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Registro Italiano donatori di midollo osseo Report di attività -anno 214

Trend del database IBMDR 5 N donatori x 1. 45 4 35 3 25 2 15 124 171 21 24 267 28 294 39 32 331 342 353 363 373 381 391 42 414 427 446 1 5 74 47 26 1 2 3 5 7 22 22 3 33 48 53 58 62 63 64 7 76 84 95 Iscritti Dimessi

Potenziali donatori e livello di indagine genetica per età Distribuzione percentuale per fascia di età 7 6 5 4 3 2 1 18-25 26-35 36-45 46-55 AB (sier) DR (sier) DR (LR) DRB1 (alta) A B C DRB1 (alta)

Donatori iscritti e dimessi nel 214, con tipizzazione HLA al 31/ 12 /214 18 16.925 16 14 12 1 8 6 4 2 14.74 6 1 13.489 579 13.32 5 don 45 8 8 11.775 11.582 11.484 11.258 piazze 4 1.881 65 313 6 1.77 1.7 1.38 3 9.3 8.921 45 8.492 8.41 18 7.976 4 2 3 7.462 7.168 7.283 6.26 6.396 1 2 25 5.833 1 3.817 4.136 1.828 2.89 21 211 212 213 214 1.884* 21 22 23 24 25 26 27 28 29 21 211 212 213 214 Nuovi iscritti Dimessi * Fra i dimessi non sono stati conteggiati i donatori sottoposti a prelievo di CSE

Donatori iscritti e dimessi nel 214, con tipizzazione HLA al 3/6 /215 6 5 4 3 2 1 25 1 don piazze 18 3 313 45 45 65 579 21 211 212 213 214 8 1 8 6 4 2 * Nuovi iscritti Dimessi * Fra i dimessi non sono stati conteggiati i donatori sottoposti a prelievo di CSE

Donatori adulti in Italia 239.228 REGIONE Donatori rispondenti ai requisiti di reclutamento al 31/12/214 POPOLAZIONE residente di età compresa fra i 18 e i 55 anni* Index 2.839 53.235 27.62 Sardegna 2.839 97.2 22,98 Veneto 54.77 2.572.145 21,27 Prov. autonoma di BZ 5.24 265.693 19,59 Emilia-Romagna 43.746 2.24.795 19,52 Prov. autonoma di TN 5.34 27.576 18,6 Piemonte 38.193 2.23.914 17,12 Friuli-Venezia Giulia 1.159 613.598 16,56 Liguria 11.992 766.275 15,65 Valle d'aosta 915 65.85 13,9 Lombardia 69.278 5.119.14 13,53 Basilicata 3.882 39.226 12,55 Toscana 21.324 1.867.349 11,42 Marche 7.721 789.848 9,78 Puglia 16.712 2.145.562 7,79 Umbria 2.972 452.596 6,57 Calabria 6.769 1.63.843 6,36 Abruzzo-Molise 4.924 858.343 5,74 Lazio 12.412 2.981.53 4,16 Sicilia 1.183 2.632.558 3,87 Campania 3.581 3.127.18 1,15 I T A L I A 35.547 31.279.816 1,81 1.183 A fine 214 in Italia sono disponibili 35.547 potenziali donatori, facenti capo a 77 Centri Donatori e 17 Registri Regionali.

Bilancio potenziali donatori per regione di donatori iscritti e dimessi nel 214, con tipizzazione HLA al 31/ 12 /214 e al 3/6 /215 Anno 214 al 31/12/214 Regione Iscritti con HLA Dimessi * Bilancio Abruzzo-Molise 189 16 29 Basilicata 393 99 294 Calabria 278 343-65 Campania 6-6 Emilia 3.471 1.298 2.173 Friuli 58 38 272 Lazio 462 459 3 Liguria 661 529 132 Lombardia 1.128 2.337-1.29 Marche 22 23-28 Piemonte 3.547 916 2.631 Puglia 1.71 459 612 Sardegna 415 731-316 Sicilia 581 292 289 Toscana 459 676-217 Prov BZ 376 123 253 Prov TN 354 76 278 Umbria 134-134 Valle d'aosta 18 3-12 Veneto 2.74 1.624 1.116 Totale 16.925 1.884 6.41 Anno 214 al 3/6/215 Regione Iscritti con HLA Dimessi * Bilancio Abruzzo-Molise 189 16 29 Basilicata 399 99 3 Calabria 423 343 8 Campania 6-6 Emilia 3.75 1.298 2.47 Friuli 58 38 272 Lazio 462 459 3 Liguria 995 529 466 Lombardia 2.488 2.337 151 Marche 539 23 39 Piemonte 3.951 916 3.35 Puglia 1.139 459 68 Sardegna 821 731 9 Sicilia 731 292 439 Toscana 684 676 8 Prov BZ 376 123 253 Prov TN 354 76 278 Umbria 134-134 Valle d'aosta 28 3-2 Veneto 2.893 1.624 1.269 Totale 2.757 1.884 9.873 * Fra i dimessi non sono stati conteggiati i donatori sottoposti a prelievo di CSE

Età dei potenziali donatori IBMDR 18. 16. 14. 121.526 12.926 127.15 13.282 137.561 148.32 15.437 154.81 156.313 157.89 159.854 153.539 12. 1. 114.19 115.974 113.746 112.144 14.64 87.795 85.99 84.547 14.25 97.226 97.228 17.637 8. 6. 51.287 59.165 61.121 62.878 67.996 8.489 8.841 78.328 61.822 66.669 71.765 61.595 4. 2. 17.198 14.551 14.39 15.45 14.899 11.919 13.36 14.488 12.322 17.749 24.59 25.69 23 24 25 26 27 28 29 21 211 212 213 214 18-25 anni 26-35 anni 36-45 anni 46-54 anni

Cause di dimissione dei donatori IBMDR 9 8 9% 91% 81% 7 6 5 4 3 2 1 6% 2% 2% 25 26 27 28 29 21 211 212 213 214 5% 2%2% 9% 6% 4% Raggiunti limiti di età Inidoneità Ritiro consenso Irreperibilità

Cause di dimissione dei donatori IBMDR 1 9 8 7 6 5 7136 548 4331 599 586 6265 741 7593 8241 8824 4 3 2 1 Raggiunti limiti di età 25 26 27 28 29 21 211 212 213 214 Inidoneità Irreperibilità Ritiro consenso 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 995 928 958 78 687 61 566 648 54 59 446 477 375 372 339 417 288 4 252 34 197 151 26 155 222 189 65 138 142 25 26 27 28 29 21 211 212 213 214

Donatori richiamati per anno 13 12 13.111 276 1217 11 1 9 9.489 294 8.432 8 182 27 7.364 7 6 5 4 3 2 1 2114 263 1.886 3353 2958 3.93 44 39 2.122 6.119 289 1.583 2.458 1.789 5.528 291 1.498 2.5 1.239 4.685 254 139 2246 876 4.232 11382 293 1329 2125 485 236 27 28 29 21 211 212 213 214 Richiami per Low Resolution HLA I/II classe Richiami invio campione Richiami donazione CSE/linfociti Richiami High Resolution HLA I/II classe

Donazioni IBMDR 18 16 14 12 1 8 6 4 2 a favore di paz. italiani a favore di paz. internazionali 95 96 82 92 77 5 52 35 45 26 36 37 24 22 128 125 14 47 32 57 47 166 147 123 134 71 73 58 127 123 127 118 16 18 62 5 59 5 37 42 1991 1993 1995 1997 1999 21 23 25 27 29 211 213

Prime donazioni per regione e sorgente di CSE (donatore adulto) 5 848 346 11 191 65 43 658 268 113 CRS Esercito: 2 98 6 51 37 44 65 32 9 19 21 REGIONE Prime donazioni Midollo PBSC Totale Abruzzo-Molise 3 14 44 Basilicata 12 7 19 Calabria 18 3 21 Campania 15 17 32 CSR - Sanit. Esercito 15 5 2 Emilia-Romagna 199 69 268 Friuli-Venezia Giulia 68 3 98 Lazio 36 1 37 Liguria 87 14 11 Lombardia 624 224 848 Marche 43 17 6 Piemonte 211 135 346 Prov. autonoma BZ 4 18 58 Prov. autonoma TN 27 16 43 Puglia 65 25 9 Sardegna 13 61 191 Sicilia 4 25 65 Toscana 72 41 113 Umbria 51 51 Valle d'aosta 2 3 5 Veneto 435 223 658 I T A L I A 2.22 948 3.168

Prime donazioni e sorgente di CSE da donatore IBMDR 24 22 2 18 16 14 12 1 8 6 224 218 27 186 18 168 173 158 169 155 132 136 111 15 15 12 1 88 93 19 17 92 12 84 76 65 48 68 55 6 4 2 25 26 27 28 29 21 211 212 213 214 CSE midollari PBSC Donazioni totali

Età Media M: 34 anni F: 28 anni Caratteristiche dei soggetti IBMDR che hanno donato nel 214 33 3 29 25 22 23 21 46% 46% 2 17 16 8% 15 1 5 12 1 5 5 4 5 Donatori reclutati con HLA completo Donatori riqualificati Donatori non riqualificati 18-25 26-3 31-35 36-4 41-45 46-5 51-55 Fasce di età 72% 28% F = 48 M = 121

Banche e inventario SCO* in Italia Banca SCO Inventario unità 31 dicembre 214 Bologna ER CBB 4.225 Calabria CBB 757 Campania CBB 1.39 Firenze CBB 2.21 Genova CBB 451 Lazio CBB 1.945 Milano CBB 9.841 Padova CBB 2.19 Pavia CBB 3.766 Pescara CBB 1.264 Pisa CBB 946 Puglia CBB 1.45 Sardegna CBB 8 Torino CBB 1.729 Treviso CBB 1.14 Unicatt CBB 52 Verona CBB 95 Totale 33.9 Banca operativa Banca che, ad oggi, non invia dati SCO * SCO= unità di sangue cordonale

Prestazioni richieste su SCO per anno 3.25 3.33 3. 2.75 2.5 2.25 2. 1.75 1.5 2.778 145 2.82 112 129 88 15 81 95 88 75 669 684 657 826 594 731 2.162 11 76 93 365 1.875 74 63 7 166 1.849 75 68 37 33 1.25 1. 522 617 533 75 5 1.126 1.25 1.221 1.5 885 833 25 29 21 211 212 213 214 Unit report Richieste invio SCO Richieste tip. LR/HR HLA I classe Richieste tip. HR HLA II classe Richieste riserva Richieste campioni SCO

Unità SCO rilasciate nel corso del 214 CBB Unità listate in ITCBN al 31 Dicembre 214 Rilascio SCO Riceventi italiani Rilascio SCO Riceventi internazionali Rilascio CBU Totale Bologna ER CBB 4.225 2 4 6 Calabria CBB 757 4 4 Campania CBB 1.39 Firenze CBB 2.21 4 5 9 Genova CBB 451 Lazio CBB 1.945 5 3 8 Milano CBB 9.841 2 14 16 Padova CBB 2.19 4 4 Pavia CBB 3.766 3 5 8 Pescara CBB 1.264 1 3 4 Pisa CBB 946 1 1 Puglia CBB 1.45 5 5 Sardegna CBB 8 1 1 Torino CBB 1.729 1 1 2 Treviso CBB 1.14 1 1 Unicatt CBB 52 Verona CBB 95 Totale 33.9 18 51 69

Ricerche attivate 25 225 per pazienti nazionali per pazienti internazionali 216 2184 2168 2284 225 2 175 15 1461 1393 1416 154 1664 1563 1622 1677 1527 1661 1666 125 1117 158 183 1172 1 75 777 592 947 641 943 66 986 913 166975 5 25 2 21 22 23 24 25 26 27 28 29 21 211 212 213 214

22 2 18 16 14 12 1 8 6 4 2 Prime donazioni da adulto IBMDR e loro destinazione 2172 5 39 2.9 185 7 8 4 1 5 1 13 Dettaglio distribuzione in Europa 2 151 65 6 42 37 32 27 27 21 17 14 8 7 5 5 4 3 2 1 Tot: 3.168 Francia Germania Italia Polonia Regno Unito Spagna Belgio Svizzera Grecia Svezia Olanda Austria Ungheria Rep. Ceca Croazia Danimarca Irlanda Finlandia Romania Portogallo Slovenia

24 21 18 15 12 9 6 3 236 Destinazione unità SCO ITCBN 17 1 582 141 1 17 7 3 159 6 11 5 5 31 3 24 17 14 Dettaglio distribuzione in Europa 9 8 8 5 3 3 3 2 2 2 2 1 1 15 Tot: 795 2 Germania UK Olanda Spagna Grecia Austria Belgio Danimarca Rep. Ceca Finlandia Svezia Svizzera Croatia Ungheria Portogallo Slovenia Irlanda Slovakia Francia Italia

Import -Export di CSE da donatore adulto 7 6 5 436 53 543 576 575 566 4 383 3 248 25 285 2 1 166 123 147 134 123 127 118 127 16 18 71 73 57 58 62 49 59 5 42 37 25 26 27 28 29 21 211 212 213 214 IMPORT Uso nazionale EXPORT

Import -Export di CSE da SCO 1 94 88 92 88 879 8 6 4 2 32 3 62 5 49 39 55 77 17 43 28 36 71 65 25 64 58 28 6 44 12 51 26 18 25 26 27 28 29 21 211 212 213 214 IMPORT Uso nazionale EXPORT

Caratteristiche unità SCO rilasciate nel corso del 214 3 25 Compatibilità HLA 2 15 1 % 17% 26% 57% 5 pz. pediatrici pz.adulti Cut off TNC 12 6/6 5/6 4/6 3/6 16 TNC x 1 7 : 12 Pz. adulti Media 24 Mediana 21 8 Pz. pediatrici Media 171 Mediana 155 4 6-89 9-119 12-149 15-179 18-29 21-239 24-269 27-299 3-33 >33

Fasce di età dei pazienti in ricerca 6 5 4 3 2 1 21 22 23 24 25 26 27 28 29 21 211 212 213 214 Minori di 18 anni 18-45 anni 46-55 anni 56-65 anni Maggiori di 65 anni

Trapianti di CSE coordinati dall IBMDR 1 9 8 7 644 81 86 881 887 9 71 94 88 49 59 73 62 118 87 88 53 5 93 843 57 37 56 826 51 42 4 6 5 4 3 2 474 58 416 69 71 72 432 126 517 114 542 624 67 684 693 693 1 26 27 28 29 21 211 212 213 214 Da MUD adulto per pazienti nazionali Da SCO per pazienti nazionali Da MUD adulto per pazienti internazionali Da SCO per pazienti internazionali

Trapianti di CSE da non consanguineo in Italia 8 742 757 777 749 733 7 648 656 118 87 93 56 4 6 5 4 3 2 1 251 27 217 246 725 29 259 3 12 2 222 339 18 63 248 43 382 59 29 126 18 227 191 493 77 25 211 54 72 244 188 126 316 26 114 347 195 414 21 42 25 459 225 458 235 474 219 2 21 22 23 24 25 26 27 28 29 21 211 212 213 214 CSE da Midollo osseo CSE da Sangue periferico Sangue placentare

Provenienza delle CSE da don. adulto infuse a pazienti italiani 44 42 4 38 36 34 32 3 28 26 24 22 2 18 16 14 12 1 8 6 4 2 413 397 44 419 36 289 251 191 166 171 163 148 139 166 147 141 146 146 128 147 134 14 123 127 118 128* 15125 132 123 73 1 94 16 18 89 84 78 65 22 23 24 25 26 27 28 29 21 211 212 213 214 Donatore registro italiano Donatore europeo Donatore extraeuropeo * 2 pazienti trapiantati con una singola donazione

Provenienza delle CSE da SCO rilasciate infuse a pazienti italiani 6 5 56 49 43 4 2 17 38 36 33 36 36 31 34 32 26 28 28 28 25 21 13* 17 15* 15 11 27 28 29 21 211 212 213 214 SCO rete italiana (ITCBN) SCO extraeuropea SCO europea * 1 TMO con doppia unità