InfoMese Cancro del seno 2012

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1 «Uniti contro il cancro del seno»: anche i familiari hanno bisogno di sostegno Ogni anno in Svizzera si ammalano circa 5500 donne e 40 uomini di cancro del seno. Una volta superato lo shock della diagnosi, le persone colpite devono affrontare le varie fasi del trattamento. Nella maggior parte dei casi sono felici di poter contare sul sostegno dei loro cari in un periodo tanto caotico della vita. Spesso al loro fianco c'è il marito, il compagno, la compagna e/o i figli. L impegno dei familiari nelle faccende quotidiane e nel fornire sostegno emotivo è una grande prova, che richiede molta energia e resistenza. La Lega contro il cancro vuole valorizzare questa straordinaria dedizione dedicando ai familiari l InfoMese Il periodo difficile della diagnosi e del trattamento Come per gli altri tumori, anche dopo un primo sospetto di cancro del seno segue la sfibrante attesa della conferma della diagnosi. Spesso si rivela un brutto colpo da incassare, che fa catapultare all orlo di una crisi esistenziale; occorrono tempo e forze per accettare la nuova situazione e prepararsi ai successivi passi da compiere. A ciò si aggiunge lo stress, per malati e congiunti, di informare gli altri parenti e l'ambiente sociale. Per esempio, quando è il momento di parlarne ai figli con parole adatte alla loro età, oppure quali dettagli vanno o non vanno comunicati al datore di lavoro? In un inchiesta, le donne nella prima fase della malattia hanno indicato i loro familiari come principali persone di riferimento e sostegno. Le quattro principali opzioni di trattamento del cancro del seno sono l'intervento chirurgico, la chemioterapia, la radioterapia e la terapia antiormonale. Inoltre, spesso la terapia della fase acuta è seguita per anni dall assunzione quotidiana di farmaci per prevenire recidive. Le terapie possono logorare il fisico e compromettere la sfera emozionale e sociale. Molte volte il tumore può essere rimosso chirurgicamente senza dover amputare il seno. Tuttavia, non sempre è possibile un intervento conservativo e la mammella deve essere asportata. Un intervento così radicale è gravido di conseguenze: più della metà delle donne operate soffrono successivamente per il loro aspetto fisico. La perdita di una mammella e il dispiacere che comporta ha contraccolpi sulla vita affettiva. Circa un terzo delle donne confessa di avere difficoltà nella propria vita sessuale dopo un amputazione del seno. La chemioterapia, la radioterapia e la terapia antiormonale possono provocare effetti collaterali in grado di alterare sia lo stato di salute generale che il comportamento della paziente e del paziente. La maggior parte delle donne e uomini durante l iter dei trattamenti prova stanchezza, stress e senso d'ansietà. In questo periodo la paziente ed il paziente spesso non è più in grado di svolgere come prima le attività quotidiane, sia sul posto di lavoro, sia nelle relazioni sociali, sia nella vita di coppia e in famiglia. La riabilitazione Al trattamento segue la fase di riabilitazione. Le pazienti devono reimparare a muoversi nella vita quotidiana, di solito senza la confortante assistenza dei diversi specialisti cui erano abituate nella fase acuta. In questa fase molto delicata è fondamentale poter contare sui familiari, perché la nuova situazione richiede molti aggiustamenti. Spesso gli effetti dei trattamenti si protraggono oltre la conclusione della terapia, pertanto le donne possono soffrire di stanchezza, sbalzi di umore, vampate di calore, insonnia, aumento del peso e dolori articolari e muscolari.

2 Sul piano psichico bisogna affrontare la paura del futuro, di metastasi e di recidive. La relazione di coppia deve essere riorganizzata, così come i lavori domestici e l accudimento dei bambini. Sul posto di lavoro emergono nuove necessità: ridurre le ore settimanali, parlare della nuova situazione con i colleghi, imparare a dosare le proprie forze. Va anche sbrigata l odiosa corrispondenza con le casse malati e le autorità. Non è raro che al momento del reinserimento si modifichino anche le cerchie di amici e l'ambiente sociale. Con i familiari al proprio fianco che si incaricano di parte delle incombenze e offrono una spalla nei momenti critici, questa fase di adattamento diventa più breve e meno difficile. L 80 per cento delle donne malate di cancro del seno sopravvive 5 anni dopo la diagnosi (il 70 per cento dopo 10 anni) senza segni di malattia, oppure riesce a tenere stabilmente sotto controllo i sintomi del tumore. La fine della vita in dignità In circa il 25 per cento dei casi però il tumore è mortale. La comparsa di una recidiva e la possibilità di morire sono situazioni molto difficili da vivere per la paziente e il suo ambiente. Anche quando la malattia si aggrava, gli specialisti cercano di preservare la miglior qualità di vita possibile e di favorire il dialogo tra la paziente e i suoi familiari. In questa fase il ruolo dei congiunti è straordinariamente importante. Si tratta infatti di lenire il dolore e i sintomi concomitanti, di assecondare i desideri della malata e di preparare il trapasso con dignità. Per i parenti, la fase terminale può essere dolorosa e sfibrante come per la morente stessa. La presenza di una persona di fiducia è immensamente preziosa per tutte le parti coinvolte, anche per infermieri, medici, psicologi e assistenti sociali. Il cancro del seno sconvolge anche la vita dei familiari Una donna con un cancro del seno riceve un sostegno prezioso dal marito o compagno o dalla compagna sia sul piano pratico che su quello psicologico. Inoltre, le pazienti spesso hanno il bisogno di parlare della loro malattia e preferiscono farlo con le persone più care se sanno che possono aprirsi. L incertezza che accompagna la diagnosi e la terapia si ripercuote sulla psiche dei familiari, che possono perdere fiducia in se stessi e abbattersi, in particolare quando si rendono conto che il sostegno che sono chiamati a fornire non è prevedibile e dipende dalla durata e dal successo dei trattamenti. Per i familiari della donna colpita da cancro del seno, la malattia non significa solo vivere da vicino tutte le fasi della malattia, ma anche occuparsi degli obblighi familiari e professionali. Quando la paziente torna a casa dall ospedale, i familiari di solito sono investiti di una grande responsabilità e influiscono in modo determinante sul benessere della malata. Non è solo la paziente a dover superare la crisi, ma anche i suoi congiunti. Oltre a portare avanti la propria attività professionale, il partner deve occuparsi dell organizzazione quotidiana e talvolta anche della cura dei figli, compiti spesso irrealizzabili da una persona sola. È difficile ammettere di non farcela, e molte volte si provano sensi di colpa. Il senso di impotenza di fronte alla situazione aumenta ulteriormente quando si aggiungono difficoltà economiche. Molto spesso i familiari non si concedono tempo per loro stessi, dormono poco e male e giungono al limite dell esaurimento. Sovente fanno fatica ad accettare un aiuto per le cure, per sbrigare le faccende domestiche o per altre attività quotidiane. Alcuni studi evidenziano che i familiari soffrono degli stessi sintomi di stress e di ansia come la loro compagna malata di cancro del seno.

3 La relazione tra partner determina la gestione comune della malattia: i parenti e la persona malata condividono momenti intensi e profondi. Talvolta il rapporto di coppia ne esce rafforzato. Spesso però aumentano i conflitti. Se la relazione è già tesa o la paziente mostra alterazioni del comportamento, la fase della malattia è vissuta con difficoltà. Non di rado nei familiari cresce un senso di rabbia quando si rendono conto che tutta l'attenzione è rivolta alla paziente malata e la loro situazione altrettanto difficile non viene riconosciuta. Se la donna infine muore, spesso i familiari si sentono abbandonati. La rete di sostegno specialistico che prima si occupava della persona malata ha terminato il suo lavoro, e per chi rimane viene a mancare il sostegno di cui avrebbe bisogno per elaborare il lutto e per trovare risposte alle domande che continuano a sorgere anche dopo la morte della paziente. La Lega contro il cancro sostiene i familiari I familiari di una donna malata di cancro del seno assumono un ruolo importantissimo e hanno bisogno di aiuto, proprio come la paziente, in tutte le fasi della malattia. Perciò la Lega contro il cancro non sostiene e consiglia solo i malati, ma anche i loro familiari. La situazione viene discussa nell ambito di colloqui personali, analizzando i possibili fattori di stress. Durante questi colloqui i familiari e parenti trovano un orecchio che li ascolta e li aiuta ad elaborare il trauma della diagnosi, oltre ad assicurarsi che la comunicazione tra paziente e parenti funzioni in modo ideale. Inoltre ottengono informazioni supplementari per capire meglio la malattia e il trattamento e per farsi in anticipo un idea delle possibili ripercussioni. Ciò li aiuta a gestire meglio i sentimenti che provano, come rabbia, aggressione o tristezza. La consulenza spiega anche come possano ottenere un sostegno finanziario o per problemi pratici (lavori domestici, trasporti, cure alla paziente), come affrontare in modo efficiente la situazione, come ritagliarsi tempo per sé, e anche come condividere la propria sofferenza o riprendere in mano la propria vita. Talvolta viene proposta l'adesione a un gruppo di discussione o autoaiuto. La Lega contro il cancro ha pubblicato un opuscolo specificatamente destinato ai familiari: «Accompagnare un malato di cancro» Il cancro del seno in dettaglio Con 5500 nuovi casi l'anno e 1300 decessi, il cancro del seno è il tumore più diffuso e la causa di morte tumorale più frequente nelle donne in Svizzera. La maggior parte delle donne ha più di 50 anni al momento della diagnosi, ma le giovani non sono risparmiate: in un caso su cinque la paziente ha meno di 50 anni. Di solito il cancro del seno non provoca dolore nello stadio iniziale. Alcune donne notano dapprima un nodulo indolente o un indurimento in una mammella. Quando si scopre un'alterazione è bene farsi vedere dal medico. I fattori di rischio principali del cancro del seno sono l'età, il sesso femminile e la predisposizione ereditaria. Per esempio, il proprio rischio aumenta se la madre, la sorella o la figlia ha già avuto un cancro del seno. Si tratta evidentemente di fattori che non possono essere influenzati. È per questo che il riconoscimento precoce è molto importante: infatti, se scoperto e trattato in uno stadio poco

4 avanzato, il cancro del seno offre maggiori possibilità di sopravvivenza. In Svizzera, quattro donne su cinque trattate per un cancro del seno sono ancora in vita cinque anni dopo la diagnosi. La diagnosi precoce Se la diagnosi è posta quando il cancro del seno è ancora in stadio precoce, il trattamento di regola è più semplice e meno logorante. Inoltre normalmente vi sono probabilità più alte di sopravvivenza per le donne colpite. Il metodo principale per individuare la presenza di un tumore è la mammografia. Si tratta di un esame radiologico del seno che serve a individuare eventuali alterazioni patologiche. Un programma di screening mammografico consiste nell invitare tutte le donne dopo i 50 anni a sottoporsi a mammografia ogni due anni. Attualmente i programmi di screening sono disponibili nei Cantoni Friburgo, Ginevra, Grigioni, Giura (e Giura bernese), Neuchâtel, San Gallo, Turgovia, Vaud e Vallese, dove sono sottoposti a rigorosi controlli di qualità. In particolare, l interpretazione delle lastre deve essere effettuata da due e nei casi dubbi persino da tre diversi radiologi. Nei Cantoni che non offrono programmi di screening, le donne possono chiedere informazioni al medico sulle opzioni di diagnosi precoce. La Lega svizzera contro il cancro raccomanda e sostiene la diagnosi precoce del cancro del seno mediante lo screening mammografico delle donne a partire dai 50 anni di età, effettuato nell ambito di programmi sottoposti a controllo della qualità. La Lega svizzera contro il cancro assume quindi una posizione analoga a quella dell'organizzazione mondiale della sanità (OMS). Gli studi scientifici dimostrano che con un programma di screening mammografico è possibile prevenire decessi a causa del cancro del seno. Ma la mammografia presenta anche qualche svantaggio. Per esempio, può fornire risultati sbagliati. Può quindi succedere che una donna debba sottoporsi a ulteriori esami che poi finiscono per non risultare necessari. Può anche darsi che un tumore non venga scoperto, oppure che venga scoperto e in seguito curato un tumore che non avrebbe mai causato problemi (eccesso di diagnosi). Purtroppo oggi non è possibile prevedere quali tumori non diventeranno mai pericolosi. La Lega svizzera contro il cancro incoraggia tutte le donne a riflettere sul proprio rischio individuale di cancro del seno e sul beneficio individuale di una diagnosi precoce, e in seguito decidere in prima persona se, dove e quando sottoporsi alla mammografia. Le raccomandazioni della Lega contro il cancro sulla diagnosi precoce del cancro del seno Alle donne a partire dai 50 anni di età si raccomanda di effettuare ogni due anni una mammografia, possibilmente nel quadro di un programma di screening. Nei cantoni senza un programma di screening si consiglia alle donne di tematizzare la questione con il proprio medico. Alle donne alla cui madre, sorella o figlia è stato diagnosticato un cancro del seno prima dei 50 anni di età, si raccomanda di discutere della propria situazione con il proprio medico.

5 La Lega contro il cancro informa, consiglia e sostiene. La linea cancro al numero offre i suoi servizi gratuitamente, dal lunedì al venerdì, tra le 10 e le 18. Gli internauti possono porre le loro domande inviando un a helpline@legacancro.ch. La psico-oncologa Dott.ssa Judith Alder, psicologa capo della Clinica ginecologica dell'ospedale universitario di Basilea e libera docente alla facoltà di psicologia dell'università di Basilea, risponderà in ottobre alle domande delle persone colpite, dei loro familiari e dei semplici interessati nel forum online Le persone colpite dalla malattia e i loro familiari hanno la possibilità di intervenire nel forum di discussione della Lega svizzera contro il cancro ( oppure di rivolgersi alla lega della loro regione (elenco completo delle leghe cantonali: ). Sono disponibili gratuitamente e in tre o sei lingue diverse degli opuscoli informativi sui rischi e sulla diagnosi precoce del cancro del seno. Possono essere richiesti telefonicamente (tel ) oppure tramite (shop@legacancro.ch) presso la Lega svizzera contro il cancro o presso le leghe cantonali. Gli opuscoli si possono scaricare anche al sito /opuscoli. A sua richiesta, possiamo metterla in contatto con specialisti del cancro del seno o con gli ambasciatori della Lega contro il cancro.