DELIBERAZIONE N. 33/32. Istituzione della rete di cure palliative della d

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1 32 Oggetto: Istituzione della rete di cure palliative della d Regione Sardegna. L Assessore dell'igiene e Sanità e dell'assistenza Sociale ricorda che la legge 15 marzo 2010, n. 38, tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. L accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore è un diritto tutelato e garantito nell ambito dei livelli essenziali di assistenza (LEA), di cui al Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 29 novembre La legge n. 38/2010, provvedimento innovativo e di grande valore dal punto di vista assistenziale, culturale ed organizzativo, definisce cure palliative l insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici. Scopo della norma è assicurare al malato il rispetto della dignità e dell autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l equità di accesso all assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza in relazione alle specifiche esigenze. La presa in carico del paziente terminale è garantita attraverso l istituzione di una rete nazionale per le cure palliative nella quale sono garantite l assistenza residenziale e domiciliare. L Assessore riferisce ancora che la legge n. 38/2010 ha trovato, finora, solo parziale applicazione nella Regione Sardegna, con rilevanti differenziazioni a livello locale, ed è pertanto necessario definire un modello assistenziale uniforme su tutto il territorio regionale attraverso la definizione della rete regionale di cure palliative e di un organismo di coordinamento centrale. Con successivi provvedimenti verranno istituite la rete regionale per la terapia del dolore e la rete regionale delle cure palliative e della terapia del dolore per l età pediatrica. La rete regionale delle cure palliative deve essere volta a garantire la continuità assistenziale del malato dalla struttura ospedaliera al suo domicilio attraverso la definizione delle modalità di presa in carico e accompagnamento dei pazienti che necessitano di cure palliative nel corso di tutte le fasi della malattia. La rete è costituita dall insieme delle strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, 1/5

2 assistenziali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici disponibili sul territorio regionale, dedicati all erogazione delle cure palliative. L Assessore ricorda che in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano è stato siglato, in data 16 dicembre 2010, l Accordo, ai sensi dell att. 4 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, relativo alle linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali nell ambito della rete di cure palliative e della terapia del dolore. L Accordo succitato prevede: l istituzione a livello regionale di una struttura specificatamente dedicata al coordinamento e promozione del processo di sviluppo della delle cure palliative; la definizione e attuazione di percorsi omogenei di presa in carico e assistenza; lo sviluppo di un sistema informativo regionale sulle cure palliative, successivamente istituito con Decreto del Ministero della Salute del 6 giugno 2012 per il monitoraggio dell assistenza erogata presso gli Hospice; la definizione e il monitoraggio di indicatori quali-quantitativi di cure palliative ivi inclusi gli standard di cui al Decreto 22 febbraio 2007, n. 43; la promozione e attivazione di programmi obbligatori di formazione continua in cure palliative come previsto dall art. 8, comma 2, della L. n. 38/2010; la promozione e monitoraggio delle attività di ricerca in cure palliative. L Assessore ritiene pertanto necessario individuare una struttura di coordinamento a livello regionale da istituire presso il Servizio competente per materia. Il coordinamento sarà costituito dal Direttore del Servizio, o da un suo delegato, e dai referenti per le cure palliative individuati formalmente dalle Direzioni aziendali. Il referente aziendale ha il compito di coordinare, dal punto di vista funzionale, tutte le fasi, ospedaliera e residenziale, di presa in carico e assistenza del paziente al fine di uniformare l assistenza di cure palliative a livello aziendale attraverso anche la realizzazione di percorsi, procedure e protocolli. L Assessore precisa che l identificazione dei differenti livelli di presa in carico è il passaggio cruciale per la funzionalità della rete di cure palliative, in una logica di gradazione ed adeguamento alle necessità del paziente. Il programma di cure predisposto dovrà tener sempre conto della volontà del malato o del familiare, del parere del medico di medicina generale, del medico che ha in cura il paziente e dello specialista. 2/5

3 Nella rete deve essere stimolata e favorita l integrazione delle istituzioni e organismi non a scopo di lucro, attive da anni nel campo delle cure palliative, dell assistenza domiciliare e degli Hospice. L Assessore ricorda che la legge n. 39/1999 è stato il primo atto istituzionale riguardante le cure palliative, in particolare la legge ha destinato risorse alle Regioni per la creazione di strutture residenziali di cure palliative (Hospice). Nella Regione Sardegna con le deliberazioni n. 6/6 dell'8 febbraio 2001 e n. 17/15 del 30 maggio 2002 è stato avviato il programma per la realizzazione della rete di cure palliative - Hospice, in attuazione di quanto previsto dal Piano Sanitario Nazionale (PSN) e dal Decreto del Ministro della Sanità 28 agosto Con la Delib.G.R. n. 71/18 del sono state emanate Linee di indirizzo in materia di Centri Residenziali per Cure Palliative - Hospice, che hanno definito i requisiti minimi strutturali, tecnologici ed organizzativi, i parametri di fabbisogno per le prestazioni di Hospice, le modalità di presa in carico dei malati e le procedure per assicurare la continuità dell assistenza degli stessi tra i diversi nodi della rete delle cure palliative. Con la Delib.G.R. n. 47/42 del si è provveduto alla revisione ed integrazione dei requisiti minimi generali e specifici per l autorizzazione per l esercizio delle attività sanitarie da parte delle strutture pubbliche e private sanitarie e socio sanitarie operanti nella Regione Sardegna. Con la successiva Delib.G.R. n. 37/10 del si è proceduto ad aggiornare la tariffa di remunerazione delle prestazioni in Hospice, di cui alla Delib.G.R. n. 71/18 del , e ad integrare i requisiti minimi tecnologici e organizzativi, di cui alla tabella 13 allegata alla Delib.G.R. n. 47/42 del Con l Intesa in Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano del 25 luglio 2012 sono stati definiti i requisiti minimi e le modalità organizzative necessari per l accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore in via di recepimento. Per quanto riguarda l assistenza dei pazienti al proprio domicilio, l Assessore ricorda che attraverso le Cure domiciliari integrate (CDI) viene garantita l assistenza di base per le cure di primo, secondo e terzo livello. Con la Delib.G.R. n. 51/49 del 20 dicembre 2007 sono state emanate le Direttive per la riqualificazione delle Cure domiciliari integrate, nelle quali sono state previste le tipologie di assistenza domiciliare, definito il modello organizzativo ed il percorso assistenziale ed è stato previsto il coordinamento a livello distrettuale, sebbene in alcune tipologie di cure risultino fondamentali gli apporti di professionalità che svolgono attività presso le strutture residenziali. Nella stessa deliberazione sono state caratterizzate le CDI di terzo livello, rivolte a persone che 3/5

4 presentano bisogni con un elevato livello di complessità e con criticità specifiche legate alla instabilità clinica e alla presenza di sintomi di difficile controllo. L accesso alle CDI avviene attraverso il Punto Unico di Accesso (PUA) e l'unità di Valutazione Territoriale (UVT) istituiti con la Delib.G.R. n. 7/5 del 21 febbraio 2006 e le cui modalità di funzionamento sono state definite con la Delib.G.R. n. 15/24 del Linee guida sul funzionamento del Punto Unico di Accesso nel processo delle Cure Domiciliari Integrate e nei percorsi socio-sanitari. La rete di cure palliative si articola pertanto su diverse offerte assistenziali secondo le necessità del paziente affetto da patologia cronica invalidante e progressiva e con limitata aspettativa di vita: Cure domiciliari integrate (CDI); Ambulatorio di cure palliative; Ricovero in Hospice o in RSA (con posti letto accreditati per pazienti terminali o nuclei hospice); Ricovero ospedaliero in regime ordinario o DH. Le strutture ambulatoriali, Hospice e RSA (con nuclei accreditati per prestazioni a pazienti terminali) presenti e operative nel territorio regionale sono riportate nell Allegato, parte integrante della presente deliberazione. L organizzazione descritta non dovrà comportare oneri aggiuntivi a carico delle Aziende e dovrà essere effettuata attraverso la razionalizzazione delle risorse attualmente disponibili, anche attraverso procedure di mobilità con immediata concessione del nulla osta al trasferimento. L attuazione della rete costituirà un obiettivo dei Direttori generali delle Aziende sanitarie della Regione per l anno L Assessore, per quanto sopra premesso, propone di approvare le linee guida per lo sviluppo della rete di cure palliative nella Regione Sardegna. La Giunta regionale, condividendo quanto rappresentato e proposto dall Assessore dell Igiene e Sanità e dell Assistenza Sociale, visto il parere favorevole di legittimità del Direttore generale della Sanità DELIBERA di istituire la rete per le cure palliative della Regione Sardegna e di approvare il documento allegato alla presente deliberazione contenente le Linee guida per lo sviluppo della rete di cure palliative nella Regione Sardegna ; 4/5

5 di dare mandato all Assessore dell Igiene e Sanità e dell Assistenza Sociale per l istituzione del coordinamento regionale per le cure palliative presso il competente Servizio dell Assessorato. Il coordinamento regionale per le cure palliative è composto dal Direttore del Servizio o un suo delegato e dai referenti per le cure palliative formalmente individuati in ciascuna Azienda sanitaria; di dare mandato all Assessorato dell Igiene Sanità e dell Assistenza Sociale per porre in essere tutti gli adempimenti necessari finalizzati all attuazione della rete di cure palliative della Regione Sardegna, per la definizione degli indirizzi per lo sviluppo del sistema informativo per il monitoraggio dell assistenza erogata presso gli Hospice, ai sensi del Decreto del Ministero della Salute del 6 giugno 2012, per l individuazione degli indicatori quali-quantitativi di cure palliative anche attraverso il supporto del Tavolo tecnico per le cure palliative; Di stabilire che la formalizzazione e l operatività della rete delle cure palliative, nonché l organizzazione della formazione degli operatori, costituiranno un obiettivo dei Direttori generali delle Aziende sanitarie per l anno 2014, con un peso nella valutazione fino ad un massimo del 20%. Il Direttore Generale Gabriella Massidda Il Presidente Ugo Cappellacci 5/5