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IV Corso teorico-pratico La settimana delle malattie rare in Reumatologia Alessandro Lupoli Pisa/ Buti (12-16 maggio 2009) Presentazione del corso Le malattie rare costituiscono un gruppo eterogeneo di affezioni che si caratterizzano per la gravità, la cronicità e l onere sociale. La definizione europea di malattia rara prevede una prevalenza non superiore a 5 casi su 10000 e complessivamente ne sono state individuate alcune centinaia. Durante il Corso della Scuola di Specializzazione in Reumatologia vengono presi in esame e trattati i vari aspetti delle malattie reumatiche. Alcune tra queste sono comprese o sono in procinto di essere inserite nell elenco delle malattie rare individuate nell allegato 1 del DM n.279 del 2001. Il Corso teorico-pratico indirizzato a medici iscritti all ultimo anno delle scuole di Specializzazione in Reumatologia e branche affini ha lo scopo di fornire le cognizioni di base necessarie per un corretto inquadramento clinico delle malattie rare di interesse reumatologico delle quali saranno trattati gli aspetti eziopatogenetici, diagnostici e di clinimetrica più rilevanti. Verranno inoltre affrontati anche alcuni degli argomenti più controversi non solo riguardanti la clinica ma anche la farmacologia. Al fine di fornire le basi razionali del trattamento verranno discussi pro e contro dei vari schemi terapeutici. Il corso si articola in 4 giornate: la prima sarà dedicata a una parte introduttiva sulle patologie rare, in particolare gli aspetti etici e normativi relativi all uso dei farmaci off-label nelle malattie reumatiche. Nelle successive giornate, per i singoli gruppi di patologie verranno trattati i seguenti aspetti: patogenesi, manifestazioni cliniche, clinimetrica e terapia. La parte teorica sarà affiancata da una parte pratica con presentazione e discussione di casi clinici. Sabato 16 maggio gli Allievi del Corso potranno spostarsi a Buti dove verranno iscritti al V Incontro della Associazione Alessandro Lupoli dal titolo Dallo Specialista al Medico di Medicina generale: guida all'uso e monitoraggio dei farmaci tradizionali e delle nuove terapie nelle malattie rare in reumatologia.

IV Corso teorico-pratico La Settimana delle malattie rare in Reumatologia Alessandro Lupoli Pisa/Buti (12-16 maggio2009) Martedi 12 Maggio 15.30-15.45 Apertura del Convegno S. Bombardieri 15.45-16,00 Saluto delle autorità 16.00-16.30 Attività nazionali ed internazionali del Centro Nazionale Malattie Rare dell Istituto Superiore di Sanità D. Taruscio 16.30-17.50 Tavola Rotonda S. Bombardieri, V. Modena Le problematiche della terapia nelle malattie reumatiche 16.30-16.50 Oggi possiamo curare meglio le malattie rare? A. Schieppati 16.50-17.10 Uso dei farmaci off-label: il quadro regionale R. Neri 17.10-17.30 La sperimentazione clinica: conduzione di trials clinici in piccole popolazioni O. Della Casa 17.30-17.50 La sperimentazione clinica: fondi regionali e nazionali M. Del Tacca, G. Pasqualetti LETTURA. Nuove frontiere dell imaging non invasivo nelle malattie rare reumatologiche W. Grassi Mercoledi 13 Maggio 8.30-13.00 Le connettiviti rare Moderatori G. Valentini, W. Grassi 08.30-09.00 UCTD, MCTD e sindromi overlap M. Mosca 9.00-9.30 Sindromi da anticorpi antifosfolipidi P. Meroni 09.30-10.00 Lupus neonatale A. Brucato 10.00-10.30 Discussione 10.30-10.45 coffee break 10.45-11.15 Presentazione di 1 casi clinici LETTURA Le sindromi autoinfiammatorie L. Punzi

15.00-18.30 La Sclerodermia Moderatori S. Bombardieri, A Tincani 15.00-15.30 Gravidanza nelle malattie rare A. Tincani 15.30-16.00 Eziopatogenesi A. Gabrielli 16.00-16.30 Valutazione clinica e strumentale A. Della Rossa 16.30-17.00 Terapia G. Valentini 17.00-17.15 Coffee break 17.15-17.45 Le nuove frontiere della reumatologia: autotrapianto di midollo osseo nella sclerodermia I. Miniati 17.45-18.00 Discussione LETTURA Amiloidosi G. Merlini Giovedi 14 maggio 8.30-13.00 Vasculiti (I) Moderatori C. Ferri, C. Montecucco 8.30-9.00 Crioglobulinemia mista: inquadramento clinico C. Ferri 9.00-9.30 Crioglobulinemia mista: la terapia S. De Vita 9.30-10.00 Sindrome di Goodpasture R. Sinico 10.00-10.15 coffee break 10.15-10.45 Sindrome di Churg Strauss C. Baldini 10.45-11.15 Granulomatosi di Wegener C. Montecucco 11.15-11.45 Sindrome ipereosinofila A. Tavoni 11.45-12.15 Discussione 12.15-13.00 Presentazione di 2 casi clinici 15.00-19.00Vasculiti (II) Moderatori G. Triolo, C. Salvarani 15.00-15.30 Malattia di Behçet G. Triolo 15.30-16.00 Arterite di Horton e vasculite isolata SNC C. Salvarani 16.00-16.30 Arterite di Takayasu A. Tavoni 16.30-17.00 Panarterite nodosa D. Roccatello 17.00-17.30 Schonlein-Henoch D. Roccatello 17.30-17.45 Coffee break 17.45-18.00 Presentazione di 1 caso clinico 18.00-18.30 Terapia cortisonica M. Cutolo LETTURA. Il laboratorio nelle vasculiti P. Migliorini

Venerdi 15 maggio 8.30-10.30 Miopatie Moderatori S. Bombardieri, R. Neri 8.30-9.00 Polimiosite/dermatomiosite R. Neri 9.00-9.30 Miopatie non infiammatorie G. Siciliano 9.30-10.00 Miopatie: aspetti istopatologici P. Viacava 10.00-10.30 Discussione 10.30-10.45 coffee break 10.45-13.00 La terapia nelle malattie rare: opportunità e problemi Moderatori S. Todesco, M. Cutolo 10.45-11.15 Terapia delle sindromi trombofiliche A. Tincani 11.15-11.45 Terapia con farmaci tradizionali A. Doria 11.45-12.15 Terapia con farmaci biologici G. Ferraccioli 12.15-12.45 Ocronosi E. Selvi 12.45-13.00 Discussione 15.00-18.00 Miscellanea Moderatori S. Bombardieri 15.00-15.30 Vaccinazioni F. Conti 15.30-16.00 Fatica cronica L. Bazzichi 16.00-16.30 Discussione Conclusioni Consegna attestati

V Incontro della Associazione Alessandro Lupoli Sabato 16 Maggio Buti Dallo Specialista al Medico di Medicina generale: guida all'uso e monitoraggio dei farmaci tradizionali e delle nuove terapie nelle malattie rare in reumatologia. 9.00 9.15 Apertura del Convegno S. Bombardieri A. Macaluso P. Monicelli 9.15 9.30 Saluto Autorità 9.30 9.45 Introduzione S. Bombardieri PRIMA SESSIONE La prescrizione dello specialista: problematiche e controversie Moderatore: Prof S. Bombardieri 09.45-10.15 Prescrizione dei farmaci nelle malattie rare in reumatologia: nuove indicazioni terapeutiche, farmaci off-label, aspetti normativi R. Neri 10.15-10-45 Coffee break I Cortisonici Moderatore: Prof G. Pasero 10.45-11.15 Il corretto uso degli cortisonici:meccanismo d azione O. Di Munno 11.15-11.45 Il corretto uso degli cortisonici: basi razionali di terapia S. Bombardieri LETTURA MAGISTRALE 11.45-12.45 Systemic vasculitis: new therapeutic approach L. Guillevin 13.00-15.15 Colazione di lavoro SECONDA SESSIONE IMMUNOSOPPRESSORI E NUOVE OPZIONI TERAPEUTICHE Moderatore Prof.ssa P. Migliorini 15.30-16.00 I farmaci immunosoppressori ed immunomodulanti tradizionali M. Mosca 16.00-16.30 I farmaci biologici e la plasmaferesi nelle malattie rare reumatologiche A. Tavoni 16.30-17.00 Il MMG e la terapie innovative: 10 domande e 10 risposte L. Bazzichi