Empowerment di Associazioni e Pazienti. Rosanna D Antona Presidente

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1 Empowerment di Associazioni e Pazienti Rosanna D Antona Presidente

2 EUROPA DONNA Coalizione Europea per la prevenzione e la cura del tumore al seno presso le Istituzioni pubbliche nazionali e internazionali nasce da un idea del Professor Umberto Veronesi sedi internazionali In Italia Associazioni iscritte

3 La nostra missione: l Advocacy un sistema organizzato per far sentire la voce di chi non ha il potere né gli strumenti per farsi ascoltare 1. L advocacy è un processo politico per influenzare le politiche pubbliche e l'allocazione delle risorse all'interno dei sistemi politici, economici e sociali. 2. L'advocacy coinvolge alleati, partner e opinion makers in favore della causa 2. La lobby è una forma di advocacy in cui si effettua un approccio diretto ai legislatori su una determinata questione L advocacy utilizza i Media ed i Social media per facilitare l'impegno civile e l'azione collettiva.

4 Il nostro impegno va verso: 1. Le pazienti: per loro chiediamo l attuazione delle Breast Unit 2. Le donne: per loro chiediamo programmi di screening mammografico capillari ed efficienti 3. Le donne con predisposizione genetica: per loro chiediamo percorsi dedicati e gratuiti di cura, consulenza e sorveglianza 4. Le donne con tumore metastatico: per loro chiediamo cure innovative, più supporto, meno burocrazia.

5 Le alleanze e le influenze OPINIONE PUBBLICA ISTITUZIONI COMUNITÀ SCIENTIFICA ASSOCIAZIONI PAZIENTI

6 Breast unit: il decreto Linee di indirizzo sulle modalità organizzative e assistenziali della rete dei Centri di Senologia Capitolo 5 Partecipazione attiva dei cittadini, dei pazienti e del volontariato Questi i principali compiti delle Associazioni all interno della BU: Agevolare il recupero psicofisico della paziente durante e dopo la malattia prestare assistenza con informazioni e consigli Rilevare il gradimento delle utenti per valutare la qualità percepita Partecipare alle verifiche di qualità dei percorsi, delle strutture, delle tecnologie attraverso la definizione di indicatori di valutazione Interagire con le Istituzioni Regionali e Nazionali per richiedere e garantire l equità di offerta diagnostica e terapeutica su tutto il territorio nazionale.

7 Breast unit: il ruolo delle Associazioni Fisioterapista Chirurgo Radiologo Psicologo la Breast Unit e il suo team multidisciplinare Oncologo Genetista Patologo Data manager Radioterapista Associazione di volontariato Tecnico di radiologia Infermiere di senologia

8 La Breast Unit dovrebbe: destinare uno spazio all Associazione favorire la presenza delle volontarie a supporto delle pazienti in tutte le fasi del percorso di diagnosi, cura e riabilitazione ricorrere all Associazione per rilevare il gradimento delle pazienti Interagire con l Associazione per verificare la qualità percepita da parte delle pazienti coinvolgere l Associazione almeno una volta all anno nella riunione del team multidisciplinare

9 L itinerario di Europa Donna Italia per le Breast Unit Roma, 19 dicembre 2014 Ministero della Salute Presentazione delle Linee di indirizzo nazionali sui Centri di Senologia a conclusione del semestre di Presidenza italiana del Consiglio dell Unione Europea A partire dal 2014 Europa Donna Italia ha avviato un percorso di sensibilizzazione e promozione delle Breast Unit in ogni Regione, coinvolgendo in incontri pubblici le Istituzioni, la comunità scientifica e le Associazioni del territorio.

10 Breast Unit: il nostro percorso con le Regioni L impegno di Europa Donna prosegue e si articola in 1. Raccolta e studio delle Delibere e degli atti formali di Regione / Province / Aziende sanitarie locali 2. Ricognizione dello stato dell arte attraverso i contatti con: le Associazioni del territorio iscritte a EDI i membri del Comitato Scientifico operanti nella Regione di interesse Senonetwork e gli specialisti delle Breast Unit 3. Proposta di campagne di informazione alle Regioni più virtuose 4. Richiesta di incontro per interventi mirati con le Regioni più arretrate

11 Breast Unit: il nostro percorso con le Regioni In verde Le Regioni dove il percorso è più avanzato In giallo Le Regioni dove il percorso è ancora arretrato Provincia BZ BU certificata Eusoma Manca delibera di attuazione In rosso Le Regioni che non hanno recepito le Linee di indirizzo nazionali Le Regioni in cui abbiamo realizzato uno o più eventi pubblici

12 Breast Unit: il nostro percorso con la Liguria 21 Settembre 2015 Primo incontro conoscitivo con la Vice Presidente Sonia Viale 28 Novembre 2015 Evento pubblico regionale con le Istituzioni, la Comunità scientifica e le Associazioni 9 Luglio 2018 Europa Donna-Liguria è convocata nel tavolo tecnico di coordinamento delle BU dell Azienda Sanitaria Ligure

13 Il dialogo continua

14 Il progetto di empowerment del volontariato Premessa Molte Breast Unit non sono ancora consapevoli dell effettivo contributo dell Associazione per la qualità della cura, dell assistenza, dei processi e delle prestazioni Molte Associazioni non hanno ancora acquisito la piena consapevolezza del ruolo loro attribuito e le competenze e le conoscenze per svolgerlo Europa Donna Italia dal 2016 forma le Associazioni affinché siano preparate e consapevoli del proprio valore

15 Il corso formativo 2016 QUATTRO MODULI Base Intermedio Avanzato Interattivo QUATTRO SEDI Milano Bologna Firenze Roma 47 DOCENTI ASSOCIAZIONI e PARTECIPANTI 75 Associazioni rappresentate da 220 volontarie 26 a Roma 22 a Milano provenienti da Lazio, Campania, Puglia, Basilicata, Calabria, Sardegna e Sicilia provenienti da Lombardia, Piemonte, Liguria e Valle D Aosta 14 a Bologna provenienti da Emilia-Romagna, Veneto, Trentino Alto-Adige e Friuli Venezia-Giulia 13 a Firenze provenienti da Toscana, Marche, Umbria e Abruzzo

16 Conoscere per partecipare alla cura partecipanti - 61 docenti Ciclo di incontri in-formativi, organizzati a livello regionale, tra specialisti e pazienti/ caregivers/familiari, per informare su: le tipologie del tumore al seno i diversi approcci terapeutici un tema scelto dalle associazioni del territorio: - La Breast Unit: organizzazione e presenza sul territorio - Gli effetti collaterali delle terapie - L alimentazione durante le cure 1. Liguria - Genova, aprile Campania - Salerno, maggio Lazio - Roma, maggio Sicilia - Palermo, giugno 2017 Catania giugno 2018 DATE E SEDI 5. Piemonte - 15 dicembre Puglia - 20 dicembre Lombardia - 28 maggio 2018

17 Il tumore al seno metastatico partecipanti - 10 docenti Milano / Roma Novembre 2017 Aprile 2018 Quattro giornate di formazione per fornire alle volontarie le conoscenze su: i diversi tipi di metastasi i sintomi, gli esami di accertamento le terapie e gli effetti collaterali L impatto della malattia sul vissuto quotidiano della donna Come supportare la paziente nella relazione con il medico, nella gestione dei bisogni pratici, nel sostegno psicologico

18 partecipanti - 11 docenti Una giornata di formazione e aggiornamento rivolta alle Associazioni di volontariato della rete di Europa Donna Italia, relativa alle problematiche di mantenimento e di ripresa dell attività lavorativa durante e dopo le cure per il tumore al seno.

19 Le Linee Guida EDI-Italcert per le Associazioni di Volontariato nelle Breast Unit Un documento riassuntivo delle buone prassi sviluppate in Italia dalle Associazioni che svolgono la loro attività nelle Breast Unit che definisce per loro un approccio omogeneo e trasparente. Obiettivi: Contribuire ad un alto livello di cura e assistenza per le donne, in collaborazione con gli specialisti del team multidisciplinare Sviluppare l interazione e lo scambio di informazioni tra le Associazioni, gli operatori sanitari delle Breast Unit, le Istituzioni del territorio e le donne.

20 Programma nazionale di professionalizzazione del terzo settore in senologia In collaborazione con

21 Obiettivi RAPPRESENTATIVITÀ L Associazione deve rappresentare un punto di riferimento per tutti gli interlocutori istituzionali AUTOREVOLEZZA rappresentare autorevolmente i diritti delle pazienti e padroneggiare le tecniche di una buona negoziazione RICONOSCIMENTO migliorare il servizio svolto all interno del quadro normativo di riferimento

22 Struttura 8 sessioni (4 weekend) 2 giornate con cadenza settimanale per una durata complessiva di 50 ore 100 partecipanti d aula Possibilità di e-learning 2 città: Milano: ottobre-novembre Roma: gennaio-febbraio

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