AZIENDA USL Toscana centro Servizio Sanitario della Toscana Dipartimento Risorse Umane SOC Formazione La quarta età fine vita Sabato 13 aprile 2019

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1 AZIENDA USL Toscana centro Servizio Sanitario della Toscana Dipartimento Risorse Umane SOC Formazione La quarta età fine vita Sabato 13 aprile 2019 Fine vita e problemi medico legali Dott. Giuliano Piliero

2 DAT - BIOTESTAMENTO Il Codice Deontologico, già nel 2014, aveva preso in considerazione quelle che dovevano essere le buone pratiche del medico di fronte a richieste di NON intervento. L articolo 38, in cui si fa esplicito riferimento alle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento prevede

3 Titolo IV INFORMAZIONE E COMUNICAZIONE CONSENSO E DISSENSO ART Dichiarazioni anticipate di trattamento Il medico tiene conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento espresse in forma scritta, sottoscritta e datata da parte di persona capace e successive a un informazione medica di cui resta traccia documentale. La dichiarazione anticipata di trattamento comprova la libertà e la consapevolezza della scelta sulle procedure diagnostiche e/o sugli interventi terapeutici che si desidera o non si desidera vengano attuati in condizioni di totale o grave compromissione delle facoltà cognitive o valutative che impediscono l espressione di volontà attuali. Il medico, nel tenere conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento, verifica la loro congruenza logica e clinica con la condizione in atto e ispira la propria condotta al rispetto della dignità e della qualità di vita del paziente, dandone chiara espressione nella documentazione sanitaria. Il medico coopera con il rappresentante legale perseguendo il migliore interesse del paziente e in caso di contrasto si avvale del dirimente giudizio previsto dall ordinamento e, in relazione alle condizioni cliniche, procede comunque tempestivamente alle cure ritenute indispensabili e indifferibili.

4 Legge 22 Dicembre 2017, n.219 Il 31 gennaio 2018 è entrata in vigore la Legge 22 dicembre 2017, n. 219, contenente Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Come richiamato all articolo 1 la Legge 219 tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge

5 Chi può disporre le DAT? Persone Maggiorenni e Capaci di Intendere e Volere

6 A cosa servono le DAT? Ad esprimere, in previsione della eventuale incapacità di autodeterminarsi, il consenso o il rifiuto rispetto a trattamenti sanitari, esami diagnostici e terapie Il consenso anticipato deve comunque essere un consenso informato

7 Modalità di espressione del consenso Scritto con atto pubblico o privato autenticato (notaio) o semplice Anche con la videoregistrazione per quei Paz. le cui condizioni cliniche non consentono altra modalità di comunicazione.

8 Requisiti Prima di esprimere le DAT la persona deve avere acquisito adeguate informazioni sui benefici e sui rischi dei trattamenti, degli esami, delle terapie, circa le possibili alternative terapeutiche e sulle conseguenza del rifiuto.

9 Nomina del Fiduciario Deve essere una persona maggiorenne e capace di intendere e volere. L accettazione della nomina a fiduciario avviene con la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo allegato alle DAT. Al Fiduciario è rilasciata una copia delle DAT Il fiduciario può rinunciare alla nomina, con atto scritto, che viene comunicato al disponente

10 Relazioni con il medico e con i servizi sanitari quando il dichiarante diviene incapace di autodeterminarsi Il medico è tenuto a rispettare la volontà del paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo ed in conseguenza di quest obbligo è esente da ogni responsabilità civile o penale. In ogni caso il Paz. non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico assistenziali.

11 Rispetto e disattesa delle DAT La legge prevede che il medico è tenuto al rispetto delle DAT. Esse tuttavia possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiono palesemente incongrue o non corrispondenti alle condizioni cliniche attuali del Paz, ovvero sussistono terapie non prevedibili all atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

12 Norma di garanzia Il rifiuto o la rinuncia al trattamento sanitario non può comportare l abbandono terapeutico. Sono sempre assicurati il coinvolgimento del medico di famiglia e l erogazione delle cure palliative di cui alla legge 38/2010

13 Situazioni di emergenza ed urgenza Il medico assicura l assistenza sanitaria indispensabile rispettando, ove possibile, la volontà del Paz. Il tempo della comunicazione fra medico e paziente costituisce tempo di cura

14 Diritto di revoca Il paziente ha la libertà di revocare, in qualsiasi momento, sia la prestazione del consenso alla cure sia il rifiuto ad essere sottoposto a trattamenti sanitari. Ai fini della presente legge, sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici.

15 CODICE DEONTOLOGICO Art. 36 Assistenza di urgenza e di emergenza Il medico assicura l assistenza indispensabile, in condizioni d urgenza e di emergenza, nel rispetto delle volontà se espresse o tenendo conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento se manifestate.

16 Art. 37 Consenso o dissenso del rappresentante legale Il medico, in caso di paziente minore o incapace, acquisisce dal rappresentante legale il consenso o il dissenso informato alle procedure diagnostiche e/o agli interventi terapeutici. Il medico segnala all'autorità competente l opposizione da parte del minore informato e consapevole o di chi ne esercita la potestà genitoriale a un trattamento ritenuto necessario e, in relazione alle condizioni cliniche, procede comunque tempestivamente alle cure ritenute indispensabili e indifferibili.

17 DAT LEGGE /12/2017 Art Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un e-ventuale futura incapacità di autodetermi-narsi e dopo avere acquisito adeguate infor-mazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, espri-mere le proprie volontà in materia di tratta-menti sanitari, nonché il consenso o il ri-fiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sa- (Disposizioni anticipate di trattamento) nitari. Indica altresì una persona di sua fidu-cia, di seguito denominata «fiduciario», che ne faccia le veci e la rappresenti nelle rela-zioni con il medico e con le strutture sanita-rie. 2. Il fiduciario deve essere una persona maggiorenne e capace di intendere e di vo-lere. L accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene attraverso la sottoscri-zione delle DAT o con atto successivo, che è allegato alle DAT. Al fiduciario è rila-sciata una copia delle DAT. Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto, che è comunicato al disponente. 3. L incarico del fiduciario può essere re-vocato dal disponente in qualsiasi momento, con le stesse modalità previste per la no-mina e senza obbligo di motivazione. 4. Nel caso in cui le DAT non conten-gano l indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia di-venuto incapace, le DAT mantengono effi-cacia in merito alle volontà del disponente. In caso di necessità, il giudice tutelare prov-vede alla nomina di un amministratore di sostegno, ai sensi del capo I del titolo XII del libro I del codice civile. 5. Fermo restando quanto previsto dal comma 6 dell articolo 1, il medico è tenuto al rispetto delle DAT, le quali possono es-sere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all atto della sottoscrizione, ca-paci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Nel caso di conflitto tra il fiduciario e il medico, si pro-cede ai sensi del comma 5 dell articolo Le DAT devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata ovvero per scrittura privata consegnata per-sonalmente dal disponente presso l ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente medesimo, che provvede al-l annotazione in apposito registro, ove isti-tuito, oppure presso le strutture sanitarie, qualora ricorrano i presupposti di cui al comma 7. Sono esenti dall obbligo di regi-strazione, dall imposta di bollo e da qual-siasi altro tributo, imposta, diritto e tassa. Nel caso in cui le condizioni fisiche del pa-ziente non lo consentano, le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Con le mede-sime forme esse sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento. Nei casi in cui ragioni di emergenza e urgenza impe-dissero di procedere alla revoca delle DAT con le forme previste dai periodi precedenti, queste possono essere revocate con dichiara-zione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l assistenza di due testi-moni. 7. Le regioni che adottano modalità tele-matiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico o altre mo-dalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazio-nale possono, con proprio atto, regolamen-tare la raccolta di copia delle DAT, com-presa l indicazione del fiduciario, e il loro inserimento nella banca dati, lasciando co-munque al firmatario la libertà di scegliere se darne copia o indicare dove esse siano reperibili. 8. Entro sessanta giorni dalla data di en-trata in vigore della presente legge, il Mini-stero della salute, le regioni e le aziende sa-nitarie provvedono a informare della possi-bilità di redigere le DAT in base alla pre-sente legge, anche attraverso i rispettivi siti internet. Codice deontologico 18/05/2014 art. 38 Il medico tiene conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento espresse in forma scritta, sottoscritta e datata da parte di persona capace e successive a un informazione medica di cui resta traccia documentale. La dichiarazione anticipata di trattamento comprova la libertà e la consapevolezza della scelta sulle procedure diagnostiche e/o sugli interventi terapeutici che si desidera o non si desidera vengano attuati in condizioni di totale o grave compromissione delle facoltà cognitive o valutative che impediscono l espressione di volontà attuali. Il medico, nel tenere conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento, verifica la loro congruenza logica e clinica con la condizione in atto e ispira la propria condotta al rispetto della dignità e della qualità di vita del paziente, dandone chiara espressione nella documentazione sanitaria. Il medico coopera con il rappresentante legale perseguendo il migliore interesse del paziente e in caso di contrasto si avvale del dirimente giudizio previsto dall ordinamento e, in relazione alle condizioni cliniche, procede comunque tempestivamente alle cure ritenute indispensabili e indifferibili.

18 REGIONE TOSCANA Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) Le DAT sono le disposizioni che ogni persona maggiorenne e capace di intendere e volere può esprimere in merito all'accettazione o al rifiuto di determinati accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi. Per essere valide, le DAT devono essere state redatte solo dopo che la persona abbia acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle scelte che intende assumere tramite le DAT. Con l'entrata in vigore della legge 219/2017 ogni persona maggiorenne e capace di intendere e volere può redigere le sue DAT.

19 le DAT devono essere redatte con: atto pubblico scrittura privata autenticata (notaio) scrittura privata semplice consegnata personalmente all'ufficio di stato civile del comune di residenza o alle strutture sanitarie delle regioni che abbiano regolamentato le DAT (FSE) o Banca Dati Nazionali (non ancora esistenti) In ragione di particolari condizioni fisiche di disabilità, le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o con dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Le DAT non hanno scadenza. Possono essere rinnovate, modificate o revocate in qualsiasi momento, con le stesse forme con le quali possono essere redatte. Con le DAT è anche possibile nominare un fiduciario, purché maggiorenne e capace di intendere e volere, che è chiamato a rappresentare la persona firmataria delle DAT divenuta incapace nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.

20 DAT Comune di Pistoia Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e volere può attraverso le DAT Disposizioni Anticipate di Trattamento - esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, in previsione di un eventuale futura incapacità di autodeterminarsi Nelle stesse disposizioni anticipate può essere indicata una persona di fiducia ( fiduciario ), che faccia le veci del disponente e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. L accettazione della nomina da parte del fiduciario può risultare dalla sottoscrizione della DAT o con atto successivo che verrà allegato alla dichiarazione stessa. Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto, che è comunicato al disponente. L incarico del fiduciario può essere revocato dal disponente in qualsiasi momento, con le stesse modalità previste per la nomina e senza obbligo di motivazione. Qualora le DAT non contengano l indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, le DAT mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente. Fermo restando che il cittadino non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali, il medico è tenuto al rispetto delle DAT, che possono essere disattese in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiono palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale o sussistano terapie non prevedibili all atto della sottoscrizione delle DAT, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

21 Modalità della richiesta Le Disposizioni Anticipate di Trattamento DAT possono essere presentate personalmente dal disponente presso l Ufficio di Stato Civile del Comune di Pistoia, Via Santa 5 - previo appuntamento da concordare con l Ufficio di Stato Civile - Tel 0573/ o 0573/ con copia dei documenti di identità del disponente e del fiduciario (dati trovati on line) Con le stesse forme, le DAT sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento.

22 Costi Le DAT sono esenti dall obbligo di registrazione, dall imposta di bollo, e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa.

23 DAT - Sentenza - Il ruolo dell amministratore di sostegno nelle scelte di fine vita nel caso in cui sia stato nominato un amministratore di sostegno con attribuzione della rappresentanza esclusiva in ambito sanitario, il consenso informato al trattamento sanitario è espresso o rifiutato solo da questo legale rappresentante dell incapace, precisando poi che qualora l amministratore di sostegno, in assenza delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT), rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o dei soggetti di cui agli articoli 406 e seguenti del codice civile o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria

24 In definitiva Spetta al Giudice Tutelare dirimere se il rifiuto espresso dall AdS, alla proposta del medico solo nell ipotesi in cui il sanitario ritenga, in contrasto con l opinione espressa dal legale rappresentante del malato incapace, se le cure proposte siano appropriate e necessarie. È necessario comunque che vi sia un ricorso che chieda al GT di dirimere il conflitto.

25 Costituzione Italiana Art. 32: La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell individuo ed interesse della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana

26 Discussione con probabili DOMANDE e RISPOSTE

27 Cosa sono le DAT? Le Disposizioni Anticipate di Trattamento servono alle persone per esprimere in previsione della propria sopravvenuta incapacità di autodeterminarsi la decisione di sottoporsi o meno a determinati trattamenti. La norma sulle DAT non permette l eutanasia e non riguarda il c.d. suicidio assistito. Nello stesso documento, oltre alle DAT, si possono inserire indicazioni circa la donazione di organi, l uso del corpo a fini di ricerca scientifica, la cremazione.

28 Chi può esprimere le Disposizioni Anticipate di Trattamento? Soggetti maggiorenni (quindi con capacità di agire) e pienamente capaci di intendere e di volere. Le DAT devono infatti essere il frutto di scelte individuali relative a vicende personali molto delicate e dipendono dalle informazioni che ciascuno ha acquisito. Esistono e sono facilmente reperibili modelli standard di DAT, ma è consigliabile redigere un atto su misura con la consulenza del medico e/o del notaio. Si tratta di un atto personalissimo, quindi non può essere compiuto mediante un procuratore.

29 Ci sono particolari condizioni perché le DAT siano valide? occorre che il dichiarante si sia confrontato con il medico. Infatti, chi le esprime deve essere a conoscenza dei benefici e dei rischi delle analisi e delle cure, sulle possibili alternative e sulle conseguenze del rifiuto ( consenso informato anticipato ). In definitiva le DAT per essere valide devono essere INFORMATE

30 In che forma si possono esprimere le DAT? La forma incide sugli effetti? Le DAT si possono esprimere davanti ad un notaio mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata. Gli effetti sono identici, come pure i controlli ai quali il notaio è tenuto. Nel caso di redazione per atto pubblico, l assistenza di testimoni non è dovuta. Le DAT si possono esprimere anche per atto privato semplice depositate direttamente all Ufficio dello Stato Civile del Comune di residenza.. AUSL.. se esiste FSE o Banca Dati Nazionale

31 Chi è il fiduciario? Il fiduciario è la persona che viene scelta dal dichiarante ed è deputato a proseguire la relazione con il medico quando il dichiarante stesso perde la capacità di autodeterminarsi. Ricordate che anche il fiduciario deve essere maggiorenne (capace di agire) e capace di intendere e di volere.

32 Come si procede alla sua nomina? La nomina del fiduciario è facoltativa: può essere fatta nello stesso documento che contiene la DAT o anche con un atto separato, in una delle stesse forme consentite per la DAT. Gli effetti della nomina di un fiduciario sono subordinati alla sua accettazione e vengono meno in caso di revoca del disponente, rinuncia o morte o incapacità sopravvenuta del fiduciario.

33 E revocabile? Si; il fiduciario può essere revocato Inoltre si può nominare un fiduciario successivo per il caso in cui la nomina del primo perda i suoi effetti.

34 Per quanto tempo le DAT producono i loro effetti? La legge non prevede limiti di durata. E opportuno chiedere al dichiarante se intenda fissare un termine di efficacia, precisando se il termine sia tacitamente prorogato (e per quanto tempo) o se la proroga debba essere espressa. Se fissato, alla scadenza del termine le DAT possono essere rinnovate lasciandole invariate o modificandole. E anche possibile non esprimere più alcuna DAT.

35 Si può prevedere che la DAT sia applicata solo dopo la scadenza di un termine dalla perdita della capacità di autodeterminarsi; o che un trattamento sia somministrato solo per un certo periodo di tempo e che sia interrotto qualora non produca effetti positivi.

36 E possibile revocare o modificare le DAT? Non ci sono dubbi Sì, le DAT possono sempre essere revocate o modificate, anche prima della scadenza del termine di efficacia eventualmente fissato.

37 Il contenuto delle DAT è sempre vincolante per il medico? La legge non prevede l obiezione di coscienza del medico che deve applicarle. Le DAT si possono disattendere, in tutto o in parte, solo con l accordo del fiduciario, se non corrispondono alle condizioni cliniche del paziente, o se le sue condizioni possono concretamente migliorare grazie a terapie sopravvenute che non si conoscevano al tempo della dichiarazione.

38 Dove vengono conservate le DAT? Esiste un registro che tutti possano consultare? La legge 219/2017 prevede solo registri regionali La Legge di Bilancio 2018 stanzia risorse per la creazione di un registro nazionale: il Notariato italiano ha dato la disponibilità a crearlo, garantendone la consultazione da parte di tutte le strutture sanitarie italiane. E opportuno farsi autorizzare dal dichiarante a inviare una copia della DAT al futuro registro nazionale. (registri che ancora oggi non esistono) I registri comunali già esistenti hanno solo una funzione di conservazione

39 Le DAT determinano il pagamento di imposte? Le DAT sono esenti da qualsiasi tributo, imposta, diritto o tassa.