Programma nazionale "Donare gli organi: una scelta in Comune" - indicazioni operative ai Comuni.

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1 Deliberazione Giunta Regionale 30 aprile 2015 n. 652 Programma nazionale "Donare gli organi: una scelta in Comune" - indicazioni operative ai Comuni. (Liguria, BUR 27 maggio 2015, n. 21, parte seconda) LA GIUNTA REGIONALE RICHIAMATI: la legge 29 dicembre 1993, n. 578, "Norme per l'accertamento e la certificazione di morte"; il D.M. n. 582 del 22 agosto 1994 del Ministro della Sanità "Regolamento recante le modalità per l'accertamento e la certificazione di morte"; la legge n. 145 del 28 marzo 2001, "Ratifica ed esecuzione della Convenzione del Consiglio d'europa per la protezione dei diritti dell'uomo e della dignità dell'essere umano riguardo all'applicazione della biologia e della medicina: convenzione sui diritti dell'uomo e sulla biomedicina, fatta a Oviedo il 4 aprile 1997, nonché del Protocollo addizionale del 12 gennaio 1998, n. 168, sul divieto di clonazione di esseri umani"; la legge n. 91 del 1 aprile 1999, "Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti"; l'accordo del 13 ottobre 2011 tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e di Bolzano sul documento relativo alla rete nazionale per i trapianti; DATO ATTO CHE: la medicina dei trapianti costituisce una pratica terapeutica ampiamente consolidata ed efficace che ha assunto nel tempo dimensioni rilevanti, sia in termini di numero di interventi, che di risultati raggiunti in conseguenza del progresso scientifico e del continuo perfezionamento delle tecniche operatorie; a livello nazionale, a fronte di un'alta professionalità nel settore dei trapianti, si registra una insufficiente disponibilità di organi utilizzabili per il trapianto, che determina l'allungamento dei tempi delle liste di attesa; l'impianto organizzativo della rete trapiantologica disegnato dalla legge 1 aprile 1999, n. 91 affida al Sistema Informativo Trapianti (SIT) il compito di raccogliere le dichiarazioni di volontà dei cittadini in quanto strumento accessibile ai coordinamenti locali per la verifica in modalità sicura della dichiarazione di volontà di ogni potenziale donatore; CONSIDERATO che il percorso normativo per consentire la dichiarazione di volontà alla donazione di organi a scopo di trapianto ha visto, nel nostro Paese, il succedersi di tappe migliorative e semplificative al fine di ampliare le possibilità per la valida espressione del consenso alla donazione, incrementando nello stesso tempo, la disponibilità di organi per il trapianto e in particolare: il D.M. 11 marzo 2008 prevede l'ampliamento dei punti di ricezione per la dichiarazione di volontà, al fine di favorire la promozione della cultura della donazione degli organi, coinvolgendo i Comuni e i Centri di riferimento Regionali per i Trapianti (CRT) nelle attività di accettazione della dichiarazione di volontà l'art. 3, comma 3, del Regio Decreto n. 773 del 18 giugno 1931, così come modificato dall'art. 3, comma 8- bis, del decreto-legge n. 194 del 30 dicembre 2009, convertito, con modificazioni, dalla legge n. 25 del 26 febbraio 2010, nonché dall'art. 43 del decreto-legge n. 69 del 21 giugno 2013, convertito, con modificazioni,

2 dalla Legge n. 98 del 9 ottobre 2013, dispone che "la carta d'identità può altresì contenere l'indicazione del consenso ovvero del diniego della persona cui si riferisce a donare gli organi in caso di morte. I Comuni trasmettono i dati relativi al consenso o al diniego alla donazione degli organi al Sistema Informativo Trapianti, di cui all'articolo 7, comma 2, della legge 1 aprile 1999, n. 91" ampliando, così, le modalità attraverso le quali manifestare la volontà di donare i propri organi già previste dalla legge n. 91/99; CONSIDERATO inoltre che: - la carta d'identità è un documento di riconoscimento strettamente personale dove sono contenuti i dati anagrafici e altri elementi utili ad identificare la persona a cui tale documento si riferisce e che tutti i cittadini sono tenuti a possedere; - la raccolta e l'inserimento delle dichiarazioni di volontà alla donazione degli organi e tessuti al momento del rilascio o rinnovo del documento di identità rappresenta un'opportunità per aumentare il numero delle dichiarazioni e, pertanto, incrementare in modo graduale il bacino dei soggetti potenzialmente donatori, DATO ATTO che, in seguito alle novità normative con cui il legislatore ha inteso mettere a disposizione del cittadino un ulteriore strumento e luogo per manifestare la volontà o il diniego a donare gli organi post mortem, individuando la carta di identità tra le altre modalità già previste dalla legge n. 91/1999 e dai decreti attuativi della stessa, sono necessarie ulteriori azioni di informazione, sensibilizzazione e formazione per contribuire sul territorio regionale, alla piena attuazione del dettato normativo; DATO ATTO che nell'ambito dei progetti sostenuti dal Centro Nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie (CCM 2010), è stato sperimentato dalla Regione Umbria in collaborazione con il Ministero della Salute, il progetto pilota "La donazione d'organi come tratto identitario" - realizzato in collaborazione con Federsanità ANCI nazionale e Federsanità ANCI Umbria -, il quale ha consentito agli Uffici anagrafe comunali di sensibilizzare la popolazione sul tema della donazione di organi e di raccogliere la dichiarazione di volontà dei cittadini al momento del rinnovo o del rilascio della carta di identità; DATO ATTO che numerose amministrazioni locali nel territorio nazionale hanno avviato in iniziative di sensibilizzazione, comunicazione, informazione e formazione, per favorire la libera e consapevole dichiarazione a donare post mortem, i propri organi e tessuti in occasione del rilascio o rinnovo della carta di identità, attraverso il programma "Donare gli organi: una scelta in Comune", RAVVISATA la necessità di promuovere e incentivare le attività di donazione di organi e tessuti come atto di solidarietà sociale, anche sulla scorta delle iniziative intraprese da altre regioni; DATO ATTO inoltre che anche diversi Comuni liguri hanno aderito o hanno manifestato l'intenzione di aderire al suddetto programma nazionale; VALUTATO che in assenza di un'azione di informazione diffusa a tutti i Comuni del territorio e di un coordinamento dei Comuni aderenti all'iniziativa si possano verificare situazioni di disparità di trattamento tra i cittadini liguri; RITENUTO pertanto urgente provvedere all'adozione di indicazioni operative al fine di dare concreta attuazione al programma stesso in modo omogeneo su tutto il territorio ligure, ferma restando la libera adesione dei Comuni all'iniziativa; Su proposta dell'assessore alle Politiche Sociali, Terzo Settore Cooperazione allo Sviluppo, Politiche Giovanili, Pari Opportunità Lorena Rambaudi e dell'assessore alla salute, politiche della sicurezza dei cittadini Claudio Montaldo Delibera

3 Per le motivazioni di cui alle premesse, che si intendono integralmente richiamate, 1 di dare atto che il Programma "Donare gli organi: una scelta in Comune", sia meritevole di tutela ed accoglimento da parte di questa Amministrazione; 2 di dare atto che la partecipazione al programma: - è aperta a tutti i Comuni che intenderanno aderire; - non prevede contributi regionali in favore dei Comuni stessi; 3 di adottare le allegate indicazioni operative al fine di dare concreta attuazione al programma stesso in modo omogeneo su tutto il territorio ligure, ferma restando la libera adesione dei Comuni all'iniziativa; 4 di dare atto che la presente deliberazione non comporta oneri finanziari a carico dell'amministrazione regionale; 5 di disporre la pubblicazione integrale del presente provvedimento sul Bollettino Ufficiale online della Regione Liguria e sul sito Web della stessa. Si avvisa che avverso il presente provvedimento è possibile proporre ricorso giurisdizionale al T.A.R. entro sessanta giorni o, in alternativa, ricorso amministrativo straordinario al Presidente della Repubblica entro centoventi giorni dalla notifica, comunicazione o pubblicazione dello stesso. Allegato Programma "Donare gli organi, una scelta in comune" - Indicazioni operative ai comuni 1 Premessa A fronte di un'alta professionalità nel trapianto, l'italia fatica a far fronte alle richieste di organi e le liste di attesa crescono con il crescere della capacità di intervenire sulle patologie organo-specifiche. Attualmente ogni cittadino può manifestare la propria volontà a donare o meno i propri organi: Presso gli appositi sportelli delle aziende sanitarie, aziende ospedaliere; Con tessere predisposte (tesserino blu inviato dal Ministero della Salute nel 2000, le tessere delle associazioni di volontariato) da conservare tra i documenti personali; Con una dichiarazione in carta libera completa di tutti i dati personali, datata e firmata da conservare tra i documenti personali. La norma prevista all'interno del Decreto-Legge 30 dicembre 2009, n. 194 convertito dalla legge 26 febbraio 2010, n. 25 recante "Proroga di termini previsti da disposizioni legislative" consente di ampliare le modalità attraverso le quali manifestare la volontà sulla donazione ai sensi della legge n. 91, 1 aprile 1999 "Disposizioni in materia di prelievi e trapianti di organi e tessuti" e dai decreti attuativi della stessa, prevedendo la possibilità della raccolta e conservazione di tali informazioni alle anagrafi comunali, a fronte del rilascio/rinnovo della carta d'identità richiesta dai cittadini residenti. Poiché la carta di identità è un documento che tutti i cittadini hanno l'obbligo di possedere, tale modalità consente di raccogliere un numero potenzialmente molto elevato di dichiarazioni da rendere disponibili al Sistema Informativo Trapianti. 2 Contesto normativo e organizzativo

4 La disciplina in tema di raccolta delle dichiarazioni di volontà è contenuta nell'art. 23 comma 3 legge 1 aprile 1999, n. 91 e nel D.M. 8 aprile del La legge n. 91 del 1999, nel disciplinare nel dettaglio la materia, è da considerarsi la legge di riferimento a carattere nazionale. Il Capo II di detta legge è, infatti, dedicato alla disciplina della dichiarazione di volontà in ordine al prelievo di organi e tessuti. Il contenuto organico e dettagliato della norma base, rappresentato dalla predetta legge n. 91 costituisce il punto di riferimento per l'ambito di applicazione della disposizione di cui all'art. 3,comma 8-bis del D.L. 194/2009 e s.m.i., nel senso che la stessa norma deve intendersi riferita sia alla donazione di organi che di tessuti. Con l'entrata in vigore del D.M. 8 aprile del 2000 sono stati individuati i punti di accettazione delle dichiarazioni e per l'inserimento dei dati nel sistema informativo trapianti. In particolare il cittadino potrà dichiarare la propria volontà presso le Aziende Sanitarie, le Aziende Ospedaliere e gli ambulatori dei medici di medicina generale e sarà cura di questi trasmettere le dichiarazioni alle aziende Sanitarie di residenza del cittadino per l'inserimento dei dati nel Sistema Informativo Trapianti. Il decreto 11 marzo 2008 ha esteso la possibilità di raccogliere le dichiarazioni di volontà anche ai Comuni e ai Coordinamenti Regionali Trapianti (CRT), con l'obbligo di consegnare l'originale delle richieste pervenute alla ASL competente, unico soggetto titolare per la registrazione sul sistema informatico e per la conservazione cartacea. In tale ambito sono stati avviati diversi progetti, in collaborazione con le Regioni, Enti locali e CRT che hanno collaborato con il CNT per campagne d'informazione e per la raccolta di dichiarazioni di volontà anche a fronte di specifici accordi con le ASL del territorio. Sempre a partire dal 2008, in seguito al protocollo d'intesa siglato dal Centro Nazionale Trapianti (CNT) e l'associazione Italiana Donatori di Organi e Tessuti (AIDO) nella stessa anagrafe centralizzata (Sistema informativo trapianti - SIT) sono confluiti progressivamente anche tutti i consensi contenuti nei testamenti olografi dei tesserati AIDO. Il Decreto n. 194/2009 ha consentito la raccolta delle dichiarazioni dei cittadini, richiedendo la manifestazione di volontà al momento del rinnovo/rilascio della carta d'identità e la trasmissione della dichiarazione al sistema Informativo Trapianti. Diverse realtà territoriali hanno avviato progetti volti a dare attuazione al suddetto decreto. In particolare la Regione Umbria ha avviato in via sperimentale, nell'anno 2011, in collaborazione con Federsanità - ANCI, ANCI Umbria e al Centro Regionale Trapianti, il Progetto "la donazione degli organi come tratto identitario" finanziato come CCM dal Ministero della Salute, i cui risultati possono costituire un riferimento importante per poter favorire, attraverso un'attività capillare di comunicazione, la sensibilizzazione verso il tema della donazione d'organi e, conseguentemente, un incremento delle adesioni. Anche sulla base dell'esperienza positiva sviluppata dalla Regione Umbria è stato sviluppato il programma nazionale "Donare gli organi, una scelta in Comune", che promuove la diffusione di questa modalità di raccolta delle volontà dei cittadini, anche mettendo a disposizione dei Comuni materiale informativo e facsimile di documenti 3 Soggetti Sono coinvolti nella realizzazione delle attività: Regione Liguria: svolge con ANCI Liguria funzioni di promozione e coordinamento, anche attraverso l'apposito Tavolo Regionale di cui al successivo punto 6; Centro Nazionale Trapianti: garantisce l'assistenza tecnico-informatica per procedere alla modifica del software dell'anagrafe e abilita il Comune all'interconnessione con il Sistema Informativo Trapianti; Centro Trapianti Regionale: provvede alla formazione del personale dei Comuni, in collaborazione con Anci Federsanità;

5 Anci Liguria: recluta i Comuni, censisce le disponibilità, invia la documentazione base e trasmette i report dell'attività svolta al tavolo regionale di coordinamento; Anci Federsanità Liguria: contatta i Comuni che hanno aderito al programma per l'organizzazione dell'attività formativa del personale, in collaborazione con il Centro Trapianti Regionale; AIDO: collabora con gli altri soggetti per le attività di informazione e sensibilizzazione. 4 Obiettivi L'obiettivo generale è la definizione di un piano di lavoro che consenta l'adesione al programma in modo organizzato e progressivo da parte dei Comuni liguri. Gli obiettivi specifici sono: Sensibilizzare la cittadinanza sul tema della donazione degli organi, fornendo indicazioni utili alla decisione; Coordinare e verificare l'adozione della procedura per l'acquisizione e l'informatizzazione delle dichiarazioni di volontà; Formare il personale dei Comuni coinvolti sulla medesima procedura; Sperimentare la procedura adottata e verificare gli aspetti tecnici ed operativi; 5 Modalità e procedure operative Coinvolgimento dei Comuni: In ragione del numero dei Comuni liguri, della loro dislocazione territoriale e delle diverse caratteristiche in termini di dimensioni, risorse e personale disponibile, si rende opportuno, al fine di un migliore coordinamento delle procedure di adesione al programma, organizzare a livello territoriale incontri informativi rivolti ai Comuni. Saranno realizzati 5 incontri informativi sull'iniziativa, uno per ogni Conferenza dei Sindaci. Nell'occasione verranno illustrate le finalità dell'iniziativa, le modalità per aderire al programma, le modifiche necessarie rispetto al sistema informativo e i relativi costi, nonché le attività di sensibilizzazione della cittadinanza, formazione degli operatori e di coordinamento dei comuni aderenti. Adesione al programma da parte dei Comuni: Il Comune che intende aderire al programma adotta un'apposita deliberazione di Giunta Comunale, sulla base del modello a disposizione sul sito del Centro Nazionale Trapianti. Il sistema informativo comunale viene adeguato, attraverso una modifica da effettuarsi in collaborazione con il Sistema Informativo Trapianti, per rendere possibile la trasmissione delle dichiarazioni a quest'ultimo. Il sistema informativo Trapianti mette a disposizione un operatore per eventuali quesiti dei Comuni. Formazione per il personale dell'anagrafe Il Centro Trapianti d'organo Regionale della Liguria provvederà alla formazione degli addetti al rilascio delle carte di identità dei Comuni interessati, organizzando incontri sul territorio in collaborazione con Federsanità ANCI. Saranno fornite agli operatori tutte le informazioni necessarie sia per utilizzare la parte di software realizzata per trasmettere i dati al SIT sia per rapportarsi con il cittadino in modo competente e rispondere ad eventuali domande inerenti l'inserimento dell'assenso o diniego alla donazione degli organi nel SIT. Si renderà inoltre opportuno provvedere ad una adeguata formazione anche degli operatori degli uffici di relazione con il pubblico (URP), laddove presenti. Comunicazione ai cittadini

6 Per illustrare la nuova opportunità di rendere la dichiarazione attraverso gli Uffici anagrafe sarà realizzata una campagna di comunicazione alla cittadinanza, anche in collaborazione con le associazioni di settore. Un'adeguata informazione sul tema della donazione degli organi consentirà ai cittadini di maturare una propria scelta consapevole e di essere preparati a dichiarare la propria volontà al momento del rilascio/rinnovo della corta d'identità. Per la realizzazione della campagna di informazione i Comuni potranno utilizzare gratuitamente il materiale già disponibile sul sito internet del Centro Nazionale Trapianti, personalizzandolo e provvedendo alla diffusione e distribuzione. Raccolta delle dichiarazioni di volontà L'ufficiale di anagrafe incaricato, al momento del rilascio della carta d'identità o del rinnovo della stessa, informa il cittadino maggiorenne della possibilità che la propria volontà a donare gli organi e tessuti dopo la morte sia inserita nel SIT. Qualora il cittadino sia favorevole a riportare la propria volontà, l'ufficiale di anagrafe fornisce per la compilazione l'apposito modulo, avendo cura che lo stesso sia compilato integralmente e sottoscritto dal cittadino, provvedendo a consegnarne una copia allo stesso e conservarne una copia presso la sede del Comune secondo le normative vigenti. Contestualmente l'ufficiale d'anagrafe riporterà l'informazione fornita dal cittadino all'interno del quadro dei dati utilizzati nella procedura informatizzata per l'emissione della Carta d'identità. Il dato relativo alla dichiarazione di volontà sarà acquisito telematicamente dal Sistema informativo Trapianti. 6 Tavolo di coordinamento regionale Al fine di garantire una migliore interazione tra i soggetti coinvolti e facilitare un passaggio di informazioni efficace viene costituito un tavolo di coordinamento regionale costituito da: 1 rappresentante del Centro Trapianti d'organo Regionale della Liguria; 1 rappresentante del Dipartimento Salute e Servizi Sociali della Regione Liguria; 1 rappresentante di ANCI Liguria; 1 rappresentante di Federsanità ANCI Liguria; 1 rappresentante AIDO Liguria. Potranno partecipare ai lavori i rappresentanti del Centro Nazionale Trapianti e altri esperti in materia, sulla base delle necessità emerse. Il tavolo ha funzioni di indirizzo, consulenza e condivisione delle azioni da intraprendere per l'adesione organizzata al programma da parte dei Comuni liguri.