VIVERE CON UNA MALATTIA RARA: DALLA DIAGNOSI ALLA PRESA IN CARICO

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1 PROVIDER: FONDAZIONE POLICLINICO TOR VERGATA ID. 140 VIVERE CON UNA MALATTIA RARA: DALLA DIAGNOSI ALLA PRESA IN CARICO Responsabile Scientifico: Prof. Domenico Di Lallo Programmazione della Rete Ospedaliera e Ricerca, Direzione Salute e Politiche Sociali, Regione Lazio Sede: Regione Lazio - Sala Tirreno Orario Segreteria Organizzativa: Dott. L. Morucci, Dott. A. Russomanno Dott. G. Gervasi Direzione Sanitaria Policlinico Tor Vergata Tel mail: sabrina.ferri@ptvonline.it Programma EDIZIONE 18 Maggio 2016 (ed.1) 9.00 Introduzione al Convegno Vincenzo Panella (Direttore Direzione Regionale Salute e Politiche Sociali) I SESSIONE L IMPATTO DELLE MALATTIE RARE Moderatori: Bruno Dallapiccola (Direttore Scientifico dell Ospedale Pediatrico Bambino Gesù) e un rappresentate del MIR Movimento Italiano dei Malati Rari Nel vissuto della persona e della sua famiglia Intervento di un paziente e di un familiare Nella società: impatto epidemiologico ed economico Federico Spandonaro (Professore Aggregato di Economia Sanitaria, Università degli Studi di Roma Tor Vergata) Nella programmazione regionale Domenico Di Lallo (Dirigente Area Programmazione della Rete Ospedaliera e Ricerca, Direzione Salute e Politiche Sociali, Regione Lazio) Esmeralda Castronuovo (Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare) Nell informazione sul web Paola Giannantonio (Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare) II SESSIONE LA DIAGNOSI Moderatori: Giuseppe Novelli (Rettore Università degli Studi di Roma Tor Vergata) e Flavio Bertoglio (Presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare) Il percorso diagnostico Sandra Giustini (Responsabile UOS Malattie Rare di pertinenza dermatologica, Policlinico Umberto I) Nuovi strumenti di diagnosi Paola Grammatico (Direttore UOC Laboratorio Genetica Medica, Università degli Studi di Roma La Sapienza, AO San Camillo Forlanini)

2 PROVIDER: FONDAZIONE POLICLINICO TOR VERGATA ID Rare, ultrarare, non diagnosticate Andrea Bartuli (Direttore UOC Malattie Rare, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù) PAUSA III SESSIONE L ASSISTENZA Moderatori: Nicola Spinelli Casacchia (Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare) e Roberto Massa (Professore Associato di Neurologia, Università degli Studi di Roma Tor Vergata) Cosa fare nelle situazioni di emergenza/urgenza Giuseppe Zampino (Responsabile Malattie Rare e Clinica dei Difetti Congeniti, Policlinico Universitario A. Gemelli) Il contributo dell assistenza domiciliare Daniela Sgroi (Direttore Sanitario X Municipio, ASL Roma 3) Il ruolo della medicina di base Laura Reali (Pediatra di famiglia ASL Roma 1) La transizione dall età pediatrica all età adulta Viviana Moschese (Professoressa Associata di Pediatria, Università degli Studi di Roma Tor Vergata), Isabella Quinti (Professoressa Associata di Immunologia Clinica, Università degli Studi di Roma La Sapienza) e Cinzia Milito (Assistente del Centro Regionale per le Immunodeficienze Primitive, Policlinico Universitario Umberto I) IV SESSIONE LA RICERCA COME STRUMENTO Moderatore: Maria Elena Congiu (Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute) e Antonio Amato (Direttore del Clinical Trial Center del Policlinico Universitario A. Gemelli) Per conoscere i meccanismi di base Marco Tartaglia (Direttore del Reparto di Fisiopatologia delle malattie genetiche dell Istituto Superiore di Sanità) Per valutare l efficacia di nuovi trattamenti Eugenio Mercuri (Direttore UOC Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Universitario A. Gemelli) Conclusioni e fine dei lavori Prof. Domenico Di Lallo Verifica apprendimento

3 PROVIDER: FONDAZIONE POLICLINICO TOR VERGATA ID. 140 Destinatari: Medici, Biologi e Infermieri. CREDITI E.C.M: 7 Crediti E.C.M. Modalità di Partecipazione: invio alla segreteria organizzativa o tramite contatto telefonico al n Obiettivo formativo: contenuti tecnico-professionali (conoscenze e competenze) specifici di ciascuna professione, di ciascuna specializzazione e di ciascuna attività ultraspecialistica. Malattie rare. (18) Area formativa: (barrare una sola voce) - Obiettivo tecnico professionale X - Obiettivo di processo - Obiettivo di sistema

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