Corso Informazione sulla salute in Internet per i pazienti: ricerca, selezione e valutazione (Roma, 23 febbraio 2015) Portali e siti web internazionali per l informazione ai pazienti Gaetana Cognetti Silvia Cecchinelli Virginia Scarinci Biblioteca Digitale Centro di Conoscenza Riccardo Maceratini e Biblioteca del paziente Istituto Regina Elena Corso informazione pazienti, 23febbraio 2015
SEER program (un ampio studio epidemiologico in USA) nel 1985: Centinaia di pazienti morivano, non per mancanza di trattamenti efficaci, ma perchè questi non erano conosciuti ed applicati nella pratica clinica "A 5 to 10 year lag existed between the identification of a curative therapy and its acceptance by the medical community and widespread application in patient care, suggesting that significant increases in patient survival could be achieved with wider and more rapid dissemination of information on effective new treatment (Hubbard SM. Important advances in oncology 1987: 263-277) Informazione per i pazienti -23 febbraio 2015
Physician Data Query A major component of the Institute s [National Cancer Institute USA ] program to reduce nationwide cancer mortality 50% by the year 2000 Informazione per i professionisti sanitari e i pazienti sullo stato dell arte su diversi tipi di tumore L informazione è aggiornata mensilmente da comitati di esperti su differenti tipi di tumori Le informazioni per i pazienti sono riviste da un comitato di esperti nella comunicazione sanitaria The information for patients are revised by a committee of experts in health communication Informazione per i pazienti -23 febbraio 2015
Cancer.gov Cancer.gov offre sul proprio sito la banca dati PDQ, prodotta dal National Cancer Institute nel 1984. Tutte le informazioni contenute sono accessibili gratuitamente sia in lingua inglese che in lingua spagnola. Le informazioni sono strutturate in modo da facilitare la comprensione anche ai non specialisti Sono presenti dunque due versioni: per i pazienti e per gli operatori sanitari.
Quali informazioni troviamo in Cancer.gov? Informazioni sullo stato dell arte su circa cento tipi di tumori, compresi i tumori rari. Informazioni relative alle terapie di supporto ed ai trattamenti Informazioni sui protocolli clinici aperti/attivi ed anche su quelli chiusi Opuscoli divulgativi È possibile accedere a queste informazioni con diverse modalità di accesso.
Modalità di ricerca delle informazioni Parole libere o menù alfabetico L utente può inserire l informazione nella barra di ricerca o può selezionare la lettera iniziale dell informazione che sta cercando. Types of cancer (tipologie di cancro) Offre informazioni sui tipi di cancro più comuni e su tutti i tumori in generale. È possibile cercare attraverso la lista alfabetica o per parti del corpo.
http://www.cancer.gov/ Ci sono diverse possibilità di ricerca
Modalità di ricerca delle informazioni Cancer topics (argomenti sul cancro) Permette di ricercare informazioni partendo da aspetti come la prevenzione, il trattamento, gli aspetti diagnostici Clinical trials (protocolli clinici) Sezione dedicata è possibile ricercare, anche raffinando la ricerca, i protocolli clinici effettuati in vari paesi
Le informazioni sono presenti in due varianti per essere fruite sia dai pazienti che dagli operatori sanitari Pagina Web
Coping with cancer sezione dedicata al trattamento degli effetti collaterali o le complicazioni causate dal cancro e dai suoi trattamenti.
Esercitazione Trovare in Cancer.gov le informazioni per i pazienti relative alle terapie allo stadio dell arte del tumore del polmone a piccole cellule. (Lung Cancer) http://www.cancer.gov/
Pagina Web
All inizio di ogni voce è presente un menu cliccabile. Cliccando sull argomento prescelto si viene subito reindirizzati al paragrafo selezionato
Voce completa
MedlinePlus MedlinePlus è una delle principali risorse informative per pazienti e cittadini. È prodotta dalla National Library of Medicine e mette a disposizione, dall ottobre del 1998, informazioni scientifiche provenienti dalle più importanti istituzioni sanitarie a livello internazionale
MedlinePlus: il portale internazionale per i pazienti http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ A CURA DI INFO IN SPAGNOLO + 900 HEALTH TOPIC CIRCA 1000 SCHEDE DI FARMACI TUTORIAL INTERATTI VI
MedlinePlus: il portale internazionale per i pazienti CLOUD DELLE VOCI PIU RICHIESTE INFOR MAZIO NI PER LA TERZA ETA
MedlinePlus: una delle principali risorse di informazioni sulla salute per pazienti, familiari, amici NEWSLETTER INFORMAZIONI IN OLTRE 40 LINGUE QUALITA DELLE INFORMAZIONI
Entrando in Health Topics MALATTIE E CONDIZIONI SCEGLIAMO L AREA DI INTERESSE
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Entrando in Health Topics SI APRE UNA FINESTRA CON LA LISTA COMPLETA DELLE INFORMAZIONI DISPONIBILI (SULL ARGOMENTO OSSA ) SELEZIONIAMO CANCRO ALLE OSSA
L argomento cancro alle ossa è sviluppato in modo strutturato
La finestra di ricerca RIPORTANO O TUTTI ALL HEALTH ALL HEAT H TOPIC Posso effettuare la ricerca nella lista degli Health Topics o nella finestra di ricerca Cercando in Health Topics, la ricerca restituisce solo l Health Topic Utilizzando la finestra di ricerca mi restituisce, oltre all Health Topic, anche altre informazioni aggiuntive.
La finestra di ricerca IL PRIMO DELLA LISTA E L HEALTH TOPIC
ANCHE RICERCHE MIRATE PER IL PAZIENTE DALLA BASE DATI PUBMED
Drugs and Supplements LE INFORMAZIONI SUI FARMACI
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Cercare un farmaco di uso comune VALIUM: VEDERE DIAZEPALM
Ottengo questa scheda Che però è possibile raggiungere più velocemente
Scrivendo il nome del farmaco sulla finestra di ricerca Il primo risultato è sempre la scheda del farmaco
Esercitazione Trovare in MedlinePlus la scheda del farmaco Vicks Sinex Spray Nasale (Nasal Spray) http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/