Rapporto annuale 2010

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1 Retina Rapp ITA COP :35 Pagina 1 Retina Suisse Rapporto annuale 2010 L associazione d aiuto reciproco di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre malattie degenerative della retina

2 Retina Rapp ITA COP :35 Pagina 2 Impressum Redazione: Retina Suisse, Zurigo Traduzione: Renata Martinoni, Zurigo Impaginazione e stampa: Fratelli Roda SA, Lugano-Taverne Versione parlata: Unitas, Tenero Rapporto annuale 2010 italiano: 250 Retina Suisse Ausstellungsstrasse 36 CH-8005 Zurigo Tel Fax info@retina.ch Conto postale

3 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 1 Sommario Retina Suisse... 2 La consulenza... 3 Le degenerazioni retiniche... 4 Rendiconto del presidente... 6 Rendiconto della direttrice Rendiconto finanziario Conti annuali Conto economico Bilancio e Capitale sociale Rapporto dei revisori Gremi / persone Comitato Direzione / Servizio di consulenza Redazione Giornale Retina Incontri e persone di contatto Comitato medico-scientifico Membri onorari La nostra documentazione Rapporto annuale

4 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 2 Retina Suisse Retina Suisse è l associazione d aiuto reciproco di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre malattie degenerative della retina. Retina Suisse informa le persone affette da degenerazioni retiniche, i loro congiunti e il grande pubblico; incoraggia lo scambio d esperienze e il sostegno reciproco dei suoi membri; promuove la ricerca scientifica nel campo delle degenerazioni retiniche allo scopo di trovare delle terapie per queste malattie finora curabili solo in parte o ancora incurabili. L attività d informazione di Retina Suisse poggia su riconoscimenti scientifici dimostrati e si avvale del sostegno di un comitato medico-scientifico. 2 Rapporto annuale 2010

5 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 3 Il servizio di consulenza Per stabilire un contatto visivo con il suo ambiente, la persona con una degenerazione retinica ha bisogno di condizioni di luce ideali, di una precisa tecnica visiva e dell atteggiamento riguardoso del prossimo. Le occorrono perciò mezzi ausiliari e istruzioni nonché informazioni specifiche e consulenza per sé stessa e per chi le sta vicino. Retina Suisse informa sulle cause e ripercussioni, sulla ricerca scientifica e le possibilità di cura delle degenerazioni retiniche e consiglia le persone affette, i congiunti e amici. Procura misure di riabilitazione e di sostegno, in particolare orientamento & mobilità, riconversione professionale, attività della vita quotidiana, low vision, consulenza psicologica, mezzi ausiliari e altro ancora. Informa l opinione pubblica, i medici, le cerchie specializzate e gli altri interessati e organizza corsi. Le possibilità di cura per le degenerazioni retiniche sono ancora limitate e allora è importante trovare il modo di gestire al meglio la vita con una malattia degenerativa della retina. Il servizio di consulenza di Retina Suisse è un servizio specializzato della Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC. Rapporto annuale

6 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 4 Le degenerazioni retiniche La retina è per così dire la tappezzeria interna dell occhio; essa comprende lo strato cellulare fotosensibile dei coni e dei bastoncelli. I bastoncelli sono addetti alla vista chiaro/scuro, i coni permettono di leggere caratteri minuti. I bastoncelli sono disposti soprattutto attorno al centro e nella parte periferica della retina. I coni sono concentrati nel suo centro, la macula, dove producono la massima acuità visiva. Le degenerazioni retiniche più frequenti sono retinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher, degenerazione maculare. Queste malattie sono dovute a svariate degenerazioni delle cellule fotosensibili e si differenziano nel decorso. Il processo di distruzione delle cellule può concentrarsi sul punto della maggiore acuità visiva o può interessare man mano l intera retina. La malattia più frequente della zona centrale della retina la macula è la degenerazione maculare correlata all età. Esistono però anche delle forme ereditarie che si manifestano già nell infanzia o nell adolescenza, quali le malattie di Stargardt e Best o l atrofia progrediente dei coni. Di regola, le persone colpite non diventano cieche, tuttavia la loro menomazione visiva è grave. 4 Rapporto annuale 2010

7 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 5 Diverso è invece il decorso delle degenerazioni retiniche ereditarie che interessano l intera retina. Le forme più frequenti di questo tipo di malattia sono retinite pigmentosa (RP) e sindrome di Usher. I primi sintomi sono quasi sempre cecità notturna e limitazioni del campo visivo. Nella sindrome di Usher, la RP si accompagna a sordità congenita o a debolezza d udito. Il degrado del campo visivo comincia quasi sempre alla periferia e porta alla cosiddetta «vista a tunnel». Esistono tuttavia anche forme di RP in cui il deterioramento del campo visivo inizia al centro (RP inversa). Spesso queste malattie sono diagnosticate già nell infanzia o all inizio dell età adulta, possono però essere riconosciute anche solo più tardi. Il loro decorso è lento. Caratteristica comune di tutte queste degenerazioni retiniche è il fatto di essere trattabili soltanto in casi molto particolari o di non esserlo del tutto. Retina Suisse fornisce volentieri ulteriori informazioni più dettagliate. Rapporto annuale

8 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 6 Rendiconto del presidente Il 31esimo anno d attività di Retina Suisse, un anno che ci ha portato parecchi cambiamenti, è ormai storia. Una volta ancora il numero degli aderenti è aumentato. A fine 2010 l associazione contava 1248 membri. Un risultato molto soddisfacente che rispecchia e aiuta a realizzare gli scopi di Retina Suisse, segnatamente il sostegno alle persone con degenerazioni retiniche e ai loro congiunti, la diffusione delle informazioni sulle malattie degenerative della retina presso un pubblico sempre più vasto e la promozione della ricerca in funzione di future terapie. Lo scorso anno la ricerca scientifica e le sue applicazioni mediche hanno di nuovo registrato importanti progressi. In occasione dell assemblea generale ordinaria del 24 aprile 2010 a Friburgo ne abbiamo avuto le prove sentendo il professor Sebastian Wolf, dottore in ingegneria e in oftalmologia, attivo a Berna, che ci ha parlato di «Nuovi tentativi terapeutici per la forma secca della degenerazione maculare correlata all età» e il dottor Hoai Viet Tran di Losanna che si è chinato sul tema «Quali prospettive per nuovi tentativi terapeutici in Svizzera?». Anche le persone con handicap visivo con l avanzare dell età non sono al riparo da problemi d udito. Per trattare del tema abbiamo invitato la dottora e PD Dorothe Veraguth di Zurigo che ci ha parlato di «Che fare 6 Rapporto annuale 2010

9 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 7 se l udito peggiora?». A conclusione della giornata il già medico e professore di diabetologia Alfred Blumberg di Aarau ci ha parlato della sua vita di persona con handicap visivo e uditivo. Come negli scorsi anni le conferenze erano in tedesco e francese con traduzione simultanea nell altra lingua. A pochi passi da casa nostra, a Stresa sul Lago Maggiore, si è tenuto nei giorni 26 e 27 giugno il 26esimo congresso mondiale di Retina International. Si è trattato di una splendida occasione per incontrare ricercatori e oftalmologi di fama mondiale, ma anche di rivedere gente di tutto il mondo e stringere nuove amicizie. Le conferenze, in italiano e in inglese, tutte molto interessanti e impegnative, ci hanno nuovamente confermato che la ricerca sulle affezioni retiniche avanza seguendo percorsi differenziati. Retina Suisse era presente con una decina di membri che hanno seguito con interesse il ricco programma di conferenze e workshop nella sezione per i pazienti come pure in quella scientifica. Le malattie ereditarie che interessano la retina sono tutte quante malattie rare. Per questo motivo Retina Suisse ha deciso di aderire al gruppo che ha fondato ProRaris, l Alleanza Malattie Rare Svizzera. Lo scopo di questa nuova organizzazione-mantello è di fare opera di sensibilizzazione in merito alle malattie rare in specie nei confronti dell opinione pubblica e del settore sanitario. Un Rapporto annuale

10 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 8 primo passo in tal senso è stata la giornata delle malattie rare tenutasi il 28 febbraio a Basilea e a Zurigo e che ha visto la presenza di numerose organizzazioni tra cui Retina Suisse. Con una conferenza e uno stand informativo, la nostra associazione ha potuto presentare la retinite pigmentosa, la sindrome di Usher e altre affezioni degenerative ereditarie della retina e intrattenersi con il pubblico presente e le altre organizzazioni di malattie rare. L essere membri di ProRaris non ci esime tuttavia dall intraprendere iniziative proprie. In occasione del suo ritiro di riflessione annuale il comitato di Retina Suisse si è chinato tra l altro sul tema dell omologazione di farmaci per le malattie rare. Un gruppo di lavoro del comitato ha elaborato un documento strategico in vista di facilitare l omologazione di trattamenti e farmaci per le malattie rare. Nella sua seduta del 20 novembre il comitato ha proceduto a una prima lettura del documento. Un altro tema di rilievo trattato durante le due giornate di riflessione era l assicurazione invalidità. Dopo che nell autunno del 2009 l AI era riuscita a tirare un po il fiato grazie al finanziamento aggiuntivo, il Consiglio federale ha presentato nella primavera del 2010 la prima tranche della 6. revisione della legge federale sull assicurazione contro l invalidità, la cosiddetta tranche 6a. Come già capitato per la 5. revisione dell AI anche la sesta comporterà degli aggravi per l ottenimento delle prestazioni. Uno zuccherino il Consiglio federale lo concede con l introduzione del contri- 8 Rapporto annuale 2010

11 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 9 buto d assistenza. Questa nuova prestazione non è però al riparo da critiche in quanto alcuni gruppi di persone con handicap ne saranno escluse a priori. Inoltre per le persone cieche e deboli di vista sarà assai improbabile potervi fare capo. Infatti senza assistenza specifica una persona cieca o debole di vista non riesce a adempiere all impegno amministrativo che la prestazione comporta! Nell estate 2010 il Consiglio federale presentava poi anche la tranche 6b della 6. revisione dell AI. A questo punto la discriminazione delle persone con handicap si fa palese! Il comitato di Retina Suisse e la direzione si sono espressi con un vasto commento su entrambe le parti della revisione nelle rispettive procedure di consultazione. Già durante il ritiro di riflessione il comitato si è pronunciato a favore del sostegno a un eventuale referendum contro la 6. revisione della legge federale sull assicurazione contro l invalidità. Un compito del comitato di Retina Suisse è di prevedere gli sviluppi futuri e di avviare le misure necessarie. Nel 2010 il comitato vi ha dedicato quattro sedute. I suoi membri hanno però adempito anche ad altri impegni, per esempio partecipando quali delegati alle assemblee di svariate organizzazioni del settore dell'handicap in generale e dell'handicap visivo in particolare (AGILE, Avanti Donne, Unione centrale svizzera per il bene dei ciechi UCBC, Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC e altre ancora). Si tratta di contatti importanti per il nostro lavoro in Rapporto annuale

12 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 10 Svizzera. Il comitato ha poi sostenuto la direttrice in manifestazioni quali la giornata delle malattie rare o le giornate oftalmologiche di Olten (OTO). Uno sguardo al 2011 La discussione sulla 6. revisione della legge AI continuerà anche nel Per le persone con handicap e le loro famiglie le misure proposte sono estremamente incisive e perciò inaccettabili. Retina Suisse continuerà a impegnarsi per uno sviluppo dell assicurazione-invalidità nel senso di un evoluzione da considerare «sana». La ricerca scientifica e le sue applicazioni mediche danno adito alla speranza che presto arriveranno sul mercato dei farmaci. Con il concetto di lobbying per nuovi trattamenti e farmaci che abbiamo elaborato vogliamo spianare la via, sperando che presto le e i pazienti potranno averli a disposizione. E voi, cari membri e amici, cosa potete fare? Chi non fosse ancora membro della nostra associazione è invitato a aderire. A quanti già fossero membri di Retina Suisse va il mio grazie per il sostegno e nel contempo l invito a fare propaganda per reclutare nuovi membri perché più siamo numerosi più siamo forti. Stephan Hüsler, presidente 10 Rapporto annuale 2010

13 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 11 Rendiconto della direttrice La luce in fondo al tunnel Retina Suisse si è assunta il compito di informare le persone con una degenerazione retinica sulle affezioni retiniche e le loro cause nonché sulle possibilità terapeutiche. In Svizzera vivono circa persone con una malattia degenerativa della retina a carattere ereditario, per esempio retinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher, malattia di Stargardt ecc. e circa persone con una degenerazione maculare correlata all età (AMD) a uno stadio più o meno avanzato. Fino ad oggi per le affezioni rare della retina non esistono terapie capaci di frenare il decorso o addirittura di invertirlo. Diversa è la situazione per la degenerazione maculare correlata all età, la AMD. La sua forma meno frequente ma più grave, la cosiddetta AMD umida, può essere curata con i nuovi farmaci recentemente immessi sul mercato. Per contro per la forma più frequente, la cosiddetta AMD secca o atrofica, purtroppo non esistono ancora trattamenti efficaci. All informazione compete perciò un ruolo di grande importanza. Altrettanto vale per la promozione della ricerca, il secondo «pilastro» del lavoro di Retina Suisse. La ricerca sulla AMD e quella sulla RP oggi sono ormai inscindibili l una dall altra. La retinite pigmentosa è chiaramente riconducibile a un difetto genetico mentre l insorgere della AMD è influen- Rapporto annuale

14 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 12 zato da molti fattori diversi quali l età, la predisposizione genetica, il fumo e altro ancora. Nonostante ciò i punti in comune sono molti e non è affatto da escludere che un giorno si potranno utilizzare gli stessi farmaci per curare entrambe le malattie. Già oggi, per esempio, il fattore di crescita della società Neurotech, attualmente oggetto di una ricerca clinica di fase 2, è testato tanto su un gruppo di persone con AMD secca quanto su persone con RP. Dall anno 2000 in poi la ricerca a fini terapeutici si è modificata enormemente. Se nel 2000 si facevano sperimentazioni cliniche soltanto su persone con una AMD umida, oggi i tentativi clinici riguardano la RP, la AMD secca e anche la AMD umida. L introduzione della terapia fotodinamica per la AMD umida nel 2001 fu un autentica rivoluzione in quanto per la prima volta fu possibile procrastinare di ca. cinque anni una grave menomazione visiva mentre con l introduzione della terapia anti-vegf, gli oftalmologi riuscirono per la prima volta a stabilizzare se non addirittura a migliorare in molti casi il funesto decorso di quella malattia cronica che è la AMD umida. Nuove terapie dovrebbero arrivare presto sul mercato, oggi tutte devono però poter competere con i risultati delle iniezioni mensili di Lucentis. La AMD secca, molto più frequente della AMD umida, a lungo termine produce anch essa una grave menomazione visiva. Per la AMD secca oggi sono allo studio a livello clinico svariati farmaci ed è lecito sperare che saranno efficaci e arriveranno presto sul mercato. Buona è pure la situazione nel settore delle degenerazioni retiniche 12 Rapporto annuale 2010

15 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 13 ereditarie. La prova che la terapia genica può essere sicura e avere successo, l hanno fornita le sperimentazioni su una grave forma di RP a insorgenza precocissima, la RPE65 o amaurosi congenita di Leber (LCA). In America cominciano ora delle sperimentazioni cliniche con bambini di tre anni e l ipotesi è fondata che possano trarre molto profitto dalla terapia genica. Il successo di queste sperimentazioni spiana la via ad altri tentativi con la terapia genica per altre forme di degenerazione retinica ereditaria. Come possibili candidate sono ora prese in considerazione la corioideremia, l acromatopsia e la malattia di Stargardt. Nello stesso tempo hanno raggiunto la fase clinica anche diversi approcci farmacologici, non rivolti a specifiche forme genetiche di degenerazione retinica. Molto si parla inoltre della vista artificiale che persegue, mediante l innesto di chip retinici negli occhi di persone che hanno perso totalmente la capacità visiva, un certo ricupero della vista. Persino la rigenerazione di cellule della retina non sembra più essere pura utopia. Infatti, in vari approcci sperimentali su cavie animali i ricercatori sono riusciti a rigenerare dei fotoricettori. Il professor Alan Bird di Londra, uno dei massimi specialisti della retina e delle sue malattie degenerative, al congresso mondiale di Retina International a fine giugno 2010 a Stresa, concludeva la sua conferenza con le seguenti parole: «i prossimi dieci anni ci porteranno delle emozionanti novità che cambieranno fondamentalmente il nostro punto di vista sulle degenerazioni retiniche e le relative cure». Rapporto annuale

16 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 14 Informazione e consulenza Le prospettive di cura sono incoraggianti, l abbiamo sentito da molte parti. Eppure le persone con una degenerazione retinica devono continuare a convivere con gli effetti della malattia e le difficoltà nella vita di tutti i giorni che ne derivano. Molte persone con degenerazioni retiniche devono anche accettare il fatto che per la loro malattia non c è terapia. Per riuscirci occorrono informazioni sulla malattia, aiuti e ausili nonché prestazioni concrete. Il nostro vasto materiale informativo ha lo scopo di aiutare le persone colpite, i loro congiunti e amici a conoscere meglio la malattia e a capirne le ripercussioni. Le persone affette ricevono consulenza presso la direzione di Retina Suisse a Zurigo e presso il servizio di consulenza di Losanna. Molte consulenze le facciamo però anche al telefono e in colloqui personali in occasione di manifestazioni. Temi di discussione frequenti sono le ripercussioni della malattia sulla vita di tutti i giorni, i mezzi ausiliari disponibili, le opzioni di cura alternative, ma anche la riconversione professionale e vari aspetti delle assicurazioni sociali. Spesso Retina Suisse è il primo luogo per parlare di riconversione professionale e in quei casi siamo in grado di fare da intermediari avviando i giusti contatti. Un importante pilastro dell attività di consulenza sono i gruppi AMD in cui le persone interessate hanno modo di scambiarsi le loro esperienze e di discutere dei più svariati aspetti della vita con una malattia degenerativa della retina. Attualmente 14 Rapporto annuale 2010

17 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 15 abbiamo dei gruppi a Berna, Coira, Lucerna, San Gallo, Winterthur e Zurigo, tutti diretti da persone affette. Le riunioni sono mensili, le persone iscritte sono circa 200. Nelle attività d informazione rientrano anche le numerose manifestazioni sulla AMD e l assemblea generale. Quest ultima propone ogni anno, oltre alle trattande statutarie, un ricco programma di conferenze su temi riguardanti le degenerazioni retiniche. Nel 2010 abbiamo inoltre organizzato nella Svizzera francese un ciclo di 4 manifestazioni informative per le persone con una malattia degenerativa ereditaria della retina. Gli incontri, svolti di sabato, hanno registrato vivo interesse. Prevediamo perciò di ripetere il ciclo anche nel 2011 e di estenderlo anche ad altre regioni del Paese, innanzitutto alla Svizzera tedesca. Nel corso dell anno Retina Suisse ha preso parte a svariate manifestazioni quali la giornata delle malattie rare a Zurigo e Basilea, la giornata di studio per gli oculisti della Svizzera orientale e altre ancora, sempre con stand informativi e allo scopo di far conoscere meglio la nostra associazione. Non da ultimo è da sottolineare l attività di conferenziera di Christina Fasser, segnatamente in diverse occasioni d incontro per oculiste e oculisti e per il personale specializzato delle organizzazioni del settore svizzero dell handicap visivo. Per il dipartimento handicap uditivo e visivo dell Unione centrale svizzera dei ciechi UCBC, Christina Fasser ha presentato nella Svizzera fran- Rapporto annuale

18 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 16 cese e tedesca i più recenti riconoscimenti sulle degenerazioni retiniche. Il registro-pazienti di Retina Suisse Quattro anni or sono abbiamo avviato i lavori per la realizzazione di un registro dei pazienti di Retina Suisse, affidato in gestione alla clinica oftalmologica dell università di Losanna. Retina Suisse sostiene il registro con regolari contributi finanziari. Oggi sul registro sono iscritte oltre persone. La crescita continua degli iscritti ci permetterà di avere maggiori informazioni sulle malattie retiniche presenti in Svizzera e di informare in tempo utile le persone interessate ogni qual volta è disponibile un adeguata opzione terapeutica. Sostegno a giovani ricercatrici e ricercatori All inizio di ogni anno si svolge a Bienne l ormai tradizionale incontro «Swiss Eye Research Week» rivolto ai gruppi di ricerca attivi in Svizzera nel settore delle degenerazioni retiniche. Allo scopo di sostenere giovani ricercatrici e ricercatori, Retina Suisse conferisce ogni volta un premio di riconoscimento per la migliore conferenza nelle categorie dottorandi e giovani ricercatori laureati. Nel 2010 il premio è andato al dott. John Neidhard nella categoria ricercatori e a Christina Lange nella categoria dottorandi. L incontro regionale Svizzera tedesca 2010 Da diversi anni Myrta Basler-Buser organizza in ottobre il tradizionale incontro regionale della 16 Rapporto annuale 2010

19 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 17 Svizzera tedesca. Nel 2010 la meta era la scuola dei cani-guida e aiuti alla mobilità di Liestal. Un numeroso gruppo di partecipanti di tutta la Svizzera tedesca si è così recato presso il centro «Weideli» nei pressi di Liestal, sede dall autunno del 2009 dell associazione fondata nel L istituzione ha lo scopo di migliorare la mobilità e le condizioni di vita delle persone cieche e ipovedenti grazie all aiuto di cani-guida. La giornata ha permesso ai partecipanti di fare una breve passeggiata, di gustare un ottimo pranzo, di assistere a dimostrazioni di formazione dei cani-guida, di ritrovare vecchi amici e di allacciare anche nuovi contatti. Sulla scorta di esempi concreti con cani in fase di formazione, il direttore della scuola e formatore di cani-guida Hansjörg Adler, coadiuvato da alcuni collaboratori, ha messo bene in evidenza la relazione che intercorre tra cane e formatore e quanto un cane-guida deve imparare e poi sapere per svolgere il suo compito. Adler e i suoi collaboratori hanno risposto dettagliatamente alle molte domande dei presenti e infine li hanno guidati nella visita al centro, che possiede tra l altro un avvincente giardino barocco. Come negli anni precedenti, l incontro regionale è stato un pieno successo. Aspetti amministrativi Retina Suisse è gestita con il chiaro intento di ridurre il carico amministrativo al minimo, realizzando in pari tempo la massima efficienza possibile. Il lavoro del segretariato è molto variato, comprende infatti la regolare spedizione di opuscoli e Rapporto annuale

20 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 18 materiale d informazione, l organizzazione e realizzazione di manifestazioni, la gestione degli elenchi dei membri, la coordinazione della stampa di opuscoli e del Giornale Retina, la preparazione di presentazioni per il lavoro d informazione e sensibilizzazione del pubblico, il reperimento di fondi (fundraising), la contabilità e non da ultimo la preparazione delle documentazioni su cui si baserà il comitato per le sue decisioni nonché l elaborazione di prese di posizione per le procedure di consultazione e altre richieste. Rendiconto finanziario L anno 2010 si è chiuso con una notizia molto rallegrante, abbiamo infatti ricevuto un offerta straordinaria di CHF , di cui per il registro dei pazienti di Retina Suisse e gli altri CHF per un progetto della clinica oculistica dell università di Zurigo. Molto rallegranti sono una volta ancora le entrate da offerte di membri e di soci sostenitori. Siamo loro grati perché queste offerte ci permettono di svolgere bene i nostri compiti. Un sentito grazie va pure al nostro pluriennale sponsor industriale Novartis per il generoso sostegno che ci concede. Il partenariato con la Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC ci porta, accanto al generoso sostegno finanziario, anche molte sinergie nel settore della politica sociale. Retina Suisse approfitta molto della vasta rete di relazioni che Christina Fasser nel suo ruolo di direttrice ha saputo creare all interno della FSC. Tra i nostri fedeli donatori desideriamo annoverare anche la Società svizzera di oftalmologia SSO. 18 Rapporto annuale 2010

21 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 19 La statistica dei membri ade- dimis- radia sioni sioni decessi zioni 2011 Pazienti Genitori Sostenitori Totale L aumento del numero di membri con AMD ci confronta purtroppo anche con l aumento dei decessi e delle dimissioni per ragioni d età, per esempio quando le persone vanno a stare in casa per anziani. Uno sguardo al 2011 Il 2011 promette di diventare un anno appassionante. La Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC, nostra partner nel mondo svizzero dell handicap visivo, nel 2011 festeggia i suoi 100 anni. In collaborazione con la FSC vogliamo «portare i mezzi ausiliari vicino alle persone che ne hanno bisogno». Il mezzo per farlo si chiama «infovisione», una combinazione d esposizione di mezzi ausiliari e d informazioni su come ottenerli e di conferenze su temi oftalmologici. Le infovisioni sono in programma su tutto l arco dell anno in varie località svizzere, in particolare a Losanna, Lugano, Berna, Zurigo, San Gallo, Coira e Basilea. Gli apprezzati gruppi AMD continueranno a riunirsi anche nel 2011 e prevediamo pure dei cicli d informazione per le persone con degenerazioni ere- Rapporto annuale

22 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 20 ditarie della retina. L incontro regionale della svizzera tedesca è già programmato, si terrà 22 ottobre 2011 a Basilea. Il 2011 sarà un anno appassionante e noi ci rallegriamo sin d ora di incontrarvi numerosi alle nostre manifestazioni e incontri. Christina Fasser, direttrice 20 Rapporto annuale 2010

23 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 21 Rendiconto finanziario Il conto annuale 2010 chiude con una maggiore entrata di tutto rispetto. Alla fine del 2010 ci ha raggiunto la bella notizia che una donatrice ci aveva fatto pervenire CHF a sostegno di due ben precisi progetti di ricerca. Come sempre facciamo il possibile per impiegare in modo parsimonioso i nostri mezzi finanziari. Ciononostante certe uscite sono inevitabili. Il sito Internet costituisce un importante strumento di comunicazione. All inizio del 2011 sarà messa in onda la nuova versione, che ci permetterà di reagire in modo più rapido e aggiornato. A tale scopo l anno scorso abbiamo deciso la spesa di CHF a titolo d uscita straordinaria. Per il futuro dobbiamo però anche contare con un aumento dei costi di gestione del sito. Christina Fasser, direttrice Rapporto annuale

24 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 22 Conti annuali 2010 Conto economico Uscite Materiale d ufficio Porti, conto postale Telefono Fotocopie, stampati Opuscoli Assemblea generale Giornate d informazione AMD Giornate d informazione Gruppi di colloquio e autoaiuto Sito internet di Retina Suisse Sostegno alla ricerca Spese vive (Svizzera) Spese vive (estero) Spese vive (comitato) Gettoni di presenza comitato Contributo a Retina International Contributi a organizzazioni Uscite varie Spese bancarie Giornale Retina Traduzioni Personale ausiliario Totale uscite Rapporto annuale 2010

25 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 23 Entrate Tasse sociali membri Offerte di persone Offerte di membri Offerte di sostenitori Offerte di organizzazioni Legati Assemblea generale Giornate d informazione Interessi Contributo FSC Contributo SSO Contributo di Novartis Totale entrate 268' Totale uscite Totale entrate Maggiore entrata Totale Rapporto annuale

26 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 24 Bilancio al 31 dicembre 2010 Attivo Cassa Conto post Banca Banca fondo ricerca Debitori Passivo Creditori Capitale dell associazione Totale Capitale sociale Capitale dell associazione al Maggiore entrata Capitale dell associazione al Zurigo, 11 febbraio 2011 Rosmarie Amigó y Viader, tesoriera 24 Rapporto annuale 2010

27 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 25 Rapporto dei revisori I sottoscritti, Claudia Kerland e Peter Schläpfer, nel contesto del loro incarico di revisori ai sensi dell art. 33 degli statuti, hanno esaminato la contabilità dell associazione per il periodo 1. gennaio dicembre Constatiamo che tutte le registrazioni sono avvenute sulla base dei relativi giustificativi; l esame aritmetico dell intera contabilità non dà adito a contestazioni; i valori patrimoniali a bilancio sono comprovati dai giustificativi del saldo bancario e postale; i conti chiudono con una maggiore entrata di CHF Il capitale sociale al 1. gennaio 2011 ammonta così a CHF Raccomandiamo all assemblea generale di Retina Suisse di accettare i conti consuntivi 2010 e di dare discarico agli organi responsabili. Zurigo, 11 febbraio 2011 Claudia Kerland e Peter Schläpfer, revisori dei conti Rapporto annuale

28 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 26 Gremi / persone Comitato Stephan Hüsler (presidente), 6010 Kriens Tel ; stephan.huesler@retina.ch Susanne Gasser (vicepresidente) 3770 Zweisimmen; susanne.gasser@gmx.net Rosmarie Amigó y Viader (tesoriera) 8038 Zürich; rosmarie.amigo@bluewin.ch Myrta Basler-Buser (segretaria) 5000 Aarau; myrta.basler@retina.ch Mario Capt, 1983 Evolène/VS Rita Filippini Türler, 8704 Herrliberg rita.filippini@retina.ch Corinne Hochuli corinne.hochuli@retina.ch Stato: Rapporto annuale 2010

29 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 27 Direzione / Servizio di consulenza Direttrice / Responsabile servizi di consulenza: Christina Fasser Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo Tel , fax info@retina.ch Responsabile servizio di consulenza di Losanna: Céline Moret c/o Hôpital ophtalmique Jules-Gonin Av. de France 15, casella postale 133 CH-1007 Losanna Tel , info.lausanne@retina.ch Assistenti della responsabile dei servizi di consulenza: Daniela Capelli, Rita Filippini, Susann Peereboom Redazione del Giornale Retina Christina Fasser e Renata Martinoni Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo Tel , Fax info@retina.ch, Rapporto annuale

30 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 28 Manifestazioni, incontri e persone di contatto Informazioni su manifestazioni a livello regionale, incontri e/o gruppi di colloquio o aiuto reciproco e una lista con i nomi delle persone di contatto (per RP e AMD) si trovano sul sito o si possono richiedere a Retina Suisse (telefono , fax , info@retina.ch). Comitato medico-scientifico (fino al 31 dicembre 2007) Prof. dott. med. Günter Niemeyer, Wissmannstrasse 16, 8057 Zurigo (presidente) Prof. dott. med. Peter Leuenberger, Ospedale cantonale, Ginevra Prof. dott. med. Francis Munier, Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, Losanna Prof. dott. med. Charlotte E. Remé, Clinica oculistica dell Università di Zurigo Prof. dott. med. Albert Schinzel, Istituto di genetica medica dell Università di Zurigo PD dott. med. Thomas Spillmann, Clinica orecchie-naso-gola, Osp. universitario, Zurigo Dott. med. Giovanni Spina, Coira 28 Rapporto annuale 2010

31 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 29 Comitato medico-scientifico Prof. dott. med. Charlotte Remé, Zurigo (presidente) Prof. dott. rer. nat. Wolfgang Berger, Istituto di genetica medica, Università di Zurigo PD dott. med. Johannes Fleischhauer, Clinica oftalmologica, ospedale universitario, Zurigo Prof. dott. med. Heinrich Gerding, Augenzentrum Klinik Pallas, Olten Prof. dott. Christian Grimm, Clinica oftalmologica, ospedale universitario, Zurigo Prof. dott. med. Francis Munier, Clinica oftalmologica universitaria Jules-Gonin, Losanna Prof. dott. med. Daniel F. Schorderet, IRO - Institut de Recherche en Ophtalmologie, Sion PD dott. Andreas Wenzel, Strengelbach (AG) Prof. dott. med. dott. ing. Sebastian Wolf, Clinica oftalmologica universitaria, Inselspital Berna Stato: 31 dicembre 2010 Rapporto annuale

32 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 30 Membri onorari Tarcisio Bisi, Tenero Fritz Buser, Olten Bernhard Fasser, Glarona Dott. med. Esther Guignard, Zurigo Renata Martinoni, Zurigo Hansburkard Meier-Ming, Baldegg Prof. dott. med. Günter Niemeyer, Zurigo Prof. dott. med. Charlotte E. Remé, Zurigo Prof. dott. med. Albert Schinzel, Zurigo Charlotte e Sergio Schwegler, Cureglia 30 Rapporto annuale 2010

33 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina 31 La nostra documentazione 1. Retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher, malattia di Stargardt Consulenza e informazione (pieghevole) 2. Quando la vista man mano se ne va. Consigli pratici e mezzi ausiliari (pieghevole) 3. La vita assomiglia a un puzzle Vivere giorno dopo giorno con retinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher, degenerazione maculare 4. La retinite pigmentosa come si manifesta questo handicap? (pieghevole) 5. La retinite pigmentosa una malattia particolare 6. La degenerazione maculare correlata all età 7. Degenerazione maculare correlata all età - Autonomia nella vita quotidana 8. Degenerazioni retiniche Un altro modo di vedere 9. La sindrome di Usher un handicap dell udito e della vista Rapporto annuale

34 Retina Rapp ITA INT :34 Pagina Linee direttrici (2006) 11. Statuti (2007) Le nostre pubblicazioni sono disponibili anche in francese e tedesco. Essendo gratuite ogni offerta a favore di Retina Suisse è gradita (conto postale ). In collaborazione con Novartis Pharma Schweiz AG: «La vostra vista è unica conservatela.» (versione stampata con illustrazioni, corredata di un CD con il testo parlato) 32 Rapporto annuale 2010

35 Retina Rapp ITA COP :35 Pagina 3 Retina Suisse è membro di Retina International AMD Alliance International ProRaris Alleanza Malattie Rare - Svizzera UCBCiechi - Unione centrale svizzera per il bene dei ciechi Agile - Aiuto Reciproco Svizzero Andicap

36 Retina Rapp ITA COP :35 Pagina 4 Retina Suisse L associazione d aiuto reciproco di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre malattie degenerative della retina Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo Tel , fax info@retina.ch, Conto postale Dove trovarci? Retina Suisse Servizio di consulenza di Zurigo Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo Tel , fax info@retina.ch Retina Suisse Servizio di consulenza di Losanna c/o Hôpital ophtalmique Jules-Gonin Av. de France 15, casella postale 133 CH-1007 Losanna Tel , info.lausanne@retina.ch In Ticino e nelle zone molto discoste, se richiesto, le consulenze sono proposte sul posto.