Allegato A) Assessorato alle Politiche Attive del Lavoro, Formazione e Istruzione, Politiche sociali Progetto per l assistenza alle persone affette da S.L.A.
1. GENERALITÀ DEL PROGETTO 1. Regione Proponente: Regione Abruzzo 2. Estremi della Delibera: Delibera della Giunta Regionale d Abruzzo N. del 3. Area progettuale: A) progetti finalizzati a realizzare o potenziare percorsi assistenziali domiciliari che consentano una presa in carico globale della persona affetta e dei suoi familiari, atteso che il domicilio della persona con SLA rappresenta il luogo d elezione per l assistenza per la gran parte del corso della malattia; B) interventi volti a garantire il necessario supporto di assistenti familiari per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità emergenti con l evoluzione della malattia, inclusa l attivazione di specifici percorsi formativi per assistenti familiari per pazienti affetti da SLA che coprano gli aspetti legati alle diverse aree di bisogno (motoria, respiratoria, nutrizionale, della comunicazione, della dimensione domiciliare); C) interventi volti al riconoscimento del lavoro di cura del familiare-caregiver, in sostituzione di altre figure professionali e sulla base di un progetto personalizzato in tal senso monitorato. 4. Titolo e durata del progetto: Progetto per l assistenza alle persone affette da SLA Durata: 24 mesi 5. Referente Struttura: Direzione Politiche Attive del Lavoro, Formazione e Istruzione, Politiche sociali Servizio Politiche di promozione e sicurezza sociale, Qualità dei Servizi, Vigilanza su Servizi e Strutture, Servizio Civile. Dirigente: Dr.ssa Aida Mastrogiovanni Tel 085/7672196 aida.mastrogiovanni@regione.abruzzo.it Ufficio Interventi Socio-Assistenziali: Dott.ssa Rossella Di Meco Tel. 085/7675026 - Fax 085/7675042 Via Rieti, 45 65100 PESCARA e-mail: rossella.dimeco@regione.abruzzo.it
2. CONTESTO ED AMBITO TERRITORIALE Nella Regione Abruzzo non si conosce il numero esatto delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica in quanto non esiste un registro regionale attivo che identifichi con capillarità il loro numero e distribuzione sul territorio. Pertanto, pur avendo avviato un indagine di rilevazione presso gli Ambiti Territoriali Sociali, è possibile, allo stato attuale, solo effettuare una valutazione generica dell entità della patologia nella Regione in funzione del tasso di prevalenza stimato in letteratura scientifica. Considerando un tasso di prevalenza della SLA di 6-8 casi ogni 100.000 abitanti (Borasio et alii, 2007), per una popolazione di 1.342.975 (bilancio demografico mensile della Regione Abruzzo aggiornato al 28/02/2011) si stimano circa 80-100 malati di SLA residenti nella Regione Abruzzo. Alcuni studi epidemiologici hanno inoltre evidenziato che la distribuzione dei pazienti con SLA non è uniforme sul territorio, ed anzi esistono delle aree con una concentrazione maggiore la cui causa è ad oggi sconosciuta. 3. OBIETTIVI E AZIONI DEL PROGETTO 3.1. Presupposti e finalità generale del progetto Il progetto ha l obiettivo di definire azioni mirate che consentano anche di conoscere l esatto numero dei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica, nonché la loro ubicazione, al fine di rendere possibile una distribuzione mirata dei servizi su tutto il territorio regionale. La Regione Abruzzo, al fine di sostenere la qualità di vita delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica, promuove, sull intero territorio regionale, la realizzazione di prestazioni, interventi e servizi assistenziali, nell ambito dell offerta integrata di servizi socio-sanitari, in favore di persone affette dalle suddette patologie, in coerenza con l articolo 4 dell Accordo in Conferenza Unificata del 25 maggio 2011 (di qui in avanti: Accordo) il Decreto del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, di concerto con i Ministri della Salute, dell Economia e delle Finanze e con il sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alle politiche per la famiglia, del 27 ottobre 2011 (di qui in avanti: Decreto). 3.2. Azioni specifiche del progetto Il presente Progetto si pone all interno delle politiche sociali integrate della Regione Abruzzo, già attivate attraverso i Piani di Zona e il Piano Locale per la Non Autosufficienza (PLNA), con l obiettivo di promuovere e incrementare l assistenza, nel proprio ambiente di vita, alle persone con completa mancanza di autonomia, valorizzando le esperienze del lavoro di cura del familiare-caregiver e sperimentando un sistema di implementazione degli interventi in atto. Le azioni delineate sono le seguenti: A. progetti finalizzati a realizzare o potenziare percorsi assistenziali domiciliari che consentano una presa in carico globale della persona in situazione di non autosufficienza affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica e dei suoi familiari, atteso che il domicilio della
medesima rappresenta il luogo d elezione per l assistenza per la gran parte del corso della malattia; B. interventi volti a garantire il necessario supporto di assistenti familiari per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità emergenti nell evoluzione della malattia, inclusa l attivazione di specifici percorsi formativi per assistenti familiari che coprano gli aspetti legati alle diverse aree di bisogno (motoria, respiratoria, nutrizionale, della comunicazione, della dimensione domiciliare); C. interventi volti al riconoscimento del lavoro di cura del familiare-caregiver, o di altra persona che svolge la funzione di care giver, in sostituzione di altre figure professionali e sulla base di un progetto personalizzato in tal senso monitorato. 3.3. Obiettivi del progetto Il presente Progetto intende contrastare ogni tipologia di ricovero improprio di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica per favorire la permanenza delle medesime nel nucleo familiare, migliorando, di conseguenza, la qualità delle relazioni affettive intrafamiliari, nonché delle relazioni sociali. Tale finalità viene perseguita attraverso la creazione e lo sviluppo continuo di una rete, composita ed organizzata, di politiche, di risorse e di interventi a sostegno della domiciliarità e dei nuclei familiari che si fanno carico della cura, dell assistenza e della tutela delle persone affette dalle suddette patologie. Il Progetto si caratterizza come strumento di concertazione tra l'ente dell Ambito Territoriale Sociale (A.T.S.) ed il Distretto Sanitario di Base (D.S.B.) e stabilisce le modalità operative per l attuazione degli interventi territoriali e domiciliari, nel rispetto delle indicazioni fornite nella seduta della Conferenza Unificata del 27 ottobre 2011. L integrazione sociosanitaria all interno della suddetta rete si fonda sul processo di presa in carico. In tale contesto, il Progetto definisce: il sistema delle responsabilità locali nell attuazione delle politiche sociali e sanitarie per la domiciliarità in riferimento alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica; i processi unitari per la valutazione del bisogno di cura da parte dell Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM) rilevati con apposita scheda di valutazione predisposta dal Centro Regionale per le malattie neuromuscolari - Ospedale Clinicizzato SS. Annunziata di Chieti e riconosciuto con Determinazione n. DG8/65 del 08.10.2003; gli interventi da attuare e le risorse professionali, sociali e finanziarie; gli strumenti per il monitoraggio e la valutazione degli interventi attuati. Le politiche di sostegno della domiciliarità del presente Progetto sono finalizzate all attuazione o alla implementazione di percorsi assistenziali domiciliari, erogati nell ambito dei Piani di Zona e del Piano Locale per la Non Autosufficienza (PLNA), che consentano una presa in carico globale della persona affetta e dei suoi familiari.
4. SOGGETTI ATTUATORI Centro Regionale per le malattie neuromuscolari - Ospedale Clinicizzato SS. Annunziata di Chieti Il Centro Regionale per le malattie neuromuscolari è stato individuato nell Ospedale Clinicizzato SS. Annunziata di Chieti con determinazione n. DG8/65 del 08.10.2003. Il Centro Regionale suddetto deve predisporre una scheda di valutazione utilizzando la scala ALSFRSr necessaria per la stadiazione della malattia, da fornire a tutte le U.V.M. della Regione Abruzzo. La scheda è strutturata in due sezioni: la prima di natura clinica, in relazione alla stadiazione della malattia in quel dato momento; la seconda, sociale, in cui è individuato il bisogno di assistenza del paziente e dell intero nucleo familiare. Unità di Valutazione Multidisciplinare (UVM) Le Unità di Valutazione Multidisciplinare (UVM) delle Aziende USL, composte da personale sanitario e da un assistente sociale dell Ambito Territoriale Sociale, costituiscono le unità territoriali che valuteranno i bisogni socio-sanitari del paziente e del suo nucleo familiare. Le UVM dovranno recarsi presso il domicilio del paziente, o comunque nel luogo di elezione per l assistenza, e compilare la suddetta scheda predisposta dal Centro Regionale per le malattie neuromuscolari. Ambiti Territoriali Sociali I progetti per le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica sono elaborati dagli Ambiti Territoriali Sociali, sulla base delle schede di valutazione compilate dalle U.V.M.. I progetti quantificano le risorse umane e le risorse economiche necessarie per fornire un assistenza adeguata alle persone oggetto dell intervento, e sono approvati dal Servizio Regionale competente. Assessorato alle Politiche Attive del Lavoro, Istruzione e Formazione, Politiche Sociali La Regione, tramite le competenti strutture dell Assessorato alle Politiche Attive del Lavoro, Istruzione e Formazione, Politiche Sociali, coordina e monitora l attuazione del Progetto, trasferisce agli Ambiti Territoriali le risorse economiche proporzionali al bisogno espresso e attiva i corsi di formazione dedicati agli assistenti familiari. Assessorato alle Politiche della Salute L Assessorato, tramite le Aziende USL, assicura che le UVM per la valutazione dei bisogni socio-sanitari del paziente utilizzeranno la scheda predisposta dal Centro Regionale per le Malattie neuromuscolari di Chieti.
5. FORMAZIONE DEGLI ASSISTENTI FAMILIARI La Regione Abruzzo al fine di garantire ai malati di SLA un assistenza domiciliare in grado di rispondere ai bisogni peculiari dei pazienti, attiverà tenuto conto che la pratica della broncoaspirazione endotracheale è consentita anche al personale non sanitario, purché debitamente formato (Decreto di Rep. Atti n. 49/ESR del 29.03.2010) corsi di qualificazione per assistenti familiari, o riqualificazione per coloro già in possesso del titolo conseguito in corsi riconosciuti dalla Regione, mirati all assistenza dei suddetti pazienti, anche tramite l utilizzazione di finanziamenti del Fondo Sociale Europeo. 6. CONTRIBUTO ALLE FAMIGLIE Assegno di cura in relazione alla valutazione socio-sanitaria L assegno di cura è un sostegno economico finalizzato ad integrare le risorse economiche necessarie per assicurare la continuità e l implementazione dell assistenza alla persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica evitando il ricovero in strutture residenziali. L erogazione dell assegno di cura è subordinata, pertanto, alla permanenza della persona affetta dalla suddetta patologia nel proprio contesto abitativo, sociale ed affettivo. L assistenza alla suddetta persona è diretta se effettuata da componenti del nucleo familiare, indiretta se viene utilizzata la prestazione lavorativa di assistenti familiari. L importo del contributo sarà correlato allo stadio della malattia come individuato nella scheda compilata dall UVM e verrà corrisposto dall A.T.S. successivamente alla ripartizione e assegnazione delle risorse effettuate dal competente Servizio Regionale. 7. STIMA DEI COSTI Le risorse assegnate dal Decreto alla Regione Abruzzo ammontano complessivamente a 2.340.000,00, di cui l 1% pari a un importo di 23.400,00 sarà destinato alla ricerca prevista nel punto 8, ed un importo pari ad 20.000,00 sarà destinato ad una campagna di comunicazione sulle finalità del progetto come previsto nel punto 9. Le rimanenti risorse, pari ad 2.296.600,00, saranno ripartite, per le sole azioni A e C, sulle annualità 2012 e 2013 come di seguito elencato: Per l azione A: progetti finalizzati a realizzare o potenziare percorsi assistenziali domiciliari che consentano una presa in carico globale della persona affetta e dei suoi familiari, atteso che il domicilio della persona con SLA rappresenta il luogo d elezione per l assistenza per la gran parte del corso della malattia, con una previsione di spesa di 400.000,00 per ciascuna annualità, per un complessivo importo di 800.000,00 Per l azione B: interventi volti a garantire il necessario supporto di assistenti familiari per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità emergenti con l evoluzione della malattia
mediante l attivazione di specifici percorsi formativi per assistenti familiari per pazienti affetti da SLA che coprano gli aspetti legati alle diverse aree di bisogno (motoria, respiratoria, nutrizionale, della comunicazione, della dimensione domiciliare), con una previsione di spesa per un complessivo importo di 250.000,00 per una sola annualità; Per l azione C relativa a: interventi volti al riconoscimento del lavoro di cura del familiare-caregiver, in sostituzione di altre figure professionali e sulla base di un progetto personalizzato in tal senso monitorato, con una previsione di spesa di 623.300,00 per ciascuna annualità per un complessivo importo di 1.246.600,00. Qualora, nel corso dell attuazione del presente progetto, vengano rilevate necessità di differente modulazione della spesa, derivanti da particolari bisogni delle persone affette da SLA e dei loro familiari, la Regione si riserva di apportare modifiche alla sopra esposta ripartizione dei costi. 8. RICERCA La Regione Abruzzo dedica l 1% dell importo assegnato, pari a 23.400,00, come previsto al comma 3, art. 2 del Decreto 11 novembre 2011, ad un programma di ricerca che sarà successivamente definito in sinergia con le altre regioni e approvato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ovvero ad un programma di ricerca regionale in collaborazione con il Centro Regionale per le malattie neuromuscolari - Ospedale Clinicizzato SS. Annunziata di Chieti. 9. COMUNICAZIONE Sarà attivata, a cura dell Assessorato alle Politiche Attive del Lavoro, Istruzione e Formazione, Politiche Sociali, una campagna di comunicazione sulle finalità del Progetto e sulle Azioni da realizzare, indirizzata ai destinatari, alle loro famiglie, e agli altri soggetti interessati, con una previsione di spesa per un complessivo importo di 20.000,00.