Un tema: La Ricerca. Uno slogan Con la ricerca le possibilità sono infinite.

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Ambrogio Castelli
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1 Un tema: La Ricerca. Uno slogan Con la ricerca le possibilità sono infinite. La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o una migliore assistenza. La decima edizione della Giornata delle Malattie Rare si focalizza sul tema della ricerca per sostenere la necessità di proseguire lo studio delle malattie rare. La ricerca è la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e alle loro famiglie. In questa Giornata è importante anche far emergere il ruolo fondamentale che i pazienti che giocano nel campo della ricerca. Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente sta portando la ricerca ad essere più mirata alle esigenze dei chi soffre di patologie rare. Oggi in diversi casi i pazienti sono Motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende. 1 / 5

2 Sostenitori della ricerca. Le organizzazioni di pazienti promuovo azioni di raccolta fondi o partecipano a iniziative di finanziamento per progetti di ricerca. Partner in progetti di ricerca e sono inclusi nella governance del progetto. Partecipano come soggetti oltre che nella fase progettuale di studi clinici, garantendo che si tenga conto delle loro reali esigenze e che il punto di vista del paziente non venga trascurato. Oggi, infatti, il ruolo del paziente sta diventando sempre più centrale perché viene riconosciuto come massimo esperto della sua esperienza di malattia. Il suo "sentire" è di grande importanza per i ricercatori e può esserlo anche per i decisori in tema di assistenza sociosanitaria. La sua è una conoscenza che non vuole sostituirsi al sapere del clinico o del tecnico, ma lo vuole affiancare per arricchirlo. Questa alleanza tra ricercatore e paziente per stimolare lo sviluppo della conoscenza scientifica è un concetto che sta gradualmente entrando nel pensiero comune ed è il primo banco di prova per il ruolo del paziente "esperto" richiesto dal nuovo Regolamento Europeo sulla sperimentazione clinica che, entro il 2018, entrerà in vigore in Italia. In questo nuovo regolamento il paziente sarà coinvolto in modo organico dalle prime fasi degli studi clinici. UNIAMO FIMR onlus ha sempre creduto nell'importanza del sapere specifico del paziente e ha, da vari anni, promosso il ruolo centrale della persona affetta da patologia rara nei processi di ricerca e decisionali con diverse iniziative di formazione realizzate insieme alle associazioni affiliate. In questa Giornata è importante segnalare che, nel corso degli ultimi decenni i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati anche grazie alle campagne di sensibilizzazione delle associazioni pazienti, ma il cammino da fare è ancora lungo. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l'occasione giusta per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e di renderli consapevoli della sua importanza per la comunità delle malattie rare e non solo. 2 / 5

3 Quest'anno l'italia si mobilita con oltre 100 eventi in 70 città con il coinvolgimento di oltre 177 Associazioni pazienti. Un bel traguardo che da la misura di quanto sia vivo il movimento dei pazienti in quasi tutta la Penisola. Manca nel conto delle Regioni l'abruzzo, per il primo anno, ma è presente nel cuore di tutti per il difficile momento che tutta la sua popolazione sta passando. Tutte le manifestazioni riceveranno, come ogni anno, il materiale informativo e i gadget della Giornata. La Campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione è resa possibile grazie al supporto incondizionato di Shire, Biogen e Roche e alla partecipazione di PTC Therapeutics, tutte aziende attive nella ricerca per le terapie di patologie rare e che la Federazione ringrazia per l'indispensabile sostegno. In allegato il programma di tutti gli eventi divisi per Regione A Roma si svolgeranno tre eventi di caratura nazionale: Il primo, in programma il 20 febbraio, Rari, Mai Invisibili, un evento unico nel suo genere che vedrà il collegamento in streaming con la Capitale di 4 città: Firenze, Matera, Lecce e Palermo. La serata partirà alle con un Rap dedicato alle malattie rare in collegamento tra tutte le città. Ogni città darà il via poi a un proprio Talk Show 3 / 5

4 sul tema, cui seguirà un secondo collegamento di saluti. Il testimonial della serata sarà Paolo Briguglia che da Roma parteciperà all evento. Promotori della serata l Istituto Superiore di Sanità, Farmindustria, Federsanità Anci, UNIAMO FIMR onlus. Il 25 febbraio, alla Casa del Cinema ci sarà l appuntamento con UNO SGUARDO RARO, Festival di cinema e audiovisivi dedicato al tema della malattia rare, promosso da UNIAMO FIMR onlus, coprodotto con Nove Produzioni e realizzato con il supporto incondizionato di Biogen. Dalle ore alle ore un ricco programma di spot, mini documentari e cortometraggi sull argomento con interventi di pazienti, registi, attori. Il 27 febbraio, nell auletta dei gruppi parlamentari alla Camera si svolgerà una Giornata dal titolo Con la ricerca le possibilità sono infinite che vedrà nella mattina la premiazi one del Concorso Pegaso per opere originali di pazienti con malattie rare e diversi interventi sul potere terapeutico dell espressione artistica. Nel pomeriggio si parlerà di Ricerca con un evento dal titolo Gli European Reference Network aprono nuovi orizzonti per la Ricerca?. L intera giornata è promossa dal Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare, il Centro Nazionale Malattie Rare dell ISS e UNIAMO FIMR onlus. Per partecipare a questo evento è necessario accreditarsi. Tutte le informazioni sono disponibili sul sito di UNIAMO. Questa giornata ha il supporto incondizionato di Farmindustria. PER ISCRIVERSI CLICCARE QUI 4 / 5

5 In 5 città Italiane, Milano, Torino, Modena, Genova e Firenze, aprirà la Mostra RARE LIVES, un fotoreportage di Aldo Soligno, che insieme ad UNIAMO e con il supporto di Sanofi Genzyme, da tre anni documenta il quotidiano di chi vive con una patologia rara; un reportage per immagini su necessità, speranze, difficoltà, gioie dei piccoli e grandi guerrieri che ogni giorno affrontano la loro battaglia. I dettagli dei luoghi saranno diffusi con una comunicazione dedicata. In allegato il programma degli eventi in Italia. Partecipate numerosi! 5 / 5

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