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3 Le volontà di fine vita per una scelta consapevole Il testamento biologico nel panorama italiano

4 Che cos è l eutanasia? Eutanasia attiva: qualcuno fa qualcosa, ossia il medico causa (direttamente o indirettamente) la morte prescrivendo, fornendo o somministrando il farmaco letale (Olanda e Oregon) Eutanasia passiva: atto omissivo, ossia il malato rifiuta cure e/o nutrimento e chiede di essere lasciato morire

5 Eutanasia e suicidio Eutanasia attiva omicidio del consenziente suicidio assistito (Svizzera) 1 gennaio 2013 : Svizzera (revisione del Codice civile) (legge maggio 2009) Le direttive anticipate saranno vincolanti, fatto salvo il diritto all obiezione di coscienza del personale medico. Dovranno essere messe per iscritto, firmate e aggiornate ogni due anni per confermare che il testamento corrisponde ancora alla nostra volontà. È possibile anche nominare una persona (o più persone) che i medici dovranno coinvolgere nel processo decisionale al nostro posto. Il consiglio diffuso sui siti online è questo: «Portate con voi il vostro testamento biologico, consegnatene un esemplare a una persona di fiducia e informate altre persone del luogo in cui lo custodite. Consegnatene una copia anche al vostro medico di famiglia».

6 Eutanasia attiva e suicidio Medesimo fine, ma... q Suicidio: gesto di un singolo q Eutanasia: un singolo chiede aiuto a un terzo (il medico)

7 Eutanasia passiva ed accanimento terapeutico? Esiste davvero una differenza? Accanimento terapeutico: prosecuzione ostinata e senza scopo di un trattamento che risulti inutile per il paziente (Comitato Nazionale per la Bioetica, 1995) Medesimo atto, ma... Sospendere ǂ non iniziare un trattamento (PDV morale, psicologico e pratico)

8 Codice di Deontologia Medica, 16 dicembre 2006 Codice di Deontologia Medica, 18 maggio 2014

9 Quando un trattamento è proporzionato/sproporzionato? Ordinario/straordinario Utile/futile Beneficio per la salute (prolungamento della vita) Qualità di vita Oneri

10 Coma vegetativo e morte cerebrale Coma vegetativo = danno irreversibile alla corteccia cerebrale (dove ha sede la coscienza, il linguaggio e le capacità logica) Morte cerebrale (coma irreversibile) = cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell encefalo, anche del tronco (dove hanno sede la funzione termoregolatoria e quella respiratoria)

11 Dichiarazioni anticipate di trattamento (Testamento biologico) «Documento con il quale una persona, dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidera o non desidera essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato» Comitato Nazionale per la Bioetica, 2003

12 La legge italiana: ddl Calabrò (2009) Art. 1: Tutela della vita e della salute a) riconosce e tutela la vita umana, quale diritto inviolabile ed indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell'esistenza e nell'ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di volere, fino alla morte accertata nei modi di legge; b) riconosce e garantisce la dignità di ogni persona in via prioritaria rispetto all'interesse della società e alle applicazioni della tecnologia e della scienza;

13 c) vieta ai sensi degli articoli 575, 579 e 580 del Codice Penale ogni forma di eutanasia e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio, considerando l'attività medica e quella di assistenza alle persone esclusivamente finalizzate alla tutela della vita e della salute nonché all'alleviamento della sofferenza; f) garantisce che in casi di pazienti in stato di fine vita o in condizioni di morte prevista come imminente, il medico debba astenersi da trattamenti straordinari non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni cliniche del paziente o agli obiettivi di cura;

14 Art. 3: Contenuti e limiti della dichiarazione anticipata di trattamento 5. (...) alimentazione e idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, devono essere mantenute fino al termine della vita, ad eccezione del caso in cui le medesime risultino non più efficaci nel fornire al paziente i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo. Esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento. 6. La dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel momento in cui è accertato che il soggetto si trovi nell'incapacità permanente di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze e, per questo motivo, non può assumere decisioni che lo riguardano.

15 Art. 4: Forma e durata della dichiarazione anticipata di trattamento 1. Le dichiarazioni anticipate di trattamento non sono obbligatorie, sono redatte in forma scritta con atto avente data certa e firma del soggetto interessato maggiorenne, in piena capacità di intendere e di volere dopo una compiuta e puntuale informazione medicoclinica, e sono raccolte esclusivamente dal medico di medicina generale che contestualmente le sottoscrive. 3. Salvo che il soggetto sia divenuto incapace, la dichiarazione anticipata di trattamento ha validità per cinque anni, che decorrono dalla redazione dell'atto ai sensi del comma 1, termine oltre il quale perde ogni efficacia. La dichiarazione anticipata di trattamento può essere rinnovata più volte, con la forma e le modalità prescritte

16 4. La dichiarazione anticipata di trattamento può essere revocata o modificata in ogni momento dal soggetto interessato. La revoca, anche parziale, della dichiarazione deve essere sottoscritta dal soggetto interessato. 6. In condizioni di urgenza o quando il soggetto versa in pericolo di vita immediato, la dichiarazione anticipata di trattamento non si applica.

17 Art. 6: Fiduciario 1. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il dichiarante può nominare un fiduciario maggiorenne, capace di intendere e di volere, il quale accetta la nomina sottoscrivendo la dichiarazione. 3. Il fiduciario, se nominato, è l'unico soggetto legalmente autorizzato ad interagire con il medico con riferimento ai contenuti della dichiarazione anticipata di trattamento e si impegna ad agire nell'esclusivo e migliore interesse del paziente, operando sempre e solo secondo le intenzioni legittimamente esplicitate dal soggetto nella dichiarazione anticipata.

18 Evangelium Vitae: enciclica di Papa Giovanni Paolo II (25 marzo 1995) Le nuove minacce alla vita umana Già il Concilio Vaticano II, in una pagina di drammatica attualità, ha deplorato con forza molteplici delitti e attentati contro la vita umana. A trent'anni di distanza, facendo mie le parole dell'assise conciliare, ancora una volta e con identica forza li deploro a nome della Chiesa intera, con la certezza di interpretare il sentimento autentico di ogni coscienza retta: «Tutto ciò che è contro la vita stessa, come ogni specie di omicidio, il genocidio, l'aborto, l'eutanasia e lo stesso suicidio volontario; (...) tutte queste cose, e altre simili, sono certamente vergognose e, mentre guastano la civiltà umana, inquinano coloro che così si comportano ancor più che non quelli che le subiscono; e ledono grandemente l'onore del Creatore»

19 Purtroppo, questo inquietante panorama, lungi dal restringersi, si va piuttosto dilatando: con le nuove prospettive aperte dal progresso scientifico e tecnologico nascono nuove forme di attentati alla dignità dell'essere umano, mentre si delinea e consolida una nuova situazione culturale, che dà ai delitti contro la vita un aspetto inedito e se possibile ancora più iniquo suscitando ulteriori gravi preoccupazioni: larghi strati dell'opinione pubblica giustificano alcuni delitti contro la vita in nome dei diritti della libertà individuale e, su tale presupposto, ne pretendono non solo l'impunità, ma persino l'autorizzazione da parte dello Stato, al fine di praticarli in assoluta libertà ed anzi con l'intervento gratuito delle strutture sanitarie.

20 da essa [l eutanasia] va distinta la decisione di rinunciare al cosiddetto accanimento terapeutico, ossia a certi interventi medici non più adeguati alla reale situazione del malato, perché ormai troppo gravosi per lui e per la sua famiglia. In queste situazioni, quando la morte si preannuncia imminente ed inevitabile, si può in coscienza rinunciare a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute all ammalato in simili casi. Si dà certamente l obbligo morale di curarsi e di farsi curare, ma tale obbligo deve misurarsi con le situazioni concrete; occorre cioè valutare se i mezzi terapeutici a disposizione siano oggettivamente proporzionati rispetto alle prospettive di miglioramento. La rinuncia a mezzi straordinari o spropositati non equivale al suicidio o all eutanasia; esprime piuttosto l accettazione della condizione umana di fronte alla morte

21 Comitato Nazionale per la Bioetica: Dichiarazioni anticipate di trattamento (18 dicembre 2003) Come è ovvio, non è possibile stabilire in astratto quale sia il momento più appropriato per redigere le dichiarazioni anticipate, le preoccupazioni per l astrattezza dovuta alla distanza di tempo e di situazioni possono essere mitigate dalla previsione che la persona può in ogni momento revocare le sue precedenti volontà, o modificarle in riferimento agli eventuali mutamenti nella percezione della propria condizione esistenziale determinati dall esperienza concreta della malattia.

22 1. Indicazioni sull assistenza religiosa, sull intenzione di donare o no gli organi per trapianti, sull utilizzo del cadavere o parti di esso per scopi di ricerca e/o didattica; Ispra: nel corso del 2015 anche il nostro ufficio anagrafe, aderendo alle norme della legge 98/2013, potrà raccogliere e registrare la dichiarazione di volontà sulla donazione di organi e tessuti 2. Indicazioni circa le modalità di umanizzazione della morte (cure palliative, richiesta di essere curato in casa o in ospedale ecc.); 3. Indicazioni che riflettono le preferenze del soggetto in relazione al ventaglio delle possibilità diagnostico-terapeutiche che si possono prospettare lungo il decorso della malattia;

23 5. Indicazioni finalizzate a richiedere formalmente la non attivazione di qualsiasi forma di accanimento terapeutico, cioè di trattamenti di sostegno vitale che appaiano sproporzionati o ingiustificati; 6. Indicazioni finalizzate a richiedere il non inizio o la sospensione di trattamenti terapeutici di sostegno vitale, che però non realizzino nella fattispecie indiscutibili ipotesi di accanimento; 7. Indicazioni finalizzate a richiedere la sospensione dell alimentazione e dell idratazione artificiale.

24 il CNB ritiene che le dichiarazioni anticipate siano legittime, abbiano cioè valore bioetico, solo quando rispettino i seguenti criteri generali: A. abbiano carattere pubblico, siano cioè fornite di data, redatte in forma scritta e mai orale, da soggetti maggiorenni, capaci di intendere e di volere, informati, autonomi e non sottoposti ad alcuna pressione familiare, sociale, ambientale; B. non contengano disposizioni aventi finalità eutanasiche, che contraddicano il diritto positivo, le regole di pratica medica, la deontologia. Comunque il medico non può essere costretto a fare nulla che vada contro la sua scienza e la sua coscienza;

25 C. ai fini di una loro adeguata redazione, in conformità a quanto indicato nel punto B, si auspica che esse siano compilate con l assistenza di un medico, che può controfirmarle; D. siano tali da garantire la massima personalizzazione della volontà del futuro paziente, non consistano nella mera sottoscrizione di moduli o di stampati, siano redatte in maniera non generica, in modo tale da non lasciare equivoci sul loro contenuto e da chiarire quanto più è possibile le situazioni cliniche in relazione alle quali esse debbano poi essere prese in considerazione.