Distrofia Muscolare di Duchenne. Cagliari, 12 Novembre 2016

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1 Distrofia Muscolare di Duchenne Cagliari, 12 Novembre 2016 INFORMAZIONI GENERALI Data Sabato, 12 Novembre 2016 Sede Hotel Regina Margherita Viale Regina Margherita, Cagliari Responsabile Scientifico del Corso Loredana Boccone Dirigente Medico I Livello Responsabile Unità Operativa D.H. e Ambulatorio Genetica Clinica e Malattie Rare Azienda Ospedaliera II Clinica Pediatrica Ospedale Microcitemico ASL 8 CA Segreteria Organizzativa Nadirex International S.r.l. Via Riviera, Pavia Tel ; Fax info@nadirex.com - http: Provider ECM Nr. 265 Nadirex International srl - Via Riviera, Pavia (PV) Tel /35; Fax: Figure Accreditate: Assistente Sanitario, Biologo, Educatore Professionale, Fisioterapista, Infermiere, Infermiere Pediatrico, Medico Chirurgo, Psicologo, Tecnico di Neurofisiopatologia, Tecnico Ortopedico, Tecnico Sanitario di Radiologia Medica, Terapista della Neuro e Psicomotricità dell Età Evolutiva Discipline Assistente Sanitario: Assistente sanitario Discipline Biologo: Biologo Discipline Educatore professionale: Educatore professionale Discipline Fisioterapista: Fisioterapista Discipline Infermiere: Infermiere Discipline Infermiere pediatrico: Infermiere pediatrico Discipline Medico Chirurgo: Anestesia e Rianimazione Cardiologia

2 Direzione medica di presidio ospedaliero Genetica Medica Laboratorio di Genetica Medicina Medicina Fisica e Riabilitazione Medicina Interna Medicina Generale (medici di famiglia) Neurofisiopatologia Neurologia Neuropsichiatria Infantile Ortopedia e Traumatologia (pediatri di libera scelta) Discipline Psicologo: Psicologia Discipline Tecnico di Neurofisiopatologia: Tecnico di Neurofisiopatologia Discipline Tecnico Ortopedico: Tecnico Ortopedico Discipline Tecnico Sanitario di Radiologia Medica: Tecnico Sanitario di Radiologia Medica: Discipline Terapista della Neuro e Psicomotricità dell Età Evolutiva: Terapista della Neuro e Psicomotricità dell Età Evolutiva Crediti Formativi: L assegnazione dei crediti è subordinata alla presenza del 100% dei lavori. Sarà obbligatorio la compilazione dei seguenti moduli: scheda anagrafica del partecipante - questionario - test di valutazione e di gradimento dell evento formativo. RAZIONALE SCIENTIFICO Gli obiettivi di questo evento sono molteplici. In primo luogo di formare e sensibilizzare gli operatori sanitari e i familiari di pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne/Becker; il ribadire l importanza di una diagnosi più precoce possibile; di discutere i vari aspetti di una presa in carico multispecialistica volta a prevenire le complicanze e migliorare la quotidianità del paziente. Verranno inoltre discusse le nuove terapia in studio volte a rallentare il decorso della patologia, aumentare l aspettativa di vita e migliorarne la qualità. Con questo fine si avvicenderanno tutte le figure che assistono i pazienti e le loro famiglie nella gestione di questa complessa ed invalidante patologia per la quale sono possibili molteplici interventi medici ed assistenziali.

3 ELENCO RELATORI E MODERATORI COGNOME NOME LAUREA SPECIALIZZAZIONE AFFILIAZIONE CITTÀ DR.SSA BALZARINI MARTA Medico Specializzando Ambulatorio e DH Genetica Clinica e Malattie Rare 2ª clinica Pediatrica Ospedale Regionale per le Microcitemie Antonio CAO DR.SSA BOCCONE LOREDANA, Genetica Medica Dirigente Medico I Livello Responsabile Unità Operativa D.H. e Ambulatorio Genetica Clinica e Malattie Rare Azienda Ospedaliera II Clinica Pediatrica Ospedale Microcitemico ASL 8 CA DR.SSA CAU MILENA Scienze Biologiche Genetica Medica Dirigente Biologo Universitario ASL 8 Cagliari (A.O. Brotzu) DR.SSA CIANFLONE ANNALIA _ Medico Specializzando Ospedale ASL Cagliari DR.SSA FRESU MARIANA Fisioterapia Direttore della Struttura Complessa di Medicina Riabilitativa Azienda ASL 7 Carbonia CARBONIA DR.SSA GARAU ELISABETTA IDA Medicina Fisica e Riabilitazione Dirigente Medico U.O. di Medicina Fisica e Riabilitazione ASL Carbonia C.T.O. di Iglesias CARBONIA DR. LAI ALBERTO Anestesia e Rianimazione Dirigente Medico Anestesia e Rianimazione Ospedale SS. Trinità di Cagliari DR.SSA MARICA MONICA Dirigente Medico ASL CA

4 PROF. MARROSU GIOVANNI Neurologia Dirigente Medico 1 Livello Responsabile Struttura Semplice Neurofisiopatologia del Centro Sclerosi Multipla, Ospedale Binaghi DR. MASNATA GIUSEPPE, Nefrologia Dirigente Medico S.S. Urologia ed urodinamica pediatrica Ospedale San Michele A.O. Brotzu DR.SSA MELIS MARIA ANTONIETTA Radiodiagnostica e Scienza delle Immagini Professore Associato di Genetica Medica Dipartimento di Scienze Biomediche e Biotecnologie DR.SSA PANI CLAUDIA Medico U.O. Genetica Clinica e Malattie Rare Ospedale Microcitemico DR.SSA PODDA ROSA ANNA Dirigente ASL I fascia - Responsabile Struttura Semplice settore degenza ordinaria - II Clinica - Pediatrica P.O. "Microcitemico" DR.SSA SERRA GIGLIOLA ANNA Neuropsichiatria Infantile Medico I Fascia Istituto Neuropsichiatria Infantile Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari SASSARI DR.SSA SETZU VALERIA Ortopedia e Traumatologia Dirigente Medico I Livello Ortopedia e Microchirurgia ricostruttiva Ospedale Marino di Cagliari DR. TUMBARELLO ROBERTO, Cardiologia Direttore S.S.D. di Cardiologia Pediatrica Direttore Struttura Complessa di Cardiologia Pediatrica A.O. Brotzu Nel caso di improrogabili e improvvisi impegni i docenti potranno essere uno il sostituto dell altro previa rivalutazione del CV da parte del Responsabile Scientifico in considerazione dei contenuti della relazione/docenza.

5 PROGRAMMA SCIENTIFICO Titolo della Relazione Min relazioni Min Relatore 1 Giorno Registrazione dei partecipanti Apertura del Corso e presentazione degli argomenti trattati 15 Dr.ssa Boccone Moderatore: Dr.ssa M.A. Melis/Dr. Masnata Genetica 15 Dr.ssa Cau Patogenesi 15 Dr.ssa Pani Clinica 15 Dr.ssa Boccone Diagnosi Strumentale 15 Dr. Marrosu Terapia, presente e futuro 15 Dr.ssa Balzarini Trial clinici 15 Dr.ssa Cianflone Discussione Coffee Break 30 Moderate: Dr.ssa Serra Nostra esperienza 15 Dr.ssa Marica Casi clinici 30 Dr.ssa Boccone

6 Associazioni ed Esperienza dei pazienti 30 Dr.ssa Boccone Discussione 15 Dr.ssa Boccone Buffet Lunch 60 Moderate: Dr.ssa Podda La presa in carico del cardiologo 20 Dr. Tumbarello La presa in carico dell'ortopedico 20 Dr.ssa Setzu Gli ausili alla respirazione e le complicanze anestesiologiche 20 Dr. Lai La presa in carico del fisiatra 20 Dr.ssa Fresu Ausili informatici e nuove tecnologie 20 Dr.ssa Garau Diritti e aspetti legali 30 Dr.ssa Boccone Discussione Conclusioni e take home message 15 Dr.ssa Boccone Compilazione del questionario per la verifica dell'apprendimento 15