Benvenuti a Telethon Guida destinata in particolare agli organizzatori di nuove manifestazioni come aiuto nell'organizzazione
Indice Lettera di benvenuto... 3 Carta grafica... 4 Coordinate... 7 La storia di Telethon e la sua missione... 8 La nostra mascotte... 9 Come vengono utilizzate le donazioni?... 10 2
Lettera di benvenuto Aiutateci a combattere le malattie genetiche rare! David Fasola, Presidente della FTAS Benvenuti a Telethon: l'inizio di una bellissima avventura! Grazie al formidabile lavoro che i volontari compiono di anno in anno, Telethon è diventato un vero e proprio evento nazionale! Grazie all'impegno dei Corpi pompieri, della Protezione civile e di moltissimi altri volontari, alla generosità dei nostri fedeli donatori, al lavoro del Consiglio di fondazione e dei Comitati d'organizzazione nonché al sostegno dei media e degli sponsor, la Fondazione Telethon Azione Svizzera (FTAS) in tutti questi anni ha potuto svolgere la propria attività nell'interesse delle persone colpite da malattie genetiche rare e dei loro familiari, conseguendo risultati tangibili sia sul piano terapeutico, sia sul piano sociale e umano. Nel campo della ricerca medica è stato possibile finanziare nel nostro Paese progetti di ricerca di base e progetti di ricerca clinica di grande valore, creare una cattedra di miologia all'università di Basilea e costituire un registro dei pazienti per facilitare l'accesso dei malati a nuovi studi terapeutici. Nel campo dell'aiuto sociale la FTAS ha potuto fornire assistenza, appoggio e anche sostegno economico ai malati e ai loro familiari, tramite enti riconosciuti, in particolare nei casi in cui le assicurazioni sociali e i servizi pubblici non intervengono, intervengono solo in parte o dopo lunghi tempi di attesa. Siamo felici di poter contare sul vostro impegno e sulla vostra generosità. A nome delle persone affette da malattie genetiche rare, vi ringraziamo di cuore per il vostro contributo al successo di Telethon. David Fasola 3
Carta grafica da utilizzare solo previa autorizzazione 4
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Coordinate Fondazione Telethon Azione Svizzera Coordinamento Svizzera Italiana Segretariato della Svizzera Italiana Casella postale 4518 CH - 6904 Lugano Tel: 091 941 10 20 Fax: 091 941 10 21 E-mail: telethon-si@telethon.ch Centro di Coordinamento nazionale Chemin de la Cure CH-1092 Belmont-sur-Lausanne Tel. 021 808 88 77 Fax 021 808 81 11 E-mail info@telethon.ch Coordinate per versamenti CCP 10-16-2 IBAN CH97 0900 0000 1000 0016 2 Sul nostro sito www.telethon.ch troverete l'elenco delle manifestazioni, l'accordo con gli organizzatori di manifestazioni a favore di Telethon, il rapporto d'attività 2012 (presto sarà disponibile il rapporto d'attività 2013). 6
La storia di Telethon e la sua missione Che cos'è Telethon? Telethon è una grande azione di solidarietà per raccogliere fondi a favore delle persone affette da malattie genetiche rare e residenti nel nostro Paese. Da dove viene Telethon? Il primo Telethon ha avuto luogo negli Stati Uniti nel 1966, grazie alla determinazione dell attore comico Jerry Lewis, sottoforma di una maratona televisiva di 30 ore (da qui il nome: TELEvision + marathon). Da quando Telethon esiste in Svizzera? Telethon è giunto in Svizzera Romanda nel 1988, dalla Francia. Dal 1990 la Svizzera Italiana si è associata a questa iniziativa di solidarietà e dal 1993 Telethon è stato introdotto anche nella Svizzera Tedesca. La Fondazione Telethon Azione Svizzera (FTAS), costituita nel 1995, è un ente no profit attivo su tutto il territorio nazionale. Nel nostro Paese Telethon è una maratona di solidarietà, che si svolge ogni anno, all inizio di dicembre, dalle ore 18.00 di venerdì alla mezzanotte di sabato e durante la quale numerosissimi volontari organizzano, grazie anche alla collaborazione delle Autorità cantonali e/o comunali nonché al sostegno degli sponsor e dei media, manifestazioni diverse per far conoscere la causa di Telethon e per raccogliere fondi a favore della lotta contro le conseguenze delle malattie genetiche rare. La politica di raccolta fondi di Telethon si basa sul volontariato. La missione di Telethon Favorire il progresso della ricerca scientifica nel campo delle malattie genetiche rare. Partecipare direttamente al miglioramento della qualità di vita dei malati e delle loro famiglie. Promuovere una politica di sensibilizzazione del pubblico, della comunità scientifica e dei cittadini nei confronti di queste patologie. Collaborare a creare una società migliore nella quale i malati non siano più esclusi dalla vita economica e sociale. Agire unicamente nell interesse dei malati, apportando risultati tangibili, sia sul piano terapeutico che sociale ed umano. 7
Le mascotte di Telethon Ogni anno viene proposta una nuova mascotte: quest'anno la scelta è caduta su un alce. Gli organizzatori di manifestazioni, che desiderano ordinare del materiale per la loro manifestazione (materiale pubblicitario, peluches dell'anno corrente e peluches delle passate edizioni), possono farlo, utilizzando il relativo formulario, che verrà loro inviato durante il mese di settembre; il formulario è inoltre disponibile anche sul sito Internet www.telethon.ch sotto la voce "Manifestazioni". Al termine della loro manifestazione, gli organizzatori devono restituire i peluches rimasti e gli striscioni di stoffa all'indirizzo seguente: Institution de Lavigny Atelier de l Eventail Route du Vignoble 60 1175 Lavigny Per motivi di igiene non ci sarà possibile riprendere i peluches che sono stati tolti dal loro imballaggio originale. Dal 2013 i peluches sono muniti dell etichetta che indica la conformità con le norme di fabbricazione europee. Le certificazioni dei controlli di sicurezza sono disponibili sul nostro Sito Internet. 8
Come vengono utilizzate le donazioni? La totalità delle donazioni nette raccolte viene utilizzata, senza eccezioni, in Svizzera, per sostenere progetti di ricerca (50%) e progetti di aiuto sociale (50%); questa chiave di ripartizione può variare, a seconda degli anni, del 5%. I fondi distribuiti nel campo della ricerca permettono di: - promuovere una politica di sensibilizzazione della comunità scientifica nei confronti delle malattie genetiche rare e delle loro conseguenze; - finanziare in Svizzera una decina tra i migliori progetti di ricerca nel campo della medicina e delle terapie, in particolare attraverso la Fondazione Svizzera di Ricerca sulle Malattie Muscolari (FSRMM); - contribuire al finanziamento di un registro dei pazienti su scala europea per facilitare l'accesso dei malati a nuovi studi terapeutici; - organizzare in Svizzera seminari di studio sulle malattie genetiche rare per medici e ricercatori; - favorire lo sviluppo di farmaci mirati nel campo delle malattie genetiche rare attraverso il sostegno a piccole aziende farmaceutiche specializzate in questo settore. I fondi distribuiti nel campo dell'aiuto sociale permettono di: - promuovere una politica di sensibilizzazione delle autorità e dei cittadini nei confronti delle malattie genetiche rare e delle loro conseguenze; - contribuire a facilitare la vita quotidiana dei malati e delle loro famiglie nel nostro Paese, organizzando giornate d'informazione o di svago e partecipando all'acquisto di veicoli adeguati e di altri mezzi ausiliari; - finanziare in Svizzera progetti di aiuto sociale concreti, al fine di accompagnare nel tempo le persone colpite da malattie genetiche rare e i loro familiari e di fornire loro assistenza, appoggio e, talvolta, anche sostegno economico, in particolare nei casi in cui le assicurazioni sociali e i servizi pubblici non intervengono o intervengono solo in parte o dopo lunghi tempi di attesa. 9