Fabio Cembrani 1. Trento.

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1 L assistenza sanitaria dei cittadini italiani all estero ed il diritto alla salute: diritto soggettivo incoercibile o diritto modulato da esigenze di bilancio della finanza pubblica? Fabio Cembrani 1 1. Premessa- L assistenza sanitaria dei cittadini italiani all estero è una materia del tutto complessa sul piano della regolamentazione giuridica anche se poco indagata nella prospettiva medicolegale perché, di norma, il medico legale è un professionista non coinvolto nelle relative procedure autorizzative. Ne costituisce eccezione la Provincia autonoma di Trento nell' ambito della quale, a fronte della disciplina definita a partire dal 1996 (con l atto deliberativo n. 6021, approvato dalla Giunta provinciale di Trento il 16 maggio 1996, recante Nuovi indirizzi per l erogazione dell assistenza sanitaria in forma indiretta per prestazioni di alta specializzazione in strutture non convenzionate ), del tutto peculiare rispetto alla normativa statale, i compiti autorizzativi per la fruizione delle prestazioni sanitarie all estero sono in capo ad un organo tecnico-sanitario (il Centro provinciale di Riferimento per gli interventi di alta specializzazione), a composizione pluri-specialistica 2, presieduto da uno specialista in medicina legale. L esperienza professionale maturata in quest ambito e le forti sollecitazioni che ne sono derivate, in un arco di tempo ormai pluri-decennale, scaturite dalla oggettiva difficoltà di coordinare e rendere compatibile l idea di salute intesa come libertà incoercibile dell individuo e l idea di salute intesa come diritto sociale che pone condizioni e limiti nell accesso alle prestazioni sanitarie, orientano a formulare alcune considerazioni di natura generale, nel tentativo di comprendere quale sono, oggi, i determinanti dell idea di salute e quali sono, a loro volta, i nuovi scenari che caratterizzano i rapporti tra le 1 Direttore dell Unità Operativa di Medicina Legale dell Azienda provinciale per i Servizi Sanitari di Trento. 2 La composizione del Centro provinciale di Riferimento è stata disciplinata dalla Giunta provinciale di Trento con atto deliberativo n approvato il 12 marzo del 1990 ("Primi indirizzi alle UU.SS.LL. per l' applicazione del Decreto del Ministro della Sanità 3 novembre 1989, recante "Criteri per la fruizione di prestazioni assistenziali in forma indiretta presso centri di altissima specializzazione all' estero". Modificazioni ed integrazioni di precedenti direttive"): il punto 2.3 di tale atto deliberativo prevede, infatti, che " le funzioni del CdR sono svolte da una apposita commissione sanitaria polivalente, operante presso il Presidio Ospedaliero S. Chiara e competente per la generalità dei casi che si manifestano all' interno della Provincia composta da n. 6 membri effettivi medici di condizione apicale rappresentanti le seguenti specialità: - medicina generale - chirurgia generale - cardiologia - nefrologia e dialisi - urologia - neurologia. Le funzioni di Presidente della Commissione sono svolte dal responsabile del servizio per l' assistenza ospedaliera ambulatoriale ed ospedaliera dell' U.S.L. del Comprensorio Valle dell' Adige ". 1

2 organizzazioni sanitarie ed i cittadini (e tra i professionisti della salute ed i pazienti), anche al fine di provare a ri-definire lo statuto ontologico della medicina [3]. 2. -Il sistema autorizzativo italiano come condizione per la fruizione dell assistenza sanitaria all estero- Con la legge n. 833 del 1978 il Legislatore ha assegnato alla competenza statale le funzioni amministrative in materia di assistenza sanitaria all estero dei cittadini italiani (art. 6) 3, avvalendosi dei presidi sanitari pubblici. Coerentemente a ciò ed in virtù di quanto è stato successivamente stabilito con la legge n. 595 del 1985 (art. 3, comma quinto), il decreto del Ministero della Sanità approvato il 3 novembre del 1989 ha stabilito i criteri di fruizione delle prestazioni sanitarie fruite nei Centri ospedalieri esteri di altissima specializzazione in assistenza indiretta ed ha, a sua volta, individuato i diversi soggetti istituzionali (Regioni o Province autonome, Aziende sanitarie locali, Centri di Riferimento e Commissione Centrale istituita presso il Ministero della Sanità) incaricati, secondo i rispettivi ruoli, delle procedure autorizzative, del rimborso delle spese sanitarie, di formulare proposte in materia e, non da ultimo, di assicurare omogeneità di comportamento su tutto il territorio nazionale. Sulla base di ciò spetta alle Regioni ed alle Province autonome individuare i Presidi ospedalieri, i Policlinici universitari o le eventuali Commissioni mediche cui attribuire la qualifica di Centro di Riferimento mentre spetta a quest ultimo il compito di vagliare, sul piano tecnico, tutte le domande finalizzate al trasferimento all estero per cure. Il Centro di Riferimento è, dunque, nel sistema delineato dal diritto positivo, il soggetto istituzionale al quale afferiscono tutte le procedure autorizzative ed assume in tale ambito, come stabilito dalla Circolare del Ministero della Sanità n. 1000/Comp. 3/1934 del 25 luglio 1995, il ruolo di dominus, coerentemente a quanto previsto dal diritto positivo, anche a fronte della riconosciuta competenza tecnico-sanitaria che tale soggetto istituzionale assume per la sua composizione pluri-specialistica ed autorevole. Il presupposto che legittima la concessione dell autorizzazione al trasferimento all estero per cure è quello stabilito dalla legge n. 595/1985 (art. 3, comma quinto) e dal decreto del Ministero della Sanità 3 novembre 1989 (art. 2): sono autorizzabili le prestazioni di diagnosi, di cura e di riabilitazione che richiedono specifiche professionalità del personale, non comuni procedure tecniche o curative o attrezzature ad elevata tecnologia e che non sono ottenibili tempestivamente od adeguatamente presso i presidi ed i servizi di alta specialità italiani di cui all art. 5 della legge 23 ottobre 1985, n. 595 nonché, limitatamente alle prestazioni che non rientrano tra quelle di competenza dei predetti presidi e servizi di alta specialità, presso gli altri presidi e servizi pubblici o convenzionati con il Servizio sanitario nazionale. L' accesso alle prestazioni di diagnosi e/o di cura all' estero e, quindi, il diritto alla salute è, dunque, limitato dalle normative vigenti: le prestazioni rimborsabili sono solo 3 L art. 6 della legge n. 833 del 1978 ha attribuito alla competenza dello Stato le funzioni amministrative concernenti l assistenza sanitaria dei cittadini italiani all estero e l art. 37 della medesima contiene una delega al Governo e criteri direttivi che prevedono debba essere assicurata la tutela della salute attraverso forme di assistenza, diretta o indiretta, dei lavoratori e dei loro familiari, dei dipendenti dello Stato e di Enti pubblici e dei loro familiari, nonché dei contrattisti stranieri che prestino la loro opera presso rappresentanze diplomatiche, uffici consolari, istituzioni scolastiche e culturali ovvero in delegazioni o uffici di Enti pubblici oppure in servizio di assistenza tecnica. 2

3 quelle non erogabili, in maniera adeguata e tempestiva, nelle strutture pubbliche e/o convenzionate con il Servizio sanitario nazionale. Adeguatezza e tempestività: due requisiti del tutto necessari, che risultano esplicitati dal comma 3 e dal comma 4 dell art. 2 del decreto del Ministero della Sanità 3 novembre Il citato decreto considera, infatti, prestazione non ottenibile tempestivamente in Italia la prestazione per la cui erogazione le strutture pubbliche o convenzionate con il Servizio sanitario nazionale "richiedono un tempo d attesa incompatibile con l esigenza di assicurare con immediatezza la prestazione stessa, ossia quando il periodo di attesa comprometterebbe gravemente lo stato di salute dell assistito ovvero precluderebbe la possibilità dell intervento o delle cure ; la "prestazione non ottenibile in forma adeguata alla particolarità del caso clinico" è esplicitata, invece, in quella che richiede specifiche professionalità ovvero procedure tecniche o curative non praticate ovvero attrezzature non presenti nelle strutture italiane pubbliche o convenzionate con il Servizio sanitario nazionale. Lo stesso decreto rinvia, peraltro, al Ministro della Sanità l individuazione, almeno annuale, delle prestazioni erogabili in regime di altissima specializzazione all' estero e fissa, all art. 6, la misura del concorso nelle spese, stabilita nell 80% per quelle di natura strettamente sanitaria ivi comprendendovi le spese di viaggio e di soggiorno estese anche ad un eventuale accompagnatore (familiare) della persona assistita. Cosa che puntualmente il Ministro ha fatto, con il decreto approvato il 24 gennaio 1990 ("Identificazione delle classi di patologie e delle prestazioni fruibili presso centri di altissima specializzazione all estero ): in tale decreto sono elencate una serie di patologie e di prestazioni (di diagnosi e di cura) erogabili presso i centri di altissima specializzazione all estero ed i tempi massimi di attesa trascorsi i quali la prestazione è da considerarsi non ottenibile tempestivamente in Italia. Il relativo elenco è, evidentemente, circoscritto ad una tipologia definita di situazioni patologiche e di prestazioni (di diagnosi e cura) che, oggi come allora, suscitano ampie perplessità come in tutte le situazioni nelle quali si cerca di ricondurre l' osservabile ad una serie di variabili pre-definite, dimenticando che, nel campo medico, gli elenchi sono poco stabili e coerenti [1] e che ciò che è oggi straordinario può diventare, domani, del tutto ordinario: in tale elenco risultano certamente comprese situazioni che, ora come allora, possono definirsi di altissima specializzazione (si pensi, ad esempio, al trattamento chirurgico dell epilessia circoscritto a pochi Centri in tutta Europa) ma anche esami diagnostici, come ad esempio la tomografia assiale computerizzata (la TAC), che, se erano straordinari all' epoca, oggi certamente non lo sono. Riguardo ai tempi massimi di attesa, superati i quali la prestazione è da considerarsi non ottenibile tempestivamente in Italia, lo stesso decreto, all art. 2, considera la possibilità di derogarvi: il Centro di Riferimento può autorizzare il trasferimento all estero per cure in deroga a tali limiti temporali nel caso di gravi e particolari situazioni cliniche, anche se allo stesso, in tali situazioni, viene chiesto di motivare il prevalere del giudizio clinico sui limiti temporali di riferimento. 3. -Le peculiarità del sistema autorizzativo per la fruizione dell assistenza sanitaria all estero nella Provincia autonoma di Trento- Nella Provincia autonoma di Trento il sistema autorizzativo per il trasferimento all estero per cure è stato profondamente innovato, rispetto a quello statale, in epoca abbastanza 3

4 recente, con la deliberazione n approvata dalla Giunta provinciale di Trento il 16 maggio del 1996 (e successive integrazioni e modifiche). Tale deliberazione, nel prendere atto delle intervenute modifiche di finanziamento del Servizio sanitario provinciale (introdotte con legge 23 dicembre 1994, n. 724) ed, in particolare, della completa e totale autonomia e responsabilità sul versante dell acquisizione delle risorse finanziarie della Provincia autonoma di Trento, rileva che a ciò deve corrispondere una analoga autonomia nella utilizzazione delle risorse stesse e quindi, in particolare, la possibilità di disciplinare e regolamentare l erogazione dell assistenza sanitaria fermo restando peraltro l obbligo di assicurare i livelli minimi di assistenza stabiliti dalla normativa statale. Sulla base del mutato contesto finanziario, la Giunta provinciale della Provincia autonoma di Trento ha, dunque, inteso corrispondere in modo più ampio alle reali esigenze della popolazione trentina, stabilendo i principi e gli indirizzi fondamentali ai quali si è conformata l Azienda provinciale per i Servizi sanitari di Trento. Fermo restando il ruolo del Centro di Riferimento, la deliberazione n. 6021/1996 ha introdotto un campo di intervento più ampio rispetto a quello stabilito dalla normativa statale, superando i parametri ed i vincoli dell altissima specializzazione stabiliti dai decreti ministeriali poc anzi citati (individuazione delle prestazioni e, per ciascuna di esse, dei tempi di attesa massimi) e riconducendola, in buona sostanza, a quanto stabilito dalla legge provinciale 13 agosto 1979, n. 5; l art. 18 di tale norma dispone che a favore degli assistiti residenti nella Provincia autonoma di Trento che si ricoverano in istituti di cura, situati nel territorio nazionale o in uno stato estero, con i quali non esistono convenzioni, per essere sottoposti ad interventi e/o a prestazioni di "alta specializzazione" che non possono essere adeguatamente e tempestivamente effettuati presso strutture pubbliche o private convenzionate, la Giunta provinciale può deliberare interventi in misura superiore a quanto stabilito in via ordinaria, anche mediante anticipazioni, previa certificazione sanitaria in ordine alla sussistenza delle condizioni morbose che richiedono tali interventi e/o prestazioni. Sulla base di ciò la Giunta provinciale di Trento ha riconosciuto la rimborsabilità (nella misura dell 80%) della spesa sanitaria documentata e sostenuta per prestazioni e/o interventi di alta specializzazione non tempestivamente e/o adeguatamente erogabili nelle strutture sanitarie pubbliche o convenzionate con il Servizio sanitario nazionale, identificando (deliberazione n. 184 del 28 giugno 2002 recante "Direttive all' Azienda provinciale per i servizi sanitari inerenti l' assistenza sanitaria in forma indiretta, comprese le prestazioni di alta specializzazioni, a decorrere dal 1 luglio 2002"): a) nella prestazione non ottenibile in forma adeguata rispetto alla particolarità del caso clinico, la prestazione che gli ospedali pubblici o privati convenzionati non possono erogare per carenza di uno o più dei predetti elementi che qualificano l alta specializzazione (specifiche professionalità del personale, non comuni procedure tecniche o curative, attrezzatura ad elevata tecnologia) ; b) nella prestazione non ottenibile tempestivamente in Italia, la prestazione per la cui erogazione le strutture pubbliche o convenzionate con il Servizio sanitario nazionale richiedono un periodo di attesa incompatibile con l esigenza di assicurare con immediatezza la prestazione stessa, ossia quando il periodo di attesa comprometterebbe lo stato di salute dell assistito ovvero precluderebbe la possibilità dell intervento o delle cure. 4

5 Peraltro le disposizioni emanate dalla Giunta provinciale di Trento hanno esteso il regime dell assistenza indiretta in regime di "alta specializzazione": 1. anche ai casi nei quali il trasferimento all estero per cure non sia stato preventivamente autorizzato dal Centro provinciale di Riferimento, nei casi in cui per ragioni di urgenza e gravità non sia stato possibile acquisire il parere in via preventiva ; 2. anche ai casi di ricovero ospedaliero per interventi di alta specializzazione fruiti all estro da cittadini che già vi si trovino per altre ragioni (turismo, lavoro, ecc.). 4. -Alcuni casi giunti all osservazione del Centro provinciale di Riferimento per gli interventi di alta specializzazione di Trento- Nonostante la regolamentazione che la Provincia autonoma di Trento ha dato rispetto alla fattispecie del trasferimento all estero per cure sia più ampia rispetto a quella statale, la materia è ancor oggi foriera di ampie criticità e di crescenti livelli di conflittualità tra il cittadino e le istituzioni che emergono ogni qual volta il Centro provinciale di Riferimento, nel rispetto delle esplicite indicazioni regolamentari, formula, motivatamente, un parere negativo. Se questa posizione è costantemente interpretata dal cittadino e dai media come una restrizione del diritto alla libertà di cura costituzionalmente garantito, lo scenario che identifica le aree di criticità e di conflittualità entro la quale il Centro provinciale di Riferimento si trova ad operare è certamente mutato nel corso dell ultimo decennio. Mentre, precedentemente al 1996, la fonte del contenzioso risultava circoscritta alla omessa richiesta, da parte del cittadino, della preventiva autorizzazione per il trasferimento all estero per cure e/o al fatto che la patologia o la prestazione non risultava compresa tra quelle elencate dal citato decreto ministeriale (e da quelli intervenuti in epoca successiva), la situazione attuale si è profondamente modificata anche se il crocevia resta pur sempre rappresentato dalla difficoltà di rendere compatibile il diritto del singolo ad una salute incondizionata e non coercibile con l idea di salute intesa, nell interesse collettivo, come bene e diritto sociale. Alcuni casi giunti, del tutto recentemente, all osservazione del Centro provinciale di Riferimento per gli interventi di alta specializzazione di Trento identificano tali criticità, ben rappresentando le condizioni ed i limiti che oggi modulano, nel campo del trasferimento all estero per cure, la tutela della salute e, quindi, il diritto alla salute costituzionalmente garantito. Il primo caso riguarda un assistito trentino che, il 27 aprile del 2004, ha presentato una specifica istanza finalizzata ad ottenere l autorizzazione preventiva al trasferimento all estero per cure (nell "Hospital Cabrini di New-York) per effettuare un particolare trattamento radioterapico (radioterapia stereotassica) in quanto affetto da una neoplasia polmonare metastatica, diagnosticata qualche mese prima, ritenuta in-operabile dai medici italiani e trattata, per tale motivo, con sola chemioterapia palliativa. La richieste venne respinta dal Centro provinciale di Riferimento per gli interventi di alta specializzazione di Trento sulla base dell' assunto che il trattamento radioterapico stereotassico poteva essere effettuato nelle strutture pubbliche del Servizio sanitario nazionale ed in particolare in una Casa di cura privata convenzionata di Firenze, con tempi d attesa del tutto compatibili con le esigenze cliniche della persona. Avverso tale decisione, l assistito ha presentato il 5

6 seguente ricorso amministrativo al Direttore Generale dell Azienda provinciale per i Servizi Sanitari di Trento: Questa richiesta viene fatta in maniera serena ma decisa, visto comunque il fatto che prima di andare negli Stati Uniti sono state tentate svariate soluzioni in Italia; il tutto a nostre spese. Sin da subito il tumore, scoperto a Rovereto, risultava in operabile, questo a detta del primario Dr. Il parere degli oncologi Dr. e Dr.ssa era quello di escludere qualsiasi forma di cura. Sono stati dunque proposti ed in seguito eseguiti dei cicli di chemioterapia al solo scopo palliativo. In pratica, la sentenza, perché in pratica di sentenza si è trattato, era che non c era più nulla da fare. Così abbiamo cominciato a guardarci attorno andando nell ordine: a Milano, sia al S. Raffaele che al Centro Europeo per i tumori, a Pavia, a Vicenza, a Verona e infine al S. Camillo di Roma. In ognuno di questi Centri è stato confermato quanto sopra. Nessuno dei medici interpellati ha parlato del Centro da Voi proposto a Firenze dove potessero eseguire la radio-chirurgia stereotassica. Anche perché alla fine i punti da trattare sarebbero stati cinque: al polmone appunto, alle ossa del bacino e della spalla, al fegato e a parte del cervello. Altro non restava che affrontare il viaggio per New York perché una speranza vi era e non si accettava il fatto di aspettare inermi la fine. I disagi furono parecchi e le cure sarebbero state affrontate più volentieri qui in Italia. Qui però tutto è stato negato non dando possibilità alcuna. Le cure a New York sono servite sia per fermare lo stato di avanzamento del male che per migliorare il livello di qualità della vita, soprattutto sotto lì aspetto morale. Ho conoscenti, in maniera diretta, che hanno sostenuto le stesse cure dallo stesso specialista ed hanno ottenuto il rimborso; non vedo il motivo per il quale questo ci è stato negato!. Per finire credo che con queste premesse ci siano le condizioni per avere il diritto ad un rimborso per le cure apportate in altra sede, in quanto ripeto in Italia ci sono state negate. Si è voluto presentare per esteso il ricorso presentato dall assistito (omettendo, per evidenti ragioni di riservatezza, i dati identificativi dei soggetti) perché dalla sua lettura traspaiono alcuni elementi di criticità che, comunemente, si presentano nei casi che afferiscono al Centro provinciale di Riferimento e che riguardano pazienti neoplastici incurabili che richiedono il trasferimento all estero per cure. Ci si riferisce, in particolare: - al complesso percorso assistenziale che caratterizza l iter clinico di questi pazienti che, di norma, ricorrono a professionisti di diversi Centri ospedalieri pubblici italiani, nel tentativo di trovare una "soluzione" al loro problema di salute; - alla mancata informazione, da parte dei professionisti interpellati, riguardo all esistenza, nel nostro Paese, di opzioni terapeutiche analoghe a quelle per le quali viene, ad un certo momento, consigliato il trasferimento all' estero per cure; - alla non accettazione, da parte della persona ammalata, dei limiti della medicina associata ad un vissuto personale per il quale questi limiti equivalgono all essere lasciati soli, abbandonati al proprio destino ed in attesa della fine; - al ruolo terapeutico esercitato dalle cure per le quali è stato attivato il trasferimento all estero sotto il profilo del sostegno morale e, dunque, sulla qualità di vita della persona; 6

7 - all assoluta non comprensione delle ragioni per le quali il Centro di Riferimento limita il diritto alla cura, a fronte delle indicazioni fornite da altri professionisti, pur sempre medici, sull' opportunità del trasferimento all' estero per cure e del richiamo, purtroppo concreto e veritiero, a casi analoghi che hanno ricevuto, da altri Centri, la relativa autorizzazione. Il ricorso presentato dall assistito è stato respinto con atto deliberativo approvato dal Direttore Generale dell Azienda provinciale per i Servizi Sanitari di Trento il 21 luglio del 2004 e non risulta, almeno al momento attuale, che contro tale decisione sia stato presentato ricorso in sede giurisdizionale. Gli altri due casi sono tra loro abbastanza simili, pur riferendosi a pazienti affetti da patologie del tutto diverse, per il problema di fondo che gli caratterizza (per entrambi si discute dell efficacia delle terapie) e per il loro epilogo: contro le decisioni assunte dal Centro provinciale di riferimento e dal Direttore Generale dell Azienda provinciale per i Servizi Sanitari di Trento è stato infatti proposto, in entrambi i casi, ricorso giurisdizionale al Tribunale Regionale di Giustizia Amministrativo. Il primo di essi riguarda un assistito trentino 53-enne affetto da una gravissima patologia oculare (nella specie, da degenerazione tappeto-retinico, tipo retinite pigmentosa): è questa una malattia ad etio-patogenesi non ancora completamente conosciuta e per la quale, al momento attuale, non esiste purtroppo nessuna terapia, né medica né chirurgica, in grado di contrastarne l evoluzione graduale verso la cecità. L assistito ha, nel corso degli anni, ripetutamente presentato al Centro provinciale di Riferimento per gli interventi di alta specializzazione di Trento una specifica istanza finalizzata ad ottenere l autorizzazione preventiva al trasferimento all estero per cure (nell Ospedale Camillo Cienfuegos di l Avana), ottenendo, sempre, risposte negative, motivate sulla in-esistenza di evidenze scientifiche in grado di dimostrare l efficacia delle terapie (ozonoterapia ed elettrostimolazioni retiniche) praticate, in tale struttura, dai sanitari del Centro internazionale delle retinite pigmentosa. Alle diverse istanze l ultima delle quali è stata presentata, in ordine temporale, il 29 aprile del l assistito, oltre ad un certificato medico redatto da uno specialista oculista, su carta intestata dell Azienda sanitaria locale della Provincia di Sondrio, il ( Il paziente è affetto da retinite pigmentosa in entrambi gli occhi; necessita di accertamenti diagnostici e trattamento consigliabile presso il Centro Internazionale della retinite pigmentosa di l Avana (Repubblica di Cuba) adeguata al caso clinico del paziente ), ha allegato una dettagliata documentazione, dall esame della quale si evinceva: a) come, in relazione a tale patologia, Egli era stato riconosciuto, ancora nel 1989, invalido civile nella misura del 75%; b) come, nell Ospedale cubano, Egli era stato sottoposto, nel luglio del 1998, ad intervento chirurgico di ri-vascolarizzazione retinica (secondo Pelaèz) tramite la formazione di un ampia tasca sclerale nel settore temporale di ambedue gli occhi, nel posizionamento nello spazio sovra-coroidale di un peduncolo vascolarizzato di tessuto grasso orbitarlo, nella successiva sutura della tasca ed a trattamento con ozono, magneto ed elettro-stimolazione; c) come, per quanto certificato da un Collega specialista in clinica oculistica di Messina, l' intervento chirurgico aveva migliorato la situazione visiva come 7

8 dimostrato dall' esame campimetrico pre-operatorio (effettuato il 21 maggio 1998) e post-operatorio (effettuato il 3 dicembre successivo); d) come l Azienda Sanitaria di Rimini, di Ravenna, di Roma e di Messina hanno autorizzato, nel corso del 1998 e del 1999, il trasferimento all estero nell Ospedale cubano di pazienti affetti da retinite pigmentosa e per effettuare la stessa terapia negata a Trento; e) come il Giudice del Lavoro di Messina, con ordinanza emessa l ha accolto il ricorso presentato, ex art. 700 del Codice di procedura civile, dai genitori di un minore affetto da retinite pigmentosa ed autorizzato il suo trasferimento all estero per cure. Nell istruire le diverse istanze presentate dall assistito il Centro provinciale per gli interventi di alta specializzazione di Trento ha acquisito sul caso il parere autorevole del Direttore della Clinica Oculistica dell Università degli Studi di Verona e dell' Università degli Studi di Udine ed ha autonomamente vagliato la letteratura internazionale indicizzata per verificare l efficacia delle terapie praticate dai sanitari della Repubblica di Cuba. Le ricerche effettuate e gli autorevoli pareri espressi sul caso clinico hanno fornito risultati del tutto convergenti: l ozonoterapia e le elettrostimolazioni retiniche praticate nel Centro sanitario cubano risultano essere terapie non scientificamente validate nel trattamento della retinite pigmentosa e tutti gli Autori indicizzati da PubMed (11 voci bibliografiche pubblicate su Riviste internazionali nel periodo compreso tra iol 1992 ed il 1997) sono concordi nel ritenere che tali terapie non hanno purtroppo alcun effetto positivo sui pazienti trattati nel Centro internazionale per la retinite pigmentosa di l Avana. Contro la decisione assunta dal Centro provinciale di Riferimento, confermata dal Direttore Generale dell Azienda provinciale per i Servizi Sanitari di Trento, l assistito ha proposto ricorso al Tribunale Regionale di Giustizia Amministrativa di Trento attraverso due legali di Trento che ritengono: 1. la violazione e la falsa applicazione della norma da parte del Centro provinciale di Riferimento che, stante la mancanza o l inadeguatezza in Italia della struttura pubblica o privata tesa a garantire la salute del paziente, avrebbe dovuto autorizzarne il trasferimento all estero per cure; 2. l eccesso di potere per erroneità dei presupposti e travisamento dei fatti, stante l evidente compressione del diritto alla salute esercitata dal Centro provinciale di Riferimento e quindi del diritto all assistenza ed alle prestazioni necessarie per la sua preservazione non condizionabile né derogabile dalle Amministrazioni Sanitarie, come si evince dalla giurisprudenza di legittimità (per tutte Cass. S.U , n. 782) ; 3. la disparità di trattamento, stante il riscontro che altre AUSL, in fattispecie del tutto analoghe, abbiano autorizzato in regime di assistenza indiretta il ricovero presso il centro cubano e che in fattispecie analoghe, altri Tribunali italiani abbiano accolto ricorsi simili a quello in esame: Tribunale di Messina ; ; , poi confermata in sede di reclamo; ; ; Tribunale di Patti ; nonché TAR del Lazio n. 837/2000). 8

9 La vicenda giudiziaria è ancora in corso ed è in fase di espletamento la Consulenza Tecnica d Ufficio affidata al Direttore della Clinica Oculistica dell Università degli Studi di Padova. L altra vicenda, per molti versi del tutto simile alla precedente, riguarda una bambina di 5 anni, affetta da una paralisi cerebrale infantile e da una grave forma di epilessia farmaco-resistente, per la quale, con domanda presentata il 15 ottobre 2004, è stata attivata la mobilità all estero per cure (nello specifico nel Riabilitation Centre New Medical Tecnology di Praga). A tale domanda è stato allegato il seguente certificato medico redatto da un medico pediatra trentino il precedente: Da aprile ho in carico tra i miei pazienti la piccola affetta da paralisi cerebrale infantile per asfissia neonatale. La bambina è seguita dalla Neuropsichiatria Infantile di Trento con la consulenza del Servizio di NPI di Verona e dal centro riabilitativo infantile Il paese di Oz. presenta tetraparesi spastica complicata da una grave forma di epilessia farmacoresistente Da qualche tempo la madre della piccola è in contatto con il Centro Primavera Medica di Torino che promuove una terapia metabolica a base di preparati aminoacidi nella cura delle malattie neurologiche di varia eziologia. Le cure sono state messe a punto nella clinica moscovita dal prof. Kholhov, un esperto di fisica molecolare, che ha eseguito numerose pubblicazioni sulle basi molecolari del danno cerebrale. Le terapie praticate dalle varie cliniche ch sono seguite alla prima si basano sulla somministrazione per os di aminoacidi, di fatto veri integratori alimentari, il cui delicato equilibrio modula l attività dei mediatori dell attività neuronale. Sono già attive delle pratiche che porteranno anche in Italia la possibilità di eseguire queste cure che prevedono 2-3 cicli l anno di alcune settimane di trattamento. Per il momento i pazienti devono recarsi in una delle varie cliniche estere. A tal fine la madre della paziente ha contattato la clinica di Praga dove la bimba sarà sottoposta a cure specifiche per le quali i familiari chiedono il rimborso. I risultati che sono stati ottenuti sono soprattutto a livello della plasticità neuronale, con miglioramento del tono muscolare, riduzione delle contratture e dell ipertono, dei tremori, con conseguente beneficio sulla qualità di vita dei pazienti e dei familiari. Sappiamo infatti che solo un equipe di medici di varie specializzazioni, come pure fisioterapista, assistente sociale, educatore e psicologo forniscono importanti contributi al trattamento del bambino con problemi neurologici Sappiamo anche, d altro canto, come sia difficile nella pratica realizzare nell ambito dell Azienda Sanitaria una sintonia tra le varie figure professionali. Poiché questa terapia metabolica si pone tra gli obiettivi il miglioramento del tono muscolare, propongo di considerare questo percorso nell ambito di un piano pluridisciplinare nella cura dei problemi neurologici della piccola. Anche in questo caso il Centro provinciale di Riferimento di Trento ha provveduto ad effettuare la relativa istruttoria acquisendo i pareri di alcuni Colleghi neuropsichiatri infantili autorevoli e vagliando la letteratura internazionale per verificare l efficacia delle terapie naturali praticate dai sanitari russi che lavorano a Praga. Le ricerche effettuate ed i pareri espressi sul caso clinico hanno fornito, anche in questa circostanza, risultati del tutto convergenti: le terapie metaboliche (somministrazione di aminoacidi e di fosfolipidi) praticate dai sanitari del Centro Primavera Medica di Mosca risultano essere terapie non scientificamente validate nel trattamento della paralisi cerebrale infantile e tutti gli Autori indicizzati da Pub-Med sono concordi nel ritenere che tali terapie, al di la dei casi definiti "anedottici", non hanno purtroppo alcun effetto positivo sui pazienti trattati (M. GOLSTEIN, The Journal of Pediatrics, 2004, 2, 42-46). 9

10 Per contro, ricerche effettuate utilizzando i soliti motori di ricerca (Google) hanno permesso di reperire, nel sito di una ONLUS non lucrativa di utilità sociale (l "Associazione Vita"), informazioni sull utilizzo degli amminoacidi e dei fosfolipidi nel trattamento di bambini con lesioni del sistema nervoso centrale, il programma terapeutico (da 4 a 10 cicli di cura), i relativi costi (2.500 dollari ogni ciclo, nel costo risultando compreso il trattamento completo di 6 settimane e le relative visite specialistiche con interprete) ed i risultati di uno studio osservazionale condotto su 84 bambini affetti da paralisi cerebrale infantile: risultati che evidenzierebbero, a distanza di due anni dall utilizzo degli amminoacidi, uno specifico cambiamento positivo della dinamica neurologica già a partire dalla prima settimana di trattamento, con una certa diminuzione del tono muscolare unita ad una conseguente aumento della forza e dell ampiezza dei movimenti nel giro di 3-4 settimane, nell 86,7% dei pazienti trattati. Contro la decisione di non ammettere a rimborso il caso assunta dal Centro provinciale di Riferimento, confermata dal Direttore Generale dell Azienda provinciale per i Servizi Sanitari di Trento con atto deliberativo, l assistita, tramite gli esercenti la potestà genitoriale, ha proposto ricorso al Tribunale Regionale di Giustizia Amministrativa di Trento attraverso un legale di Trento che ritiene, in buona sostanza, la violazione e l' erronea applicazione della norma da parte del Centro provinciale di Riferimento che avrebbe dovuto, a suo dire, limitarsi a verificare, tramite un' idonea istruttoria, " la sussistenza o meno di entrambi i presupposti e porli alla base del provvedimento di diniego" (l' adeguatezza e la tempestività) senza introdurre " un ulteriore presupposto di cui non v' è traccia nella normativa di riferimento e che è stato valutato come determinante per il rigetto della richiesta dell' odierna ricorrente" (l' efficacia della terapia). La vicenda giudiziaria è appena iniziata e l auspicio è quello che il tribunale Regionale di Giustizia Amministrativa di Trento provveda, come nel caso precedente, alla nomina di un Consulente Tecnico d Ufficio per verificare se il diritto alla salute debba essere condizionato dalla dimostrata efficacia delle terapie indicate alla paziente e praticate dai sanitari russi nella Repubblica Ceca, a Praga o, in alternativa, se lo stesso possa essere comunque esercitato senza limiti e coercizioni alcune. 5. -Il diritto alla salute: diritto soggettivo incoercibile o diritto sociale modulato da esigenze di bilancio della finanza pubblica?- Non è certo questa la sede per esaminare, sul piano della legittimità costituzionale, le diverse norme emanate nel nostro Paese che, a partire dalla legge istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale (la legge n. 833 del 1978), hanno disciplinato l assistenza sanitaria all estero dei cittadini italiani 4 : questo esula dalla prospettiva medico-legale che, più opportunamente, vuole riflettere sull idea di salute, nel tentativo di cogliere quali sono le variabili -antropologiche, culturali e giuridiche- che oggi caratterizzano, nella nostra società, il diritto alla salute ed alle prestazioni sanitarie ad essa connesse. Nel nostro ordinamento giuridico la salute è un diritto fondamentale (art. 32 della Costituzione) che, come tale, è insito tra i diritti che non possono non predicarsi della 4 Sulla materia la Corte Costituzionale è più volte intervenuta: si vedano, al riguardo, la sentenza n. 308 del 7-16 luglio 1999 con la quale è stata dichiarata l' illeggittimità costituzionale dell' art. 37 della legge n. 833/1978 e degli artt. 1 e 2 del Decreto del Presidente della Repubblica n. 618/1980, la sentenza n. 267 del 7-17 luglio 1998 che ha dichiarato l' illeggittimità costituzionale del paragrafo 8.6 dell' allegato I della legge della Regione Piemonte n. 37/1990 e la sentenza n del 6-15 luglio

11 persona umana in quanto nell idea stessa di persona sono iscritti e di quella idea ne costituiscono connotati imprescindibili [11]; come tale la tutela costituzionale della salute si collega da un lato con la tutela generale della personalità (art. 2) e con i diritti fondamentali di eguaglianza e dignità (art. 3) nonchè di libertà (art. 13), dall altro con le norme che garantiscono le espressioni sociali della persona, in particolare nella famiglia, nel lavoro e nella società in genere [7]. La nostra Carta costituzionale non definisce, tuttavia, la salute in quelli che devono essere considerati i relativi caratterizzanti costitutivi, anche se i collegamenti tra personalità, libertà e salute trovano la loro radice nell art. 32 della Costituzione che la qualifica come diritto fondamentale della persona [11]. I tentativi di definirla sono stati peraltro molteplici anche se, quando si affronta questo argomento, è consuetudine ormai stereotipata riferirsi alle indicazioni fornite, nel 1948, dall Organizzazione Mondiale della Sanità, dimenticando che l idea di salute e di malattia non sono idee a-storiche essendo state modulate, nel corso dei secoli e della storia millenaria dell umanità, dai diversi contesti storico-culturali che hanno agito selettivamente sul pensiero medico [4]. Pur senza volerle ripercorrere tutte e rinviando al breve ma esaustivo saggio di Gilberto Corbellini [4], che ha esaminato le dinamiche antropologico-culturali entro le quali si sono via via concettualizzate l idea di salute e quella di malattia, si deve evidenziare come sia stata su quest ultima idea (la malattia) che gli sforzi definitori della scienza medica si sono prevalentemente focalizzati a partire dal modello magico-teurgico in ragione del quale la malattia, nell età omerica, era un entità estranea prodotta dalla collera o dalla malevolenza degli dei che si impossessava del corpo umano per una trasgressione e che solo una purificazione poteva cancellare fino ai tentativi (iniziati a partire dal 700) di caratterizzare i quadri clinici che stanno dietro la varietà dei segni e dei sintomi, per sviluppare una classificazione (tassonomia) del tutto necessaria a mettere ordine all esperienza del medico: sforzi che hanno dimostrato l impossibilità di pervenire ad una classificazione sistematica delle malattie in quanto le diverse entità nosologiche (più di mila) sono definite a differenti livelli di concettualizzazione con una significativa confusione tra lesione, sintomo e segno [4] e che ha portato, più recentemente, a sviluppare sistemi di classificazione internazionale (si pensi, ad esempio, alla Classificazione statistica internazionale delle malattie e dei problemi connessi alla salute, ampiamente conosciuta con l acronimo di ICD-10) del tutto artificiali, concepiti come strumenti utili per la statistica medico-sanitaria e non già sul piano definitorio. Tuttavia, pur a fronte degli sforzi gradualmente compiuti dalla scienza medica per definire la malattia e, dunque, la deviazione da quello standard che può rappresentare, almeno in astratto, la salute (genericamente intesa), già nel pensiero platonico si possono reperire i primi elementi fondativi di una concettualizzazione moderna dell idea di salute che, superando il classico approccio bio-medico, considera anche gli aspetti mentali, sociali e spirituali nel tentativo di dare euritmia -utilizzando l espressione più volte usata dalla Corte di Cassazione- alle diverse componenti che la caratterizzano. Nel Fedro ( a. C.), Socrate discute con il suo giovane amico, amante dell arte dei discorsi, entusiasta della vita ed alla ricerca del meglio [10], dell arte oratoria e la pone a confronto con la medicina: il metodo di procedere dell arte medica, dice Socrate, è lo stesso di quello dell arte oratoria poiché in entrambe è necessario comprendere la natura, nell una la natura dell anima, nell altra quella del corpo se si intende agire non solo in base all abitudine ed all esperienza ma in virtù del sapere autentico. Come bisogna conoscere quali medicine e quali alimenti vadano forniti al corpo per produrre salute e forza, così si deve sapere con quale discorso e corretto indirizzo di vita si debba alimentare l anima, 11

12 affinché essa raggiunga la retta persuasione e la virtù (aretè). Ed è qui che Socrate chiede a Fedro: E ritieni che sia possibile conoscere la natura dell anima in modo degno di menzione, senza conoscere la natura dell intero?. Al che Fedro risponde: Se si deve credere a Ippocrate, che è stirpe degli Asclepiadi, non è possibile capire nemmeno la natura del corpo, se non si segue questo metodo. Questo passo, assai discusso e ben commentato da Hans-Georg Gadamer [5], diventa di semplice comprensione se si considera che per Ippocrate, contemporaneo di Platone, vissuto a cavallo tra il 4 ed 5 secolo a. C., la persona umana deve essere vista dal medico in funzione di tutte le coordinate entro le quali la stessa si inserisce in quanto la malattia è un fenomeno naturale, immanente all organismo, che dipende dal modo di reagire degli elementi che garantiscono il funzionamento normale del corpo. La natura del tutto (e/o dell intero) cui si richiama Socrate nel Fedro vieta, dunque, di considerare i sintomi in maniera isolata, in maniera avulsa dalla situazione di vita del paziente, e proprio per questo esige un vero metodo scientifico; la malattia non si rifà pertanto ad un puro fatto medico-biologico ma costituisce, più in particolare, un avvenimento biografico e sociale che impegna il medico a guardare oltre l oggetto specifico del suo sapere e della sua capacità pratica per cogliere il vissuto e la soggettività, dunque, della persona. Quest idea (di tutto e/o di unità), ben evidenziata da Platone nel Fedro, rappresenta, a ben vedere, il nucleo fondante di quell idea di salute espressa, nel 1948, a livello internazionale: la salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non consiste soltanto in un assenza di malattia o di infermità. Per quanto indicato dall Organizzazione Mondiale della Sanità, nel suo atto costitutivo, la salute non consiste, pertanto, nella sola assenza di malattia, ma rappresenta uno stato di benessere nel quale rilevano, in buona sostanza, la completezza e l equilibrio tra i diversi fattori (fisici, mentali e sociali) che la costituiscono, percepiti tali non in astratto ma dalla soggettività della persona. Quest idea di salute, che ha superato il tradizionale approccio bio-medico e che si è ben collocata nel dibattito epistemologico della cultura medica nella seconda meta del XX secolo, è ampia, complessa e volutamente estesa al punto che qualcuno l ha ritenuta un utopia irraggiungibile e, quindi, all atto pratico, tale da non suscitare particolari fervori nell impegno collettivo a realizzarlo. L idea si è ben radicata nella giurisprudenza ma non è stata ancora completamente recepita dalla cultura medica, come scrive Palo Zatti [11] quando osserva che la definizione dell O.M.S. è spesso considerata con sufficienza e con fastidio in ambiente medico. Al punto che tale definizione non è stata completamente recepita nel Codice di deontologia medica del 1998 che, all art. 3 (Doveri del medico), intende la salute nell eccezione più ampia del termine, come condizione cioè di benessere fisico e psichico della persona. La deontologia medica, dunque, ha recepito solo parzialmente le indicazioni dell Organizzazione Mondiale della Sanità ed intende l idea di salute in maniera sì ampia (come una condizione in cui rileva il benessere fisico e psichico della persona), ma rinunciando al contempo, sotto il profilo almeno definitorio, ad individuarne, tra gli elementi costitutivi, anche gli aspetti di natura sociale ed all aggettivo completo che qualifica il benessere e l euritmia percepita tale dalla persona. Per la verità le critiche che possono essere mosse a tale scelta, probabilmente più realistica dell utopia con cui, spesso, si qualifica la definizione dell idea di salute data dall Organizzazione Mondiale della Sanità, devono essere modulate da altre previsioni della deontologia medica che colmano le lacune evidenziate. È sufficiente citare, ad esempio, l art. 37 del Codice di deontologia medica (Assistenza al malato inguaribile) che vincola il medico a limitare la sua opera all assistenza morale e alla terapia atta a risparmiare inutili sofferenze, fornendo al malato i trattamenti appropriati a tutela, per quanto 12

13 possibile, della qualità della vita, nel caso di malattie a prognosi sicuramente infausta o pervenute alla fase terminale. L assistenza morale del paziente e l esplicito richiamo alla qualità della vita forniscono il richiamo ad un idea di salute ampia e del tutto speculare a quella fornita dall Organizzazione Mondiale della Sanità: un idea volutamente forte che inserisce nella dimensione della salute un valore aggiunto che riguarda gli aspetti interiori della vita, vissuti e percepiti tali dalla persona, che vanno ben al di là degli standard, predefiniti ed osservabili, dalla scienza medica su base statistico-epidemiologica, che possono e debbono essere valorizzati solo mediante la comunicazione e la relazione. Il che apre nuovi orizzonti e scenari del tutto innovativi nel rapporto tra le organizzazioni sanitarie ed i cittadini nonché tra i professionisti sanitari ed i pazienti. Nel campo di un idea di salute intesa in maniera uniforme ed oggettiva, come deviazione dallo standard (disease), la stessa risulta definibile in base a criteri di scienza medica e la comparazione si affida a variabili (osservabili e riproducibili) il cui accertamento è in capo al medico che, attraverso un procedimento logico di tipo prevalentemente induttivo, seleziona le variabili, ordina i segni ed i sintomi, qualificandoli come rilevanti o irrilevanti per risolvere il problema di salute che, di volta in volta, si presenta, ferma restando l auto-derminazione del paziente nella fase terapeutica è [11]. Se invece il concetto di salute si apre alla percezione soggettiva del malessere ovvero all esperienza concreta della persona (all illness), nella sua intrinseca unicità, l impostazione del rapporto tra medico e paziente è completamente sovvertita: la valutazione del problema è, in questo caso, necessariamente dialettica e la conclusione è possibile solo come sintesi tra l auto-percezione della persona e la responsabilità del medico. 6. -Conclusioni- L idea di salute che oggi legittima, nella nostra società, il diritto alla salute ed alle prestazioni sanitarie ad essa connesse è, dunque, un idea ampia, che trascende i determinanti di stretta pertinenza biologica, aperta agli aspetti interiori della vita percepiti e vissuti tali dal soggetto che non appartengono, in astratto, sempre e comunque, alla sfera del misurabile e dell osservabile. E ciò rileva conseguenze estremamente forti ed impegnative, da ambo i lati, nel rapporto tra le istituzioni sanitarie ed il cittadino ed apre nuovi scenari in tutti i campi dell agire medico, ivi compreso anche il campo del trasferimento all estero per cure. In tale campo, come si è visto, esiste spesso un rapporto dicotomico, del tutto conflittuale, tra il cittadino ed i soggetti istituzionali incaricati delle relative procedure autorizzative, innescato dall oggettiva difficoltà di rendere compatibile il diritto del singolo ad una salute incondizionata e non coercibile con l idea di salute intesa, nell interesse collettivo, come bene e diritto sociale, del tutto limitato, in quanto tale, dalle risorse economiche effettivamente disponibili: difficoltà concrete che non si esauriscono nel solo rispetto formale delle regole del diritto positivo che disciplinano la materia e che sottendono, ancora una volta, i delicati rapporti tra il diritto fondamentale dell individuo e l interesse della collettività di cui all art. 32 della nostra Costituzione. Tali rapporti sono stati, spesso, esaminati in un ottica del tutto limitata: da una parte il diritto della persona alla libertà di auto-realizzarsi e di auto-determinarsi nel campo della salute, dall altro il diritto/potere della collettività (dello Stato) a bilanciare la libertà personale per esigenze di natura sociale (oggi, prevalentemente, di finanza pubblica) che finisce, spesso, con il limitare e comprimere la prima. 13

14 Eppure, in tema di salute, gli aspetti individuali non possono non essere connessi con quelli sociali; perché ciascuno abbia la salute, scrive molto acutamente Paolo Benciolini [1], è necessario che vi sia un coinvolgimento attivo non tanto (e non solo) sotto il profilo economico-organizzativo quanto soprattutto sotto quello della partecipazione attiva di tutti ad un interesse comune. Il richiamo, evidentemente, và all art. 2 della Costituzione che afferma il principio di solidarietà, politica, economica e sociale, per garantire i diritti fondamentali di ogni persona: se non è garantita la solidarietà non possono essere nemmeno garantiti i diritti fondamentali costituzionalmente garantiti perché è sulla solidarietà, appunto, che si gioca la realizzazione compiuta di un diritto fondamentale quale quella della salute. La rilettura dell art. 32 della Costituzione in questo senso ci pare possa fornire la soluzione a molti dei problemi precedentemente segnalati. L autorizzare (e, per contro, anche il limitare) l accesso alle cure non può essere risolto esaminando meramente i rapporti tra gli interessi in gioco del singolo e gli interessi della collettività spesso diversi, in relazione al punto di osservazione- ma ricorrendo al principio di solidarietà di cui all art. 2 della Carta Costituzionale che richiede di realizzare un diritto con il contributo, partecipato, di tutti i cittadini. In questo contributo ci si chiede come la partecipazione dei soggetti istituzionali incaricati delle procedure autorizzative nel campo del trasferimento all estero per cure possa risultare meglio declinata all interno di un rapporto che, ancorché rispettoso delle regole del diritto positivo, deve essere assolto in termini solidali e farsi carico di tutti i problemi (non solo di quelli di pertinenza biologica) espressi dalla persona. È probabile che, per rispondere allo scopo, l attuale sistema organizzativo debba essere rivisto e semplificato, privilegiando, soprattutto, l aspetto comunicativo e relazionale che deve sostenere l' autorevolezza e l effettiva presa in carico della persona. Nella situazione attuale il contatto tra la persona che attiva la mobilità all estero per cure e gli organi tecnico-sanitari che sono chiamati ad autorizzarla o meno è un contatto che avviene su base unicamente documentale: la persona interessata presenta una domanda ad uno sportello dedicato, la stessa viene correlata con una documentazione medica spesso poco esaustiva e chiara, tutta la documentazione viene successivamente inviata alla segreteria del Centro di Riferimento, la domanda viene istruita nel rispetto delle procedure stabilite, i casi sono periodicamente vagliati dal Centro provinciale stesso che esprime, per ciascuno degli stessi, un parere tecnico che viene poi inviato alla persona tramite posta, con una lettera nella quale, nel nostro contesto, si informa la persona medesima della possibilità di presentare eventuale ricorso amministrativo al Direttore Generale dell Azienda provinciale per i Servizi Sanitari di Trento Ancorché rispettoso delle regole stabilite il tutto rileva, dalla parte del cittadino, un appesantimento burocratico che solleva, costantemente, ampie dissinergie e conflitti nel momento in cui si esprime una limitazione del diritto alle cure. Il percorso organizzativo merita di essere, dunque, ripensato e ridisegnato: se la salute è un idea che non può essere stereotipata in regole astratte pre-definite, risultandone parte costitutiva anche gli aspetti interiori vissuti dalla persona, si pone la necessità di strutturare, anche in questo campo, momenti di relazione che siano in grado di favorire la comunicazione, l interpretazione, l empatia e la presa in carico di tutta la persona (non di una parte della stessa), in un approccio di tipo solidaristico che può e deve rendere compatibili le istanze individuali con quelle sociali. Certo, solidarietà non significa gestione anarchica del problema, il non rispetto delle regole e l assunzione di un ruolo responsabile degli organi istituzionali che sono tenuti ad autorizzare il trasferimento all estro per cure. 14

15 Il richiamo è ai casi tratti dall esperienza personale ed all eccesso di potere con cui è stato etichettato il comportamento del Centro provinciale di Riferimento di Trento che, in più occasioni, ha negato il trasferimento all' estero per cure, in ragione della non dimostrata validità scientifica della terapia. Per quanto in precedenza ricordato uno dei ricorsi giurisdizionali presentati al Tribunale Regionale di Giustizia amministrativo di Trento si basa su un assunto del tutto originale: il parere del Centro provinciale di Riferimento sarebbe da annullare in quanto nell aspetto motivazionale ci si è spinti ben al di là di quanto le regole fissate dalla Giunta provinciale di Trento imponevano, tali regole risultando circoscritte alla necessità di verificare se le prestazioni potevano essere effettuate, adeguatamente e tempestivamente, nelle strutture sanitarie pubbliche del Servizio sanitario nazionale. La critica è stata espressa in maniera forte, se si vuole anche in maniera abbastanza "originale" ma è una critica che deve essere respinta non solo sulla base delle previsioni della deontologia medica ma anche sulla scorta del principio solidaristico di cui all art. 2 della Carta Costituzionale e delle regole etiche in gioco. La solidarietà, nel rendere compatibili le legittime istanza del singolo e quelle della collettività, non può essere interpretata su un piano di anarchia sociale e di diritti che devono essere sempre e comunque garantiti: essere solidali significa saper esprimere un vicendevole e reciproco aiuto e non avvalorare comunque qualsiasi richiesta, ancorché orientata al diritto alla salute. Coerentemente a ciò si esprime anche il Codice di deontologia medica del 1998 che, all art. 12, fissa i limiti professionali ed etici del medico nel campo della prescrizione e del trattamento medico: La prescrizione e i trattamenti devono essere ispirati ad aggiornate e sperimentate acquisizioni scientifiche anche al fine dell uso appropriato delle risorse, sempre perseguendo il beneficio del paziente. (omissis). Sono vietate l adozione e la diffusione di terapie e di presidi diagnostici non provati scientificamente o non supportati da adeguata sperimentazione e documentazione clinico-scientifica, nonché di terapie segrete. (omissis).. In tal senso, ben oltre le previsioni della regolamentazione specifica, gli organi istituzionali sui quali grava la legittimazione del diritto al trasferimento all estero per cure sono tenuti, in forza del principio di solidarietà di cui all art. 2 della Costituzione e del dettato deontologico, a non diffondere, autorizzandone il relativo rimborso, terapie o presidi diagnostici non comprovati sul piano scientifico e/o non supportati da adeguata sperimentazione e documentazione tecnico-scientifica. 15

16 -BIBLIOGRAFIA- 1. BENCIOLINI P., Il diritto alla salute, Pace, diritti dell uomo, diritti dei popoli, 1988, 1, CATTORINI P., Bioetica. Metodo ed elementi di base per affrontare problemi clinici, Masson Editore, Milano, CAVICCHI I., Salute e federalismo, Bollati Boringhieri Editore, Torino, CORBELLINI G., Breve storia delle idee di salute e malattia, Carocci Editore, Roma, GADAMER H. G., Dove si nasconde la salute, Raffaello Cortina Editore, Milano, GRMEK M. D., (a cura di), Storia del pensiero medico occidentale. 1. Antichità e medioevo, Laterza Editore, Roma-Bari, MODUGNO C., I nuovi diritti nella giurisprudenza costituzionale, Giappichelli Editore, Torino, PINKUS L. (a cura di), Epilessia: la malattia sacra, Roma, Borla Editore, PLATONE, Tutti gli scritti, Bompiani Editore, Milano, REALE G., Presentazione al Fedro, in Platone, Tutti gli scritti, Bompiani Editore, Milano, ZATTI P., Il diritto a scegliere la propria salute (in margine al caso S. Raffaele), Nuova giurisprudenza civile, II, 12,