Fund Raising Dinner: Matteo Marzotto e la lotta contro la Fibrosi Cistica

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1 Fund Raising Dinner: Matteo Marzotto e la lotta contro la Fibrosi Cistica di Agnese Maugeri - 18, apr, Catania- Una serata di incontri, solidarietà, spettacolo, musica e buon cibo per sostenere la ricerca sulla 1 / 6

2 Fibrosi Cistica. Nella meravigliosa cornice della sala congressi di RadicePura (Giarre), dove il freddo acciaio incontra il verde rigoglioso della natura, in un evento esclusivo ed elegante si è discusso con professori e dottori sull annosa realtà del mondo della ricerca in Italia e sul bisogno di una sensibilizzazione costante dell opinione pubblica su patologie genetiche diffuse nel nostro paese come appunto la Fibrosi Cistica. Ospite d eccezione della serata Matteo Marzotto, Presidente delle Fondazione Fibrosi Cistica, che insieme alla giornalista Agata Maria Saccone e al Professor Magazzù, Past Presidente della Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica, ha presentato il suo nuovo libro Bike Tour, edito Rizzoli. Un viaggio in bici di cinque amici, sportivi e grandi campioni di vita, Matteo Marzotto, Davide Cassani, Max Lelli, Iader Fabbri e Fabrizio Macchi, raccontato tramite le riflessioni dei protagonisti e gli scatti del fotoreporter Alfonso Catalano. Migliaia di chilometri percorsi in un avventura lungo tutta l Italia, una vera mission pedalando per la ricerca, per diffondere la consapevolezza nei confronti di questa atroce malattia genetica che colpisce un bambino su 2.500, e che si trasmette mediante un difetto della proteina CFTR ; a essere colpiti dagli effetti della malattia sono principalmente l apparato respiratorio, il pancreas, il fegato, e l intestino. Terminata la presentazione del libro Bike Tour abbiamo incontrato Matteo Marzotto che ha gentilmente risposto alle nostre domande. Bike Tour, un libro fatto di pensieri, foto e riflessioni una lunga pedalata per la vita. Ci racconti questa straordinaria avventura? «Un diario di viaggio più che un libro, questa corsa, significa che bisogna accelerare la ricerca per trovare una soluzione e la guarigione della Fibrosi Cistica, una spietata malattia genetica che colpisce molti italiani. La bicicletta è un mezzo trasversale, una metafora della vita, una pedalata mai fermata anche sotto gli ostacoli climatici come la pioggia, che ci ha fatto incontrare tanto affetto. Sono molte le persone che hanno donato anche in questo momento di crisi, perché va ricordato che l Italia in otto anni ha perso il 20 % di Pil ma la nostra fondazione contemporaneamente è cresciuta del 40%. Noi siamo una grande famiglia partiti nel 1997 con il focus di selezionare i progetti di ricerca contro questa malattia, in tutti questi anni ne abbiamo finanziati e lanciati 270, il nostro network è composto da 550 grandiosi ricercatori italiani che hanno prodotto oltre 360 pubblicazioni internazionali, abbiamo raccolto e investo circa 20 milioni di euro. Una grande responsabilità che condividiamo con le nostre 127 delegazioni in tutto il 2 / 6

3 territorio e quelle siciliane sono ricche di energie dirompente». Il progetto #13/2014 è sta raggiunto in largo anticipo, avete già prefisso un nuovo traguardo? «Il nostro anno è fatto di selezione e sviluppo dei progetti di ricerca, il comitato ne ha già varati 20 del 2015, serate come questa permettono di chiudere la cifra per finanziare la mission. Il gruppo della delegazione di Catania aveva previsto un periodo di tempo di un anno per completare loro fase di startup, invece lo hanno chiuso subito, evidentemente questo evento è stato fondamentale. Ogni progetto è come un mattone contribuisce alla costruzione di un edificio, ha una sua nascita, sviluppo, utilizzo e collocazione scientifica in diverse branche della ricerca, di base, clinica, genetica e biodinamica». In questi anni a che punto è arrivata la lotta per migliorare la vita dei malati di Fibrosi Cistica? «La situazione attuale delle persone affette da Fibrosi Cistica è migliorata molto, nel 1990 l aspettativa di vita media era inferiore ai 20 anni d età oggi si è spostata intorno ai 40, in circa 25 anni statisticamente la vita di un malato medio ha guadagnato 20 anni. È sempre brutto usare la statistica quando si parla di vita umana, però occorre per segnalare una crescita, un cambiamento. Esiste un progetto portato avanti dalla comunità dei ricercatori italiani e soprattutto dall equipe dell ospedale Gaslini di Genova del professor Gaglietta e sarà un lavoro decisivo per la battaglia contro la malattia». La Fondazione Fibrosi Cistica riceve aiuti e sovvenzioni dallo stato italiano? «Noi non abbiamo alcun supporto dallo stato, non riceviamo nulla, anzi siamo diventati agenzia nazionale della Fibrosi Cistica proprio perché siamo il soggetto privato più attivo nella ricerca scientifica. L Italia è un paese difficile, siamo belli e terribili per tanti motivi, intorno a noi ci sono straordinarie individualità e pessime collettività». 3 / 6

4 Nella seconda parte della serata, presentata da Ruggero Sardo, la musica della pianista Cinzia Dato e lo straordinario spettacolo Show Cooking organizzato dallo chef stellato Seby Sorbello, hanno rallegrato e deliziato gli ospiti. Piatti prelibati, rielaborazioni innovative di prodotti tipici siciliani, profumi e sapori che hanno ammaliato i tanti partecipanti. Durante la Fund Raising Dinner, organizzata dal Fashion Retailer della provincia etnea Claudio Miceli, abbiamo chiacchierato con lo chef Seby Sorbello di cibo e delle nostre eccellenze. Com è rappresentare la Sicilia attraverso i piatti e il cibo? «Può essere estremamente semplice come molto difficile, perché abbiamo delle eccellenze uniche che favoriscono i sapori ma che vengono sempre tenute sotto controllo, il nostro compito è quello di stare sempre attenti affinché i prodotti di qualità rimangano delle leccornie per i nostri commensali». Expo 2015 il food è il vero protagonista, parteciperai, hai pensato cosa proporre? «Si sono stato invitato. Più che piatti io voglio proporre delle emozioni. Noi rappresenteremo la nostra Etna tramite i cinque sensi perché per raffigurare un piatto e una terra non si ci può servire di un solo elemento, quindi coinvolgeremo tutti i sensi per rappresentare e raffigurare al meglio i prodotti del nostro vulcano». Da qualche anno la figura dello chef è diventata dirompente e famosa una sorta di star, grazie o per colpa dei tanti programmi televisivi dedicati alla cucina. Cosa pensi di questo nuovo fenomeno? «Questo per noi è stata una spinta notevole perché molta gente ha conosciuto e compreso meglio la professionalità e la grande disciplina che serve nel nostro lavoro. Certo poi occorre sempre saper 4 / 6

5 distinguere la televisione con la realtà». Cosa consigli ai ragazzi che vogliono intraprendere la carriera di chef? «Noi abbiamo tanti giovani che vogliono iniziare questo mestiere ma tutto dipende da chi sono affiancati. Se chi li segue gli trasmette la voglia, la volontà e l amore i ragazzi si appassionano, in caso contrario si insegna solo mediocrità». Agnese Maugeri Davide Di Bernardo Diffondi la notizia! google_ad_client = "pub "; google_ad_width = 468; google_ad_height = 60; google_ad_format = "468x60_as"; google_ad_type = "image"; google_color_border = "#FFFFFF"; google_color_bg = "#FFFFFF"; google_color_link = "#d57807"; google_color_text = "#000000"; 5 / 6

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