Verbale riunione SIMFER-SINPIA del h Bologna, Presidio Roncati Aula Ex Capella

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1 Dipartimento di Neuroscienze Verbale riunione SIMFER-SINPIA del h Bologna, Presidio Roncati Aula Ex Capella Presenti: Ferrari Adriano, Cioni Giovanni, Turconi Anna, Fedrizzi Ermellina, Castelli Enrico, Di Rosa Giuseppe, Cersosimo Antonella, Rubini Gabriella, Morelli Daniela, Menna Marina, Cerioli Mario, Vigo Cecilia, Cingolati Annarita, Carboni Eva, Marconi Rita, Benassi Emanuela, Giampaoli Giancarla, Tarditi Giuliano, Siravegna Daniela, Mirabelli Chiara, Gabusi Piero, Bruno Licia, Battaglia M. Amalia, Valente Donatella, Tota Tommaso, Scuccimarra Goffredo, Rumer Cristina, Puato Marialuisa, Dalla Torre Liliana, Tornetta Lorella, Feliciangeli Alessandra. OdG: 1- programma Congresso Intersocietario, che si terrà a Bosisio Parini dal 9 al 10/10/2008 ) 2-presentazione protocollo impianti pompe al Baclofen in età evolutiva 3- strumenti di valutazione in riabilitazione in età evolutiva ed addestramento degli operatori 4- progetti di ricerca multicentrica 5- aggiornamento delle iniziative formative nazionali 6- varie ed eventuali PUNTO 1 Turconi presidente del Convegno descrive i punti e le sezioni: Ci saranno 3 sezioni cliniche ed una tavola rotonda: 1- MNM in quanto patologia di rilievo dopo la PCI; 2- DMD Developmental Movement Disorders (disturbi della coordinazione); 3- Gestione multisistemica delle gravi cerebropatie: deglutizione, respirazione, alimentazione, aspetti internistici, domotica, ecc.; 4- La Tavola Rotonda verterà sui rapporti tra gli operatori delle varie discipline (aspetti metodologici, amministrativi, ecc.) U.O.C. Medicina Riabilitativa Infantile Michele Bottos Via Sant Isaia 90 Corte Roncati Bologna Direttore Dott.ssa ANTONELLA CERSOSIMO Tel

2 Menna : propone che la tavola rotonda sia dedicata alle patologie con deafferentazione multisensoriale. Queste problematiche sono spesso affrontate in altri ambiti e solo da poco è iniziato un dialogo fra la SIMFER e le strutture che si occupano di queste patologie (congresso ad Assisi). E importante capire come la deprivazione sensoriale influisca sullo sviluppo motorio e dare una giusta risonanza a queste patologie. Ferrari specifica che gli aspetti da considerare per le patologie con plurideafferentazione sono 2: quello scientifico e quello organizzativo per i pazienti più gravi che nei Sevizi trovano poco spazio. Fedrizzi sottolinea che nel congresso SINPIA di Maggio saranno affrontati dal gruppo di Pavia gli aspetti scientifici del problema. Mancano gli aspetti organizzativi tra le varie realtà che potrebbero essere trattati nella Tavola Rotonda, cercando di portare una fotografia della situazione esistente nelle varie Regioni. Viene deciso che la tavola Rotonda affronterà anche le situazioni esistenti nelle varie Regioni per quanto riguarda le patologie con deafferentazione sensoriale. Le relazioni ufficiali saranno di 30, si avrà cura di fornire un servizio navetta da e per il Bosisio Parini e si cercherà di contenere i costi soprattutto per allievi FT e Specializzandi. Tarditi chiede di inserire il tema della chirurgia del rachide nella PCI. Turconi: Il Congresso si terra giovedì 9 e venerdì 10 ottobre; se sarà possibile si organizzerà per mercoledì 8 nel pomeriggio una sessione satellite sull analisi del cammino a cui parteciperanno 1 FT, 1 medico ed 1 ingegnere con presentazione di casi clinici utili per comprendere come la analisi optoelettronica possa fornire indicazioni inerenti il programma terapeutico per il cammino, l arto superiore e la funzionalità respiratoria. Ferrari specifica che la analisi optoelettronica dovrebbe documentare e definire gli obiettivi del cambiamento del segno. PUNTO 2 Cioni: è stato costituito un gruppo di lavoro per definire le raccomandazioni relative all impianto di pompe ad infusione di Baclofen intratecale, per definire le 2

3 indicazioni ed i percorsi. Il gruppo sta lavorando; seguirà la validazione delle società scientifiche. Ferrari: la Medtronic farà a Milano un Congresso sulle linee guida, sulla gestione degli impianti, e sulla necessità di un accordo sulla gestione delle ricariche in loco e sulle procedure di verifica. Fedrizzi: auspica la puntualizzazione delle raccomandazioni e raccomanda che l indicazione all impianto venga da un lavoro di equipe. Ferrari: ideale sarebbe arrivare ad una flow-chart. Gabusi: chiede se l impianto può non essere definitivo, ma finalizzato ad un arco di tempo limitato. Ferrari: risponde che l impianto della pompa è un intervento ancora reversibile in quanto la durata della pompa è di 5 7 anni. Carboni: nella regione Marche le pompe sono pubblicizzate come risolutive per la spasticità. Ferrari: l impianto di pompa non è la risposta alla PCI, ma ad alcuni dei suoi segni. Carboni : chiede che esperienza ci sia sull'andamento della disfagia. Ferrari: dipende dall altezza del catetere e dalla dose di infusione. Carboni: andranno anche valutati gli aspetti collaterali. PUNTO 3 Ferrari: come fare per condividere ed implementare l utilizzo delle scale di valutazione della funzione fra gli operatori. Ne esistono diversi tipi con diverse finalità ed in molti centri è difficile valutare l outcome. Cioni: è necessario battezzare alcune scale con il patrocinio di SIMFER SINPIA e renderle fruibili nei vari centri. 3

4 Fare un documento con le scale e creare un ufficio permanente che organizzi corsi accessibili economicamente. Si potrebbe fare il documento con le varie scale e presentarlo al congresso di Bosisio. Turconi: è già stato fatto un lavoro informatico per 3 scale. Fedrizzi: bisognerebbe correlare le schede con un video. Cioni: dopo avere fatto l elenco si potrebbe pubblicare sul sito delle Società Scientifiche. Ferrari: ci dovrebbero essere occasioni periodiche di addestramento all uso delle scale. Bruno: chiede quali scale usare nei primi anni di vita. Cioni: suggerisce il libro Neurological assessment in the first two years of life Cioni-Mercuri Mc. Keith-Press Morelli: La regione Lazio impone l utilizzo di scale come strumento di verifica richiedendo anche l utilizzo dell ICF. Fedrizzi: i FT non usano scale perché non vengono pagati per farlo e sono necessari corsi di formazione Ferrari: è necessario selezionare prima le scale e poi diffonderle. Cioni: è necessaria una Consensus Conference dove accordarsi su un protocollo di minima di scale di valutazione da utilizzare nei servizi, una base minima per condividere un programma di lavoro, misurare i risultati e rendere i propri dati accessibili e confrontabili. Viene decisa come data per la Consensus Conference il 27/6 a Bologna e si individuano i vari domini e gruppi di lavoro: 1. arto superiore: Fedrizzi 2. cammino: Castelli 3. scale di valutazione nei primi anni di vita: Cioni 4

5 4. scale globali di sviluppo: Carboni 5. scale di partecipazione: Scuccimarra 6. scale di valutazione sensoriale : Fazzi 7. Funzioni grossomotorie: Turconi PUNTO 4 Cioni chiede ai presenti di comunicare le iniziative formative per l anno 2008 di cui sono a conoscenza. In seguito questi elenchi verranno pubblicati sui siti delle due Società Scientifiche. PUNTO 5 Ferrari: le ricerche multicentriche sono uno strumento che va potenziato e rinforzato. Attualmente è in essere la ricerca sull arto superiore e l utilizzo di ortesi e tossina botulinica ed una ricerca sulla constraint induced therapy In marzo partirà quella sui neuroni mirror diretta dal prof. Rizzolati. Ci sarà anche una ricerca multicentrica sull utilizzo dell analisi strumentale versus la clinica nella chirurgia funzionale diretta dalla prof. Benedetti. Alle 15 ha termine la riunione Verbalizzato da Alessandra Feliciangeli 5