Assemblea Sociale o.d.g.:

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1 Assemblea Sociale o.d.g.: 1) Relazione Presidenza e Analisi situazione economico-finanziaria 2) Approvazione Bilancio ) Varie ed eventuali Augusta Canzona - Rosa Pelissero

2 Attività nella vita associativa del Gruppo LES Italiano nel corso del 2015 sono: Incontri medici-pazienti Conferenze Incontri di self-help EVENTI locali di raccolta fondi

3 Incontri Medici Pazienti Partecipazione a Convegni Conferenze

4 La Lupus Clinic di Roma Sapienza risponde alle domande dei pazienti Torino Convegno Nazionale

5 Palermo - Notte Bianca della Salute Giornata Nazionale Malato Reumatico Napoli Incontro Medici-Pazienti al Policlinico di Napoli

6 Milano Incontro medici-pazienti «La Medicina Ayurveda» Incontro Medici- Pazienti a Cagliari Convegno IRCAD Novara

7 Conveg I medici dell Ospedale Belcolle di Viterbo incontrano i pazienti reumatici Incontro medici-pazienti alla Lupus Clinic di Genova

8 Organizzazione e partecipazione a eventi di sensibilizzazione e raccolta fondi

9 «La Musica e la sua evoluzione» Mortara RomaFun MARATONINA «A pranzo coi lupi e coi briganti» Ciampino Roma Riders Parma progetto 1+1

10 «Music for LUPUS» Torino «Trottata a spasso coi tempi 2» Matera «Tri dì par al Lupus» Mortata Tombolata di Natale Milano

11 Incontri di Self-help

12 Ciclo danza-movimento-terapia - Roma Counseling espressivo - Roma Corso Tai-Chi-Chuan Milano

13 Ottobre: MESE DI SENSIBILIZZAZIONE banchetti per la distribuzione delle violette africane nelle maggiori piazze italiane, eventi di vario tipo su tutto il territorio

14 Banchetti MESE DI SENSIBILIZZAZIONE CITTADELLA MONSERRATO (CA) 10/10/15 CHIARAVALLE 26-27/09/15 VERDERIO 11/10/15 CUASSO AL MONTE (VA) 27/09/15 GAVIRATE 04/10/15 BUSNAGO (MB)04/1015 MILANO AO PINI 16/10/15 OSPEDALE PAPA GIOVANNI XXIII - BERGAMO MONEGLIA (RENDICONTO TUCCIO) BOLZANETO, SAN MARTINO, MONEGLIA, CARASCO USSASSAI SAGRA DELLA MELA 24-25/10/15 CACCAMO (PA)SAGRA DELLA SALSICCIA 11/ OGGIONE (LC) 25/10/15 GIARRE (CT) 17-18/10/15 MATERA E MONTESCAGLIOSO 25/10/15 CHIARAVALLE (CZ) 19/10/15 TORINO 18/10/15 MILANO, SAN GIULIANO MILANESE,BUCCINASCO, 4-11/10/15 CATANZARO LIDO 25/10/15 RIBERA (AG) 30/10/15 BRESCIA 17-18/10/15 ROMA:OSPEDALE PTV, CIAMPINO,OSPEDALE S.T'ANDREA, CAMPUS BIOMEDICO TRIGORIA PORTO TORRES 17/10/15 SAN POLO DEI CAVALIERI Regioni presenti ai banchetti: BASILICATA LAZIO LIGURIA LOMBARDIA PIEMONTE SARDEGNA SICILIA

15 Per quanto riguarda l ASSISTENZA medica diretta, le LUPUS CLINIC sostenute economicamente dal Gruppo LES, e per le quali è stato riconfermata la convenzione nel 2015, sono: > Azienda Policlinico Umberto I, Sapienza Università di Roma, UOC di Reumatologia, Dipartimento di Clinica e Terapia Medica > Università di Genova, Dipartimento di Medicina Interna e Specialità mediche > Università Campus Biomedico, Trigoria-Roma > Spedali Civili di Brescia, U.O. di Reumatologia e Immunologia Clinica > Azienda Ospedaliera Istituto Ortopedico Gaetano Pini di Milano > Centro per le gravidanze a rischio prof. Brucato, Ospedali Riuniti di Bergamo > Sportello di Ascolto Psicologico prof. Roccatello, CMID Torino

16 FORMAZIONE > Sostegno economico a dieci giovani medici italiani per partecipare al 7th EULAR Scientifically Endorsed Course on Systemic Lupus Erythematosus, PISA 3-8 maggio Bando con budget complessivo di Euro per il pagamento della quota di iscrizione e alloggio relativi alla partecipazione al corso. > Sostegno economico a due giovani medici italiani per partecipare all 11th International Congress on Systemic Lupus Erythematosus che si è svolto a Vienna, Austria, il 2-6 settembre 2015.

17 Il 5 per mille al Gruppo LES Italiano ONLUS E il più importante apporto economico per realizzare le nostre iniziative di sostegno diretto alla ricerca e alle cure dei pazienti con LES. È fortemente condizionato dal comportamento dei cittadini, e quindi anche dalla nostra capacità e incisività informativa. Nei grafici seguenti analizziamo l andamento dei dati relativi all attribuzione della quota del 5X1000 negli anni fiscali dal 2008 al 2013.

18 PER MILLE N. PREFERENZE

19 È importantissimo incrementare il più possibile l attribuzione del proprio 5x1000 tra i contribuenti! Anche i contribuenti esonerati dalla presentazione della dichiarazione dei redditi possono scegliere di destinare il 5X1000 IRPEF utilizzando l apposita scheda allegata alla CU 2016 e al Modello Unico Persone Fisiche La scheda, inserita in una normale busta chiusa, va consegnata ad un qualsiasi Ufficio Postale seguendo le istruzioni allegate.

20 Approvazione Bilancio 2015

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23 Quote associative del Gruppo LES Quote Associative /12/ /12/ /12/ /12/ /12/ /12/ /12/ /12/ /12/ /12/2015

24 MESE DI SENSIBILIZZAZIONE Serie

25 Contributi

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29 PROGRAMMI Fermo restando il nostro sostegno alla RICERCA, ASSISTENZA E FORMAZIONE - studi su fattori di miglioramento della qualità della vita del paziente (LES Survey 2016 sui bisogni insoddisfatti dei pazienti con LES, etc.) - aumentare una conoscenza diffusa e più informata della malattia fra la popolazione e mutare la sua percezione sociale - lavorare in sinergia con i medici di famiglia per una diagnosi precoce e un appropriato follow-up del paziente Per realizzare i nostri scopi abbiamo bisogno dell aiuto di tutti voi: pazienti, parenti e amici di pazienti, medici specialisti, infermieri, medici di famiglia.

30 Anche quest anno i buoni risultati non sono mancati. Speriamo di continuare al meglio sulla nostra strada di rinnovamento con tante altre iniziative. Un fortissimo ringraziamento a tutte e tutti voi che lavorate con tanto impegno in ogni Regione, e il nostro più caro augurio di buon proseguimento! Augusta Canzona Rosa Pelissero