Regione Lazio DIREZIONE SALUTE E POLITICHE SOCIALI Atti dirigenziali di Gestione Determinazione 30 marzo 2018, n. G04147 Istituzione Centro di Coordinamento regionale dello screening neonatale - Decreto Ministero della Salute 13 ottobre 2016 "Disposizioni per l'avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie"
Oggetto: Istituzione Centro di Coordinamento regionale dello screening neonatale Decreto Ministero della Salute 13 ottobre 2016 Disposizioni per l avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie IL SEGRETARIO GENERALE SU PROPOSTA del Dirigente ad interim dell Area Prevenzione e Promozione della Salute; VISTA la Legge costituzionale n. 3 del 18 ottobre 2001; VISTO lo Statuto della Regione Lazio; VISTA la Legge Regionale n. 6 del 18 febbraio 2002 e successive modifiche e integrazioni, concernente Disciplina del sistema organizzativo della Giunta e del Consiglio e disposizioni relative alla dirigenza ed al personale regionale ; VISTO il Regolamento n. 1 del 6 settembre 2002 e successive modifiche e integrazioni, concernente Regolamento di organizzazione degli Uffici e dei Servizi della Giunta regionale ; VISTA la Deliberazione della Giunta Regionale del Lazio n. 837 dell 11 dicembre 2017 che attribuisce al Segretario generale pro tempore il potere di adozione di atti e di provvedimenti amministrativi inerenti la direzione regionale Salute e Politiche sociali; VISTO l Atto di Organizzazione n. G09087 del 5 agosto 2016 Regolamento regionale n. 1/2002, art. 164, comma 5. Affidamento ad interim della responsabilità dell Area Prevenzione e Promozione della salute della Direzione regionale Salute e politiche sociali, e successivi atti di proroga; VISTA la legge 19 agosto 2016 n. 167 recante Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie ; VISTO il Decreto Ministeriale 13 ottobre 2016, recante Disposizioni per l avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie che approva l elenco delle patologie oggetto di screening e definisce le modalità di effettuazione e l organizzazione del sistema di screening regionale; VISTO l art.4 del succitato Decreto Ministeriale 13 ottobre 2016 che prevede che ogni regione e provincia autonoma individui al suo interno un articolazione con funzione di coordinamento del sistema di screening neonatale con il compito di governare e monitorare le attività di tale sistema nel suo complesso a livello regionale/provinciale; VISTA la Determinazione n. G16642 del 29/12/2016 con la quale viene individuato quale Laboratorio di riferimento regionale per lo screening neonatale esteso il Laboratorio di Screening Neonatale del Policlinico Umberto 1; VISTA Determinazione n. G04311 del 05/04/2016 di rettifica alla citata Determinazione n. G16642/2016 con la quale si dà mandato all Azienda Policlinico Umberto 1 di Roma, nonché a LazioCrea SpA per la definizione delle procedure finalizzate all attivazione dello screening neonatale esteso per la diagnosi precoce di patologie metaboliche ereditarie;
VISTO il DPCM 12 gennaio 2017 recante Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 ; VISTA la Determinazione n. G11739 del 28 agosto 2017 concernente Costituzione e nomina dei componenti del Tavolo Tecnico regionale degli Screening Neonatali: Screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie, Screening oftalmologico neonatale e Screening uditivo neonatale la cui finalità è quella di ottimizzare gli interventi e programmare le azioni comuni in materia di screening neonatali; VISTA la Determinazione n. G17020 del 11/12/2017 che definisce le attività per la realizzazione di un sistema informativo per la gestione dei programmi dello screening neonatale esteso nonché dello screening neonatale audiologico ed oftalmologico; VISTO il DCA n. U00063 del 27/02/2018 recante Aggiornamento della Rete regionale malattie rare in attuazione del Decreto del Commissario ad Acta 15.09.2017, n. U00413- Individuazione Centri e Presidi di riferimento ; RITENUTO necessario provvedere alla Istituzione del Centro di Coordinamento regionale sullo screening neonatale di cui all art.4, lettera d) del DM 13 ottobre 2016 presso la Direzione Regionale Salute e Politiche Sociali; RITENUTO pertanto di nominare quali componenti del Centro di Coordinamento regionale sullo screening neonatale: Dirigente dell Area Prevenzione e Promozione della Salute della Direzione Regionale Salute e Politiche Sociali; Dirigente dell Ufficio Screening dell Area Prevenzione e Promozione della Salute; Dirigente Area Programmazione della Rete Ospedaliera e Risk Management o suo delegato in qualità di componente Centro Coordinamento regionale Malattie Rare; Dott. Antonio Angeloni - Laboratorio di riferimento Regionale Screening Neonatale Azienda Policlinico Umberto 1; Dott. Vincenzo Leuzzi - UO Neuropsichiatria Infantile Policlinico Umberto 1; Dott. Carlo Dionisi Vici - UO Patologia Metabolica Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; Dott. Pietro Ferrara Presidente SIP-Lazio; Dott.ssa Elsa Buffone Presidente SIN-Lazio; Dott.ssa Laura Reali Associazione Culturale Pediatri ACP Lazio; Dott.ssa Bruna Villani - Ufficio Screening R.L.; Dott. Diego Baiocchi - Ufficio Screening R.L.; Dott. Fabio Cerqua LazioCrea; RITENUTO di attribuire al succitato Centro di Coordinamento regionale le seguenti funzioni: promozione della uniformità di applicazione dello screening neonatale su tutto il territorio regionale; aggiornamento dei protocolli operativi sulla base delle raccomandazioni nazionali;
coordinamento attività di formazione e aggiornamento del personale impegnato nel programma di screening neonatale; pianificazione attività di comunicazione e informazione; collaborazione con il Centro di Coordinamento nazionale sugli screening neonatali di cui all'art.3, comma 1 della legge 19 agosto 2016, n.167; collaborazione con i coordinamenti regionali per la diffusione delle migliori pratiche in tema di screening neonatale; coordinamento del Sistema Informativo regionale dello screening neonatale; monitoraggio e valutazione delle attività dello screening neonatale. RITENUTO che tale Centro di Coordinamento regionale sia coordinato dal Dirigente dell Area Prevenzione e Promozione della Salute della Direzione Regionale Salute e Politiche Sociali; CONSIDERATO che, come indicato all art. 4 lett. d) del D.M. 13 ottobre 2016 il Coordinamento regionale deve rapportarsi con i coordinamenti regionali malattie rare e con analoghe articolazioni organizzative nazionali ; CONSIDERATO che la partecipazione alle attività del Centro di Coordinamento regionale è a titolo gratuito e pertanto non comporta oneri aggiuntivi a carico dell Amministrazione Regionale; RITENUTO che il Centro di Coordinamento regionale potrà avvalersi del supporto tecnicoscientifico degli esperti presenti nel Tavolo Tecnico regionale degli Screening Neonatali: Screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie, Screening oftalmologico neonatale e Screening uditivo neonatale di cui alla citata Determinazione n. G11739/2017; RITENUTO altresì che tale Centro di Coordinamento regionale potrà avvalersi, di volta in volta, della collaborazione di ulteriori esperti sulla materia e di rappresentanti di Associazioni e Organismi impegnati nel settore, che presteranno il loro contributo a titolo esclusivamente gratuito; RITENUTO che il Centro di Coordinamento regionale rimarrà in carica due anni dalla data della presente Determinazione; DETERMINA per le motivazioni indicate in premessa che si intendono integralmente riportate: - di istituire presso la Direzione Regionale Salute e Politiche Sociali il Centro di Coordinamento regionale sullo screening neonatale di cui all art.4, lettera d) del DM 13 ottobre 2016; - di nominare quali componenti del Centro di Coordinamento regionale sullo screening neonatale: Dirigente dell Area Prevenzione e Promozione della Salute della Direzione Regionale Salute e Politiche Sociali; Dirigente dell Ufficio Screening dell Area Prevenzione e Promozione della Salute; Dirigente Area Programmazione della Rete Ospedaliera e Risk Management o suo delegato in qualità di componente Centro Coordinamento regionale Malattie Rare;
Dott. Antonio Angeloni - Laboratorio di riferimento Regionale Screening Neonatale Azienda Policlinico Umberto 1; Dott. Vincenzo Leuzzi - UO Neuropsichiatria Infantile Policlinico Umberto 1; Dott. Carlo Dionisi Vici - UO Patologia Metabolica Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; Dott. Pietro Ferrara Presidente SIP-Lazio; Dott.ssa Elsa Buffone Presidente SIN-Lazio; Dott.ssa Laura Reali Associazione Culturale Pediatri ACP Lazio; Dott.ssa Bruna Villani - Ufficio Screening R.L.; Dott. Diego Baiocchi - Ufficio Screening R.L.; Dott. Fabio Cerqua LazioCrea; - di attribuire al Centro di Coordinamento regionale sullo screening neonatale le seguenti funzioni: promozione della uniformità di applicazione dello screening neonatale su tutto il territorio regionale; aggiornamento dei protocolli operativi sulla base delle raccomandazioni nazionali; coordinamento attività di formazione e aggiornamento del personale impegnato nel programma di screening neonatale; pianificazione attività di comunicazione e informazione; collaborazione con il Centro di Coordinamento nazionale sugli screening neonatali di cui all'art.3, comma 1 della legge 19 agosto 2016, n.167; collaborazione con i coordinamenti regionali per la diffusione delle migliori pratiche in tema di screening neonatale; coordinamento del Sistema Informativo regionale dello screening neonatale; monitoraggio e valutazione delle attività dello screening neonatale; - di attribuire al Dirigente dell Area Prevenzione e Promozione della Salute della Direzione Regionale Salute e Politiche Sociali la funzione di Coordinatore del Centro di Coordinamento regionale dello screening neonatale; - di stabilire che tale Centro di Coordinamento regionale potrà avvalersi del supporto tecnicoscientifico degli esperti presenti nel Tavolo Tecnico regionale degli Screening Neonatali: Screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie, Screening oftalmologico neonatale e Screening uditivo neonatale di cui alla citata Determinazione n. G11739/2017; - di stabilire che il Centro di Coordinamento regionale potrà avvalersi, di volta in volta, della collaborazione di ulteriori esperti sulla materia e di rappresentanti di Associazioni e Organismi impegnati nel settore, che presteranno il loro contributo a titolo esclusivamente gratuito; - di riservarsi di integrare/modificare, con successivi atti, i componenti del Centro di Coordinamento regionale dello screening neonatale; - di stabilire che il Centro di Coordinamento regionale rimarrà in carica due anni dalla data della presente Determinazione;
L istituzione e il funzionamento del Centro di Coordinamento regionale non comporterà alcun onere aggiuntivo a carico dell Amministrazione Regionale. Il presente provvedimento sarà pubblicato sul B.U.R.L. IL SEGRETARIO GENERALE Andrea Tardiola