Raccolta Fondi Biscotti 2016 Anteprima Dolcezze della Speranza powered by Flipbuilder.com RACCOLTA FONDI BISCOTTI PER LA "SINDROME DI DRAVET dal 16 al 30 ottobre 2016 La Sindrome di Dravet è una grave forma di epilessia dell'infanzia ad oggi incurabile. AIUTACI A TROVARE UNA CURA
#BiscottiX1Cura La tradizionale campagna di raccolta fondi attraverso l'offerta di biscotti quest'anno si svolgerà dal 16 al 30 Ottobre 2016. Questa iniziativa, effettuata per la prima volta in occasione della nascita del Gruppo Famiglie Dravet, si è consolidata nel corso degli anni ed è diventata un appuntamento annuale costante e molto importante per la vita dell Associazione. La Sindrome di Dravet è una rara e grave forma di epilessia farmacoresistente associata a disturbi dello sviluppo neurologico. La Sindrome di Dravet colpisce i bambini nel primo anno di vita e ad oggi non esiste cura. Le donazioni che riceveremo ci permetteranno di sostenere i progetti di ricerca che la nostra Associazione ha già avviato e altri progetti che sono in fase di sviluppo. In particolare:. FINANZIAMENTI ALLA RICERCA SCIENTIFICA il 2 ottobre 2016 è stato assegnato al Dr Vania Broccoli, il 1 bando internazionale dell importo di 50.000 euro per un progetto di ricerca finalizzato a super-attivare il gene SCN1A per una nuova opportunità terapeutica nella Sindrome di Dravet;. DRAVET CARE E BIOBANCA GALLIERA GENETIC BANK il Dravet Care è una Banca Dati, ideata e realizzata dall Associazione, che ha lo scopo di raccogliere i dati clinici e genetici delle persone affette da Sindrome di Dravet, i cui campioni di DNA possono essere depositati presso la Biobanca Galliera Genetic Bank;. IO TI SOSTENGO è un contributo economico alle famiglie che sentano la necessità di ricorrere ad un aiuto psicologico rivolgendosi ad un counsellor o ad un psicologo;. PROGETTO IL PIANETA DRAVET è una campagna di sensibilizzazione per l inclusione dei ragazzi con disabilità nell ambito scolastico ideata e promossa dalla Associazione a titolo gratuito. Il Progetto, attualmente in corso di finalizzazione, sarà presentato a breve.
La Campagna ha inoltre l obbiettivo di sensibilizzare e fare conoscere la Sindrome di Dravet I nostri biscotti speciali ti verranno offerti in cambio di una donazione minima di 5,00 Come donare: Effettua una donazione direttamente ai nostri banchetti e riceverai un pacchetto di squisiti biscotti. Verifica le Piazze nell elenco e cerca il banchetto con la nostra locandina e i nostri volontari. Effettua una donazione minima di 7,00 Euro attraverso il pulsante Pay Pal che trovi sul nostro sito www.sindromedidravet.org oppure mediante bonifico bancario intestato a Gruppo Famiglie Dravet Onlus (Banca di Piacenza IBAN IT 60 E 05156 12600CC000003682) e riceverai le nostre ricette DOLCEZZE DELLA SPERANZA in formato elettronico (in questo caso specifica nella causale raccolta fondi virtuale e comunica a gruppofamiglie@sindromedidravet.org la tua casella email). Come partecipare attivamente alla raccolta fondi: - SE SEI UNA FAMIGLIA puoi organizzare un banchetto oppure raccogliere donazioni offrendo i sacchetti di biscotti a parenti, amici, colleghi, amici degli amici, ecc.. Per maggiori informazioni e per confermare la tua adesione invia una e mail a info@sindromedidravet.org. Ti sarà inviato il materiale necessario per la raccolta. - SE SEI UN CONOSCENTE O AMICO DI UNA FAMIGLIA che ha aderito alla raccolta fondi puoi offrire il tuo aiuto ai tuoi amici supportandoli direttamente secondo le loro necessità(supporto al banchetto, offerta di biscotti a tuoi conoscenti, ecc). Se vuoi sapere chi della tua zona ha aderito alla raccolta fondi, contatta il Referente della tua Regione ELENCO PIAZZE PROVVISORIO 1. Domenica 16 ottobre 2016 Piazza Quintilio Perini Mattarello (Trento) ore 8.00-13.00 Volontari presenti - Rita Rega
2. Domenica 16 Ottobre 2016 Parrocchia Maria Immacolata Via Vivaldi - Calderara Paderno Dugnano (Milano) ore 9.00-13.00 Volontari presenti - Angelita Mozzi 3. Domenica 23 ottobre 2016 Parrocchia S.Maria Immacolata e Sacro Cuore di Gesù a Olivarella (Messina) ore 11.30 Volontari presenti - Concetta Rizzo 4. Lunedì 24 Ottobre 2016 ore 8.30/9.00-16.00/16.30 scuola dell'infanzia "V.Favetti" Castions di Zoppola (Pordenone) 5. Martedi 25 Ottobre 2016 ore 16-16.30 scuola dell'infanzia "V.Favetti" Castions di Zoppola (Pordenone) 6. Sabato 29 Ottobre 2016 Piazza G.M Toscano
Castions di Zoppla - (Pordenone) ore 8.30-12.30 7. Domenica 30 Ottobre 2016 Chiesa S.Andrea Castions di Zopplola - (Pordenone) ore 8.30-12.30 8. Domenica 30 ottobre 2016 Chiesa Santissima Trinità di Lagopesole - (Potenza) ore 8.30-14.00 Volontari presente - Chiara Giammanco 9. Domenica 30 Ottobre 2016 Chiesa di Sant'Antonio da Padova dalle 10 alle 12 Cascina del Sole - Bollate (Milano) Volontaria presente - Angelita Mozzi Volontari che effettuano la raccolta fondi in altre località. Pastine Antonella - Albisola Superiore (Savona) Sabrina Tognon - Montebelluna (Treviso) Rita Vitale - Arezzo Lidia Pellegrino - Portici (Napoli) Vania Zaghi - Sanremo (Imperia)
Gabriele Segalini - Giusy Mustacchia (Piacenza) ABBIAMO BISOGNO DEL VOSTRO AIUTO PER REALIZZARE I NOSTRI PROGETTI