L Unità Pastorale di Quattro Castella, Roncolo, Montecavolo e Salvarano col patrocinio dell l Amministrazione Comunale di Quattro Castella ha

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1 L Unità Pastorale di Quattro Castella, Roncolo, Montecavolo e Salvarano col patrocinio dell l Amministrazione Comunale di Quattro Castella ha organizzato, presso la sala riunioni della casa del volontariato di Montecavolo (ex scuole elementari), un incontro pubblico sul tema: ACCOMPAGNAMENTO AL MORIRE: APPROPRIATEZZA DELLE CURE E DIGNITÀ DELLA PERSONA L assessore Chiesi ha portato i saluti del Sindaco, dell amministrazione e il suo personale nonché un plauso per la scelta della Unità Pastorale di affrontare un tema così delicato e importante per la nostra società, cui già il comune aveva messo mano istituendo fin dal 2010 il registro comunale in cui registrare gratuitamente le Disposizioni Anticipate di Trattamento. Nell intervento successivo Salsi ha illustrato i capisaldi della legge n. 219 del 22 dicembre 2017 e cioè: Sancisce che il paziente ha un diritto soggettivo, pieno ed assoluto, ad avere tutte le informazioni sulle condizioni dello stato di salute, ma ha anche il diritto di non saperle o di saperle parzialmente. Il consenso informato può essere espresso in forma scritta e deve essere inserito all'interno della cartella clinica e può essere sempre revocato. Stabilisce che il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura e la pianificazione condivisa delle cure quando siamo di fronte ad una patologia cronica e invalidante o ad una inarrestabile evoluzione con prognosi infausta. Inoltre la formazione in materia di relazione e di comunicazione con il paziente, di terapia del dolore e di cure palliative entra far parte della formazione continua dei medici e degli altri esercenti le professioni sanitarie Viene garantita la terapia del dolore e il divieto di ostinazione irragionevole nelle cure nella fase finale della vita del paziente. Da ultimo la legge 219/2017 garantisce a qualsiasi persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, esprimere le proprie preferenze e convinzioni in materia di trattamento sanitario. La redazione delle Disposizioni anticipate di trattamento (DAT), può avvenire tramite atto pubblico, scrittura privata autenticata e registrata nel Comune di residenza. Nello specifico l art. 1 comma due promuove e valorizza la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico che si basa sul consenso informato nel quale si incontrano l'autonomia decisionale del paziente e la competenza, l'autonomia professionale e la responsabilità del medico Al comma 3 si puntualizza che ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile in merito alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell'accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. Può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece se il paziente lo vuole. Il comma 4 dell art. 1 stabilisce che il consenso informato è documentato in forma scritta o attraverso videoregistrazioni o, per la persona con disabilità, attraverso dispositivi che le consentano di comunicare e, in qualunque forma espresso, è inserito nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.

2 Il comma 5 specifica che ai fini della presente legge, sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l'idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici e che Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica Il comma 6 sancisce che il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale. Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; il comma 8 sancisce senza equivoci che il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura. Il comma 10, a supporto ed applicazione del comma 8 determina che la formazione iniziale e continua dei medici e degli altri esercenti le professioni sanitarie comprende la formazione in materia di relazione e di comunicazione con il paziente, di terapia del dolore e di cure palliative ART. 2 Terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita al comma 1 prevede che il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico A tal fine, è sempre garantita un'appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l'erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2omm010, n 38 Al comma 2 prevede che nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente. Al comma 3 prevede che il ricorso alla sedazione palliativa profonda continua o il rifiuto della stessa sono motivati e sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico ART. 4 - Disposizioni Anticipate di Trattamento Sancisce che ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari. Indica altresì una persona di sua fiducia, di seguito denominata «fiduciario», che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie Al comma 2 stabilisce che il fiduciario deve essere una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere L'accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo, che è allegato alle DAT Al fiduciario è rilasciata una copia delle DAT. Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto, che è comunicato al disponente. Al comma 3 puntualizza che l'incarico del fiduciario può essere revocato dal disponente in qualsiasi momento, con le stesse modalità previste per la nomina e senza obbligo di motivazione. Il successivo comma 5 stabilisce che nel caso di conflitto tra il fiduciario e il medico, si ricorre al Giudice Tutelare Hanno successivamente preso la parola la Dott.ssa Anna Marzi, Responsabile Casa Madonna dell Uliveto, e il Dott. Contrucci, Medico palliativista, che ci hanno stimolato a riflettere sulla appropriatezza delle cure anche quando la medicina non può guarire

3 Accanimento clinico (perché di terapeutico non ci è nulla nell accanimento) è forzare a vivere oltre l ora della morte anche in presenza di documentata inefficacia delle cure, di rischio elevato e gravosità particolare per il paziente e di sproporzione tra cure e benefici attesi. L obbligo medico di astenersi dal praticare accanimento terapeutico è sancito anche dall art. 16, del Codice di deontologia medica, 2006) È un problema innanzitutto di tipo culturale, esordiscono Anna Marzi e il dott. Contrucci, che riflette l idea e l aspettativa di una società nella quale il senso e la percezione del limite sono stati persi nel nome di un progresso tecnologico, scientifico in virtù del quale ogni accadimento può diventare prevedibile, trattabile, evitabile. Vi è stata una fortissima spinta anche da parte dei media peraltro imbeccati molte volte dai professionisti a mandare messaggi non di rado fuorvianti in merito alla curabilità ed alla guarigione di malattie che da sempre costituiscono uno spauracchio per le persone come il cancro. Si associano poi interessi legati al prestigio personale (la capacità di un professionista di erogare una determinata prestazione di altissimo livello), alla economia (la fortissima spinta dell industria nel produrre e introdurre in commercio molecole altamente costose ma di efficacia tutto sommato limitata), al mutato rapporto medico/paziente La Dott.ssa Marzi puntualizza poi che questi trattamenti INUTILI, spesso dannosi, sono determinati da: richieste insistenti di pazienti e familiari anche sulla spinta dell impatto mediatico e delle informazioni ricavabili dal Web; scarsità di corrette informazioni fornite in merito alla reale efficacia del trattamento proposto ed ai suoi potenziali effetti collaterali; formazione del medico ed in particolare dello specialista oncologo e delle scuole oncologiche in generale più finalizzata alla effettuazione di trattamenti e terapie attive piuttosto che ad un approccio di tipo palliativo più facilità nel proporre comunque trattamenti attivi piuttosto che spiegare la reale situazione e conseguentemente il beneficio di un approccio esclusivamente di tipo palliativo; approccio di tipo difensivistico, di tutela medico legale, anche favorito dalla conoscenza dei comportamenti non sempre deontologicamente corretti da parte di altri colleghi; approccio al paziente più finalizzato al protocollo di cura, che alla visione complessiva delle sue problematiche; Il Dott. Contrucci in merito al tema: Periodo di fine Vita e Nutrizione Artificiale ribadisce che non vi è alcuna evidenza scientifica che in gravi patologie avanzate, quando si verifichi una difficoltà od incapacità ad alimentarsi un sistema di nutrizione artificiale sia in grado di apportare benefici sia in termini di sopravvivenza, che di qualità della vita nei soggetti considerati. Anzi più spesso i sistemi utilizzati per questo supporto alimentare possono essere di per sé causa di disconfort, effetti collaterali pesanti con un peggioramento della qualità della vita La cura della persona fino alla fine In quel tempo che viene definito dai più quando non c è più nulla da fare, perché non è più possibile una guarigione, in realtà c è ancora molto da fare, c è una persona sofferente affetta da una malattia inguaribile che porta con sé sintomi disturbanti e ha bisogno di essere accolta, ascoltata, compresa ed aiutata nel percorso verso la fine della vita Il paziente nello svolgimento dell esperienza di malattia: Fa esperienza di una fragilità costitutiva dell esistenza, Vive in una situazione di dipendenza, Sperimenta una forma di perdita della sua identità e immagine corporea, Sperimenta la sofferenza oltre a e al di là del dolore fisico e può provare un senso di paura

4 La dott.ssa Marzi illustra poi la filosofia del servizio che dirige, l Hospice Madonna dell Uliveto di Montericco, dove si attua una presa in cura globale e multidisciplinare cercando di adattarsi giorno per giorno alle esigenze di malati e familiari; Sollievo dal dolore e dagli altri sintomi, supporto ai problemi psico-socio-spirituali e cura attenta del corpo... Lo stile assistenziale per la cura globale della persona Attraverso la creazione di un ambiente caldo, familiare presa in cura del malato e della sua famiglia (ascolto attivo, coinvolgimento, supporto ); assistenza personalizzata (attenzione ai bisogni fisici, psico-sociali, spirituali ); mantenimento di una aperta comunicazione tra operatori, malato e famiglia, ricerca sistematica del confronto in équipe e offerta di aiuto spirituale nel rispetto delle convinzioni personali Aver cura della persona alla fine della vita: Il principale obiettivo da perseguire è restituire alla persona il comfort e l'autonomia possibile oltre che un maggior senso di dignità ed autostima. È importante aiutare il malato a mantenere il delicato equilibrio tra una realistica speranza e un'accettazione dell'inevitabile. Il senso di speranza passa anche attraverso la sollecitudine della cura, il grado di conforto e dolcezza che le persone e l ambiente di cura riescono a trasmettere, al contatto profondo con la propria interiorità che la persona riesce ad avere, grazie ad una capacità spirituale che permette di restare vicino e di lasciare andare... Assistere = STARE VICINO Il malato necessita di una relazione di reciprocità, che gli permetta di essere parte attiva, restituendo a chi lo aiuta il significato del suo operare. Le piccole cose riacquistano grande valore. Il malato grave e i suoi familiari hanno soprattutto bisogno di qualcuno che abbia il desiderio di comprenderli, di vedere le cose dal loro punto di vista e di qualcuno che sappia stare in ascolto vero, con una presenza che diventa terapia! Migliorare la qualità di vita presuppone: Promuovere l adattamento emotivo e fisico del malato e della sua famiglia; esserci con continuità per conoscere e comprendere i bisogni e monitorare le situazioni in modo da individuare i problemi sul nascere e intervenire tempestivamente Aver cura della persona fino alla fine: L etica della cura e dell accompagnamento insegna che è ancora un tempo vivo, intenso, significante, in cui tanto ancora si può fare, dire, pensare un tempo di cura, di conforto, di valorizzazione, in cui è ancora possibile emozionarsi, ridere, piangere, sperare, amare, desiderare, vivere! La formazione non si basa solo su conoscenze, informazioni, apprendimenti tecnici, metodologici, organizzativi, ma anche sulle idoneità dei singoli; data la specificità del contesto non tutti gli operatori possono sopportare, gestire e curare ciò che il tempo ultimo richiede....chi si prende cura non sa mai prima ciò di cui necessita il malato e questo richiede un continuo interrogarsi circa ciò che, nel qui ed ora, è meglio fare, assumendo fino in fondo la capacità di vivere l'ansia del non sapere, oltre che il rischio di rimanere contagiati dalla sofferenza dell'altro che rimanda continuamente alla nostra sofferenza di uomini, alla nostra stessa paura di morire! (Lella Ravasi Bellocchio) Nell Hospice la qualità dei processi decisionali da un punto di vista etico e la coerenza con gli obiettivi delle cure palliative è ricercata attraverso un concreto lavoro dell equipe, e una costante attenzione alle relazioni con il malato e la famiglia e anche fra professionisti

5 CARATTERISTICHE ORGANIZZATIVE dell assistenza in Hospice Assistenza personalizzata nel rispetto della soggettività. COMPRENSIONE delle situazioni, sempre diverse ed in evoluzione, delle persone assistite e del loro entourage familiare per: saper essere vicino quando necessario; rispondere ai bisogni individuati nel rispetto di preferenze, ritmi, abitudini; saper attivare l interlocutore opportuno, quando necessario La dott.ssa Marzi termina il suo intervento con una citazione molto significativa: E con una provocazione su trattamenti comparati Morire non è un evento privo di senso anzi, le ultime fasi della vita possono essere utili al compiersi di una persona e possono cambiare profondamente chi le sta accanto. Quando da un punto di vista medico non c è più nulla da fare, si può ancora amare ed essere amati. Marie De Hennezel LEBBRA : QUANTO COSTA LA CURA Cura completa per un malato di lebbra 125 Trattamento farmacologico per arrestare il contagio 15 Protesi semplice per una persona con disabilità 80 Fonti: Bollettino O.M.S. settembre 1999 Rapporto n. 10 dell U.N.D.P. (United Nations Development Progamme EPATOCARCINOMA : costo per 2,7 mesi di vita solo per il farmaco (SORAFENIB) e senza considerare l utilizzo delle strutture, I controlli ematici, etc : 5305 AL MESE TUMORE POLMONARE costo per 2 mesi di vita solo per il farmaco ERLOTINIB 2066 AL MESE