DEMENZA DI ALZHEIMER : dalle cure all assistenza

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1 Bassano del Grappa 11 ottobre 2014 DEMENZA DI ALZHEIMER : dalle cure all assistenza Presentazione dell Associazione Angelino Bordignon Presidente A. M. A. d.

2 L Alzheimer è una malattia per l intera famiglia Èla famiglia che si prende cura e ha un ruolo fondamentale nella gestione del malato. La malattia oltre a destabilizzare il singolo che ne èaffetto destabilizza l intera famiglia: accettare la nuova situazione e gestire tutto ciò che ne consegue.

3 A.M.A.d. ASSOCIAZIONE MALATTIA DI ALZHEIMER E ALTRE DEMENZE Bassano del Grappa Via Schiavonetti, amad-associazione@libero.it Asiago amad.associazione.asiago7c@gmail.com

4 L Associazione per la Malattia di Alzheimer e altre demenze A.M.A.d. ONLUS -èattiva nel territorio di pianura dell ULSS. n. 3 dal 1 settembre del 2004 e dal 2012 anche in Altipiano con una sede staccata ad Asiago.

5 Si ècostituita per le motivazioni di fondo che seguono: l esperienza della malattia vissuta in prima persona; l esigenza di dare voce alle necessitàdelle famiglie colpite dalla malattia di Alzheimer; la necessità di supportare, informare e formare i familiari e sensibilizzare le Istituzioni pubbliche e la societàcivile verso questa patologia; la ferma richiesta della tutela dei diritti, della promozione di servizi e di offerta di cure nel rispetto dei bisogni e della dignità delle persone.

6 I numeri dell Associazione L Associazione attualmente conta 110 iscritti, quasi tutti familiari di ammalati che, nell associazione e con l associazione, sentono di non essere soli in quanto a contatto con altre persone che stanno vivendo o hanno vissuto in passato la stessa pesante esperienza.

7 I SERVIZI DELL ASSOCIAZIONE Sportelli informativi: punto d incontro dell Associazione con l utenza. Bassano del Grappa: tutti i martedì dalle ore 9,30 alle ore 11,30 presso Ospedale S. Bassiano. Asiago: 1 e 3 martedì del mese dalle ore 9,30 alle ore 11,00 presso Distretto Socio Sanitario Recapito telefonico a disposizione dell utenza sia per Bassano del Grappa che per Asiago

8 LE ATTIVITÀ DELL ASSOCIAZIONE Percorsi formativi per familiari Corsi di formazionespecifici per volontari e assistenti familiari. Gruppo settimanale di Auto Mutuo Aiuto guidato da uno psicologo e volontari dell associazione e gestito in collaborazione con l ULSS 3.

9 L Associazione fa da tramite con le istituzioni. Èstimolo per ottenere un maggior riconoscimento e considerazione delle necessitàe dei diritti di tutti i malati di Alzheimer in seno alla comunitàcivile e presso le Istituzioni. Offre consulenza legale alle famiglie. Propone momenti di informazione e sensibilizzazione della società civile.

10 Aderisce alla rete che vede coinvolti sia soggetti scolastici che associativi nel progetto coordinato da Terra di mezzo per incontrare i ragazzi di alcune scuole superiori di Bassano del Grappa. Gestisce i Centri Sollievo Alzheimer in collaborazione con l Azienda Sanitaria. Gli ammalati che vengono inseriti al Centro sono persone nella fase lieve o moderata della malattia, sono persone con le quali si può interagire e organizzare delle attività.

11 I CENTRI SOLLIEVO I due obiettivi principali del progetto sono: sollevare per alcune ore al giorno i familiari del malato dall assistenza diretta; reinserire il malato in un gruppo sociale, contrastando l isolamento e l insicurezza sociale che consegue alla demenza; l A.M.A.d. èchiamata a gestirli, in collaborazione con l Azienda Sanitaria ULSS n. 3, con la risorsa del volontariato.

12 Da giugno 2014 sono funzionanti due Centri Sollievo Alzheimer: il gruppo Sorriso ad Asiago; il gruppo Allegro a Bassano del Grappa. E prevista l apertura a breve di altri due Centri uno a Tezze sul Brenta e uno a Marostica. Anche altri Comuni si sono proposti per l attivazione del servizio nel loro territorio. Per poter attivare nuovi centri sollievo però aspettiamo tutti coloro che desiderano valorizzare le proprie capacità e il proprio tempo libero come volontari

13 COLLABORAZIONE CON L AZIENDA SANITARIA L Associazione riconosce il grande lavoro svolto dell Azienda Sanitaria, in questi anni, attraverso il Centri di Decadimento Cognitivo e la Neuropsicologia sia per gli ammalati che per i familiari. Siamo comunque convinti, e questo anche in base a una stima statistica, che purtroppo tanti ammalati e famiglie non hanno ancora avuto accesso a questi servizi per sottovalutazione della malattia e/o scarsa informazione.

14 GESTIRE AL MEGLIO LA MALATTIA Quando in una persona si manifestano i primi sintomi nessuno deve accettare come spiegazione il fatto che semplicemente sta invecchiando. La diagnosi precoce èimportante cosìcome èimportante garantire interventi sanitari e socio assistenziali appropriati della patologia; Continuare a sostenere e motivaretutti i caregivers che nelle diverse realtà: famiglia, domiciliarità, semiresidenzialitàe residenzialitàgestiscono questi ammalati in particolare nelle fasi piùcomplesse della malattia nelle quali può subentrare il disturbo comportamentale.

15 GESTIRE AL MEGLIO LA MALATTIA Una adeguata formazione familiare e dei servizi per la corretta gestione della patologia contribuisce a migliorare l'assistenza del malato e a ridurre il carico assistenziale e lo stress conseguente. Una formazione periodica permanente delle altre figure professionali coinvolte nella cura e nell assistenza dei malati, compreso il personale sanitario; al fine di integrare la conoscenza attraverso i sempre nuovi saperi, e condividere e confrontarsi, per quanto possibile, con il vissuto e l esperienza dei singoli caregivers.

16 L ASSISTENZA A DOMICILIO È auspicabile che l ammalato continui a vivere il piùa lungo possibile nel proprio ambiente familiare; questo però non deve diventare un alibi per addossare l impegno assistenziale esclusivamente alla famiglia.

17 L IMPORTANZA DEL MMG Il medico di medicina generale èil primo referente: egli è il miglior interlocutore dei familiari, li rassicura e li sostiene nel loro duro impegno assistenziale, li informa sui servizi e sulle opportunità offerti dal territorio. Accompagna costantemente non solo il malato ma anche la sua famiglia dando informazioni sul percorso da seguire e sulle terapie possibili.

18 LA RETE DEI SERVIZI Per offrire un miglior livello assistenziale possibile diventa fondamentale la collaborazione tra tutti gli attori del sistema della rete integrata dei servizi: dalla famiglia, al medico di medicina generale, ai servizi tutti dell Azienda Sanitaria ed in particolare di quelli dedicati, ai servizi domiciliari, residenziali e semiresidenziali del territorio e il territorio stesso.

19 COSA INSIEME POSSIAMO ANCORA FARE Studiare e sperimentare nuove opportunità che diano più qualitàdi vita all ammalato e alla sua famiglia nella gestione della malattia. (Doll Therapy, Pet Therapy, Yoga della risata ) Cercare di vedere nella malattia le possibili risorse e opportunità e non solo il problema. Far conoscere sempre di piùla malattia per farla uscire dal pregiudizio corrente che spesso tende a nasconderla e sfatare la paura nei confronti del malato e della malattia (purtroppo è una malattia democratica); Cercare di integrare gli ammalati nella societàcivile, per quanto possibile, nel vissuto della quotidianità.

20 Il malato non èla malattia, ma èe rimane sempre una persona che, seppur con capacitàcognitive limitate, conserva una propria dignitàintatta. Curare e assistere è soprattutto sapersi relazionare e saperlo fare correttamente.

21 (da Visione parziale primo diario scritto da un malato di Alzheimer) Vorrei che i malati di Alzheimer non continuassero a starsene sempre in disparte, ma dicessero, accidenti, anche noi siamo persone e un altra cosa che fa impazzire dell Alzheimer è che nessuno piùvuole parlare con noi. Forse ci temono, ma possiamo assicurare tutti: certamente l Alzheimer non è contagioso

22 Lungo i bivi della tua strada incontri le altre vite, conoscerle o non conoscerle, viverle a fondo o lasciarle perdere dipende soltanto dalla scelta che fai in un attimo; anche se non lo sai, tra proseguire dritto o deviare spesso si gioca la tua esistenza e quella di chi ti sta vicino. (Susanna Tamaro)

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