LABORATORIO DI INFORMATICA MEDICA

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3 LABORATORIO DI INFORMATICA MEDICA PERSONALE Capo Laboratorio Eugenio SANTORO, Dr. Sci. Informaz. 1

4 CURRICULUM Eugenio Santoro è nato a Milano il 21 ottobre 1965 e si è laureato in Scienze dell Informazione nell anno accademico presso l Università degli Studi di Milano. Nel 1985 inizia a lavorare con una borsa di studio presso l Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. E stato responsabile dell Unità di Informatica Clinica e Statistica Applicata e del Laboratorio di Informatica Clinica e Statistica Applicata afferenti al Dipartimento di Ricerca Cardiovascolare. Dal 2001 guida il Laboratorio di Informatica Medica. La sua attività si è concentrata prevalentemente nella produzione di software per la gestione e l analisi statistica di studi clinici tra i quali quelli denominati GISSI (Gruppo Italiano per lo Studio della Sopravvivenza nell'infarto miocardico) e per la conduzione di meta-analisi. Dal 1995 si occupa di Internet e delle sue applicazioni in ambito medico sviluppando siti e portali a carattere medico/scientifico. Autore e coautore di più di 130 articoli e di 70 relazioni presentate ai principali congressi internazionali di informatica e di cardiologia, ha pubblicato per il Pensiero Scientifico di Roma due volumi dai titoli Guida alla medicina in rete e Internet in medicina. Guida all uso e applicazioni pratiche, e curato per conto della stessa casa editrice la traduzione dall inglese di altri volumi di informatica e di medicina. Ha inoltre contribuito alla stesura della voce Internet e medicina per l aggiornamento III della Enciclopedia Medica Italiana (UTET 2006) e del dossier Internet e Medicina - Etica, Salute e Nuove Tecnologie dell Informazione curato dalla Commissione Nazionale per la Bioetica presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri. Membro di diverse società scientifiche nazionali e internazionali, cura per conto di alcune riviste mediche italiane rubriche sull uso di Internet. Principali pubblicazioni Santoro E, Rossi Valentina, Pandolfini C, Bonati M. DEC-NET: The development of the European register of clinical trials on medicines for children. Clin Trials 2006; 3: Clivio L, Tinazzi A, Mangano S, Santoro E. The contribution of information technology: Towards a better clinical data management. Drug Dev Res 2006; 67: Bonati M, Pandolfini C, Rossi Valentina, Santoro E, Carreras I D, Castel Llobet J M. Launch of a European paediatric clinical trials register. Paediatric Perinatal Drug Therapy 2004; 6: Santoro E. Internet and information on breast cancer: an overview. Breast 2003; 12: Santoro E, Nicolis E, Franzosi M G, Tognoni G. Internet for clinical trials: Past, present, and future. Control Clin Trials 1999; 20: Franzosi M G, Santoro E, Zuanetti G, Latini R, Maggioni A P, Tognoni G, GISSI. Indications for ACE inhibitors in the early treatment of acute myocardial infarction. Systematic overview of individual data from patients in randomized trial. Circulation 1998; 97: Franzosi M G, Santoro E, De Vita C, Geraci E, Lotto A, Maggioni A P, Mauri F, Rovelli F, Santoro L, Tavazzi L, Tognoni G, GISSI. Ten-year follow-up of the first megatrial testing thrombolytic therapy in patients with acute myocardial infarction. Results of Gruppo Italiano per lo Studio della Sopravvivenza nell'infarto-1 study. Circulation 1998; 98: Franzosi M G, Latini R, Maggioni A P, Barlera S, Negri E, Nicolis E, Santoro E, Santoro L, Tognoni G, Garattini S, GISSI-3. GISSI-3: Effects of lisinopril and transdermal glyceryl trinitrate singly and together on six-week mortality and ventricular function after acute myocardial infarction. Lancet 1994; 343: Maggioni A P, Maseri A, Fresco C, Franzosi M G, Mauri F, Santoro E, Tognoni G, GISSI-2. Age-related increase in mortality among patients with first myocardial infarctions treated with thrombolysis. N Engl J Med 1993; 11:

5 INTRODUZIONE ALLE ATTIVITA' DEL LABORATORIO Il laboratorio di Informatica Medica è coinvolto nelle seguenti attività: - gestione degli aspetti informatici dell Istituto; - sviluppo di siti web a carattere medico; - gestione del sito web dell Istituto; - attività di formazione su argomenti legati a "Internet e medicina" e all informatica medica; - analisi statistica di sperimentazioni cliniche. SCOPERTE/RISULTATI PRINCIPALI Sviluppo di un registro europeo per le sperimentazioni cliniche in pediatria ( NET.ORG) Mantenimento del sito web dell Istituto Mario Negri Mantenimento dei siti web CARDIO.CARE, ONCO.CARE, NEURO.CARE, GASTRO.CARE, PNEUMO.CARE, PAIN.CARE e DERMA.CARE Mantenimento del sito web RISCHIO&PREVENZIONE Sviluppo e mantenimento dei siti CAESAR ( e RAINBOW ( COLLABORAZIONI NAZIONALI Comitato Nazionale per la Bioetica Fondazione LuVI Associazione Nazionale dei Medici Cardiologi Ospedalieri (ANMCO) Gruppo Italiano Studi Epidemiologici in Dermatologia (GISED) Gruppo Italiano per lo Studio della Sopravivenza nell'infarto miocardico (GISSI) Società Italiana Attività Regolatorie Dipartimento di Ricerca Cardiovascolare Istituto Mario Negri Dipartimento Ambiente e Salute Istituto Mario Negri Laboratorio per la Salute Materno Infantile - Istituto Mario Negri Laboratorio Ricerca sul Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità Laboratorio Ricerca Translazionale e di Outcome in Oncologia Laboratorio di Ricerca in Medicina Generale Servizio Biblioteca - Istituto Mario Negri Society for Internet in Medicine Senologic International Society COLLABORAZIONI INTERNAZIONALI 3

6 PRESENZA IN COMITATI EDITORIALI Portale Partecipasalute.it (Eugenio Santoro) Società Italiana Attività Regolatorie News, SIARNews (Eugenio Santoro) ATTIVITA' DI REVISIONE Computer Methods and Programs in Biomedicine PRESENZA IN COMMISSIONI NAZIONALI E INTERNAZIONALI Scientific Review Committee, 11 World Congress on Internet in Medicine, Toronto, ottobre 2006 Consorzio Italiano per la Ricerca Medica Society for Internet in Medicine Senologic International Society PARTECIPAZIONE AD EVENTI CON CONTRIBUTI DEL LABORATORIO XIII Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative, Bologna aprile Titolo relazione: Internet come strumento di ricerca e informazione sul dolore cronico nel paziente con cancro. Corso Evidence Based Medicine per bibliotecari-documentalisti biomedici promosso dal Centro Cochrane Italiano, aprile-maggio Titolo della lezione Strumenti per ricercare, filtrare e valutare le fonti di informazioni in Internet. Corso ECM, Utilizzo delle banche dati in medicina. Siti e applicazioni Internet in ambito medico: tipologia di informazioni e metodologia di reperimento. Centro Malattie Rare Aldo e Cele Daccò, Istituto Mario Negri, Ranica (BG), 21 e 28 settembre AstraZeneca Italia Unione Europea Fifth Framework Programme CONTRIBUTI E CONTRATTI 4

7 SELEZIONE PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE APPARSE NELL'ANNO 2006 Santoro E, Rossi Valentina, Pandolfini C, Bonati M. DEC-NET: The development of the European register of clinical trials on medicines for children. Clin Trials 2006; 3: Bonati M, Pandolfini C, Rossi V, Santoro E, Arnau J, Danés I, Fuentes I, Llobet J, Jacqz-Aigrain E, Zarrabian S, Choonara I, Sammons H, Smith C. Registering paediatric clinical trials. Paed Perinat Drug Ther 2006;7: Clivio L, Tinazzi A, Mangano S, Santoro E. The contribution of information technology: Towards a better clinical data management. Drug Dev Res 2006; 67: SELEZIONE PUBBLICAZIONI DIVULGATIVE APPARSE NELL'ANNO 2006 Santoro E. Registri di sperimentazioni cliniche pubblici e privati: è possibile un accordo? Ricerca & Pratica 2006; n.130: Santoro E. Osservatorio Nazionale sulla Sperimentazione Clinica dei medicinali e registri pubblici. SiarNews 2006; n.49: ALTRE PRODUZIONI EDITORIALI PUBBLICATE NEL CORSO DEL 2006 Santoro E. Internet e medicina. In Enciclopedia Medica Italiana, aggiornamento III, Tomo 1, pp UTET 2006 (a cura del Prof. L. Vella) Presidenza del Consiglio dei Ministri - Comitato Nazionale per la Bioetica. Internet e Medicina - Etica, Salute e Nuove Tecnologie dell Informazione. Roma 21 aprile 2006 (collaborazione alla stesura e alla revisione del dossier). 5

8 ATTIVITA' DI RICERCA Progetto DEC-NET: Drug Evaluation in Children Clinical Trials in Europe In collaborazione con il Laboratorio per la Salute Materno Infantile dell Istituto Mario Negri, il Laboratorio di Informatica Medica è stato impegnato nel corso del nello sviluppo di un registro di sperimentazioni cliniche in pediatria basato sul web. Il progetto, finanziato dall Unione Europea nell ambito del Fifth Framework Programme, vede coinvolti 4 partner internazionali al fine di sviluppare uno strumento (accessibile a chiunque attraverso Internet) per reperire informazioni sulle sperimentazioni cliniche in pediatria condotte a livello nazionale e internazionale. Il progetto, della durata di tre anni, ha visto nel corso del 2003 la pubblicazione del sito su cui sono disponibili i primi protocolli di ricerca. Mantenimento del sito web per lo studio RISCHIO&PREVENZIONE In collaborazione con il Laboratorio di Ricerca in Medicina Generale del Dipartimento di Ricerca Cardiovascolare è stato realizzato il sito web della sperimentazione clinica RISCHIO&PREVENZIONE. Attraverso questo sito ( i 370 medici partecipanti hanno l opportunità di seguire lo stato di avanzamento della sperimentazione, ottenere informazioni pratiche sull applicazione del protocollo di ricerca e aggiornarsi su problematiche relative alla patologia in studio. Mantenimento del sito web dell Istituto Mario Negri Nel corso del 2003 è stato pubblicato il nuovo sito web dell Istituto Mario Negri ( L interfaccia è stata radicalmente modificata e i contenuti riorganizzati per venire incontro alla nuova struttura dinamica del sito web. Sono stati aggiunti anche nuovi contenuti e nuovi servizi tra cui una sezione interamente dedicata ai cittadini e agli operatori sanitari. Nel corso del 2004 è stata pubblicata la versione inglese del sito web. Inoltre è continuata l attività di mantenimento grazie anche allo sviluppo di ulteriori funzioni e applicazioni, al potenziamento della sezione intranet e all implementazione di un servizio di webmail. Nel corso del 2006 è continuata l attività di supporto e di mantenimento del sito istituzionale. Mantenimento dei siti web CARDIO.CARE, ONCO.CARE, GASTRO.CARE, NEURO.CARE, PNEUMO.CARE, PAIN.CARE e DERMA.CARE Questi indici sono stati realizzati dal Laboratorio di Informatica Medica per raccogliere, classificare e commentare i migliori siti web disponibili sulla rete, fornendo agli utenti di Internet uno strumento efficace di ricerca sulla rete. Il progetto copre diverse aree mediche tra cui la cardiologia ( la neurologia ( l oncologia ( la gastroenterologia ( la pneumologia ( il trattamento del dolore ( e la dermatologia ( e ha visto la collaborazione di alcuni dipartimenti dell Istituto Mario Negri (Dipartimento di Ricerca Cardiovascolare, Laboratorio delle Malattie Neurologiche, Dipartimento di Oncologia, Laboratorio di Ricerca in Medicina Generale, Laboratorio Ricerca Translazionale e di Outcome in Oncologia) e di gruppi di ricerca esterni (Gruppo Italiano Studi Epidemiologici in Dermatologia GISED). 6

9 Internet come strumento di ricerca e formazione sul dolore cronico nel paziente con cancro Nato nell ambito del progetto «Dolore nel paziente con cancro» - ideato per mettere a disposizione di medici, pazienti e famiglie informazioni corrette sulle terapie del dolore per malati di cancro e produrre prove maggiori sull efficacia di alcune terapie basate sull uso di farmaci analgesici - il progetto sviluppa l area informazione-educazione e si articola in due attività principali: - creazione e messa on line di un meta sito che seleziona e cataloga siti che trattano di dolore e relativo periodico aggiornamento - adattamento dei metodi e degli strumenti della EBM alle risorse disponibili in internet sul tema del dolore cronico nel paziente con cancro, attraverso una griglia di valutazione definita ad hoc, e successiva revisione delle risorse su internet su alcuni temi chiave, per testare gli eventuali risultati ottenuti. E inoltre in corso la discussione dell opportunità di mettere a punto un nuovo sito in lingua italiana sul dolore. In collaborazione con il Laboratorio di Ricerca sul Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità e con il Laboratorio di Ricerca Translazionale e di Outcome in Oncologia. Gestione degli aspetti informatici dell Istituto Una delle attività del Laboratorio di Informatica Medica è la gestione dell informatica dell istituto. Tra i compiti ad essa assegnati: l assistenza hardware e software dei client e dei server installati in istituto, la gestione della posta elettronica, la gestione del collegamento Internet, la gestione della rete interna, la gestione del sito web dell Istituto, lo sviluppo di software gestionale. Attività di formazione Nel corso del 2006 è proseguita l attività di formazione su tematiche legate a Internet e Medicina attraverso lo svolgimento di corsi e workshop (sia interni all istituto, sia esterni) a cui ha partecipato il personale del laboratorio con ruoli di docenza. 7