La sindrome di Usher nella vita quotidiana. Consigli e suggerimenti per comunicare con la lingua dei segni

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1 La sindrome di Usher nella vita quotidiana Consigli e suggerimenti per comunicare con la lingua dei segni

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3 Contenuto 4 Cos è la sindrome di Usher? 6 Ci presentiamo 11 Come comunichiamo 12 La lingua dei segni eseguita all interno del campo visivo 13 La lingua dei segni tattile 15 Regole di comportamento 16 Attirare l attenzione del vostro interlocutore 18 Mostrare qualcosa 19 La luce 20 Informare 22 La distanza 24 Discussioni di gruppo 26 Fermarsi 28 Guidare 29 Indirizzi importanti

4 Cos è la sindrome di Usher? La sindrome di Usher è una malattia che si manifesta sempre con una sordità o una debolezza di udito associata a un handicap visivo. La capacità visiva è destinata a diminuire progressivamente. La sindrome di Usher è caratterizzata dai seguenti quattro sintomi: cecità notturna; sensibilità all abbagliamento; campo visivo ristretto (vista tubolare, vista a tunnel); disturbi dell equilibrio. In Svizzera, la sindrome di Usher è la causa principale della sordocecità. Le malattie associate a questa sindrome si manifestano progressivamente nel corso della vita. Per i giovani e gli adulti colpiti, tali malattie incidono in misura sempre maggiore sulla quotidianità e portano a un handicap visivo e uditivo grave. Evolvendo, la sindrome di Usher rende sempre più difficoltosa la comunicazione. Spesso, chi vive accanto a una persona che soffre di questa malattia non sa bene come comportarsi. 4

5 Questa pubblicazione si rivolge specificatamente alle persone che comunicano con la lingua dei segni, ma è anche utile per coloro che comunicano oralmente. Con l ausilio di illustrazioni, questo opuscolo mostra come ci si deve comportare quando si vuole comunicare con una persona affetta dalla sindrome di Usher. Per ulteriori informazioni su questa sindrome, sulle malattie della retina, sugli handicap uditivi e visivi e sulla sordocecità vi rinviamo alle ultime pagine dell opuscolo, dove troverete alcuni indirizzi utili. 5

6 Ci presentiamo Io sono sordo. 6

7 Io sono affetto dalla sindrome di Usher. 7

8 Le persone sorde normovedenti percepiscono in un colpo d occhio lo spazio circostante. 8

9 Le persone affette dalla sindrome di Usher percepiscono solo una piccola parte dello spazio circostante (visione tubolare). 9

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11 Come comunichiamo Le possibilità per comunicare sono diverse. In un opuscolo edito dall UCBC («Grüezi ich heisse...» / «Bonjour, je m appelle...»), disponibile in tedesco e francese, trovate informazioni molto utili al riguardo. Se lo desiderate, potete richiedere l opuscolo all UCBC. I due sistemi di comunicazione più diffusi sono: la lingua dei segni eseguita all interno del campo visivo; la lingua dei segni tattile. 11

12 La lingua dei segni eseguita all interno del campo visivo Per segnare, vi preghiamo di utilizzare uno spazio limitato intorno al viso. Non utilizzate uno spazio troppo grande. 12

13 La lingua dei segni tattile Segnate in maniera del tutto normale. Il vostro interlocutore posa le sue mani sulle vostre. Evitate di afferrare le mani del vostro interlocutore e non abbiate fretta di iniziare a segnare. 13

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15 Regole di comportamento Nelle pagine seguenti illustriamo alcune regole che mirano a semplificare l approccio e la comunicazione con le persone affette dalla sindrome di Usher che si esprimono con la lingua dei segni. Esse servono inoltre a evitare malintesi: attirare l attenzione del vostro interlocutore mostrare qualcosa informare la luce la distanza discussioni di gruppo fermarsi guidare 15

16 Attirare l attenzione del vostro interlocutore Per prima cosa «picchiettate» sulla spalla del vostro interlocutore. 16

17 Evitate di agitare le mani, di picchiettare con le dita, di fischiettare ecc.! 17

18 Mostrare qualcosa Per prima cosa dite che cosa volete mostrare, poi indicate in quale direzione si trova. Non mostrate mai qualcosa senza aver prima spiegato che cosa guardare. 18

19 La luce Posizionatevi sempre in un luogo ben illuminato, evitando però che le fonti di luce abbaglino. Il vostro interlocutore è molto sensibile all illuminazione diretta. 19

20 Informare Informate sempre il vostro interlocutore su eventuali cambiamenti nelle immediate vicinanze, per esempio se sta sopraggiungendo una persona, se viene spostata una sedia, se viene posto qualcosa sul pavimento ecc. 20

21 Se non fornite questo tipo d informazioni, può succedere che il vostro interlocutore inciampi in una sedia, vada a sbattere contro una persona ecc. 21

22 La distanza Mantenete una distanza di almeno 1,5 metri tra voi e il vostro interlocutore. 22

23 Non posizionatevi mai troppo vicino alla persona con cui volete comunicare. 23

24 Discussioni di gruppo Indicate sempre chi prende la parola. 24

25 Non segnate in maniera caotica o tutti insieme, altrimenti la persona affetta dalla sindrome di Usher non riesce a seguire la discussione. 25

26 Fermarsi Anche solo per scambiare due chiacchiere, fermatevi! 26

27 Non chiacchierate mentre camminate. 27

28 Guidare Quando guidate il vostro interlocutore, precedetelo sempre e informatelo sugli ostacoli. Non afferrate e non spingete mai il vostro interlocutore. 28

29 Indirizzi importanti Unione centrale svizzera per il bene dei ciechi UCBC Centro di consulenza per persone sordocieche Via Nosetto 3 CH-6500 Bellinzona Telefono Telefax sordocecita@szb.ch I centri di consulenza dell UCBC, che si trovano a Bellinzona, Berna, Lenzburg, Losanna, Lucerna, San Gallo e Zurigo, offrono diversi servizi alle persone sordocieche e con doppio handicap uditivo e visivo: consulenza, riabilitazione, animazione, documentazione sulla sordocecità e accompagnamento da parte di volontari. L UCBC, l organizzazione mantello del settore della cecità, dell handicap visivo e della sordocecità, propone mezzi ausiliari tiflotecnici e ottici, corsi di formazione continua e di aggiornamento professionale per il personale specializzato, e gestisce una biblioteca specializzata. 29

30 Retina-Suisse Ausstellungsstrasse 36 CH-8005 Zurigo Telefono Telefax Retina Suisse è un associazione di autoaiuto per persone con diverse malattie retiniche che fornisce informazioni specialistiche sul tema. Illustrazioni: Katja Tissi Testi: Beat Marchetti, Centro d informazione Usher dell UCBC e della FSS 30

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32 Unione centrale svizzera per il bene dei ciechi UCBC Schützengasse 4 CH-9001 San Gallo sags.ch Telefono Telefax information@szb.ch UCBC, Edizione 2012