www.f iagop.it
Chi siamo Obiettivi di FIAGOP FIAGOP Onlus è la Federazione Nazionale delle Associazioni di Genitori di bambini e adolescenti che hanno contratto tumori o leucemie. È stata fondata nel 1995 con l obiettivo di creare sinergie tra le Associazioni confederate e assicurare una rappresentanza istituzionale sia a livello nazionale che internazionale, presso enti pubblici e privati, allo scopo di migliorare e potenziare i servizi nell ambito dell onco-ematologia pediatrica italiana. Obiettivo comune delle Associazioni Genitori aderenti a FIAGOP: Garantire ai bambini malati di tumore o leucemia il diritto alla cura e alla buona qualità di vita e fornire alle loro famiglie il sostegno necessario. Allo scopo di sostenere le Associazioni Genitori aderenti nel perseguire le loro finalità, FIAGOP si pone l obiettivo di: Favorire la comunicazione tra le Associazioni così da promuovere un regolare scambio di esperienze e la condivisione di progetti. Sollecitare gli Enti competenti, a livello regionale, nazionale o internazionale, all emanazione di leggi e provvedimenti per la cura ed il sostegno psico-socio-economico dei bambini malati di cancro e delle loro famiglie. Promuovere, anche attraverso i media, campagne di informazione, manifestazioni, seminari e convegni per sensibilizzare l opinione pubblica in merito alle problematiche psicologiche e sociali dei bambini e ragazzi colpiti da tumore, dei guariti, e delle famiglie impegnate ad affrontare questo difficile percorso. Sviluppare e facilitare i contatti con analoghe organizzazioni italiane ed estere. Sostenere la ricerca nel campo dell oncoematologia pediatrica.
A partire dal 2003 è stata istituita la Giornata Internazionale contro il Cancro Infantile. La manifestazione ricorre il 15 Febbraio di ogni anno ed è promossa da ICCCPO (International Childhood Cancer Parent Organisations), l Organizzazione Internazionale delle Associazioni Genitori contro il Cancro Infantile, allo scopo di fare conoscere in ogni paese del mondo le problematiche legate al bambino e all adolescente colpito da tumore, di sostenere la ricerca e di raccogliere fondi per supportare il lavoro delle tante Associazioni di Genitori che lottano contro questa drammatica realtà. Ogni anno nel mondo si ammalano di cancro circa 250.000 bambini. Tra coloro che possono beneficiare di terapie appropriate, più del 70% sopravvive. Purtroppo si stima che soltanto il 20% dei bambini colpiti dal cancro nei paesi in via di sviluppo abbia accesso a queste terapie. L 80% di loro non avrà né una diagnosi corretta, né una possibilità di cura. Più di 100.000 bambini ogni anno nel mondo potrebbero essere salvati dalla morte se anche a loro fosse offerta una possibilità di diagnosi e di accesso alle cure uguale a quella dei loro coetanei europei. In Italia, ogni anno, sono circa 2100 i bambini e gli adolescenti che si ammalano di tumore, con un incremento annuo di nuovi casi valutato tra l 1,5 e il 2%. Negli ultimi anni si sono raggiunti buoni livelli di cura e di guarigione in alcune patologie come leucemie e linfomi, mentre rimangono ancora basse le percentuali di guarigione per altre patologie come tumori cerebrali, neuroblastomi e osteosarcomi. FIAGOP è socio fondatore di ICCCPO e aderisce alla Giornata Internazionale contro il Cancro Infantile, organizzando ogni anno in Italia una manifestazione a forte impatto mediatico, in collaborazione con AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) e coinvolgendo le Associazioni Genitori federate che fungono da cassa di risonanza delle iniziative su tutto il territorio italiano. Il cancro nei bambini I bambini possono ammalarsi di cancro? Sebbene si tratti di malattie rare, in Italia ogni anno 1400 bambini e 700 adolescenti si ammalano di cancro. Tumori e leucemie costituiscono la prima causa di mortalità infantile per malattia. Perché i bambini si ammalano? Le patologie oncologiche infantili non sono ereditarie né contagiose. Le cause che potrebbero spiegarne la comparsa non sono ancora conosciute e quindi non esistono sino ad oggi metodi di prevenzione, anche se rimane di primaria importanza riuscire a formulare una diagnosi corretta e precoce. Quali sono gli effetti della malattia sulla famiglia? Tumori e leucemie colpiscono non solo i bambini ma anche le loro famiglie. Senso di solitudine e paura si abbattono sui genitori e la malattia incide fortemente sulla famiglia dal punto di vista psicologico ed economico. Spesso almeno un genitore è costretto a rinunciare al lavoro per accompagnare il figlio malato lungo il faticoso percorso terapeutico; a volte la lontananza dai centri di cura obbliga a un doloroso distacco da casa, da parenti e amici e talvolta anche dagli altri figli. Si può guarire? Grazie alle nuove tecniche di diagnosi e cura, oltre il 70% dei bambini ammalati di cancro guarisce definitivamente. La percentuale di guarigione varia secondo il tipo di tumore o leucemia ma, grazie alla ricerca e alle cure di eccellenza praticate nei Centri di Oncoematologia Pediatrica, è in aumento la guarigione per tutte le forme di patologie oncologiche. Dove vengono curati i bambini? I Centri AIEOP Esiste in tutta Italia una rete di 54 Centri di Oncoematologia Pediatrica certificati dall AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica). Questi centri applicano i più avanzati protocolli di cura, garantiscono alti standard terapeutici e partecipano a ricerche condotte a livello internazionale, contribuendo in modo significativo a comprendere queste malattie e ad individuare nuove terapie. www.aieop.org
Le Associazioni Genitori Chi sono Si tratta di Associazioni fondate e gestite dagli stessi genitori di bambini colpiti da tumori o leucemia con lo scopo di sostenere i piccoli pazienti e la loro famiglia offrendo i servizi necessari per affrontare nel miglior modo possibile la malattia che può durare mesi oppure anni, e tutelare i loro diritti. La natura stessa di queste organizzazioni è garanzia di un forte impegno nei confronti della causa per cui esse operano; la loro attività è svolta in gran parte presso gli ospedali di riferimento. Le loro attività Assistenza ai bambini malati e alle loro famiglie Trasformare i centri di cura in Ospedali Amici dei Bambini: intervenendo con ristrutturazioni, allestimento di sale gioco, potenziamento delle scuole ospedaliere, presenza di volontari per il gioco. Offrire sostegno psicologico ed economico alle famiglie e mettere a disposizione alloggi per coloro che abitano lontano dai centri di cura. Cura e Ricerca Ristrutturare e modernizzare i Centri di cura. Acquistare attrezzature per la cura dei bambini e per la ricerca. Costruire Centri per il Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche e camere a bassa carica microbica. Finanziare contratti di lavoro per sopperire alla carenza di personale medico/infermieristico, borse di studio per giovani ricercatori (medici e biologi) e progetti di ricerca. Promuovere campagne di sensibilizzazione sui problemi dei bambini affetti da tumori e leucemie e per incentivare la donazione di midollo osseo e di sangue cordonale. Organizzare e sponsorizzare convegni e congressi nazionali ed internazionali per l aggiornamento del personale medico ed infermieristico. Le Associazioni aderenti a ABRUZZO A.G.B.E. Onlus Via Paolini, 45-65124 Pescara tel./fax 085 4171511 - cell. 335 393936 www.agbe.eu - info@agbe.eu C. Fiscale 91058300681 CAMPANIA A.c.L.T.I Onlus Via Antonio Labriola Parco Fiorito - 80145 Napoli tel./fax 081 5430969 - cell. 333 2746106 www.aclti.it - info@aclti.it C. Fiscale 94140090633 Associazione Carmine Gallo Onlus c/o Ospedale Santobono Pausilipon Via Posillipo,226-80123 Napoli tel. 081 5754268 - cell. 366 6422367 www.associazionecarminegallo.na.it info@associazionecarminegallo.na.it C. Fiscale 04745821217 OPEN Onlus Sede operativa c/o Ospedale Santobono Pausilipon Via Posillipo 226-80123 Napoli tel. 081 2205444-089 2750530 cell. 338 5231126-331 9719870 www.openonlus.org - info@openonlus.org Altri centri di cura sostenuti Rep. Di Radioterapia e DH di Oncoemat. Pediatrica Ospedale S. G. di Dio e Ruggi D Aragona di Salerno C. Fiscale 95086500659 CALABRIA Associazione Gianmarco De Maria Onlus Via Antonio Monaco snc - 87100 Cosenza tel. 0984 23 604 - fax 0984 1903916 - cell. 349 6516567 www.gianmarcodemaria.it - info@gianmarcodemaria.it C. Fiscale 98047880780
EMILIA ROMAGNA A.G.E.O.P. RICERCA Onlus c/o Ematologia ed Oncologia Pediatrica Lalla Séragnoli Via Massarenti,11-40138 Bologna tel. 051 399621 - fax 051 309650 www.ageop.org - info@ageop.org C. Fiscale 91025270371 ASEOP Onlus c/o Azienda Policlinico di Modena Via del Pozzo, 71-41124 Modena tel. 059 4224412 - fax 059 4224415 www.aseop.it - info@aseop.it C. Fiscale 94014690369 Noi per Loro Onlus Via Rubini, 12-43100 Parma tel. 0521 981741 - fax 0521 942013 - cell. 389 0460533 www.noiperloro.it - info@noiperloro.it C. Fiscale 92014690348 FRIULI VENEZIA GIULIA Associazione LUCA Via Roma,3-33010 Magnano in Riviera UD tel. /fax 0432 793267 www.associazioneluca.it segreteria@associazioneluca.it C. Fiscale 94070560308 LAZIO AGOP Onlus c/o Oncologia Pediatrica - Policlinico Gemelli Largo A. Gemelli, 8-00168 Roma tel. 06 3012361 - fax 06 3012361 www.agoponlus.com - info@agoponlus.com C. Fiscale 07273560586 Ali di Scorta Onlus c/o Policlinico Gemelli Largo Agostino Gemelli, 8-00168 Roma cell. 333 7335732-333 6584795 www.alidiscorta.it - segreteria@alidiscorta.it C. Fiscale 96402000580 Associazione Andrea Tudisco Onlus Via degli Aldobrandeschi, 3-00163 Roma tel./fax 06 83083777 - cell. 348 2864403 www.assandreatudisco.org - segreteria@assandreatudisco.org C. Fiscale 96346950585 Associazione Il Girasole Onlus Via G. Savonarola, 19-00195 Roma tel. 06 39737592 - fax 06 99938115 ilgirasole.onlus@fastwebnet.it C. Fiscale 97248000586 Associazione IO, domani... Onlus Via Giolitti, 255-00185 Roma tel. 06 44361240 - fax 06 233291514 N. verde 800 661814 - cell. 334 6795616 www.iodomani.it - alti@iodomani.it C. Fiscale 97030940585 Associazione Peter Pan Onlus Via San Francesco di Sales,16-00165 Roma tel. 06 684012 - fax 06 2332915143 - N. verde 800 984498 www.peterpanonlus.it - info@peterpanonlus.it C. Fiscale 97112690587 LIGURIA A.B.E.O. Liguria Onlus c/o Istituto Giannina Gaslini Largo Gaslini, 5-16147 Genova - tel. 010 3073659 fax 010 3742715 - www.abeoliguria.it - info@abeoliguria.it C. Fiscale 95044830107 LOMBARDIA Associazione Bianca Garavaglia Onlus Via Cattaneo, 8-21052 Busto Arsizio (VA) tel./fax 0331 635077- cell. 333 9700221 www.abianca.org - info@abianca.org C. Fiscale 90004370129 Comitato Maria Letizia Verga Onlus c/o Nuovo Ospedale San Gerardo Via Pergolesi 33-20052 Monza tel. 039 2333526 - fax 039 2332325 www.comitatomarialetiziaverga.it info@comitatomarialetiziaverga.org C. Fiscale 97015930155
UNA Onlus Via Monte Rosa, 9-20098 S. Giuliano Milanese cell. 334 8972017 www.una-milano.org - mail@una-milano.org C. Fiscale 97547980157 PIEMONTE UGI Onlus c/o Ospedale Infantile Regina Margherita Piazza Polonia, 94-10126 Torino tel. 011 3135311 - fax 011 6634706 www.ugi-torino.it - segreteria@ugi-torino C. Fiscale 03689330011 PUGLIA A.G.A.P.E. Onlus c/o Poliambulatorio Giovanni Paolo II Viale Padre Pio, 73-71013 S. Giovanni Rotondo (FG) tel./fax 0882 416339 - cell. 345 2840539 www.agapesgr.org - agape.onlus@operapadrepio.it C. Fiscale 94015560710 APLETI Onlus c/o Cliniche Pediatriche-Policlinico di Bari - U.O. 2 P.zza Giulio Cesare, 11-70124 Bari tel/fax. 080 5574324 - cell. 329 9046283 www.apletionlus.it - segreteria@apletionlus.it C. Fiscale 93004160722 Per un Sorriso in Più Onlus Ass. Genitori Onco-Ematologia Pediatrica Via Pozzuolo, 45/47-73100 Lecce tel. 0832 242160 - fax 0832 331108 www.perunsorrisoinpiu.net info@perunsorrisoinpiu.net C. Fiscale 93042210752 SARDEGNA ASGOP Onlus c/o Serv. Oncoemat. Pediatrica - Osp. Microcitemico Via Jenner - 09010 Cagliari cell. 340 4521787 www.asgop.it - info@asgop.it C. Fiscale 92149070929 SICILIA A.S.L. Onlus Via Puglie,14-98076 S. Agata Militello (ME) tel. 0941 058112 - fax 0941 723421 - cell. 393 9583226 www.assileucemia.it - segreteria@assileucemia.it C. Fiscale 95006230833 A.S.L.T.I. Onlus c/o ARNAS Civico Pad 17 c - Maurizio Ascoli U. O. di Oncoematologia Pediatrica Via Nicola Leotta, 4 A - 90134 Palermo tel./fax 091 6512531 - cell. 392 8957134 www.liberidicrescere.it - info@liberidicrescere.it C. Fiscale 97017120821 Lega Ibiscus Onlus c/o Emato-oncologia Pediatrica Policlinico V. Emanuele Via S. Sofia 78-95125 Catania tel./fax 095 330636 www.ibiscusonlus.org - info@ibiscusonlus.org C. Fiscale 93018710876 TOSCANA A.G.B.A.L.T. Onlus c/o Oncoematologia Pediatrica Azienda Osped. Univ. Pisana Via Roma, 67-56126 Pisa tel. 050 830245 - fax 050 834256 www.agbaltonlus.it - info@agbaltonlus.it C. Fiscale 00977500503 A.T.L. Siena Onlus c/o Istituto Clinica Pediatrica V.le Bracci - 53100 Siena tel./fax 0577 333486 www.atl-onlus.org - info@atl-onlus.org C. Fiscale 92004530520 Noi per Voi Onlus c/o U.O. Onco-Ematologia Ospedale A. Meyer V.le Pieraccini, 24-50139 Firenze tel./fax 055 580030 - tel. 055 5271602 www.noipervoi.org - info@noipervoi.org associazione@noipervoi.org C. Fiscale 94022050481
FIAGOP Onlus c/o Policlinico - Via del Pozzo, 71-41124 Modena Tel. 329.6524346-059 4224414 - Fax 059 4224415 www.fiagop.it - info@fiagop.it - skype: fiagop.fiagop Iscr. Reg. Pers. Giurid. n. 412 del 07/06/2011 C.F. 92041350379 Per donazioni: UniCredit Banca - IBAN: IT 82 B 02008 03284 000101681851 c.c. postale n. 7411419 intestato a F.I.A.G.O.P. Onlus