Le Malformazioni Congenite I Convegno RRMC

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1 REGIONE CALABRIA Dipartimento Tutela della Salute Politiche Sanitarie Per info: Tel Le Malformazioni Congenite I Convegno RRMC Catanzaro 1 dicembre 2015 Cittadella Regionale Loc. Germaneto, Catanzaro 9.00 Registrazione dei partecipanti 9.30 Saluto delle autorità 9.45 Riccardo Fatarella - Dirigente Generale Dipartimento Tutela della Salute, Regione Calabria I SESSIONE: Epidemiologia e prevenzione delle Malformazioni congenite Moderatore: Roberto Miniero - Università degli Studi "Magna Graecia" di Catanzaro Serena Battilomo - Ministero della Salute, Direzione generale della prevenzione Il valore della prevenzione per la salute materno-infantile Domenica Taruscio - Pietro Carbone - Istituto Superiore di Sanità, CNMR Prevenzione primaria delle malformazioni congenite e le raccomandazioni europee EUROCAT-EUROPLAN Salvatore Lopresti - Regione Calabria, Dipartimento Tutela della Salute L informatizzazione dei processi di sorveglianza sanitaria Giuseppe Andrea De Biase - Regione Calabria, Dipartimento Tutela della Salute La sorveglianza delle malformazioni congenite in Regione Calabria Paolo Ricci - Osservatore epidemiologico, Registro malformazioni Lombardia, ASL MN L utilizzo integrato dei flussi informativi come pre-condizione per la costruzione del Registro Malformazioni Congenite Gianni Astolfi - U.O.Genetica, Università di Ferrara, Registro malformazioni Emilia Romagna L informatizzazione del Registro IMER Gioacchino Scarano - Unita Genetica Medica A.O.R.N, Registro malformazioni Campania La rilevanza della diagnosi prenatale sulla sorveglianza delle malformazioni congenite Giacomino Brancati - Regione Calabria, Dipartimento Tutela della Salute Gli inquinanti nell ambiente, nesso di casualità e ruolo delle altre discipline Fabrizio Bianchi - Michele Santoro CNR Pisa, Registro malformazioni Toscana La Sorveglianza delle malformazioni Congenite in aree a forte pressione ambientale: il progetto RISCRIPRO_SENTIERI Light lunch II SESSIONE : Registro Regionale Malformazioni Congenite La rete regionale e le procedure di segnalazione Moderatore: Salvatore Lopresti Sinapsys srl Presentazione del nuovo portale del Registro Regionale RRMC Il gruppo di lavoro del Registro Regionale RRMC La rete di notifica: proposte e suggerimenti

2 Le Malformazioni REGIONE CALABRIA Dipartimento Tutela della Salute Politiche Sanitarie Congenite I Convegno RRMC Le malformazioni congenite possono essere definite come anomalie strutturali o funzionali che si verificano durante la vita intrauterina e possono essere identificate nel periodo prenatale, alla nascita o più tardi nella vita. Anche se le anomalie congenite possono essere genetiche, infettive, nutrizionali o di origine ambientale, il più delle volte è difficile individuare le cause esatte, possono causare disabilità a lungo termine e avere un impatto significativo sulle persone, le famiglie, i sistemi sanitari e le società. Le anomalie congenite più comuni sono i difetti cardiaci, i difetti del tubo neurale e la sindrome di Down. Alcune anomalie congenite possono essere prevenute. Il Dipartimento Salute della Regione Calabria si è dotato di un nuovo sistema di sorveglianza della Malformazioni e di un moderno protocollo di rilevazione che prevede anche l integrazione con le nuove fonti informative correnti (SDO, CeDAP ed IVG) Registrazione dei partecipanti PROGRAMMA 9.30 Saluto delle autorità 9.45 Riccardo Fatarella Dirigente Generale Dipartimento Tutela della Salute, Regione Calabria Catanzaro 1 dicembre 2015 Cittadella Regionale Loc. Germaneto, Catanzaro Per info: Tel postmaster@registrisanitari.calabria.it Intervengono: I SESSIONE: Epidemiologia e prevenzione delle Malformazioni congenite. Moderatore: Roberto Miniero Università degli Studi "Magna Graecia" di Catanzaro Serena Battilomo - Ministero della Salute, Direzione generale della prevenzione Il valore della prevenzione per la salute materno-infantile Domenica Taruscio - Pietro Carbone Istituto Superiore di Sanità, CNMR Prevenzione primaria delle malformazioni congenite e le raccomandazioni europee EUROCAT-EUROPLAN Salvatore Lopresti - Regione Calabria, Dipartimento Tutela della Salute L informatizzazione dei processi di sorveglianza sanitaria Giuseppe Andrea De Biase - Regione Calabria, Dipartimento Tutela della Salute La sorveglianza delle malformazioni congenite in Regione Calabria Paolo Ricci - Osservatore epidemiologico, Registro malformazioni Lombardia, ASL MN L utilizzo integrato dei flussi informativi come pre-condizione per la costruzione del Registro Malformazioni Congenite Gianni Astolfi - U.O.Genetica, Università di Ferrara, Registro malformazioni Emilia Romagna L informatizzazione del Registro IMER Gioacchino Scarano - Unita Genetica Medica A.O.R.N, Registro malformazioni Campania La rilevanza della diagnosi prenatale sulla sorveglianza delle malformazioni congenite Giacomino Brancati - Regione Calabria, Dipartimento Tutela della Salute Gli inquinanti nell ambiente, nesso di casualità e ruolo delle altre discipline Fabrizio Bianchi - Michele Santoro CNR Pisa, Registro malformazioni Toscana La Sorveglianza delle malformazioni Congenite in aree a forte pressione ambientale: il progetto RISCRIPRO_SENTIERI Light lunch II SESSIONE : Registro Regionale Malformazioni Congenite La rete regionale e le procedure di segnalazione Moderatore: Salvatore Lopresti Sinapsys srl Presentazione del nuovo portale del Registro Regionale RRMC Il gruppo di lavoro del Registro Regionale RRMC La rete di notifica: proposte e suggerimenti

3 CONVEGNO La Sorveglianza delle malformazioni congenite Organizzato da REGIONE CALABRIA Dipartimento Tutela della Salute, Politiche Sanitarie Catanzaro, 1 dicembre 2015 Regione Calabria Cittadella Regionale Loc. Germaneto Catanzaro Sala Conferenza

4 Origine della manifestazione Le malformazioni congenite possono essere definite come anomalie strutturali o funzionali che si verificano durante la vita intrauterina e possono essere identificate nel periodo prenatale, alla nascita o più tardi nella vita. Anche se le anomalie congenite possono essere genetiche, infettive, nutrizionali o di origine ambientale, il più delle volte è difficile individuare le cause esatte, possono causare disabilità a lungo termine e avere un impatto significativo sulle persone, le famiglie, i sistemi sanitari e le società. Le anomalie congenite più comuni sono i difetti cardiaci, i difetti del tubo neurale e la sindrome di Down. Alcune anomalie congenite possono essere prevenute. L Organizzazione Mondiale della Sanità ha adottato una risoluzione su difetti di nascita chiamando tutti gli Stati membri a promuovere la prevenzione primaria e migliorare la salute dei bambini con anomalie congenite per: - sviluppare e rafforzare sistemi di registrazione e di sorveglianza ; - sviluppare competenze e capacità ; - rafforzare la ricerca e gli studi sulla eziologia, diagnosi e prevenzione ; - promuovere la cooperazione internazionale. Il Dipartimento Salute della Regione Calabria si è dotato di un nuovo sistema di sorveglianza della Malformazioni e di un moderno protocollo di rilevazione che prevede anche l integrazione con le nuove fonti informative correnti (SDO, CeDAP ed IVG). La rilevazione è basata su una piattaforma informatica via web. I punti di forza principali del nuovo sistema sono la rilevazione dei casi diagnosticati dalla nascita al primo anno di vita, la possibilità di integrazione con il sistema informativo regionale e l inserimento dati tramite maschera web. Scopo e obiettivi L incontro fornirà elementi conoscitivi inerenti il quadro epidemiologico attuale della distribuzione delle malformazioni congenite con un dettaglio regionale. Sarà, inoltre, fornita una panoramica dei maggiori interventi di Prevenzione primaria delle malformazioni congenite e degli altri esiti avversi della gravidanza con specifico riferimento sia alle raccomandazioni europee EUROCAT-EUROPLAN per la prevenzione primaria delle MC e alla loro inclusione all'interno del Piano Nazionale Malattie Rare recentemente approvato dal Ministero della salute. Metodo di lavoro Relazioni e discussioni.

5 PROGRAMMA 9.00 Registrazione dei partecipanti 9.30 Saluto delle autorità 9.45 Riccardo Fatarella- Dirigente Generale Dipartimento Tutela della Salute, Regione Calabria Intervengono: I SESSIONE Epidemiologia e prevenzione delle Malformazioni congenite. Moderatore: Roberto Miniero Università degli Studi "Magna Graecia" di Catanzaro Serena Battilomo - Ministero della Salute, Direzione generale della prevenzione Il valore della prevenzione per la salute materno-infantile Domenica Taruscio - Pietro Carbone Istituto Superiore di Sanità, CNMR Prevenzione primaria delle malformazioni congenite e le raccomandazioni europee EUROCAT- EUROPLAN Salvatore Lopresti - Regione Calabria, Dipartimento Tutela della Salute L informatizzazione dei processi di sorveglianza sanitaria Giuseppe Andrea De Biase - Regione Calabria, Dipartimento Tutela della Salute La sorveglianza delle malformazioni congenite in Regione Calabria Paolo Ricci - Osservatore epidemiologico, Registro malformazioni Lombardia, ASL MN L utilizzo integrato dei flussi informativi come pre-condizione per la costruzione del Registro Malformazioni Congenite Gianni Astolfi -U.O. Genetica, Università di Ferrara, Registro malformazioni Emilia Romagna L informatizzazione del Registro IMER Gioacchino Scarano - Unita Genetica Medica A.O.R.N, Registro malformazioni Campania La rilevanza della diagnosi prenatale sulla sorveglianza delle malformazioni congenite Giacomino Brancati - Regione Calabria, Dipartimento Tutela della Salute Gli inquinanti nell ambiente, nesso di casualità e ruolo delle altre discipline Fabrizio Bianchi Michele Santoro CNR Pisa, Registro malformazioni Toscana La Sorveglianza delle malformazioni Congenite in aree a forte pressione ambientale: il progetto RISCRIPRO_SENTIERI Light lunch

6 II SESSIONE Registro Regionale Malformazioni Congenite: La rete regionale e le procedure di segnalazione Moderatore: Salvatore Lopresti Sinapsys srl Presentazione del nuovo portale del Registro Regionale RRMC Il gruppo di lavoro del Registro Regionale RRMC La rete di notifica: proposte e suggerimenti Gianfranco Scarpelli, Clemente Sicilia, Domenico Sperli', Domenico Introini, Maria Panebianco, Mario Greco, Sergio Luceri, Giuseppe Pranteda, Francesco Milillo, Pasquale Novellino, Nicola Bagetta, Giuseppe Raiola, Fulvio Zullo, Roberto Miniero, Domenico Corea, Ernesto Saullo, Salvatore Canepa, Domenico Perri, Anastasia Cerisano, Antonio Imbarlina, Caterina Procopio, Pasquale Vadala', Demetrio Costantino, Giuseppe Macrì, Francesco Mammì, Antonio Coco, Domenico Minasi, Achille Morcavallo, Domenico Luppino, Fortunata Megale. Giulia Anna Pingitore, Massimo Garofalo, Anna Mistorni, Pietro Gervasi, Ruffolo Maria, Giuseppe Pirillo, Bambina Russo, Giuseppe Lagamba, Saverio Miceli, Carmela Votino, Giovanni Ascioti, Mimma Caloiero, Nicola Lazzaro, Antonio Balcastro, Vincenzo Crea, Gianfranco Marataro, Filippo Sacca', Alessandra Falcone, Santa Barresi, Francesco Romeo, Vittorio Criaco, Mirella Cuzzola, Giorgio Pagano, Patrizia Scarcella, Teresa Politano' Segreteria Organizzativa Regione Calabria Dipartimento Tutela della Salute-Segreteria RRMC Cittadella Regionale Loc. Germaneto, Catanzaro Tel postmaster@registrisanitari.calabria.it INFORMAZIONI GENERALI Sede Sala Conferenze Regione Calabria Cittadella Regionale Loc. Germaneto Catanzaro COME ARRIVARE In auto/moto Autostrada A3 Salerno-Reggio Calabria Uscita Catanzaro e proseguire per la SS 280 dei Due Mari" per circa 20 chilometri

7 In Aereo Aeroporto Internazionale di Lamezia Terme, Catanzaro ( e proseguire con i servizi taxi e bus. In Treno Stazione di Lamezia Terme, Catanzaro ( e proseguire con i servizi treni e bus