ESTRATTO DAL VERBALE DELLA SEDUTA DEL (punto N. 49 ) Delibera N.698 del DIREZIONE GENERALE DIRITTI DI CITTADINANZA E COESIONE

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1 REGIONE TOSCANA GIUNTA REGIONALE ESTRATTO DAL VERBALE DELLA SEDUTA DEL (punto N. 49 ) Delibera N.698 del Proponente DANIELA SCARAMUCCIA DIREZIONE GENERALE DIRITTI DI CITTADINANZA E COESIONE SOCIALE Pubblicita /Pubblicazione: Atto soggetto a pubblicazione su Banca Dati (PBD) Dirigente Responsabile:Andrea Leto Estensore: Marco Tagliaferri Oggetto: Sperimentazione di un sistema di monitoraggio della appropriatezza nei percorsi assistenziali per le persone con gravi cerebrolesioni acquisite e per le persone in stato vegetativo o di minima coscienza al fine di strutturare specifiche offerte di cura e assistenza. Presenti: ENRICO ROSSI SALVATORE ALLOCCA ANNA RITA BRAMERINI LUCA CECCOBAO ANNA MARSON RICCARDO NENCINI CRISTINA SCALETTI DANIELA SCARAMUCCIA GIANFRANCO SIMONCINI Assenti: GIANNI SALVADORI STRUTTURE INTERESSATE: Tipo Direzione Generale Direzione Generale STELLA TARGETTI Denominazione DIREZIONE GENERALE ORGANIZZAZIONE E RISORSE DIREZIONE GENERALE DIRITTI DI CITTADINANZA E COESIONE SOCIALE MOVIMENTI: CONTABILI Capitolo Anno Tipo Mov. N. Movimento Variaz. Importo in Euro U Prenotazione ,00

2 Note:

3 LA GIUNTA REGIONALE Premesso che il Piano Sanitario Regionale , approvato con deliberazione C.R. 16 luglio 2008, n.53, al punto Riabilitazione prevede che debba essere dedicata particolare attenzione allo sviluppo di azioni mirate a garantire una presa in carico integrata dei pazienti affetti da gravi cerebrolesioni acquisite (GCA) e delle persone in stato vegetativo (SV) o in stato di minima coscienza (SMC), raccomandando lo sviluppo di percorsi strutturati e lineari a partire dalla fase acuta fino alle fasi di stabilizzazione degli esiti; Dato atto che il Piano Sanitario Regionale resta in vigore, ai sensi dell'art.142 bis della L.R. 24 febbraio 2005 n.40 e del comma 1 dell'art.104 della L.R. 29 dicembre 2010 n. 65, fino al 31 dicembre 2011; Considerato che il numero e l'aspettativa di vita delle persone in stato vegetativo e di minima coscienza è in progressivo aumento in tutti i paesi industrializzati e che il progresso tecnicoscientifico e l'implementazione delle conoscenze e delle tecniche nel campo della rianimazione hanno determinato sia un miglioramento della qualità dell'assistenza che una prolungata sopravvivenza a patologie degenerative e cerebrali; Rilevato che la programmazione regionale, nell'ambito dello sviluppo dei percorsi assistenziali per le persone con GCA e per le persone in stato vegetativo o di minima coscienza, prevede la costituzione e la organizzazione di un sistema esperto, integrato a rete, connotato da universalità dell'accesso, appropriatezza e validazione delle procedure, tempestività nell'intervento riabilitativo e continuità assistenziale con coerente successione delle fasi di trattamento in funzione dell'evoluzione dello stato clinico della persona; Considerato che la precoce attivazione del livello territoriale ed il costante coinvolgimento del paziente e della famiglia nei vari steps del percorso costituiscono elementi di primaria importanza nella strutturazione della rete; Preso atto che la Giunta Regionale, con propria delibera n.599 del 13/07/2009, ha recepito, approvandolo, il documento proposto dal Consiglio Sanitario Regionale Percorso assistenziale delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite, con l obiettivo di implementare ed omogeneizzare, sul territorio regionale, le reti di assistenza garantite dalle aziende sanitarie alle persone con GCA; Considerato che con la medesima delibera sono state definite le varie fasi dello specifico iter assistenziale, sono stati individuati i criteri di trasferibilità dei pazienti tra le singole fasi del percorso ed è stata elaborata una stima di fabbisogno dei posti letto necessari, a livello regionale, per garantire un adeguato standard di appropriatezza agli interventi e migliorare l'offerta delle opportunità di cura; Visto l'accordo sancito in data 5 maggio 2011 in sede di Conferenza Unificata tra il Governo, le Regioni e le Province autonome sul documento Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza, che esamina aspetti di diagnosi, cura e assistenza dei pazienti in stato vegetativo e in stato di minima coscienza e li contestualizza all'interno di modelli di percorsi assistenziali per le gravi cerebrolesioni acquisite, evidenziando la necessità di costruire tali percorsi tenendo come riferimento costante la centralità del paziente; Preso atto che le medesime Linee di indirizzo indicano, quale obiettivo dei suddetti percorsi assistenziali, la presa in carico integrata del paziente e dei familiari dalla fase acuta al reinserimento domiciliare, ove possibile, e che tale percorso si articola come un sistema integrato coma to community, tramite un approccio multidisciplinare di professionisti qualificati;

4 Tenuto conto che le linee di indirizzo nazionali auspicano anche la organizzazione, a livello territoriale, di una gamma di soluzioni assistenziali nella fase di SV o di SMC, che comprendono, a seconda dei casi ed in funzione delle condizioni generali della persona e della sua famiglia, sia una assistenza domiciliare integrata, sia una assistenza residenziale in strutture extra-ospedaliere; Ritenuto di valutare l'opportunità di integrare quanto definito dalla citata delibera G.R. n.599 del 13/07/2009, prevedendo, in armonia con i contenuti delle linee di indirizzo nazionali, la strutturazione di specifiche offerte di cura e assistenza per le persone in stato vegetativo e in stato di minima coscienza, da organizzare nell'ambito dei percorsi assistenziali per le GCA; Visto il documento Il percorso assistenziale dei pazienti con gravi cerebrolesioni acquisite in Regione Toscana Gli stati vegetativi sul quale il Consiglio Sanitario Regionale ha espresso parere favorevole (n.24/2010) nella seduta del 6 aprile 2010, che individua le principali azioni di studio e monitoraggio da porre in essere per garantire un adeguato governo del fenomeno a livello regionale; Vista la L.R. 25 febbraio 2005 n.40 e successive modifiche che, all'art.82 bis, attribuisce all'agenzia Regionale di Sanità della Toscana (ARS) compiti di supporto e consulenza tecnico scientifica al Consiglio Regionale ed alla Giunta Regionale in materia di organizzazione e programmazione sanitaria anche tramite la definizione e lo sviluppo di strumenti per l'analisi dei bisogni sanitari e per l'analisi della domanda e dell'offerta delle prestazioni; Rilevato che l' Agenzia Regionale di Sanità ha già svolto un importante ruolo di coordinamento nella fase di studio ed impostazione del percorso assistenziale per le GCA poi definito dalla delibera G.R. n.599/2009 e che recentemente ha coordinato un lavoro di ricerca clinico-epidemiologica inerente le GCA, con particolare riferimento agli SV e SMC, avviato sperimentalmente presso le aziende sanitarie di Firenze, Pisa e Arezzo, che ha consentito di sviluppare strumenti e metodiche operative; Ritenuto pertanto di avvalersi dell'ars, dato il positivo stato di avanzamento della esperienza avviata tramite il coinvolgimento delle citate aziende sanitarie, per la realizzazione di una sperimentazione di un sistema di rilevazione dati adeguato a consentire un governo regionale dei percorsi delle persone con GCA con particolare attenzione per gli SV e SMC in modo da permettere sia di tracciare la situazione attuale, sia di coglierne successive evoluzioni, al fine di assicurare la corretta impostazione dei relativi atti di programmazione sanitaria; tale sistema di rilevazione e monitoraggio potrà essere esteso, nell'ambito della sperimentazione, a tutte le aziende sanitarie della toscana; Stabilito di dare mandato ad ARS per la costituzione di un idoneo gruppo di lavoro, con la partecipazione di professionisti delle aziende sanitarie toscane che operano a vario titolo, sia nelle strutture ospedaliere sia in quelle territoriali, nell ambito dell assistenza alle persone affette da GCA, in stato vegetativo o in stato di minima coscienza, e per la definizione delle attività allo stesso affidate, con l'obiettivo di effettuare una valutazione tecnico-scientifica della sperimentazione avviata e di presentare ipotesi coerenti per implementare i percorsi assistenziali per le persone in SV e in SMC, in armonia con la delibera GR n. 599/2009 e con le linee di indirizzo nazionali; Stabilito inoltre di dare mandato ad ARS, in attuazione delle previsioni dell'art.82 ter della citata L.R. n.40/2005, per procedere alla acquisizione di dati, attraverso la raccolta diretta e sistematica e l'accesso a banche dati, necessari allo costituzione di un archivio inerente le GCA, gli stati vegetativi e gli stati di minima coscienza, anche al fine di gestire una rete di monitoraggio degli stessi unificata a livello regionale; Stabilito che ARS può porre in essere atti convenzionali con le aziende sanitarie per la realizzazione della suddetta sperimentazione; Stabilito che i professionisti delle aziende sanitarie coinvolti non possono essere remunerati per le attività inerenti la adesione e collaborazione alla sperimentazione; Stabilito di destinare, per la attuazione della sperimentazione suddetta, la somma di euro ,00; Ritenuto pertanto di assegnare all'agenzia Regionale di Sanità la somma di euro ,00 imputandola sul capitolo n interventi diretti della Regione in sanità del bilancio gestionale 2011, che presenta la necessaria disponibilità; Ritenuto infine di dare mandato ai competenti settori della Direzione Generale Diritti di Cittadinanza e Coesione Sociale per il monitoraggio dell attuazione di quanto previsto con il presente atto;

5 Viste la L.R. n. 66 del 29 dicembre 2010 che approva il Bilancio di Previsione per l anno finanziario 2011 e il Bilancio pluriennale 2011/2013, e la Delibera G.R. n. 5 del 10 gennaio 2011 che approva il bilancio gestionale 2011 e pluriennale 2011/2013. A voti unanimi DELIBERA 1. di valutare l'opportunità di integrare quanto definito dalla delibera G.R. n.599 del 13/07/2009, prevedendo, in armonia con i contenuti delle linee di indirizzo nazionali, la strutturazione di specifiche offerte di cura e assistenza per le persone in stato vegetativo e in stato di minima coscienza, da organizzare nell'ambito dei percorsi assistenziali per le GCA; 2. di avvalersi dell'agenzia Regionale di Sanità per la realizzazione di una sperimentazione di un sistema di rilevazione dati adeguato a consentire un governo regionale dei percorsi per le GCA, gli SV e SMC che permetta sia di tracciare la situazione attuale, sia di coglierne successive evoluzioni, al fine di consentire la corretta impostazione dei relativi atti di programmazione sanitaria; tale sistema di rilevazione e monitoraggio potrà essere esteso, nell'ambito della sperimentazione, a tutte le aziende sanitarie della toscana; 3. di dare mandato ad ARS per la costituzione di un idoneo gruppo di lavoro, con la partecipazione di professionisti delle aziende sanitarie toscane che operano a vario titolo, sia nelle strutture ospedaliere sia in quelle territoriali, nell ambito dell assistenza alle persone affette da GCA, in stato vegetativo o in stato di minima coscienza, e per la definizione delle attività allo stesso affidate, con l'obiettivo di effettuare una valutazione tecnico-scientifica della sperimentazione avviata e di presentare ipotesi coerenti per implementare i percorsi assistenziali per le persone con GCA, SV e SMC, in armonia con la delibera GR n. 599/2009 e con le linee di indirizzo nazionali; 4. di dare mandato ad ARS, in attuazione delle previsioni dell'art.82 ter della citata L.R. n.40/2005, per procedere alla acquisizione di dati, attraverso la raccolta diretta e sistematica e l'accesso a banche dati che permettano l'integrazione delle varie fonti informative necessarie alla costituzione di un archivio inerente le GCA, gli stati vegetativi e gli stati di minima coscienza, anche al fine di gestire una rete di monitoraggio sistematico degli stessi unificata a livello regionale; 5. di stabilire che ARS può porre in essere atti convenzionali con le aziende sanitarie per la realizzazione della suddetta sperimentazione; 6. di stabilire che i professionisti delle aziende sanitarie coinvolti non possono essere remunerati per le attività inerenti la adesione e collaborazione alla sperimentazione; 7. di assegnare all'agenzia Regionale di Sanità, per la attuazione di quanto previsto dal presente atto, la somma di euro ,00 imputandola sul capitolo n interventi diretti della Regione in sanità del bilancio gestionale 2011, che presenta la necessaria disponibilità; 8. di prenotare la somma di euro ,00 sul capitolo n interventi diretti della Regione in sanità del bilancio regionale 2011 da destinare alla Agenzia Regionale di Sanità; 9. di dare mandato ai competenti settori della Direzione Generale Diritti di Cittadinanza e Coesione Sociale per il monitoraggio dell attuazione di quanto previsto con il presente atto; Il presente atto, soggetto a pubblicazione ai sensi dell art. 18, comma 2, lett. a) della L.R. 23/2007, in quanto conclusivo del procedimento amministrativo regionale, è pubblicato integralmente sulla banca dati degli atti amministrativi della Giunta regionale Toscana. SEGRETERIA DELLA GIUNTA IL DIRETTORE GENERALE

6 ANTONIO DAVIDE BARRETTA Il Dirigente Responsabile ANDREA LETO Il Direttore Generale BEATRICE SASSI