INFORMATIVA SUL TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI

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1 INFORMATIVA SUL TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI Gentile Signore/a, la vigente normativa in materia di trattamento dei dati personali definita ai sensi del D.Lgs 101/2018 (Regolamento Europeo GDPR - UE 679/2106 nonché Codice sulla Privacy D.Lgs 196/2003) prevede che il trattamento dei Suoi dati personali avvenga secondo correttezza, liceità, trasparenza e con tutela della Sua riservatezza e dei Suoi diritti. Pertanto, ai sensi dell articolo 13 del GDPR, A.S.S.I. Gulliver, Associazione Sindrome di Sotos Italia, Le fornisce le seguenti informazioni che riguardano i Suoi dati personali da Lei ricevuti: 1. Finalità del trattamento I dati raccolti saranno trattati da A.S.S.I. Gulliver esclusivamente per il conseguimento degli scopi sociali indicati nello Statuto e cioè la promozione sociale, l assistenza e la tutela dei diritti civili delle persone con Sindrome di Sotos, il miglioramento della loro qualità della vita, la loro integrazione sociale, sia in età evolutiva che in età adulta, e delle loro famiglie. In particolare per: a) raccogliere informazioni relative alle terapie adottate per la cura della sindrome, ai risultati dalle stesse conseguite, nonché alla diffusione di tali notizie tra gli associati; b) il sostegno morale e supporto concreto alle famiglie delle persone con Sindrome di Sotos; c) la promozione ed organizzazione di incontri di mutuo aiuto fra genitori e familiari di persone con Sindrome di Sotos; d) il servizio di assistenza e consulenza in merito a diritti ed opportunità al fine di rendere le persone con Sindrome di Sotos soggetti di diritto, dalla scuola al lavoro, rendendoli per quanto possibile autonomi; e) stabilire e curare collegamenti e rapporti di collaborazione ed interazione tra famiglie, professionisti, operatori volontari, istituzioni pubbliche e/o private, altre Associazioni di promozione all assistenza; f) promuovere iniziative, anche scientifiche, atte a sensibilizzare ed informare la pubblica opinione sui vari problemi che la disabilità comporta; g) la creazione di una rete di collaborazione tra l Associazione e i vari laboratori di ricerca e centri di riferimento per questa Sindrome, affinché si attivino collegamenti o meglio ancora automatismi nello scambio di informazioni e nella creazione di protocolli standard da far seguire la persona con Sindrome di Sotos (in questo punto possono rientrare esami di laboratorio e diagnostici); h) sensibilizzare l opinione pubblica in merito all esistenza della sindrome, alle conseguenze patologiche prodotte dalla stessa ed alle iniziative intraprese per lo studio e la cura della medesima; i) operare e vigilare affinché alle persone con Sindrome di Sotos non vengano negati i naturali diritti civili e perché tali diritti vengano di volta in volta riconosciuti pari a quelli di cui tutti pienamente godono sia come persone che come cittadini; j) operare e vigilare affinché la legislazione e le disposizioni a favore delle persone con Sindrome di Sotos e delle loro famiglie vengano, in tutte le circostanze, opportunamente, correttamente e pienamente applicate;

2 k) l assistenza e la consulenza per l espletamento di qualsiasi pratica burocratica relativamente ad agevolazioni legislative, operative, previdenziali ed assistenziali in favore delle persone con Sindrome di Sotos e delle loro famiglie; l) contribuire all organizzazione di soggiorni estivi specializzati nell assistenza ai disabili nello specifico alle persone con Sindrome di Sotos; m) adoperarsi a favore e nell interesse prioritario delle persone con Sindrome di Sotos e delle loro famiglie, utilizzando a tal fine gli strumenti consentiti dalla legge; n) svolgere ogni altro tipo di attività necessaria al raggiungimento degli scopi statutari. 2. Titolare e Responsabili del trattamento e Responsabile della protezione dei dati Il Titolare del trattamento dei dati personali è A.S.S.I. Gulliver con sede legale in Via G. Saragat n Milano, nella persona del Legale Rappresentante Sig.ra Silvia Cerbarano. A.S.S.I. Gulliver è in procinto di nominare un responsabile della protezione dei dati (Data Protection Officer o DPO ) che potrà essere contattato, all indirizzo che sarà comunicato, per qualunque informazione inerente il trattamento dei dati personali. 3. Modalità del trattamento e tempi di conservazione dei dati Il trattamento dei Suoi dati per tali scopi sarà effettuato con l ausilio di supporti informatici e cartacei secondo principi di correttezza, liceità, trasparenza, in modo da tutelare in ogni momento la riservatezza e i diritti dell interessato nel rispetto di quanto previsto dalla normativa vigente. I Suoi dati verranno conservati in conformità a quanto previsto dalla vigente normativa in materia, per un periodo di tempo non superiore a quello necessario al conseguimento delle finalità per le quali essi sono trattati. 4. Persone autorizzate al trattamento dei Suoi dati - Comunicazione e diffusione dei dati I Suoi dati personali non saranno oggetto di diffusione ma potranno essere comunicati ai soggetti incaricati e responsabili, nominati dal Titolare, per il raggiungimento degli scopi indicati al punto 1, il cui elenco aggiornato è reperibile presso la sua sede operativa. I dati potranno essere comunicati a terzi per l assolvimento di obblighi previsti ai sensi del GDPR. I Suoi dati personali possono essere trasferiti verso Paesi dell Unione Europea e verso Paesi terzi previo consenso espresso o, comunque, nel rispetto di quanto previsto in proposito dal GDPR. 5. Natura del conferimento dei dati ed eventuali conseguenze del rifiuto Per quanto concerne il trattamento di cui al precedente punto 1 : il conferimento dei dati deve ritenersi obbligatorio per le presenti finalità; il suo eventuale rifiuto determina infatti l impossibilità di ASSI Gulliver di svolgere la propria attività di promozione, assistenza, tutela, integrazione e miglioramento della qualità della vita delle persone con Sindrome di Sotos e delle loro famiglie. 6. Diritti dell interessato Il GDPR Le conferisce l esercizio di specifici diritti tra cui quelli di chiedere al titolare del trattamento:

3 - la conferma che sia o meno in corso un trattamento dei Suoi dati personali e, in tal caso, di ottenerne l accesso (diritto di accesso); - la rettifica dei dati personali inesatti, o l integrazione dei dati personali incompleti (diritto di rettifica); - la cancellazione dei dati stessi, se sussiste uno dei motivi previsti dal GDPR (diritto all oblio); - la limitazione del trattamento quando ricorre una delle ipotesi previste dal GDPR (diritto di limitazione); - di ricevere in un formato strutturato, di uso comune e leggibile da dispositivo automatico i dati personali da lei forniti al Titolare e di trasmettere tali dati a un altro Titolare del trattamento (diritto alla portabilità). Lei ha, inoltre, il diritto di revocare il consenso al trattamento dei Suoi dati, in qualsiasi momento, senza pregiudicare la liceità del trattamento basata sul consenso prestato prima della revoca e di opporsi in qualsiasi momento al trattamento per finalità di marketing (diritto di opposizione). Per esercitare i suddetti diritti Lei potrà scrivere direttamente a ASSI Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia, via G. Saragat, Milano. Fatto salvo ogni altro ricorso amministrativo o giurisdizionale, lei ha il diritto di proporre reclamo a un Autorità di controllo, qualora ritenga che il trattamento che La riguardi violi il GDPR. AUTORIZZAZIONE AL TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI Da trasmettere a info@assigulliver.it Io sottoscritto/a, nato/a a, il, residente in, via, n. Dichiaro di aver ricevuto l informativa di cui all art. 13 del GDPR e avendola letta e compresa: Presto il consenso Nego il consenso Al trattamento dei dati personali da me forniti per le finalità di cui al punto 1, lett. a) b) c) d) e) f) g) h) i) j) k) l) m) n) dell informativa per il conseguimento degli scopi sociali indicati nello Statuto e cioè la promozione sociale, l assistenza e la tutela dei diritti civili delle persone con Sindrome di Sotos, al miglioramento della qualità della vita, all integrazione sociale delle persone che ne sono affette, sia in età evolutiva che in età adulta, e delle loro famiglie., / / Firma leggibile

4 LIBERATORIA PER LA PUBBLICAZIONE DI PROPRIE IMMAGINI FOTO E/O VIDEO D.LGS 101/2018 ADEGUAMENTO AL REGOLAMENTO EUROPEO GDPR 679/2016 (da trasmettere a info@assigulliver.it) Con la presente il/la sottoscritto/a, nella sua qualità di tutore legale di nato/a a il AUTORIZZA A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia, con sede a Milano Via Giuseppe Saragat 6, alla ripresa e all'utilizzo di immagini sia fotografiche che video, audio o multimediali proprie, di altri familiari o del proprio tutelato sopra indicato. Dichiaro inoltre di essere informato del fatto che A.S.S.I. Gulliver gestisca il sito internet ed in particolare del fatto che in esso vengano rese informazioni e vengano evidenziate le attività svolte da A.S.S.I. Gulliver e che compaiano fotografie o video tratti nel corso di eventi e/o manifestazioni pubbliche o di iniziative informative o promozionali cui prende parte A.S.S.I. Gulliver anche attraverso i propri associati. Prendo atto del fatto che il sito indicato è altresì registrato nei motori di ricerca e della possibilità che il suo contenuto venga pubblicizzato via web e compaia nelle relative pagine di ricerca. Preso atto ed informato di quanto sopra, autorizzo espressamente: - l'effettuazione di riprese fotografiche o video; - la pubblicazione e diffusione sui canali ufficiali online dell'associazione (Instagram, Facebook, Flickr e Twitter) di dati, foto e video; - a seguito di cessione, la pubblicazione di foto e/o video da parte di terzi che coadiuvano A.S.S.I. Gulliver nel corso delle attività o comunque sostenitori della stessa, o figure sanitarie professionali, o altre associazioni che ne facciano richiesta in occasione di eventi e/o manifestazioni da loro organizzate, valutandone conformi alle esigenze di riservatezza i contenuti, la struttura tecnica, il supporto ed il grado di sicurezza, e sollevando pertanto A.S.S.I. Gulliver da ogni responsabilità in proposito. L'effettuazione, la cessione e l'utilizzo delle immagini sono da considerarsi in forma completamente gratuita pertanto il sottoscritto rinuncia espressamente a qualsivoglia forma di indennizzo e/o risarcimento danni. Nel caso di sottoscrizione di uno solo di più tutori: il sottoscritto dichiara che chi altri esercita la patria potestà/tutela è informato ed acconsente a quanto qui indicato relativamente al proprio tutelato interessato. O Presto il consenso O Nego il consenso,,, Firma leggibile

5 DOMANDA DI ISCRIZIONE TRASMISSIONE VIA MAIL Io sottoscritto/a nato/a il a ( ) C.F. residente a ( ) c.a.p., via nr. Tel., cellulare indirizzo mail in qualità di genitore/tutore di CHIEDO di essere iscritto/a ad ASSI GULLIVER Associazione Sindrome di Sotos Italia, in qualità di: O SOCIO ORDINARIO, dichiarando di possederne i requisiti ai sensi dell art. 5 dello Statuto Associativo con versamento della quota annua di 50,00 = (Per I genitori di bambini con Sindrome di Sotos, la quota si intende a famiglia.) Dichiaro di conoscere lo Statuto e le regole stabilite dall Associazione per le proprie attività e di accettarne i contenuti. Allego copia della mia carta d identità e codice fiscale. mi impegno ad informare l associazione di ogni variazione di quanto sopra riportato, nel termine di 30 giorni dal cambiamento stesso. Dichiaro altresì che, chi altri esercita la patria potestà/tutela è informato ed acconsente alla mia iscrizione presso codesta Associazione e ne allego documento d identità. O SOSTENITORE con versamento di quota libera Firma leggibile Firma altro genitore/tutore Il versamento dovrà essere effettuato come segue: BENEFICIARIO: IBAN: BIC: CAUSALE: ASSI GULLIVER Associazione Sindrome di Sotos Italia IT39 O Banca Prossima Filiale Piazza Paolo Ferrari, Milano BCITITMX (INDIRIZZO INTERNAZIONALE PER OPERATIVITA ESTERA DA INDICARSI UNITAMENTE ALLA COORDINATA IBAN) VERSAMENTO QUOTA ASSOCIATIVA ANNO/NOMINATIVO Via G. Saragat, Milano-C.F T E info@assigulliver.it -W