La qualità dei consensi informati

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1 La medicina della persona 35 La qualità dei consensi informati Un analisi linguistico-computazionale della leggibilità dei testi Giulia Venturi 1, Felice Dell Orletta 1, Simonetta Montemagni 1, Elisabetta Flore 2, Tommas Bellandi 2 1 Istituto di linguistica computazionale A. Zampolli, CNR, Pisa 2 Centro gestione rischio clinico e sicurezza del paziente, Regione Toscana Abstract La leggibilità dei testi delle informative di consenso per le procedure diagnostico-terapeutiche è un requisito fondamentale, per offrire alle persone assistite l accesso alle informazioni necessarie a una scelta consapevole delle opzioni disponibili per curare i diversi problemi di salute. La disponibilità di un testo leggibile è inoltre un aiuto per i medici responsabili della comunicazione e della raccolta del consenso, che possono impiegarlo come un ausilio alle informazioni presentate in forma verbale durante il colloquio, in modo tale da poter condividere una base di conoscenze minime da condividere con il paziente e i suoi familiari. Seppure le evidenze siano limitate in merito alla relazione tra la qualità del consenso e l attitudine al contenzioso da parte dei pazienti in caso di trattamenti che esitano in un danno attribuibile alle cure (Durand et al., 2015), si tratta di un ambito di ricerca di crescente interesse nella letteratura sulla sicurezza (Wu et al., 2005; Manta et al., 2017). Nella casistica regionale della Toscana sulle richieste di risarcimento, solo l 1% dei sinistri include problemi di consenso informato (dati Centro GRC), probabilmente anche a causa di una sottovalutazione del diritto all informazione da parte dei cittadini che si sottopongono a interventi programmati, connessa con una limitata consapevolezza del potere di scegliere le proprie cure che ogni persona dovrebbe poter esercitare posta di fronte alle opzioni terapeutiche disponibili per i propri problemi di salute. I problemi nella comunicazione inter-personale sono comunemente riconosciuti come una delle prime cause di eventi avversi (Vincent, 2011). Per questi motivi, il Centro gestione rischio clinico e sicurezza del paziente della Regione Toscana (GRC), in collaborazione con l Istituto di Linguistica computazionale del CNR di Pisa (ILC), ha condotto uno studio sulla leggibilità delle informative di consenso impiegate nelle Aziende sanitarie toscane, di cui riportiamo qui i risultati preliminari al fine di avere una prima valutazione della qualità dei testi utile al loro miglioramento. La metodologia adottata ha permesso di confrontare la qualità dei consensi nelle diverse specialità cliniche mettendo in luce come strumenti di trattamento automatico della lingua (TAL), originariamente sviluppati per l analisi di tipologie di testo diverse, siano affidabili anche quando impiegati su testi sanitari. Metodologia di analisi La riconosciuta importanza di uno stile comunicativo improntato ai principi di chiarezza e semplicità linguistica ha non solo portato nel tempo alla redazione di manuali di stile e linee guida, ma ha anche incentivato lo sviluppo di metodi per il controllo della leggibilità dei testi che sfruttano tecnologie informatiche e statistiche per l analisi testuale. Sulla scia di quanto avveniva nel contesto anglosassone con il movimento del Plain Language, a partire dai primi anni 90, anche in Italia fiorirono numerosi studi sul calcolo della leggibilità del testo che sfruttavano l unico indice allora esistente: l indice Gulpease (Lucisano e Piemontese, 1988). Questo indice, analogamente agli indici di leggibilità tradizionali definiti per la lingua inglese, come ad esempio l indice Flesch-Kincaid (Kincaid et al., 1975), approssima la complessità linguistica del

2 36 La medicina della persona testo attraverso due parametri molto semplici: la lunghezza della parola e la lunghezza della frase, considerati rispettivamente spie di complessità lessicale e sintattica in un testo. Tali indici tuttavia si basano su fattori di complessità linguistica piuttosto superficiali, che hanno una scarsa implicazione nei processi cognitivi di comprensione del testo. Nell ultimo decennio metodi per la valutazione automatica della leggibilità dei testi hanno compiuto a livello internazionale un salto di notevole qualità grazie alla crescente affidabilità degli strumenti per il trattamento automatico della lingua (TAL). Permettendo di rintracciare nel testo una gamma di caratteristiche linguistiche in maniera molto più articolata e affidabile che in passato, tali strumenti rappresentano il punto di partenza fondamentale per identificare uno spettro di elementi di complessità linguistica ben più ampio di quanto consentivano gli indici di leggibilità tradizionali. Per quanto riguarda la lingua italiana, il primo e al momento unico strumento che si basa su questi presupposti è READ-IT (Dell Orletta et al., 2011) progettato e sviluppato dall Italian Natural Language Processing Laboratory (ItaliaNLP Lab) dell Istituto di linguistica computazionale Antonio Zampolli (ILC) del CNR di Pisa. READ-IT implementa un indice di leggibilità avanzato basato su analisi linguistica multi-livello del testo condotta con strumenti che rappresentano lo stato dell arte per il trattamento automatico della lingua italiana. Con tali strumenti, la struttura linguistica sottostante al testo viene ricostruita e rappresentata in modo esplicito: un testo arricchito con informazioni relative alla struttura sottostante, definito come linguisticamente annotato, diventa il punto di partenza per ulteriori elaborazioni automatiche, presentandosi come una sorta di sonda nella complessità del tessuto linguistico finalizzata nel nostro caso a ricostruire il livello di accessibilità di un testo. READ-IT si basa su un analisi sofisticata delle strutture linguistiche sottostanti al testo e articolata su diversi livelli di descrizione linguistica (lessicale, morfo-sintattico e sintattico), che è condotta all interno di una piattaforma consolidata di metodi e strumenti per il trattamento automatico dell italiano sviluppati negli anni dall Istituto di linguistica computazionale Antonio Zampolli. Oltre a fornire una valutazione affidabile della leggibilità, READ-IT è anche in grado di identificare i luoghi di complessità del testo, fornendo così un valido supporto per un eventuale processo di semplificazione testuale. READ-IT, sulla base dei risultati del monitoraggio di un ampia gamma di caratteristiche linguistiche rintracciate in un corpus a partire dall output di strumenti di annotazione linguistica automatica, permette di calcolare la leggibilità di un testo classificandolo come testo di facile o difficile lettura. La classificazione è realizzata da un classificatore statistico che associa i testi in input (linguisticamente annotati) a due classi di lettura definite a priori. Si tratta di classi formate da testi tratti dal corpus Due Parole, un giornale scritto con una lingua giornalistica volutamente semplificata per essere compresa da persone con un basso livello di scolarizzazione o con disabilità cognitive, considerati testi di facile lettura, e dal corpus La Repubblica, porzione del corpus CLIC-ILC (Marinelli et al., 2003), considerati testi di difficile lettura. L appartenenza a una delle due classi è stabilita sulla base del grado di similarità tra la distribuzione delle caratteristiche linguistiche monitorate: ovvero, testi che presentano caratteristiche con valori più vicini a quelli rilevati attraverso il monitoraggio linguistico di Due Parole sono classificati come testi di facile lettura rispetto a testi che mostrano valori più simili a quelli di La Repubblica. Un tratto caratterizzante di READ-IT, innovativo rispetto alla letteratura internazionale in materia, consiste in una valutazione della leggibilità articolata su due livelli: il documento e la singola frase. La valutazione rispetto alla frase rappresenta un importante novità dell approccio sottostante a READ-IT: attraverso l identificazione dei luoghi di complessità del testo (individuati a livello della singola frase) che necessitano di revisione e semplificazione, lo strumento risulta essere anche un utile ausilio per la semplificazione del testo (Dell Orletta et al., 2014). In quanto segue illustreremo i risultati dell analisi della leggibilità condotta con READ-IT su una collezione eterogenea di documenti rappresentativi di diversi tipi di comunicazione scritta medico-paziente (come ad esempio consensi informati, lettere di accompagnamento, fogli informativi, modulo di assenso/dissenso, ecc.). Si tratta di un corpus di 583 documenti, per un totale di parole, attualmente in uso nelle 16 Aziende ospedaliere del Servizio sanitario della Toscana, vale a dire 4 Ospedali universitari e 12 Aziende sanitarie locali. I documenti coprono 29 specialità e sono organizzati in 4 macro-aree (area chirurgica, area medica, area prevenzione, area servizi), cui si aggiungono altre 3 specialità (generici, pediatria, riabilitazione e rieducazione funzionale). Il corpus di testi è stato raccolto nel 2015 dal Centro GRC, facendo seguito a quanto previsto dalla Delibera della Giunta regionale toscana 62/2014, che affida al Centro GRC la valutazione e il miglioramento della comunicazione finalizzata al consenso informato e alla prevenzione del contenzioso.

3 La medicina della persona 37 Analisi e risultati Una volta realizzata l analisi linguistica, READ-IT valuta il livello di leggibilità del testo e di ogni singola frase che lo compone rispetto a quattro diversi indici che variano a seconda delle caratteristiche linguistiche considerate. L indice BASE considera le caratteristiche usate nelle misure tradizionali della leggibilità di un testo (ovvero la lunghezza della frase e la lunghezza delle parole); l indice LESSICALE si focalizza sulle caratteristiche lessicali del testo (ovvero la composizione del vocabolario e la sua ricchezza lessicale); l indice SINTATTICO si basa su informazione di tipo grammaticale, ovvero sulla combinazione di tratti morfo-sintattici e sintattici. READ-IT fornisce inoltre un indice GLOBALE basato sulla combinazione di tutti i tratti considerati dagli altri modelli. I risultati della valutazione della leggibilità condotta sul corpus raccolto sono riportati nella Tabella 1, dove ogni riga contiene i valori corrispondenti alle singole specialità mediche e ogni colonna contiene i risultati dei tre indici calcolati da READ-IT, indici che ricordiamo differiscono rispetto alle caratteristiche linguistiche considerate. I valori ottenuti variano su una scala che va da 0 (facile da leggere) a 100 (difficile da leggere). Come ci si poteva aspettare, l intero corpus è caratterizzato da un basso livello di leggibilità, anche se con differenze significative tra le macro-aree considerate. Rispetto alla lunghezza delle frasi e delle parole (indice BASE di READ-IT) l area medica che risulta essere più facile è pediatria (49,84) mentre le aree di riabilitazione e rieducazione (63,84) e l area chirurgica (63,59) sono quelle più difficili. Andando ad analizzare i risultati più nel dettaglio la specialità che risulta essere più facile è diabetologia (23,05), seguita da otorinolaringoiatria (25,14) e dai documenti che riguardano i vaccini (33,72), mentre quella più difficile è chirurgia toracica (94,98), seguita da chirurgia plastica (88,95), urologia (85,40), senologia (85,09) e psicologia (80,44). Confrontando i risultati ottenuti valutando la leggibilità del corpus in esame rispetto a caratteristiche così di base del testo e considerando una gamma più ampia di caratteristiche linguistiche, risulta evidente che l indice BASE non è in grado di catturare in pieno il livello di complessità di un testo e può portare addirittura a risultati fuorvianti. Questo è evidente per esempio se paragoniamo i testi che appartengono all area medica e all area prevenzione: rispetto all indice BASE di READ-IT la prima risulta essere più facile (54,26) della seconda (55,26) nonostante il fatto che i documenti relativi all area prevenzione risultino più semplici dal punto di vista del lessico impiegato (indi- ce LESSICALE) e delle strutture sintattiche in cui tale lessico è inserito (indice SINTASSI). È infatti proprio mettendo a confronto i risultati della leggibilità a livello lessicale e sintattico che abbiamo riscontrato le maggiori differenze tra le specialità mediche. Considerando infatti i risultati dell indice LESSICALE, i valori di leggibilità variano da un minimo di 65,14 (screening) ad un massimo di 100 (chirurgia colo-rettale, diabetologia e vaccini). Lo screening è un intervento sanitario che mira a mettere in evidenza la presenza di un eventuale malattia nelle sue fasi iniziali in modo tale da poter intervenire tempestivamente con le cure più appropriate, facilitando la guarigione e riducendo la mortalità. Rispetto dunque ad altre specialità che prevedono operazioni più complicate, i consensi informati di screening sono caratterizzati da un lessico molto più semplice. Interessante osservare come tendenze simili si mantengano anche quando consideriamo la leggibilità a livello sintattico. La specialità che impiega le strutture sintattiche più semplici è sempre lo screening (50,60), mentre quella più difficile è riabilitazione e rieducazione funzionale (96,25). In generale possiamo notare che tutte le specialità risultano essere più difficili a livello lessicale (con una media di 95,15). Per quanto riguarda il primo risultato, ciò è dovuto in primo luogo alla bassa frequenza all interno dei consensi informati di lessico appartenente al Vocabolario di base (De Mauro, 2000), il repertorio delle parole che un parlante la lingua italiana deve conoscere. I documenti contengono ovviamente un alta percentuale di parole specifiche del dominio che sono penalizzate nel calcolo della leggibilità lessicale. Sulla base dell indice LESSICALE di READ-IT un testo è tanto più semplice quanto più lessico del Vocabolario di base contiene. Come discusso in quanto segue, è questo il motivo per cui parte delle attività di ricerca su cui ci stiamo concentrando vanno proprio verso la specializzazione del lessico di riferimento rispetto al quale valutare il livello di complessità lessicale di questa tipologia di documenti. Discussione e conclusioni I risultati dello studio illustrato in questo contributo, per quanto preliminari, hanno messo in luce la generale complessità dei testi impiegati per le informative di consenso in tutte le specialità cliniche, sebbene siano emerse interessanti differenze tra il livello di difficoltà del lessico impiegato e le strutture sintattiche adottate. Pur riconoscendo la difficoltà di rappresentare le procedure diagnosticoterapeutiche in modo semplice, è evidente che ci sono ampi spazi di miglioramento per arrivare a redigere testi

4 38 La medicina della persona Tabella 1. Leggibilità dei documenti per specialità medica mediante READ-IT Specialità READ-IT BASE LESSICALE SINTASSI Anestesia 50,00 93,37 69,62 Chirurgia colo-rettale 75,18 100,00 93,81 Chirurgia dell obesità 51,63 93,42 59,20 Chirurgia generale 43,03 78,29 58,00 Chirurgia plastica 88,95 98,72 96,51 Chirurgia toracica 94,98 99,94 95,55 Chirurgia vascolare 88,64 98,13 97,62 Oculistica 49,21 98,89 61,29 Otorinolaringoiatria 25,14 94,90 69,42 Ortopedia 50,54 97,58 89,66 Ostetricia e ginecologia 60,37 97,31 58,52 Urologia 85,40 98,08 89,16 Totale: Area Chirurgica 63,59 95,72 78,19 Cardiologia 66,20 94,50 78,99 Diabetologia 23,05 100,00 45,68 Gastroenterologia 41,12 87,90 59,82 Neurologia 69,44 97,96 94,98 Oncologia 46,34 99,73 96,07 Pneumologia 49,57 98,18 78,27 Senologia 85,09 99,68 93,88 Totale: Area Medica 54,26 96,85 78,24 Psicologia 80,44 96,25 98,32 Screening 53,13 65,14 50,60 Vaccini 33,72 100,00 71,76 Totale: Area Prevenzione 55,76 87,13 73,56 Genetica 56,26 95,65 81,45 Immunoematologia e trasfusionale 56,84 93,39 83,47 Medicina nucleare 52,62 96,56 68,48 Radiologia 63,78 98,61 78,68 Totale: Area Servizi 57,38 96,05 78,02 Generici 51,59 87,81 88,27 Pediatria 49,84 99,46 74,67 Riabilitazione e rieducazione funzionale 63,84 99,99 96,25

5 La medicina della persona 39 comprensibili per tutta la popolazione delle persone assistite. Tale consapevolezza è tanto più importante se si tengono in conto i principi di universalità e di equità di accesso Servizio sanitario nazionale in base ai quali la qualità della comunicazione dei servizi sanitari dovrebbe essere tarata su di un livello culturale medio-basso della popolazione, offrendo poi con l interazione verbale eventuali integrazioni specialistiche alle persone che possono chiedere di più durante il colloquio clinico. Una seconda considerazione emersa dall analisi dei risultati ottenuti dal nostro studio riguarda la quantità di testi prodotti all interno della medesima specialità, molti dei quali rappresentano probabilmente duplicazioni. Anziché lasciare ai professionisti la responsabilità di redigere dei testi, sarebbe auspicabile un azione congiunta delle direzioni, dei professionisti sanitari e degli esperti di comunicazione per la predisposizione dei documenti necessari a rappresentare i servizi offerti dalle Aziende sanitarie, con particolare attenzione alla comunicazione dei rischi e alla effettiva comprensione dei pazienti per poter giungere ad una scelta condivisa in merito alle cure e alla interpretazione dei loro esiti. All interno dello scenario delineato sopra, l innovativa metodologia di analisi della leggibilità basata su strumenti di trattamento automatico della lingua potrebbe svolgere un ruolo centrale, sia per monitorare la qualità e l accessibilità linguistica dei testi redatti, sia per guidare la loro eventuale semplificazione, ove ritenuta necessaria. I risultati riportati, per quanto a nostro avviso particolarmente promettenti, sono da considerarsi preliminari in quanto le analisi sono state condotte con uno strumento di valutazione della leggibilità progettato per la lingua comune. Il passaggio dalla fase sperimentale di questo studio a una fase operativa richiederebbe la personalizzazione dello strumento READ-IT per valutare la leggibilità del linguaggio specialistico usato nella comunicazione medico-paziente. Infatti, l estrema complessità delle informative analizzate emersa nel presente studio sul versante lessicale si spiega con il fatto che il lessico di riferimento usato non includeva terminologia di dominio: per specializzare READ-IT sarebbe necessario integrare nel lessico di riferimento un Vocabolario di base del dominio sanitario. Primi passi in questa direzione sono stati intrapresi nell ambito del presente studio. Concludiamo sperando che i risultati finora raggiunti, per quanto preliminari, possano servire a suscitare il necessario interesse nei servizi sanitari per la definizione di linee guida per la redazione di moduli di consenso informato chiari e semplici e per il conseguente adattamento al dominio degli strumenti automatici di analisi della leggibilità e supporto alla semplificazione. Bibliografia Dell Orletta F, Montemagni S, Venturi G. READ-IT: assessing readability of Italian texts with a view to text simplification. In SLPAT 11 Proceedings of the Second Workshop on Speech and Language Processing for Assistive Technologies. Edimburgo, UK 2011: Dell Orletta F, Wieling M, Venturi G, et al. Assessing the Readability of Sentences: Which Corpora and Features? In Proceedings of 9 th Workshop on Innovative Use of NLP for Building Educational Applications. Baltimore, Maryland 2014: De Mauro T. Grande dizionario italiano dell uso (GRADIT), Torino, UTET Durand, MA, Moulton B, Cockle E, et al. Can shared decisionmaking reduce medical malpractice litigation? A systematic review. BMC health services research 2015;15:167. Kincaid JP, Lieutenant RP, Fishburne R, et al. Derivation of new readability formulas for Navy enlisted personnel. Research Branch Report, Millington, TN: Chief of Naval Training 1975:8-75. Lucisano P, Piemontese ME. Gulpease. Una formula per la predizione della difficoltà dei testi in lingua italiana. Scuola e Città, La nuova Itlaia 1988: Manta CJ, Ortiz J, Moulton B, et al. From the Patient Perspective, Consent Forms Fall Short of Providing Information to Guide Decision Making. Journal of Patient Safety Marinelli R, Biagini L, Bindi R, et al. The Italian Parole Corpus: an overview. Linguistica Computazionale. Giardini Editori, Pisa, 2003: Vincent C. La sicurezza del paziente. Springer-Verlag Milan Wu HW, Nishimi RY, Page-Lopez CM, et al. Improving patient safety through informed consent for patients with limited health literacy. National Quality Form, Washington, DC 2005.