Direzione Generale Sanità La riabilitazione visiva in Regione Lombardia Bosisio Parini, 20 gennaio 2012 Patologie cronico - degenerative Le organizzazioni sanitarie sono oggi chiamate ad affrontare la sfida delle patologie croniche, tra queste, le malattie oftalmiche che portano a ipovisione - cecità. Tali patologie cronico - degenerative aumentano la loro incidenza in modo consistente nella fascia di età oltre i 60 anni, fascia di popolazione che è in continua espansione ovunque nel mondo. Il numero di malati cronici, che può contare su una sempre migliore speranza di sopravvivenza e qualità della vita, aumenta progressivamente, come conseguenza del perfezionamento e diffusione di tecnologie di elevata efficacia terapeutica. 2 1
Riabilitazione come prevenzione terziaria A livello di ipovisione, la prevenzione terziaria, intesa come gestione del processo riabilitativo della funzione visiva, rappresenta la principale via da perseguire per prevenire la disabilità, cui tendono i soggetti ipovedenti non riabilitati. Il processo riabilitativo inteso come prevenzione comporta inoltre evidenti vantaggi dal punto di vista economico, derivanti dal minor numero di pensioni di invalidità e di accompagnamento. 3 Legge 284/97 La Legge 284/97 attribuisce alle Regioni e Province Autonome il compito di realizzare Centri specializzati per l educazione e per la riabilitazione visiva funzionale. Il decreto del Ministero della Salute 18 dicembre 1997 ne definisce i requisiti organizzativi, strutturali e funzionali. Il Ministero della Salute avvia con le Regioni un flusso informativo, finalizzato a produrre dati sull attività svolta dai Centri, e annualmente riferisce al Parlamento sullo stato di attuazione della legge. 4 2
Attuazione legge 284/97 in Regione Lombardia In Regione Lombardia, successivamente alla ricognizione dei Centri di riabilitazione funzionale visiva operanti sul territorio, del 1999, viene costituito un Gruppo di Lavoro, a partire dagli operatori dei primi nuclei di centri individuati. Al GdL si richiede di definire la tipologia delle attività dei centri per l educazione e la riabilitazione funzionale visiva, mediante la predisposizione di Linee guida, che in questo ambito risultano in Italia, in quel momento, del tutto inesistenti. 5 Linee guida Con Decreto n. 3091/2001 vengono approvate le Linee guida regionali predisposte dal sopra citato Gruppo di lavoro: a) Linee guida sulla riabilitazione funzionale e visiva dell'ipovedente b) Linee guida nel campo della prevenzione della disabilità visiva 6 3
Riabilitazione visiva funzionale L obiettivo essenziale della riabilitazione è quello di ottimizzare le capacità visive residue, per il mantenimento dell autonomia e la promozione dello sviluppo, garantire le attività proprie dell età ed un livello di vita soddisfacente. La più importante distinzione operativa concerne la differenza esistente tra soggetti in età evolutiva (infanzia, adolescenza, da 0 a 18 anni) e soggetti in età adulta, sia in relazione alla specificità dei bisogni, e quindi agli obiettivi di intervento, sia in relazione alle modalità di attuazione dei trattamenti. 7 età evolutiva Progetto riabilitativo 1 La grave disabilità visiva congenita o precoce, costituisce un fattore di rischio per l evoluzione di numerose aree di sviluppo in vari ambiti evolutivi (psicomotorio, neuropsicologico, cognitivo relazionale). Quando alla minorazione visiva si sommano altri tipi di deficit le incompetenze si amplificano reciprocamente determinando quadri di rilevante complessità, che facilmente determinano una gravità di funzionamento maggiore di quanto ci si potrebbe attendere dalla semplice sommatoria dei singoli deficit. In tutti i casi di ipovisione precoce o di plurihandicap, il trattamento riabilitativo deve prevedere che l équipe abbia competenze in più ambiti. L intervento riabilitativo dovrà avvalersi di una serie di attività: - riabilitazione funzionale visiva - riabilitazione neuropsicosensoriale - addestramento all autonomia - addestramento all uso degli ausili tecnici - esperienza di gruppi di autoaiuto e di counseling per genitori. 8 4
Progetto riabilitativo 2 età adulta (>18 anni) Questa fascia di età comprende complessivamente la maggior parte della popolazione con minorazioni visive (circa il 95%). Dopo un attenta diagnosi oftalmologica e in considerazione della situazione medica generale dell ipovedente, tenendo conto della sfera psicologica e delle relazioni sociali, il progetto riabilitativo deve mirare ad ottimizzare il grado di autonomia dell interessato, tenendo conto delle esigenze espresse dal paziente e giudicate pertinenti, favorendo l adattamento o il riadattamento alla propria realtà personale lavorativa e sociale, perseguendo le abilità carenti anche mediante l addestramento all utilizzo di ausili protesici ed un adeguato sostegno psicologico. Gli interventi possono essere a livello della funzione visiva, dell autonomia personale, dell autonomia di movimento. Il compito di favorire la riabilitazione e l integrazione dell ipovedente è demandato ad una équipe costituita da figure collegate tra loro. 9 Centri per la riabilitazione visiva funzionale A partire dalla sopra citata ricognizione dei Centri di riabilitazione funzionale visiva operanti sul territorio lombardo, RL ne ha istituito di nuovi, dove questi erano mancanti e ha potenziato i primi nuclei già esistenti. Attualmente i Centri di RL, monitorati ai sensi della L. 284/97 sono 12, distribuiti sul territorio regionale, due di questi sono specifici per l età evolutiva. 10 5
Centri per fascia di età 0-12 13-18 IRCCS E. Medea Bosisio Parini Lc IRCCS Ist. Neurologico C. Mondino Pavia 19-65 >65 IRCCS Fondazione Maugeri Pavia A.O. Spedali Civili Brescia 13-18 19 65 > 65 A.O. Istituti Ospitalieri Cremona A.O. Ospedale Sant Anna Como 0-12 / 13-18 19 65 / > 65 A.O. Ospedali Riuniti Bergamo A.O. San Paolo Milano A.O. Carlo Poma Mantova Presidio Ospedaliero Vizzolo Predabissi Melegnano Mi A.O. Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi Varese Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano 11 Attività e finanziamento Durante questi anni, con una serie di Provvedimenti regionali, sono stati finanziati specifici progetti presentati dai Centri, in relazione alla loro attività riabilitativa, utilizzando i fondi della legge 284/97. Le Regole regionali 2012 DGR 6/12/2011, n. 2633 prevedono una modalità di finanziamento non più collegata a progetti. L attività dei Centri è costantemente monitorata da RL ed i risultati fanno parte del un flusso di informazioni tra Regioni e Ministero della Salute. 12 6
Campagna informativa Nel 2001 è stato pubblicato un opuscolo dedicato, a carattere divulgativo, sulla prevenzione della cecità e sulla costituzione dei centri, distribuito su ampia scala (500.000 copie distribuite capillarmente attraverso le farmacie regionali). L opuscolo nasceva nell ambito di una campagna di informazione e prevenzione della disabilità visiva e si prefiggeva, insieme agli obiettivi prioritari di educazione sanitaria, di far conoscere i centri di riabilitazione visiva che iniziavano ad aumentare sul territorio. 13 Altre Attività svolte Nel 2002 è stato pubblicato un lavoro sul Ruolo delle Istituzioni, in attuazione della sopra citata legge, con il Gruppo Italiano Studio Ipovisione (GISI), nell ambito di un articolata raccolta di studi su questo argomento, che ha costituito il volume IPOVISIONE, ed. SOI. Nel 2004, in collaborazione con il centro di riabilitazione visiva IRCCS E. Medea La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, RL ha organizzato, a Milano, il Convegno dedicato all ipovisione Progetto di rete per il trattamento dell ipovisione in età evolutiva. Nel 2007 RL ha finanziato ed ha partecipato attivamente all organizzazione del Corso per istruttori di Orientamento & Mobilità, dedicato a soggetti ipo e non-vedenti, tenuto presso l Istituto dei Ciechi di Milano. 14 7
Assistenza protesica In ambito di assistenza protesica, è in atto, presso RL, una sperimentazione con le ASL lombarde la cui principale finalità è la semplificazione del percosso erogativo dei dispositivi previsti dal DM 332/99, percorso che, a regime, sarà completamente informatizzato. 15 Percorso assistenza protesica percorso assistenziale relativo alla prescrizione di IL PR ESCR ITTO R E co m p ila il M O D.O 3 con codici ISO del NT (D M 332/99) CONSEGNA UNA COPIA ALL ASSISTITO L ASSISTITO S C EG LIE LA D IT T A DITTA predispone avvalendosi del A S L verifica: M O D O 3 il req u isiti d ell assistito ; p reventivo di sp esa co m p atib ilità d el p rev en tiv o d i sp esa; istru isce la p ratica co n fa scico lo p erso n ale; A U T O R IZ Z A. L ASSISTITO R IC O N S E G N A IL M O D O 3 A U T O R IZ Z A T O A LLA D IT T A DITTA provvede alla fo rn itu ra d ell A U S IL IO IL PRESCRITTO RE CO L L A U D A L A U S I L I O : verifica la corrispondenza alla p rescriz io n e; co m p atib ilità fu n z io n aleriab ilitativ a; certifica l avvenuto collaudo DITTA em ette la fattura a carico A S L L ASSISTITO R IC O N S E G N A IL M O D O 3 convalidato alla D IT T A A S L p ag a la fattu ra 16 8
Percorso semplificato PROTESICA PRESCRIZIONE PERSONA MMG INVIO A SPECIALISTA S I S T E M A ASL vigilanza sui passaggi FORNITORE ( accreditato) RILASCIO AUSILIO I N F O R M A T I V O verifica tempi e appropriatezza COLLAUDO SPECIALISTA DG Sanità, UO Governo della Prevenzione Milano 12 Settembre 2008 Attività di programmazione Ministero - Regioni RL (insieme ad altre 6 regioni) è parte di un tavolo tecnico di programmazione interregionale ministeriale, in attuazione della legge 284/97: Recente Mappatura Quaderni del Ministero della Salute Linee di indirizzo nazionali 17 9
Mappatura centri di riabilitazione visiva in Italia Su indicazione ministeriale, a settembre 2011, le Regioni hanno svolto la ricognizione delle strutture presenti sul proprio territorio che svolgono attività di riabilitazione visiva secondo la suddivisione: Centri regionali afferenti alla legge 284/97 Servizi o Strutture di riabilitazione pubblici o privati accreditati e a contratto non afferenti alla legge 284/97 La finalità è di migliore la conoscenza dei servizi esistenti, per potenziare l attività di prevenzione della cecità e dell ipovisione. Sito: http://www.salute.gov.it/prevenzioneipovisionececita/homeprevenzione IpovisioneCecita.jsp 18 Quaderni del Ministero della Salute Convegno 8 novembre 2011 Appropriatezza nella prevenzione, diagnostica e terapia in oftalmologia www.ministerodellasalute.eventi@sanita.it 19 10
Direzione Generale Sanità Grazia per l attenzione 11