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1 L introduzione L oncologo pediatra al problema carlo.clerici@istitutotumori.mi.it

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3 indipendenza identità relazioni senso del limite il rapporto con il proprio corpo lo sviluppo della personalità

4 La malattia come trauma mette a repentaglio la continuità con l immagine di sé che si aveva prima interrompe il processo di sviluppo di personalità e identità rompe la progettazione del proprio futuro obbliga a fare i conti con un corpo che cambia, che non funziona, che fa male, che può morire obbliga a dipendere dagli altri proprio nel momento dello slancio verso l indipendenza genera senso di isolamento e chiusura in sé stessi, chiusura al mondo

5 Recentemente l oncologia ha cominciato a riconoscere la complessità della gestione degli adolescenti e dei giovani adulti - la peculiarità dei bisogni dei ragazzi che devono affrontate la diagnosi e la cura del tumore in un momento incredibilmente delicato del processo di crescita la necessità di realizzare una presa in carico globale del paziente adolescente e della sua famiglia con un equipe multi-specialistica e in un setting adeguato creare un nuovo modello di organizzazione medica e di cultura specifica, con la sfida di occuparsi non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalità, la loro creatività, la loro forza

6 Ogni anno in Italia circa 800 adolescenti si ammalano di tumore... e possono guarire ma devono ricevere cure appropriate per avere tutte le probabilità di guarigione rese possibili dai più efficaci approcci terapeutici gli adolescenti rappresentano un sottogruppo di pazienti per cui esiste un problema di accesso alle cure di eccellenza e di arruolamento nei protocolli clinici EUROCARE Sopravvivenza a 5 anni A parità di malattia e di stadio, un adolescente ha infatti minori probabilità di guarigione di un bambino (Gatta et al. Eur J Cancer 2009) pazienti <15 anni pazienti anni LLA 85% 50% osteosarcoma 77% 60% Ewing sarcoma 66% 48%

7 incremento percentuale annuo nella sopravvivenza (a 5 anni) (average annual percent change -AAPC) SEER A.Ferrari pazienti arruolati nei trials clinici NCI

8 pazienti trattati in centri di riferimento pazienti non arruolati nei protocolli clinici né trattati in centri NCI pazienti arruolati nei protocolli clinici

9 A.Ferrari Mortalità pazienti NON arruolati nei protocolli clinici COG Mortalità pazienti arruolati nei protocolli clinici COG

10 questi pazienti corrono il rischio di non essere curati né dall oncologo pediatra né da un oncologo dell adulto esperto e competente

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12 Health Canadian Council and Federal Government Youth Cancer Networks Program supported by the Australian Government

13 A.Ferrari Commissione AIEOP 0-14 anni anni

14 A.Ferrari

15 Il network dell AIEOP è efficiente nel servire i bambini malati di tumore, non gli adolescenti

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18 Commissione Adolescenti AIEOP A.Ferrari Obiettivo principale far sì che i pazienti adolescenti (innanzitutto pazienti di anni con tumore pediatrico, in secondo luogo pazienti fino a anni con tumore pediatrico) possano ricevere la migliora cura possibile diversi livelli e diversi percorsi: pazienti trattati nei centri AIEOP incrementare il numero di paziente adolescenti riferiti ai centri di Oncologia Pediatrica pazienti trattati non in centri AIEOP, ma con protocollo pediatrico pazienti trattati con protocollo simil-pediatrico

19 Vogliamo occuparci noi (AIEOP) degli adolescenti Siamo in grado di farlo? infrastrutture limiti di età per l accesso infermieri servizi (supporto psicosociale, fertilità e sessualità, follow-up a lungo termine) risorse per gestire un ipotetico incremento del numero di pazienti rapporto con gli oncologi dell adulto? Istituto Gaslini, con ridotto accesso dei pazienti di età anni Rete Emato-Oncologia Ligure: attività di consulenza e gestione condivisa presso strutture di cura dell'adulto. ( : reclutati 16 adolescenti in protocolli AIEOP)

20 stakeholders GdL centri AIEOP infermieri psicologi e assistenti sociali Fiagop / associazioni guariti oncologi dell adulto azione congiunta AIEOP-Fiagop insieme interlocutore più forte a livello istituzionale Governo, Regioni, Piano Oncologico Nazionale, università a livello nazionale - collaborazione con gruppi Oncologia Medica a livello internazionale (es. ENCCA)

21 TASK-FORCE congiunta la collaborazione con l Oncologia dell Adulto qual è la definizione di adolescente e giovane adulto e quali sono gli elementi che rendono speciale questo gruppo di pazienti? è possibile definire dei criteri per poter identificare un centro come adeguato a gestire i pazienti in questa fascia di età? quali servizi sono indispensabili? quali modelli? è possibile pensare ad una reale azione congiunta AIEOP, SIE, AIOM, per creare una sorta di task-force, una struttura che possa affrontare a livello istituzionale il problema?

22 comunicazione, consapevolezza / ritardo diagnostico accesso alle cure e inclusione nei protocolli terapeutici aspetti psicosociali e supporto: bisogni psicologici, psicopatologia, informazioni adeguate all età e consenso, spiritualità, comportamenti (risk taking alcol, fumo, stupefacenti), compliance e aderenza ai trattamenti, sessualità, scuola e lavoro, rapporto con i coetanei, ritorno alla normalità staff (multidisciplinarità, training, relazione con i pazienti, tempo con i pazienti) ambiente (privacy, ospedalizzazione, spazi dedicati, tempi di attesa) preservazione della fertilità follow-up, transizione, reintegrazione, sequele a distanza terapia di supporto (dolore e cure palliative, morte, lutto) comunicazione tra i diversi operatori partnership (con pazienti e famiglie, associazioni, gruppi di pari) charities, testimonials risorse cooperazione pediatri / oncologi dell adulto studi biologici networking con altri gruppi internazionali (TYA oncology) creazione di una struttura formale che possa avere reale accesso alle istituzioni, a piani oncologici regionali e nazionale supporto istituzionale

23 definire un programma prospettico su base nazionale che possa colmare il gap di qualità di cura e risultati terapeutici e rispondere in modo istituzionalizzato alle esigenze dei pazienti in questa fascia di età unire le risorse, attraverso una cooperazione strutturata tra oncologi pediatri e oncologi medici, per sviluppare un azione istituzionale, diretta a Conferenza Stato-Regioni e Piano Oncologico Nazionale...identificare un numero limitato di centri oncologici specificatamente dedicati, omogeneamente distribuiti sul territorio nazionale, definendo i servizi indispensabili l assenza di limiti di età che possano impedire o limitare l accesso dei pazienti al centro la disponibilità di una gestione multidisciplinare che comprenda almeno l oncologo medico/pediatra, il chirurgo, il radioterapista e lo psicologo clinico il coinvolgimento diretto nella gestione del paziente sia dell oncologo pediatra che dell oncologo medico (o perlomeno la disponibilità di una diretta cooperazione tra le due figure) la disponibilità dei protocolli clinici di trattamento per le neoplasie che possono insorgere in questa fascia di età la presenza di spazi dedicati e di uno staff dedito alle problematiche gestionali (psicologo, assistente sociale, infermiera dedicata, educatori) un programma di preservazione della fertilità un programma di gestione del follow-up e delle problematiche a lungo termine

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