UMANIZZARE LE CURE: QUANDO LE PERSONE RARE INCONTRANO UNA PERSONA RARA

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1 PROGRAMMA: EVENTO RESIDENZIALE TITOLO EVENTO: UMANIZZARE LE CURE: QUANDO LE PERSONE RARE INCONTRANO UNA PERSONA RARA Tipologia formativa: CONVEGNO CONGRESSO ID evento: Sede e date: P.O. Busto Arsizio, Aula Sr. Bianca + Aula B Pad. Formazione 20 ottobre 2017 dalle 8,45 alle 17,30 BREVE PREMESSA: Umanizzare le cure significa porre al centro della cura la persona ammalata, con la sua esperienza di malattia e i suoi vissuti. Le strutture ospedaliere devono essere sostenute nello sviluppo di un modello sistemico di umanizzazione delle cure, che integri tra loro tutte le fasi del percorso di cui sono protagonisti sia la persona con la sua richiesta di salute, sia il personale sanitario con la competenza professionale di cui è portatore. L evento si propone di introdurre l argomento delle Malattie Rare intese come gruppo formato da patologie numerose, eterogenee per età di insorgenza, eziopatogenesi, sintomatologia, diagnosi e cura, richiamandone alcune tra le più frequenti nella branca specialistica. OBIETTIVI FORMATIVI: - approfondire le tematiche del difficile percorso di diagnosi delle MR e del significato della malattia per la vita quotidiana dei pazienti, anche alla luce di alcune testimonianze dirette - conoscere le attività svolte dalla Rete delle Malattie Rare, Nazionale e Regionale e dalle Associazioni di Pazienti, e l offerta assistenziale dei Presidi Ospedalieri dell ASST Valle Olona - conoscere l iter di certificazione dei pazienti affetti da MR, dall iscrizione nel registro al corretto uso del codice di esenzione Obiettivo formativo nazionale (Acc. Stato-Regioni 19/04/2012 e success. m. e i.) : Aspetti relazionali (la comunicazione interna, esterna, con paziente) e umanizzazione delle cure (n. 12). Obiettivi formativi di processo. METODOLOGIA DIDATTICA: serie di relazioni, confronto/dibattito DESTINATARI: Il Convegno è rivolto al personale di area sanitaria e sociale che opera presso i Presidi Ospedalieri e i Distretti dell Azienda Socio-Sanitaria Territoriale della Valle Olona. Il numero massimo di partecipanti corrisponde a 125 persone, con numero di posti riservati così suddiviso: personale dipendente dei Presidi Ospedalieri = 95 personale dipendente dei Distretti = 20 Sono, inoltre, riservati 10 posti riservati ai Presidenti/Referenti delle Associazioni di Volontariato che collaborano con il Presidio Ospedaliero di Busto Arsizio. 1 Programma: evento residenziale

2 Requisiti di priorità per la partecipazione sono: ordine di arrivo delle domande di iscrizione qualifica professionale in funzione dei posti assegnati. RESPONSABILE SCIENTIFICO Dottor Antonio Triarico, Direttore Medico del Presidio Ospedaliero di Busto Arsizio, tel , RELATORI Giuseppe Armocida Presidente Onorario della Società Italiana di Storia della Medicina Gedeone Baraldo, Direttore Medico del Presidio Ospedaliero di Merate ASST Lecco Erica Daina, Referente del Centro di Coordinamento Rete Regionale Malattie Rare Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri Francesco Saccardo, Responsabile S.S. Immunoematologia del Presidio Ospedaliero di Saronno ASST Valle Olona Isidoro La Spina, dirigente medico U.O. Neurologia P.O. Gallarate ASST Valle Olona Antonino Mazzone, Direttore del Dipartimento Area Medica ASST Ovest Milanese Anna Beltrame, Centro Malattie Tropicali Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Verona Testimonianze di: Letizia e Aurelio Dal Ferro, Associazione Europea Amici della sindrome di Mc Cune- Albright ed altre malattie genetiche (EAMAS) Arianna Talamona, studentessa e atleta paralimpica TUTOR non previsto SEGRETERIA ORGANIZZATIVA Stefano Proverbio, Ufficio Formazione Permanente ASST della Valle Olona Via A. Da Brescia, BUSTO ARSIZIO tel stefano.proverbio@asst-valleolona.it Ufficio Formazione: formazionecontinua@asst-valleolona.it PROGRAMMA Vedi allegato PARTECIPAZIONE La soglia minima di partecipazione richiesta è dell 80% delle ore totali. L attestato sarà rilasciato solo ed esclusivamente ai partecipanti che avranno superato la verifica dell apprendimento e che avranno raggiunto la soglia minima di partecipazione Per i dipendenti dell ASST Valle Olona trattasi di aggiornamento obbligatorio (previa autorizzazione sulla scheda di iscrizione) CREDITI ECM Secondo le indicazioni contenute nel Decreto D.G. Sanità n. X/11839 del 23/12/2015 all evento sono stati preassegnati n. 4,20 crediti ECM. E stato richiesto l accreditamento ECM per tutte le professioni sanitarie. 2 Programma: evento residenziale

3 ASSISTENTI SOCIALI L evento è realizzato in convenzione con il Consiglio Regionale della Lombardia dell Ordine degli Assistenti Sociali. E stato richiesto il riconoscimento dei crediti FC.AS. MODALITA DI ISCRIZIONE ALL EVENTO: Invio scheda di iscrizione alla Segreteria Organizzativa, a seguito di pubblicazione sul sito aziendale e comunicazione dell evento via TRATTASI DI EVENTO NON SPONSORIZZATO MODALITA DI VALUTAZIONE DELL EVENTO: Questionario di verifica dell apprendimento Scheda di customer satisfaction dell evento e dei docenti Relazione finale del Responsabile Scientifico All. dettaglio programma 3 Programma: evento residenziale

4 INFORMAZIONI ORGANIZZATIVE Il Convegno è diretto al personale che opera presso i Presidi Ospedalieri e i Distretti dell Azienda Socio Sanitaria Territoriale Valle Olona. Il numero massimo di partecipanti è di 125 persone, con numero di posti riservati così suddiviso: personale dipendente dei Presidi Ospedalieri 95 personale dipendente dei Distretti 20 Sono stati riservati 10 posti ai Presidenti/Referenti delle Associazioni di Volontariato che collaborano con il Presidio Ospedaliero di Busto Arsizio. L evento è rivolto a tutti i professionisti di area sanitaria e sociale. È previsto l accreditamento ECM per medico, infermiere, ostetrica, fisioterapista ed il riconoscimento dei crediti FC.AS. per assistente sociale. Le schede di iscrizione dovranno essere inviate entro il 12/10/2017 all Ufficio Formazione Permanente dell ASST Valle Olona al seguente numero fax: Per informazioni tel: Requisiti di priorità per la partecipazione sono: ordine di arrivo delle domande di iscrizione qualifica professionale in funzione dei posti assegnati La partecipazione è gratuita Il programma dell'evento e la scheda di iscrizione sono disponibili sul sito sezione Formazione e didattica - Piano di Formazione Annuale. RESPONSABILE SCIENTIFICO Antonio Triarico Direttore Medico di Presidio P.O. di Busto Arsizio COMPONENTI SEGRETERIA SCIENTIFICA Guido Bonoldi Direttore U.O. di Medicina II P.O. di Busto Arsizio Maila Di Giulio Coordinatrice Infermieri U.O. di Nefrologia P.O. di Busto Arsizio Stefania Galetta Assistente Sociale Direzione Medica P.O. di Busto Arsizio Tiziana Quirino Direttore U.O. di Malattie Infettive P.O. di Busto Arsizio Francesco Saccardo Responsabile S.S. Immunoreumatologia P.O. di Saronno Marina Tapellini Coordinatrice Infermieri U.O. di R.R.F. P.O. di Busto Arsizio Cinzia Zaffaroni Responsabile Ufficio Relazioni con il Pubblico ASST Valle Olona SEGRETERIA ORGANIZZATIVA Ufficio Formazione Permanente Marinella Francioli Coordinatore Ufficio Formazione Permanente ASST Valle Olona E stato richiesto il patrocinio di: Città di Busto Arsizio - OMCeO Varese - IPASVI Varese - Ordine degli Assistenti Sociali della Lombardia - CESVOV Varese C O N V E G N O Umanizzare le cure: quando le persone rare incontrano una persona rara Responsabile scientifico: Antonio Triarico Venerdì 20 ottobre 2017 Presidio Ospedaliero di Busto Arsizio Via Arnaldo da Brescia, 1 Aula Suor Bianca Padiglione Formazione

5 FINALITÀ DEL CONVEGNO P R O G R A M M A S C I E N T I F I C O OBIETTIVO GENERALE Sostenere nelle strutture ospedaliere lo sviluppo dell umanizzazione delle cure secondo un modello sistemico, che integri tra loro tutte le fasi del percorso di cui sono protagonisti sia la persona con la sua richiesta di salute sia il personale sanitario con la sua competenza professionale. OBIETTIVI SPECIFICI Introdurre l argomento delle Malattie Rare (MR) inteso come "gruppo" formato da malattie numerose, eterogenee per l età di insorgenza, eziopatogenesi, sintomatologia, diagnosi e cura e richiamarne alcune tra le più frequenti per branca specialistica; illustrare il concetto di "Rete" e le attività svolte dalla Rete delle Malattie Rare (Nazionale e Regionale) e delle Associazioni di Pazienti; affrontare il tema degli aspetti normativi e delle prospettive future; definire il corretto iter di certificazione dei pazienti affetti da MR, dall iscrizione nel registro al corretto uso del codice di esenzione; trattare la tematica del difficile percorso di diagnosi delle MR; descrivere l offerta assistenziale dei Presidi Ospedalieri della ASST Valle Olona; presentare alcune testimonianze in tema di MR. ore 8.45 Registrazione partecipanti ore 9.15 Apertura del Convegno Giuseppe Brazzoli Direttore Generale ASST Valle Olona ore 9.30 Saluto delle Autorità LETTURA MAGISTRALE Introduzione Antonio Triarico ore Il significato di malattia rara nel corso dei tempi Giuseppe Armocida Presidente Onorario Società Italiana di Storia della Medicina ore coffee break I SESSIONE La "Rete" per le Malattie Rare Tiziana Quirino - Marina Tapellini ore La Rete Regionale: le attività di coordinamento e i servizi offerti Gedeone Baraldo Direttore Medico del Presidio Ospedaliero di Merate ASST Lecco ore La Rete Regionale: i nuovi LEA, indicazioni e prospettive Erica Daina Referente Centro di Coordinamento Rete Regionale Malattie Rare Istituto di Ricerche Farmacologiche " Mario Negri" ore Il contributo alla Rete Regionale della Azienda Socio Sanitaria Territoriale Valle Olona Francesco Saccardo Responsabile S.S. Immunoreumatologia P.O. Saronno Isidoro La Spina Dirigente Medico U.O. Neurologia P.O. Gallarate ore discussione ore colazione di lavoro II SESSIONE Diagnosi e cura delle Malattie Rare Guido Bonoldi - Maila Di Giulio ore L iter diagnostico-terapeutico: un cammino complesso da intraprendere insieme Antonino Mazzone Direttore Dipartimento Area Medica - ASST Ovest Milanese ore Le malattie "Rare da noi" Anna Beltrame Centro Malattie Tropicali "Ospedale Sacro Cuore Don Calabria" - Verona ore discussione III SESSIONE Vivere e convivere con una Malattia Rara Cinzia Zaffaroni - Stefania Galetta ore Un esperienza di vita che unisce molte famiglie Letizia e Aurelio Dal Ferro Referente per la Lombardia dell Associazione Europea Amici della Sindrome di Mc Cune-Albright ed altre malattie genetiche rare (EAMAS) ore Una malattia più unica che rara la mia! Arianna Talamona Studentessa ed atleta italiana paralimpica ore discussione ore compilazione questionario ECM e chiusura del Convegno