UNA GUIDA PER LE FAMIGLIE

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3 UNA GUIDA PER LE FAMIGLIE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI 1_FF.indd 3 05/06/12 13:13

4 Dal 1977 la Fondazione Floriani si occupa dei malati inguaribili dimessi dalle strutture pubbliche e rimandati alle loro case. Per prima in Italia ha istituito un programma di assistenza domiciliare ai malati nella fase finale della malattia e alle loro famiglie, formando équipe specializzate e multidisciplinari. Attualmente, 7 Unità di Cure Palliative domiciliari, con l integrazione di 2 strutture Hospice, operano in Milano e Lombardia seguendo circa 2000 persone ogni anno, con il supporto della Fondazione Floriani e della Sezione Provinciale di Milano della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori. Il modello di cure proposto dalla Fondazione Floriani è stato adottato da molte Unità di Cure Palliative sorte in altre città italiane. 04 1_FF.indd 4 05/06/12 13:13

5 Questo opuscolo è a uso delle famiglie dei malati seguiti dalle Unità di Cure Palliative in assistenza domiciliare. Leggetelo prima che inizi l assistenza domiciliare: vi faciliterà la comprensione dei servizi e vi aiuterà a migliorare ogni fase della cura 05 1_FF.indd 5 05/06/12 13:13

6 Ci sono molte malattie inguaribili, quelle che dopo tutti i tentativi di cura non rispondono più alle terapie specifiche. Queste malattie (oncologiche, neurologiche, cardiologiche, respiratorie, ecc) sono oggi in continuo aumento perché sono migliorate le possibilità di cura ed è quindi aumentato il tempo di sopravvivenza. Non è vero che per i malati considerati inguaribili non ci sia Più niente da fare 06 1_FF.indd 6 05/06/12 13:13

7 Quando la malattia è ormai irreversibile compare un complesso quadro di sintomi fisici e psichici: oltre al dolore e ad altri disturbi fisici si possono manifestare sofferenze psicologiche e spirituali, difficoltà nei rapporti interpersonali e sociali, problemi economici. Le possibilità di cure volte a migliorare la qualità di vita di questi malati sono ancora tante. Presso alcuni ospedali e ASL operano Unità di Cure Palliative domiciliari. Sono al servizio dei malati e delle loro famiglie per offrire tutto quanto è possibile e necessario a condurre una vita dignitosa e senza sofferenze inutili. 07 1_FF.indd 7 05/06/12 13:13

8 CHE COSA SONO LE CURE PALLIATIVE? La cura totale prestata alla persona affetta da una malattia che non risponde più alle terapie utilizzate per raggiungere la guarigione (OMS). Prendersi cura dei malati inguaribili significa agire globalmente su tutti i diversi aspetti della sofferenza del malato (fisica, sociale, psichica e spirituale) ponendo al centro dell attenzione la qualità della vita della persona e della sua famiglia 08 1_FF.indd 8 05/06/12 13:13

9 Le Cure Palliative affermano il valore della vita e, considerando la morte come un evento naturale: > provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri sintomi > tengono conto degli aspetti psicologici e spirituali > offrono un sistema di supporto per aiutare il malato a vivere il più attivamente possibile > non prolungano né abbreviano l esistenza del malato > aiutano le famiglie a convivere con la malattia e con il lutto. Le Cure Palliative sono state finalmente riconosciute dalla legge n. 38 (15 marzo 2010, Disposizioni per garantire l accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore ) come un diritto acquisito di tutti i cittadini. La legge le definisce come insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici e individua nella rete (Casa, Ospedale e Hospice) l insieme dei servizi sanitari e socioassistenziali che forniscono al malato e alla sua famiglia le Cure Palliative. 09 1_FF.indd 9 05/06/12 13:13

10 PERCHÉ RIVOLGERSI AI SERVIZI DI CURE PALLIATIVE DOMICILIARI? Perché offrono un assistenza globale al malato e alla sua famiglia: 10 la possibilità di essere curati e assistiti nella propria casa il più a lungo possibile; i servizi specializzati per il malato: > terapie, controllo del dolore e degli altri sintomi; > supporto psicologico e sociale; > aiuto pratico e compagnia da parte di volontari; 1_FF.indd 10 05/06/12 13:13

11 la possibilità di non sospendere totalmente le proprie attività dando il massimo sostegno nei momenti di crisi; il sostegno alla famiglia affrontando con i volontari compiti pratici: risolvere problemi economici e abitativi, reperire medicinali e attrezzature, preparare pasti adatti alle esigenze e ai desideri del malato; la possibilità di accettare ed esprimere sentimenti ed emozioni di paura e rabbia, confusione e dolore, di affrontare e gestire lo stress dovuto all assistenza e all avvicinarsi delle fasi più critiche; gli strumenti perché la famiglia e quando possibile il malato siano parte attiva del lavoro di cura, condividendo con gli operatori le scelte terapeutiche e assistenziali. 11 1_FF.indd 11 05/06/12 13:13

12 COME SONO ORGANIZZATI I SERVIZI DI CURE PALLIATIVE DOMICILIARI? Secondo i principi delle Cure Palliative diverse figure professionali lavorano insieme in modo coordinato, medici, infermieri, assistenti sociali, psicologi e volontari: l équipe di Cure Palliative I bisogni di un malato inguaribile sono di diversa natura, non solo sanitaria, per questo una sola persona non può rispondervi. Il malato diviene quindi il centro dell attenzione delle competenze di diversi professionisti, che coinvolgono la famiglia nelle attività di accudimento e cura. L infermiere, provvedendo a raccogliere tutte le informazioni per adottare le terapie più opportune, le mette in atto controllando il pieno soddisfacimento dei bisogni del malato, coinvolgendo attivamente i familiari. 12 Il medico valuta la situazione del malato e imposta le terapie, mantenendo i contatti con il medico di famiglia. 1_FF.indd 12 05/06/12 13:13

13 L assistente sociale individua le necessità più urgenti della famiglia e, dove necessario, interviene per risolverle (ad esempio aiutando nella compilazione delle istanze di invalidità). Lo psicologo partecipa con il personale sanitario all organizzazione degli interventi, fornisce consulenza all équipe ed effettua colloqui con i familiari o il malato, offrendo un sostegno per affrontare le difficoltà. Alcuni altri operatori (fisioterapisti, dietologi, assistenti familiari, assistenti spirituali nel rispetto di ogni culto) sono coinvolti ove necessario. Il volontario collabora negli eventuali bisogni non sanitari in una relazione d aiuto. I familiari sono parte integrante dell équipe di cura, collaborano con gli operatori addetti all assistenza raccogliendo per loro le informazioni indispensabili, cercando di comprendere i desideri e le volontà del malato, prestando sostegno psicologico/ emotivo, cooperando ove possibile e dopo adeguata formazione nella cura del familiare assistito. Uno di loro, il care-giver, diventa così parte integrante dell équipe, punto di riferimento per gli operatori. 13 1_FF.indd 13 05/06/12 13:13

14 COME VENGONO CURATI I SINTOMI? Contrariamente a quanto si può pensare non è necessario ricorrere a tecniche complicate. Solo raramente vi saranno suggeriti interventi specialistici, eseguiti con il consenso del malato e vostro Nella malattia inguaribile si potranno presentare, oltre al dolore fisico, molti altri sintomi che l équipe di Cure Palliative è chiamata ad alleviare: mancanza di respiro, vomito e nausea sono tra i più frequenti. Per alleviare queste sofferenze oggi esistono molte possibilità, tanto che nella maggioranza dei casi si può garantire un ottima qualità di vita. Affidatevi quindi con fiducia alle équipe di Cure Palliative. Seguendo le istruzioni che gli operatori forniranno, i familiari e in particolare il care-giver possono contribuire attivamente alla cura e al controllo di questi sintomi. A loro è dedicata una piccola guida, Il tuo aiuto, per risolvere i problemi pratici che dovranno affrontare e per capire i problemi psicologici che sorgono in una famiglia quando l ammalato viene riportato a casa. Potrete richiederla gratuitamente agli operatori dell équipe. 14 I farmaci antidolorifici Per alleviare le sofferenze esistono oggi molte possibilità, tanto che nella maggioranza dei casi si può garantire un totale controllo del dolore e degli altri 1_FF.indd 14 05/06/12 13:13

15 sintomi. Nei casi meno gravi le terapie di sollievo per le persone inguaribili possono essere effettuate con rimedi comuni che si usano abitualmente, spesso invece sono necessarie terapie più forti, con farmaci specifici, in particolare per il trattamento del dolore. È il caso per esempio della morfina e dei suoi più moderni derivati (in termini tecnici antidolorifici oppioidi), conosciuti con la definizione impropria di stupefacenti o droghe, ma non per questo da considerarsi più dannosi o pericolosi. Potrà succedere che al vostro parente malato vengano prescritti farmaci di questo tipo: non spaventatevi! È importante ricordare che un farmaco stupefacente diventa una droga quando è usato in assenza di dolori fisici, da persone che l assumono per motivi psicologici e senza controllo. Negli altri casi non è una droga e non è vero che chi l ha provato non può più liberarsene. Ai malati seguiti dalle Unità di Cure Palliative, questi farmaci vengono prescritti con precise modalità, a ore prefissate, né più né meno come si fa con un antibiotico o un altro comune medicinale. Il dosaggio viene controllato giorno per giorno, aumentando o diminuendo la quantità secondo l evoluzione dei sintomi. Chi lavora nelle Unità di Cure Palliative conosce e sa usare perfettamente i farmaci derivati dalla morfina, che sono molto efficaci e spesso insostituibili. La maggior parte dei malati seguiti dalle Unità di Cure Palliative ha imparato ad assumerli in modo corretto e continuativo in un giusto bilancio costi benefici. Questi malati non sono drogati né tossicodipendenti! Affidatevi quindi completamente e con fiducia agli operatori dei servizi di Cure Palliative, che vi daranno precise istruzioni al momento della visita e ogni volta che voi lo richiederete: non vi abbandoneranno. 15 1_FF.indd 15 05/06/12 13:13

16 se la malattia avanza? Le Unità di Cure Palliative in questi difficili momenti non vi abbandoneranno. Intensificheranno le presenze e continueranno ad attuare le terapie più appropriate, per controllare i sintomi, rifiutando ogni tipo di accanimento 16 Le persone impegnate nelle Unità di Cure Palliative lotteranno insieme a voi perché la malattia possa venire controllata il più possibile, ma insieme a voi dovranno accettare la possibile sconfitta. Sarà un momento difficile per tutti coloro che hanno lavorato per la vita e il benessere del malato. Sarà un momento nel quale rinasceranno dubbi, prenderanno vita nuove incertezze, a volte false illusioni. Vi sembrerà che ogni cosa che viene fatta, o è stata già fatta per il vostro caro, sia sbagliata, o acceleri in qualche modo il percorso della sua malattia. Avrete l impressione che alcuni medicinali rendano il malato più debole, ancora meno lucido o più confuso. Dovrete accettare questi come sintomi normali in rapporto alla situazione che si sta stabilendo, dovuta alla malattia e non esclusivamente ai farmaci. Non dovrete preoccuparvi dell aspetto del vostro malato, ma di ciò che lui stesso lamenta. 1_FF.indd 16 05/06/12 13:13

17 Collaborate con le persone addette all assistenza. Ricordate che il loro lavoro è difficile e, per la solidarietà che le lega alla vostra famiglia, è altrettanto carico di attenzioni e di ansie quante sono le ansie e attenzioni da voi manifestate nei confronti del vostro parente che soffre. È indispensabile che accettiate queste presenze, estranee all inizio, ma che diventeranno sempre più familiari e insostituibili, per ottenere i migliori risultati e i massimi benefici dalla loro assistenza. Non considerate la loro opera un ultima spiaggia, ma un luogo armonioso dove il futuro del malato è considerato sempre ricco di possibilità, sino all ultimo istante di vita. 17 1_FF.indd 17 05/06/12 13:13

18 Quali e quante sono le Unità di Cure Palliative sostenute da Fondazione Floriani e Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori? Attualmente, Fondazione Floriani e la Sezione provinciale di Milano della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori sostengono 7 Unità di Cure Palliative domiciliari e 2 Hospice. 18 FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI Struttura Complessa di Cure Palliative, Terapia del Dolore e Riabilitazione Via Venezian, Milano Per informazioni Assistenza Domiciliare: Tel Da Lunedì a Venerdì - Dalle 8.00 alle A.O. ISTITUTI CLINICI DI PERFEZIONAMENTO / OSPEDALE BUZZI Struttura Complessa di Cure Palliative e Terapia del Dolore Via Castelvetro, Milano Per informazioni: Tel Da Lunedì a Venerdì - Dalle 8.00 alle A.O. OSPEDALE SAN CARLO BORROMEO Struttura Semplice di Cure Palliative Via Pio II, Milano Per informazioni: Tel Da Lunedì a Venerdì - Dalle 8.30 alle A.O. SAN PAOLO - POLO UNIVERSITARIO Struttura Semplice dipartimentale di Cure Palliative e Terapia del Dolore Via di Rudinì, Milano Per informazioni: Cellulare di servizio Tel Da Lunedì a Venerdì - Dalle 9.00 alle ASL / A.O. PROVINCIA DI LECCO DIPARTIMENTO INTERAZIENDALE DELLA FRAGILITÀ Unità di Cure Palliative di Merate Largo S. Leopoldo Mandic, Merate (LC) Per informazioni: Tel Da Lunedì a Venerdì - Dalle 8.00 alle Unità di Cure Palliative di Lecco / Bellano Via Tubi, Lecco Per informazioni: Tel Da Lunedì a Venerdì - Dalle 8.00 alle Il servizio copre l intera Provincia di Lecco 1_FF.indd 18 05/06/12 13:13

19 A.O. OSPEDALE MAGGIORE DI CREMA Unità Operativa di Cure Palliative Largo Ugo Dossena, Crema (CR) Per informazioni: Tel Da Lunedì a Venerdì - Dalle 8.00 alle Sabato: dalle 8.00 alle (con segreteria tel.) Comuni seguiti: Agnadello, Bagnolo Cremasco, Camisano, Campagnola Cremasca, Capergnanica, Capralba, Casale Cremasco Vidolasco, Ceredano, Casaletto, Casaletto Di Sopra, Vaprio, Castel Gabbiano, Castelleone, Chieve, Credera Rubbiano, Crema, Cremosano, Cumignano Sul Naviglio, Dovera, Fiesco, Genivolta, Gombito, Izano, Madignano, Monte Cremasco, Montodine, Moscazzano, Offanengo, Palazzo Pignano, Pandino, Pianengo, Pieranica, Quintano, Ricengo, Ripalta Cremasca, Ripalta Guerina, Rivolta D Adda, Romanengo, Salvirola, Sergnano, Soncino, Spino D Adda, Ticengo, Torlino Vimercati, Trescore Cremasco, Trigolo, Vaiano Cremasco e Vailate. A.O. DI DESIO E VIMERCATE Ospedale Carlo Borella Giussano Unità Operativa Complessa di Cure Palliative Via Milano, Giussano (MB) Per informazioni: Tel Da Lunedì a Venerdì Dalle 8.30 alle e dalle alle Comuni seguiti: Albiate, Barlassina,Besana in Brianza, Biassono, Bovisio Masciago, Briosco, Ceriano Laghetto, Cesano Maderno, Cogliate, Desio, Giussano, Lazzate, Lentate sul Seveso, Limbiate, Lissone, Macherio, Meda, Misinto, Muggiò, Nova Milanese, Renate, Seregno, Seveso, Sovico, Triuggio, Varedo, Vedano al Lambro, Veduggio con Colzano, Verano Brianza AZIENDA DI SERVIZI ALLA PERSONA, PIO ALBERGO TRIVULZIO HOSPICE Via A. Trivulzio, Milano Per informazioni: Tel FONDAZIONE IRCCS - ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI HOSPICE VIRGILIO FLORIANI Via Venezian, Milano Per informazioni: Tel (diretto) Qualsiasi dubbio potrà essere chiarito chiamando la FONDAZIONE FLORIANI al numero dalle 9.00 alle oppure la Sezione Provinciale di Milano della Lega Italiana per la Lotta Contro i Tumori al numero dalle 9.00 alle e dalle alle _FF.indd 19 05/06/12 13:13

20 ALCUNE DOMANDE E RISPOSTE 20 Come bisogna comportarsi di fronte a improvvise crisi o peggioramenti del familiare malato? A chi ci si rivolge quando si ha bisogno di altre terapie o servizi specialistici? Che cos è l Hospice? Ogni Unità vi specificherà le sue modalità operative in caso di urgenza notturna o festiva. Quasi tutte le Unità sono però dotate di un telefono cellulare che permette di entrare in contatto con medici e infermieri in qualsiasi momento. Ricordate comunque che esiste un servizio di guardia medica permanente. Il Servizio Sanitario Nazionale nelle ASL di competenza ha organizzato servizi specialistici che intervengono su richiesta del medico di famiglia. Il termine hospice è una parola importata dall inglese per definire i centri residenziali per le Cure Palliative. L hospice è un luogo di sollievo, aiuto e solidarietà. È un area di lavoro nella quale vengono accolti, anche temporaneamente, i malati inguaribili che necessitano di Cure Palliative, quando l assistenza domiciliare diventa difficile o quando, nelle situazioni più complesse, la famiglia necessita di un periodo di sollievo. È un luogo in cui la qualità della vita è l obiettivo principale dell assistenza. 1_FF.indd 20 05/06/12 13:13

21 Come si può accedere al servizio Hospice? Chi sono i volontari? È obbligatorio accoglierli in casa propria? A chi si rivolge chi non abita in una zona coperta dalle Unità di Cure Palliative domiciliari? Il ricovero in hospice, qualora sia utile o necessario, può essere richiesto dal medico dell assistenza domiciliare, dal medico di Medicina generale, oppure direttamente dai familiari. L hospice è parte integrante della rete di Cure Palliative. I volontari delle Unità di Cure Palliative sono persone attentamente selezionate e formate per i compiti che devono svolgere: compagnia, sollievo del parente dalla presenza continua accanto al malato, soluzione di piccole incombenze quotidiane ecc. Coprono quindi un ruolo specifico nelle Unità di Cura e, anche se la famiglia e il malato non sono obbligati ad accettarne la presenza, suggeriamo di valutarne attentamente il valore e l utilità. La Fondazione Floriani è in grado di fornire i dati relativi a tutte le strutture d Italia che si occupano di malati inguaribili. Telefonateci! 21 1_FF.indd 21 05/06/12 13:13

22 22 Fondazione Floriani Via privata N. Bonnet, Milano Tel Fax info@fondazionefloriani.eu sito internet: 1_FF.indd 22 05/06/12 13:13

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