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2 Chi siamo Fondazione Paracelso nasce nel 2004 con la costituzione del Fondo di Solidarietà a favore degli emofilici che negli anni '80 erano stati infettati dall'hiv attraverso i farmaci necessari alla loro cura. Fondazione Paracelso vuole essere una cerniera tra il mondo clinico e quello sociale, finanziando, elaborando e attivando progetti a carattere locale, nazionale e internazionale, con l'obiettivo di: rendere uniforme l'accesso alle cure e garantire la loro qualità; aumentare la conoscenza dell'emofilia presso l'opinione pubblica in generale. Fondazione Paracelso promuove l'assistenza socio-sanitaria degli emofilici con l'obiettivo di migliorarne la qualità di vita: elabora e sostiene progetti clinici e sociali; favorisce la piena integrazione degli emofilici nella società; reperisce risorse economiche per attuare i propri progetti.

3 La struttura Fondazione Paracelso Segreteria Consiglio di amministrazione Collegio dei revisori Comitato scientifico Comitato sociale La Fondazione ha sede a Milano. I locali contigui agli uffici di direzione sono stati adibiti ad uso foresteria e messi a disposizione di pazienti emofilici e delle loro famiglie, che si trovano a Milano per ragioni di cura.

4 I nostri valori La persona al centro Miglioramento della qualità della vita dei malati Sviluppo dell autonomia e della dignità dei pazienti affetti da emofilia Assistenza sanitaria e clinica uguale per tutti in ogni parte del paese e del mondo Dare accesso alle cure a tutti i malati di emofilia indipendentemente dalla residenza Portare le infrastrutture sanitarie necessarie là dove non ci sono Fondazione Paracelso partendo dall ascolto della persona individua i bisogni dei pazienti, li trasforma in opportunità e benefici e ne garantisce il benessere lavorando in sinergia con medici e aziende.

5 Aree di intervento Tre problemi reali hanno individuato altrettante aree critiche di intervento: 1. Molte realtà non hanno centri emofilia e i pazienti subiscono forti disagi nella cura Uniformazione dei livelli di assistenza clinica sul territorio nazionale 2. Preoccupazioni e ansie nell accettazione della malattia 3. L emofilia è una malattia rara e poco conosciuta Assistenza alle famiglie degli emofilici più giovani Aumento della conoscenza e della visibilità dell'emofilia presso l'opinione pubblica in generale

6 I nostri progetti - 1 Fondazione Paracelso opera attraverso numerosi progetti diretti al benessere della persona Progetti per l assistenza agli emofilici: «Cavoli e cicogne», per coppie sierodiscordanti che necessitano di fare ricorso alla procreazione assistita per avere un figlio senza correre il rischio del contagio tra partner e di trasmissione al bambino; «Cominciamo da piccoli», per il sostegno alle famiglie di piccoli con emofilia a partire dal difficile momento della comunicazione della diagnosi e per i primi anni di vita; «Passo dopo passo», per seguire e sostenere in tutto il percorso ospedaliero i pazienti emofilici che si sottopongono a un intervento di chirurgia ortopedica; «HOPE», rivolto ai genitori dei bambini affetti da emofilia, indirizzato a sviluppare un empowerment individuale e comunitario per una responsabilizzazione e potenziamento della persona.

7 I nostri progetti - 2 Progetti di studio: «Bando 100K», per finanziare progetti sul territorio italiano rivolti all assistenza clinica ai pazienti affetti da emofilia, con l'obiettivo di migliorare il sostegno clinico e sociale ai malati e alle loro famiglie; «Resilienza», per studiare la qualità di vita percepita e il benessere soggettivo e psicologico delle persone affette da emofilia, con il coinvolgimento di oltre 160 persone, tra pazienti e genitori di bambini emofilici di età inferiore a 13 anni; «Serious games», per costruire una simulazione virtuale interattiva (e con un interfaccia ludica), attraverso cui il paziente può eseguire a casa propria gli esercizi indicati dal medico e dal fisioterapista. È rivolta in particolare ai bambini affetti da emofilia.

8 I nostri progetti - 3 Progetti di aiuti umanitari: all estero Afghanistan avviato nel 2009: è stato formato personale specializzato locale, è stato dotato l ospedale Esteqlal di Kabul delle apparecchiature necessarie ed è nata l Afghan Hemophilia Association, requisito necessario per l ammissione alla World Federation of Hemophilia (WFH), unico organismo sovranazionale di cooperazione nell ambito dell emofilia. Zambia avviato nel 2013 in collaborazione con la WFH, per ripetere nel Paese africano l esperienza dell Afghanistan in Italia per accogliere e trovare una soluzione alle numerose richieste di aiuto che provengono dai Centri emofilia del Paese, rivolto specificamente a pazienti emofilici con situazioni personali critiche.

9 La circolarità dell intervento Risorse Gestire Raccogliere Utilizzare Fundraising Attività Visibilità Conoscenza Assistenza clinica

10 Fundraising I costi dei progetti avviati nei primi 10 anni di attività e la crisi in cui versano i mercati finanziari hanno ridotto le aspettative di rendimento del cospicuo patrimonio amministrato da Fondazione Paracelso. Il CdA ha deciso di intraprendere una via alternativa al reperimento di risorse finanziarie attraverso attività di fundraising. 4 i target della raccolta fondi: Persone fisiche (sostenitori tradizionali e nuovi donatori) Imprese Istituzioni Fondazioni

11 Grazie Fondazione Paracelso onlus Via Luigi Veratti, Milano I

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