PERCORSI DI EDUCAZIONE ALLA DONAZIONE Oggi a scuola imparo a donare *per gli insegnanti
Oggi a scuola imparo a donare PERCORSI DI EDUCAZIONE ALLA DONAZIONE per gli insegnanti
Oggi a scuola imparo a donare Progetto educativo realizzato in collaborazione con: Vincenzo Passarelli - AIDO Elisabetta Terradura - Assessorato alla salute - Regione Toscana Barbara Bellandi, Eufrasio Girardi, Emanuele Ginori, Manuela Marchetti, Giampiero Montanelli, Alessandro Pacini, Monica Rosselli - Azienda Usl Toscana Centro Testi di: Vincenzo Passarelli Copyright 2015 by Pacini Editore Srl Sales Manager Beatrice Cambi Responsabile di redazione Francesca Petrucci Realizzazione editoriale e grafica Via A. Gherardesca 56121 Ospedaletto (Pisa) www.pacinieditore.it Fotolito e Stampa Industrie Grafiche Pacini L editore resta a disposizione degli aventi diritto con i quali non è stato possibile comunicare e per le eventuali omissioni. Le fotocopie per uso personale del lettore possono essere effettuate nei limiti del 15% di ciascun volume dietro pagamento alla SIAE del compenso previsto dall art. 68, commi 4 e 5, della legge 22 aprile 1941 n. 633. Le riproduzioni effettuate per finalità di carattere professionale, economico o commerciale o comunque per uso diverso da quello personale possono essere effettuate a seguito di specifica autorizzazione rilasciata da AIDRO, Corso di Porta Romana n. 108, Milano 20122, e-mail segreteria@ aidro.org e sito web www.aidro.org.
Il presente volumetto è uno strumento prodotto nell ambito della Campagna regionale per la donazione e il trapianto di organi e tessuti promossa dalla Regione Toscana in collaborazione con l Organizzazione Toscana Trapianti e le associazioni di settore, per diffondere la cultura della donazione anche tra i giovanissimi. La proposta didattica segue un percorso obiettivo-strumento-verifica con una metodologia centrata sul concetto etico di dono, di dono solidale. La serietà dell argomento non ci ha però allontanato dall idea di proporre la questione razionale donazione/trapianto anche come l incontro di due volontà eticamente e affettivamente sensibili. Abbiamo cercato di proporre una declinazione positiva di questo tema, puntando ad una sensibilizzazione di lungo periodo, di familiarità con l argomento, evitando tabù e non detti. Riteniamo necessaria la collaborazione degli insegnanti per comunicare l importanza e utilità di tale iniziativa.
IL TRAPIANTO Quando si parla di trapianto il primo grande problema che si pone è quello della certezza della morte della persona cui si devono prelevare gli organi. Quando è il momento di intervenire? Definizione di morte La morte, secondo la Legge n. 578 del 29.12.1993 - art. 1, viene così definita: La morte si identifica con la cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell encefalo. La cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell encefalo e, quindi, la morte si può determinare: per arresto cardiaco per lesione encefalica primitiva (infarto cerebrale totale). La definizione contenuta nella normativa italiana trova la sua radice nella Dichiarazione di Harvard del 5 agosto 1968 condivisa dalla comunità scientifica mondiale e accettata da tutti gli Stati scientificamente evoluti che individua l encefalo come organo coordinatore dell integrazione corporea. La Commissione stabilì, nel suo rapporto conclusivo, che la morte coincide con il momento in cui il sistema fisiologico dell organismo cessa di costituire un tutto integrato. In altre parole, venne ufficialmente riconosciuto che la morte del tessuto encefalico, che dà origine a tutti i processi vitali, coincide con la morte dell individuo. Morte encefalica - morte cardiaca Spesso aggiungiamo aggettivi alla parola morte quali violenta, naturale, accidentale che danno informazioni in più sul modo in cui si è arrivati all evento morte. Gli aggettivi encefalica, cardiaca ci forniscono le informazioni necessarie alla individuazione dei criteri secondo i quali la morte deve essere accertata. La morte quindi è sempre la morte dell encefalo e pertanto la morte non è aggettivabile in quanto esiste una sola morte. 7
Distinzione tra morte di un individuo e morte di un organismo È corretto distinguere la morte di un individuo dalla morte di un organismo. Un organismo è un entità complessa formata da cellule con funzioni e organizzazione complesse. Le diverse cellule del corpo umano hanno perfino tempi di sopravvivenza diversi tra loro: dalle cellule nervose che si deteriorano in tempi brevissimi, a quelle epiteliali che possono sopravvivere per tempi molto più lunghi. Sappiamo infatti che, per esempio, unghie e capelli continuano a crescere anche dopo la morte. Per questo possiamo dire che la morte di un organismo è un processo che si prolunga per tempi variabili in base a condizioni diverse. L unica parte del corpo che identifica una persona è il suo encefalo perché nel cervello ci sono pensieri, idee, memoria, affetti, emozioni. Quindi, anche se si sostituissero tutte le parti del corpo di una persona, eccetto il cervello, questa persona resterà sempre lo stesso individuo. La morte di un individuo corrisponde quindi alla morte del suo encefalo. Ed ecco perché possiamo affermare con sicurezza che la morte dell individuo, al contrario di quella di un organismo, è un evento che avviene nell istante in cui tutte le sue cellule cerebrali cessano irreversibilmente di funzionare, cioè muoiono. Distinzione tra morte e coma È necessario distinguere con estrema chiarezza tra la morte encefalica che, come abbiamo visto, è morte senza altre aggettivazioni, e altri eventi che non hanno nulla a che vedere con essa: come il coma e lo stato vegetativo. Il coma è una condizione clinica che deriva da un alterazione del regolare funzionamento del cervello. Lo stato di coscienza è compromesso. Ma anche nei casi più gravi di coma parte delle cellule cerebrali sono vive come può essere rilevato dall elettroencefalogramma e da altre metodiche. Esistono diversi stadi di coma, che è un processo dinamico, infatti può regredire o progredire, e dalla fase acuta può prolungarsi fino allo stato vegetativo. Siamo in presenza di pazienti vivi che devono ricevere ogni cura. Dal coma infatti ci si risveglia in una altissima percentuale di casi (oltre il 75/80%), e il personale dei reparti di rianimazione e delle unità di terapia intensiva (UTI) lavora proprio per questo. 8
Anche nello stato vegetativo parte delle cellule cerebrali sono vive. Il paziente può respirare in modo autonomo, mantiene vivacità circolatoria, respiratoria e metabolica. Anche lo stato vegetativo non è mai irreversibile. Perfino in questi casi, sebbene molto raramente, si può tornare a uno stato di parziale coscienza, a volte dopo anni. Sono i cosiddetti risvegli miracolosi di cui parlano i giornali. In realtà proprio questi stati di prolungata assenza di coscienza, che durano anche moltissimi anni, dovrebbero fugare i dubbi di quanti temono (nel pensare comune) che si stacchi la spina (cioè si sospendano le terapie e la ventilazione assistita) a persone ancora in vita. Nel coma e negli stati vegetativi la persona non è cosciente, ha perso la capacità di controllare alcune funzioni fondamentali, ha sicuramente una sofferenza delle sue cellule cerebrali e, in molti casi, anche il danneggiamento gravissimo o irreversibile di parte di queste, ma è viva. Nella morte encefalica la persona invece è morta in quanto ha perso tutte le funzioni dell encefalo e non, come nei vari stadi del coma, singole funzioni cerebrali. È per questo motivo che la legge definisce la morte come cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell encefalo. Cadavere a cuore battente Il cosiddetto cadavere a cuore battente, è una realtà che può verificarsi solo all interno di un reparto di rianimazione o unità di terapia intensiva. In questi reparti, infatti, le funzioni vitali sono mantenute dalle apparecchiature di sostegno e dalle terapie mediche, anche quando il cervello dovesse, temporaneamente, non essere in grado di garantirle. Per questo, anche nel caso infausto in cui sopravviene la morte di tutte le cellule cerebrali, il resto del corpo, supportato da un trattamento intensivo massiccio, continua a mantenersi funzionante. Questa è ciò che si definisce morte encefalica o come comunemente viene detta morte cerebrale. In questo caso l encefalo è morto ma gli organi del corpo sono ancora funzionanti; è però una funzione meramente meccanica e artificiale, permessa solo dalle macchine. Per questo motivo, al di fuori dei reparti di rianimazione e unità di terapia intensiva, alla morte delle cellule dell encefalo, corrisponde sempre, nell arco di pochi minuti, anche la cessazione del battito cardiaco. 9
Diagnosi di morte encefalica I medici rianimatori affermano che la diagnosi di morte encefalica è molto semplice; alla morte delle cellule dell encefalo corrisponde infatti sempre in modo simultaneo: stato di incoscienza assenza totale dei riflessi del tronco assenza di respiro spontaneo silenzio elettrico cerebrale. In presenza di particolari condizioni cliniche, previste dal Decreto Ministeriale 11 aprile 2008, per la diagnosi di morte encefalica è necessario integrare la rilevazione delle condizioni sopra riportate con accertamenti finalizzati a dimostrare l assenza di flusso ematico cerebrale. Le indagini utilizzabili sono l angiografia cerebrale, l eco doppler transcranico, l angio TAC, la scintigrafia cerebrale. Accertamento di morte encefalica La legge prevede che l accertamento di morte sia fatto dal Collegio Medico, nominato dalla Direzione Sanitaria dopo la segnalazione di diagnosi di morte eseguita dal medico curante (rianimatore). Il Collegio è composto da: un medico legale (o un anatomo-patologo) un medico specialista in anestesia e rianimazione (diverso dal medico curante) un medico neurofisiopatologo (o un neurologo esperto in elettroencefalografia). Il Collegio Medico procede, come previsto per legge, alla rilevazione simultanea dell assenza dello stato di coscienza, dell assenza dei riflessi del troncoencefalico e del respiro spontaneo, e del silenzio elettrico cerebrale (EEG). Detta rilevazione deve essere effettuata all inizio e alla fine dell osservazione che non deve essere inferiore alle 6 ore. Al termine dell accertamento il Collegio Medico deve esprimere parere unanime sul momento della morte. 10
Certificazione di morte Al termine dell accertamento di morte encefalica il Collegio Medico verbalizza quanto rilevato e stila il certificato necroscopico. L orario della morte riportato nel certificato necroscopico corrisponde a quello di inizio dell accertamento. Fase successiva alla certificazione di morte Dal momento della certificazione del decesso tutte le terapie vengono sospese, si procede al distacco dalle apparecchiature di ventilazione assistita e il cadavere viene inviato in obitorio. Solo nel caso in cui non vi sia opposizione al prelievo di organi la ventilazione assistita viene mantenuta fino alla fine dell intervento chirurgico di prelievo. Nessuno può opporsi alla sospensione delle terapie e della ventilazione assistita, neppure la famiglia, poiché il soggetto è ormai cadavere. Verifica disponibilità alla donazione Tutti i soggetti sottoposti ad accertamento e certificazione di morte encefalica sono valutati come potenziali donatori di organi e quindi segnalati al Centro Regionale Trapianti (C.R.T.). La legge 1 aprile 1999 n.91 prevede che in tutti i casi di certificazione di morte accertata con criterio neurologico ( morte encefalica ) venga verificata la disponibilità alla donazione di organi e tessuti. Detta disponibilità deve essere rilevata all inizio dell accertamento di morte attraverso la verifica della presenza o meno, della dichiarazione di volontà, nel sistema informativo (SIT) del Centro Nazionale Trapianti e con un colloquio con i familiari. I familiari sono informati sulle opportunità terapeutiche dei trapianti e sulle modalità dell eventuale prelievo. In presenza di espressione scritta in vita, da parte del defunto, la legge impone il rispetto di quanto da quest ultimo sottoscritto. In assenza di espressione in vita, i familiari aventi diritto (coniuge, convivente more-uxorio, figli, genitori) possono opporsi o meno al prelievo degli organi testimoniando l eventuale scelta che avrebbe fatto il loro congiunto. L eventuale opposizione al prelievo da parte dei familiari deve essere rilasciata per iscritto. 11
12
STORIA DEI TRAPIANTI La possibilità di prolungare la vita o di ridare salute o giovinezza attraverso la sostituzione di organi o tessuti malati con organi e tessuti sani, prelevati da soggetti appartenenti alla stessa specie o a specie differenti ha stimolato la fantasia popolare da sempre. Se ne trova traccia nella mitologia, in numerose leggende e in rappresentazioni artistiche. La nascita dei trapianti viene fissata dalla tradizione nel III secolo d.c., quando i santi Cosma e Damiano compirono il miracolo di sostituire la gamba del loro sacrestano, andata in cancrena, con quella di un uomo deceduto poco prima. La storia scientifica dei trapianti d organo, invece, ha inizio nel 1902, quando il chirurgo francese Alexis Carrel mise a punto la tecnica per congiungere due vasi sanguigni. Utilizzando questa tecnica furono eseguiti i primi trapianti di cuore e di rene su animali. Il primo ostacolo che questi pionieri dovettero affrontare fu il rigetto: l organismo ospite rifiutava i tessuti e gli organi estranei. Duramente la II Guerra Mondiale, il dottor Peter Medawar, eseguendo innesti cutanei in pazienti gravemente ustionati nei bombardamenti di Londra, dimostrò che l incompatibilità era di origine genetica. I risultati di questi studi portarono l équipe del Prof. Murray il 23 dicembre 1954 ad eseguire il primo trapianto di rene fra gemelli identici. Negli anni successivi furono eseguiti un gran numero di trapianti da donatore vivente, soprattutto negli Stati Uniti, con risultati soddisfacenti. Nel frattempo si erano compiuti esperimenti di trapianto di reni da soggetti appena morti: il cosiddetto trapianto da donatore cadavere. Nel 1965 si raggiunse la certezza che questo tipo di intervento era possibile e centri di trapianto renale si aprirono in tutto il mondo. Da allora questi interventi furono effettuati in numero sempre maggiore e con sempre migliori risultati, fino a diventare operazioni di routine. Nel 1963 furono eseguiti il primo trapianto di fegato dal Prof. Starzl e il primo di polmone dal Prof. Hardy. Nel 1966 i Prof. Kelly e Lillehei eseguirono il primo trapianto di pancreas e nel 1967 il Prof. Barnard il primo cuore. I successi ottenuti in questi campi hanno generato grande entusiasmo e grandi speranze sulle potenzialità del trapianto. 13
COSA PUÒ ESSERE DONATO Dopo la morte tutti gli organi e tessuti possono essere donati, ad eccezione dell encefalo e delle gonadi, ovvero gli organi riproduttivi, maschili e femminili, le ovaie per le donne e i testicoli per uomini, dove maturano le cellule sessuali o gameti. Inoltre ci sono organi e tessuti che possono essere donati quando il donatore è ancora in vita: il rene, parte del fegato, del pancreas, del polmone e dell intestino, le cellule staminali emopoietiche (da midollo osseo, sangue periferico e sangue cordonale), la cute, la placenta e i segmenti ossei. cornea polmone polmone epidermide fegato cuore valovola cardiaca pancreas intestino rene rene vena safena 14
IL TRAPIANTO DI ORGANI Per trapianto si intende il trasferimento in un soggetto ricevente di un organo o tessuto prelevato da un soggetto donatore. Gli organi che attualmente si trapiantano sono: il rene, il cuore, il fegato, i polmoni, il pancreas, l intestino. Trapianto di cuore È un trapianto salva vita. Le malattie del cuore, che rendono indispensabile il trapianto, sono quelle che portano ad una dilatazione e a uno sfiancamento del muscolo cardiaco, con diminuzione della capacità di pompa, dapprima durante uno sforzo fisico e, in seguito anche a riposo (miocardiopatie di varia origine e malattie delle valvole cardiache). Trapianto di fegato Anche questo è un trapianto salva vita. Infatti molte malattie epatiche (epatiti croniche aggressive, cirrosi biliari primarie, cirrosi alcoliche, tumori primitivi, atresia delle vie biliari) che evolvono verso una grave insufficienza epatica e che non si possono curare con le terapie mediche tradizionali, hanno come unica alternativa il trapianto, per rimpiazzare il fegato seriamente danneggiato. Trapianto di pancreas Di questa terapia possono giovarsi pazienti affetti da diabete giovanile insulino-dipendente e che presentano spesso anche insufficienza renale cronica. Questo tipo di trapianto è spesso associato al trapianto di rene. 15
Trapianto di rene Ogni anno circa 5.000 persone vengono colpite da insufficienza renale cronica. Questa malattia è contrassegnata da una serie di alterazioni metaboliche che possono mettere immediatamente in pericolo la vita oppure produrre danni ad organi o disturbi al paziente, che sono comunque, a lungo termine, potenzialmente fatali. La dialisi risolve con buona approssimazione il primo gruppo di problemi mantenendo la vita a prezzo di grossi disagi. Il trapianto di rene è in grado di guarire o tenere sotto controllo anche il secondo gruppo di problemi. In altre parole, la dialisi permette la sopravvivenza, il trapianto, invece può guarire del tutto il paziente. Trapianto di polmone È possibile il trapianto di polmone singolo, dei due polmoni o del blocco cuore - polmoni contemporaneamente. Di questa terapia possono giovarsi i pazienti con insufficienza polmonare irreversibile o con malattie combinate del polmone e del cuore. Trapianto di intestino È indicato in tutti i pazienti che abbiano subito la quasi totale asportazione dell intestino tenue e che sopravvivono solo grazie alla nutrizione artificiale totale. 16
LA QUALITÀ DEI TRAPIANTI Il trapianto di organi è ormai uscito dalla fase sperimentale, per cui, come per ogni altra cura, è necessario valutarne l efficacia in termini di sopravvivenza. Per sopravvivenza si intende la percentuale di trapianti funzionanti a distanza di tempo dall intervento operatorio di impianto. In Italia, la qualità dei trapianti effettuati è migliorata notevolmente negli ultimi anni ed ha raggiunto il primo posto in Europa. Questo traguardo è frutto di un analisi puntuale promossa dall Istituto Superiore di Sanità, che nel 2002 ha avviato un progetto di valutazione della qualità dell assistenza sanitaria con l obiettivo di migliorare lo stato di salute, innalzare il grado di soddisfazione dei cittadini e offrire strumenti di trasparenza. L attività di trapianto è stata la prima ad essere sottoposta a valutazione, attraverso l individuazione di criteri condivisi ed il coinvolgimento di tutti i centri operativi e dei professionisti del settore. Per garantire la qualità dei dati trasmessi e l attendibilità dei risultati presentati sono state avviate procedure di audit (verifiche ispettive) su ogni centro trapianto. Sopravvivenza media Cuore: 80% Fegato: 85% Rene: 95% Reinserimento del paziente trapiantato nella normale vita sociale Trapianto di cuore Nel 89,7% dei casi i pazienti italiani sottoposti a trapianto di cuore lavorano o sono nelle condizioni di farlo. Trapianto di fegato Nel 76,1% dei casi i pazienti italiani sottoposti a trapianto di fegato lavorano o sono nelle condizioni di farlo. Trapianto di rene Nel 89,4% dei casi i pazienti italiani sottoposti a trapianto di rene lavorano o sono nelle condizioni di farlo. 17
TRAPIANTO DI TESSUTI Il trapianto di tessuti ha sempre maggiore successo: le tecniche continuano a evolversi notevolmente come i settori a cui viene applicato. Solitamente si ricorre a un trapianto o innesto di tessuto quando il paziente ha perso la funzionalità di un organo o quando un tessuto si è danneggiato a causa di malattie degenerative o traumi. I tessuti da trapiantare possono essere omologhi (homograft), ossia dello stesso tipo di quelli da sostituire e possono provenire da un donatore o da una parte del corpo dello stesso paziente. Il trapianto di tessuti, inoltre, non presenta lo stesso stato di emergenza riscontrabile nei pazienti che necessitano di un trapianto d organo. I prelievi di tessuti sono effettuati da medici chirurghi che operano sempre nel pieno rispetto del defunto. Infatti i tessuti prelevati vengono sostituiti con protesi che hanno la medesima forma e consistenza della porzione prelevata. I tessuti che possono essere prelevati a scopo di trapianto sono: elementi ossei (es. testa di femore) o muscolo-scheletrici (cartilagini, tendini) tessuti cardiovascolari (arterie, vasi, valvole cardiache) tessuto oculare (cornea) tessuto cutaneo membrana amniotica. Cornea Il trapianto di cornea, tecnicamente detto cheratoplastica perforante, è un intervento che consiste nel sostituire una porzione di cornea, ormai opaca, con del tessuto corneale trasparente. Le due patologie che più frequentemente richiedono il ricorso al trapianto di cornea sono il cheratocono, una malattia a carattere ereditario caratterizzata da una deformazione progressiva della cornea e la cheratopatia bollosa. Le cornee possono essere donate a qualsiasi età e la loro idoneità non dipende dall età del donatore ma dalla qualità del tessuto. L intervento di trapianto dura da trenta minuti a un ora e mezza, può essere eseguito in anestesia generale o in anestesia locale, comporta una degenza di pochi giorni o viene eseguito in day hospital, non richiede una terapia immunosoppressiva sistemica. 18
Cute A differenza dagli altri trapianti di tessuti, quello di cute a volte può letteralmente salvare la vita di un paziente. Questo accade, per esempio, quando si subisce un ustione sulla maggior parte del corpo. La mancanza del rivestimento cutaneo, infatti, comporta una pericolosa e progressiva perdita di liquidi e proteine che può portare al decesso. Ma accade anche quando viene utilizzato per curare alcune gravi malattie dermatologiche che altrimenti porterebbero a morte certa. Il tessuto cutaneo può essere prelevato (lo spessore è meno di mezzo millimetro) anche da soggetti anziani. L autotrapianto di cute, cioè il prelievo di cute da parti del corpo non ustionate dello stesso paziente e innestata in seguito sulle zone ustionate, può avvenire sia quando le ustioni sono circoscritte che quando sono particolarmente estese. Valvole cardiache Anche il trapianto di valvole cardiache può in alcuni casi essere considerato un trapianto salvavita, specialmente quando insorge un infezione del tessuto cardiaco. Gran parte delle valvole donate vengono trapiantate in bambini affetti da cardiopatie congenite. La sostituzione della valvola non funzionante può essere effettuata con una valvola artificiale (biologica o meccanica) oppure mediante una valvola omologa umana. La valvola cardiaca biologica può andare incontro a degenerazioni. La valvola cardiaca meccanica ha bisogno invece di un trattamento con anticoagulanti per tutta la vita che comporta complicazioni e rischi (principalmente gravi emorragie). Il trapianto di valvole cardiache omologhe, invece, non presenta questo tipo di problemi e spesso risulta essere l unica soluzione possibile per salvare la vita del paziente. Segmenti vascolari Da molti anni arterie e vene umane sono considerate la fonte più sicura per innesti negli interventi di ricostruzione vascolare. Le arterie sono speciali condotti che portano il sangue spinto dal cuore in tutte le parti del corpo. Quando una malattia porta alla chiusura dell aorta addominale, si preferisce usare un trapianto delle arterie, perché queste resistono alle infezioni a differenza delle protesi artificiali. Le vene sono i condotti che portano il sangue di ritorno, dalla periferia al cuore. Le vene varicose (safene) che ogni anno vengono tolte a centinaia di pazienti possono essere eliminate oppure essere utilizzate a scopo di innesto. Nei pazienti sottoposti ad emodialisi per insufficienza renale, col passare del tempo può chiudersi l arteria che permette al paziente di utilizzare l apparecchio della dialisi. Di conseguenza non è più possibile continuare la dialisi, vitale per il paziente. In questi casi il flusso dalla macchina al paziente può essere ripristinato trapiantando nell avambraccio del paziente un segmento della vena varicosa. 19
Tessuto osseo Il trapianto di tessuto osseo è sicuramente il più frequente. Pur non essendo un trapianto salvavita, permette di curare alcune gravi patologie ossee che altrimenti porterebbero a mutilazione. I soggetti che ricorrono a questo tipo di trapianto sono solitamente giovani colpiti da tumori ossei oppure che hanno subito gravi traumi che hanno distrutto parte di un osso. I tessuti osteo-tendinei possono essere utilizzati per diverse applicazioni sia in ortopedia (per tumori o ricostruzioni nei traumi), sia in chirurgia maxillo-facciale (per la ricostruzione di ossa del viso danneggiate). Il tessuto osseo può anche venire utilizzato per riempire delle cavità che si possono formare a causa di malattie o durante alcuni interventi di impianto di protesi. Nella maggior parte dei casi vengono trapiantati anche tendini e legamenti. Membrana amniotica La membrana amniotica della placenta viene estratta dalla donatrice, quando è necessario il parto cesareo, ma soli in casi non di urgenza e quindi programmati. Il procedimento di separazione richiede sei ore e lavaggi continui. La membrana amniotica ha le seguenti proprietà: non ha rischi di rigetto resiste alle infezioni batteriche è antinfiammatorio La membrana amniotica viene utilizzata per la riduzione di cicatrici, la formazione di nuovi tessuti e per varie forme di chirurgia ricostruttiva. In particolare il trapianto di membrana amniotica viene utilizzato per i pazienti con problemi dermatologici, oculistici, ginecologici, urologici e per il trattamento dei grandi ustionati. Sicurezza e Qualità La qualità e la sicurezza nelle fasi di donazione, analisi, lavorazione, conservazione e distribuzione dei tessuti e delle cellule umane a scopo di trapianto sono assicurate da leggi nazionali (Decreti Legislativi 191/2007 e 16/2010) e da una serie di linee guida e protocolli tecnici. Gli standard di qualità e sicurezza, condivisi dai Paesi europei, sono garantiti ad esempio da un programma di ispezioni presso gli Istituti dei Tessuti, da un sistema codificato di notifica di eventi e reazioni avverse gravi e dalla completa tracciabilità dei tessuti dal momento della donazione sino a quello del trapianto. 20
Banche dei tessuti Esiste la possibilità di conservare i tessuti in vere e proprie banche, da dove vengono poi distribuiti allo scopo di trapianto. Questo prezioso deposito è possibile perché i tessuti possono essere mantenuti intatti grazie a sistemi di conservazione che non ne alterano minimamente la struttura. Purtroppo, non si può fare altrettanto con gli organi da trapiantare, perché questi si deteriorano in tempi brevissimi. Le banche dei tessuti sono delle strutture sanitarie pubbliche che hanno il compito di conservare e distribuire i tessuti che verranno trapiantati, certificandone l idoneità e la sicurezza secondo quanto stabilito dall art. 15 della legge 91/1999, che organizza il sistema dei trapianti in Italia. Le Banche sono una fonte di garanzia in quanto assicurano la tracciabilità(cioè la possibilità di conoscere da dove, quando e come è stato prelevato), la qualità, l idoneità e la sicurezza dei tessuti. Controlli Post-Trapianto A differenza di quanto avviene per gli organi, il trapianto di tessuti non contempla alcun rischio di rigetto poiché non è necessario che vi sia compatibilità tra donatore e ricevente. 21
TRAPIANTO DI CELLULE Il trapianto di cellule è tra le materie di studio e sperimentazione più all avanguardia e in rapida crescita nel delicato mondo dei trapianti. Le cellule che vengono trapiantate sono le staminali, cellule presenti in ogni organismo con la funzione di rigenerare e produrre nuovi tessuti. Rispetto alle altre cellule presenti nel nostro corpo le staminali sono cellule non differenziate, o non specializzate, non hanno cioè ancora una funzione ben precisa all interno dell organismo stesso. Un altra caratteristica fondamentale delle staminali è che possono riprodursi in maniera pressoché illimitata (ogni giorno generano 200-400 miliardi di cellule nuove), dando vita contemporaneamente ad altre cellule staminali e a cellule precursori di una progenie cellulare destinata a differenziarsi e a dar vita a tessuti e organi come i muscoli, il cuore, il fegato, le ossa ecc. Le staminali possono essere: totipotenti, quando danno luogo a tutti i tessuti, pluripotenti (o multipotenti), quando possono generarne più di uno, unipotenti, quando danno vita solo ad un tipo di tessuto. Le cellule utilizzate per il trapianto sono le staminali (CSE) emopoietiche o ematopoietiche (sono sinonimi) progenitrici di tutte le linee cellulari del sangue, il che significa che sono in grado di generare globuli rossi, bianchi e piastrine. Le staminali vanno incontro a un processo di maturazione e differenziamento che dà luogo a cellule sempre più specializzate. Fondamentale è anche la loro capacità di replicarsi; il loro numero rimane invariato durante tutta la nostra vita anche se dovessero in parte venire prelevate, come avviene ad esempio quando si dona il sangue o il midollo osseo. 22
Le fonti principali da cui possono essere prelevate le cellule staminali adatte al trapianto sono: Il midollo osseo (trapianto autologo di CSE e trapianto allogenico di CSE) Il sangue presente nel cordone ombelicale al momento del parto (trapianto allogenico di CSE) Il sangue periferico A differenza della donazione di organi e tessuti, che avviene dopo la morte, quella delle cellule staminali ematopoietiche avviene da vivente. Il trapianto di cellule staminali sane (detto infusione ) avviene con una semplice trasfusione di sangue. È sufficiente infatti iniettare in endovena le cellule staminali emopoietiche (CSE), visto che queste sono naturalmente in grado di trovare da sole la strada per colonizzare la zona interessata e produrre i vari tipi di cellule del sangue. 23
RIGETTO Quando il nostro organismo viene aggredito da batteri, virus, altri microrganismi o da corpi estranei scatta un meccanismo di difesa: il sistema immunitario. Si attiva quando riconosce la particella o la sostanza introdotta come estranea, non facente parte dell organismo. Con particolari cellule, i linfociti, e proteine prodotte in modo specifico per ciascun aggressore, gli anticorpi, neutralizza le sostanze nocive ed elimina gli elementi dannosi. Questa situazione può verificarsi anche quando trapiantiamo un organo: il sistema immunitario non lo riconosce, lo aggredisce e si ha il rigetto. Questo fenomeno si verifica anche con il sangue per cui da molti anni si sono definiti i gruppi sanguigni secondo il sistema chiamato A B 0: si trasfonde solamente a persone dello stesso gruppo del donatore. Per poter realizzare con successo i trapianti di organo si è operato nella stessa direzione e si sono identificati gli antigeni del sistema HLA, sigla che deriva dalle iniziali inglesi delle parole Antigeni Leucocitari Umani. È un sistema molto più complesso di quello precedente in quanto comprende decine di elementi. Mentre per il sangue le combinazioni possibili sono 4 (gruppo A, B, AB, 0), per il sistema HLA sono parecchie decine per cui è poco probabile avere un identità immunogenetica tra donatore e ricevente (1 su 1-2 milioni). Per realizzare un trapianto di organo è sufficiente una buona compatibilità. È difficile percentualizzare, ma per avere un idea generale basta ricordare che su una lista d attesa di 800 pazienti di gruppo 0 si trovano solo 50 60 persone compatibili con il donatore. Tre sono i tipi principali di rigetto che si possono verificare: Rigetto Iperacuto Si istaura entro breve tempo dal trapianto, da alcuni minuti ad alcuni giorni, ma può essere prevenuto attraverso la rilevazione degli anticorpi con semplici esami prima del trapianto e oggi è raro. 24
Rigetto Acuto È la forma più comune di rigetto e si verifica più frequentemente nei primi 6 mesi dopo il trapianto. I farmaci più efficaci nella prevenzione di questo tipo di rigetto sono gli immunosoppressori. Rigetto cronico Tale forma di rigetto può istaurarsi tra 6/12 mesi dopo il trapianto e sfortunatamente non esiste un trattamento standard per scongiurarlo in quanto la sua eziologia non è chiara. Indipendentemente dal tipo di rigetto, i segni d allarme sono costituiti da febbre, sintomi influenzali, ipertensione, edema o improvviso aumento di peso, modificazione della frequenza cardiaca ed abbreviazione del respiro. Conclusioni Il rigetto è l unico rischio reale che ancora resta nonostante l impegno costante della ricerca medica nello sperimentare e mettere a punto tecniche per rendere il soggetto tollerante nei confronti del trapianto. 25
IL TRAPIANTO IN ITALIA Iter operativo Lista d attesa Uno specialista, dopo aver accertato una grave patologia d organo, indirizza il paziente ad un Centro di Trapianto dove si provvede a valutare l opportunità del trapianto come terapia sottoponendolo a check-up standardizzati. Se il paziente risulta idoneo e condivide tale terapia il suo nominativo, dopo aver effettuato la tipizzazione, viene inserito nella lista di attesa di un Centro Trapianti, ad eccezione del rene che prevede la possibilità di iscriversi in due liste diverse. Prelievo Diagnosi, da parte di un anestesista - rianimatore, dell avvenuta morte cerebrale. Insediamento della commissione medico-legale di controllo per l accertamento (per il tempo previsto dalla legge - minimo 6 ore) e la certificazione della morte. Informazione ai familiari del defunto. Colloquio con i familiari sulla donazione. Segnalazione della disponibilità degli organi e dei tessuti ai Centri Regionali di riferimento che provvederanno a ricercare i riceventi più idonei. Controllo dell assenza di malattie trasmissibili e tipizzazione degli organi per verificare la compatibilità con chi riceverà il trapianto. Certificazione della morte da parte della commissione. Se il defunto aveva in vita espresso parere favorevole alla donazione o se dagli aventi diritto non viene rilasciata opposizione scritta, si procede al prelievo degli organi e\o dei tessuti, altrimenti il corpo del defunto viene portato in obitorio. L equipe dei sanitari autorizzati al prelievo ed al trapianto, per legge, devono essere diversi da quelli che accertano la morte. Questo perché sia ben chiaro ed evidente ad ognuno che non c è alcun collegamento tra i medici che cercano di salvare la vita di un paziente e quelli che utilizzeranno i suoi organi per guarire altri pazienti. 27
Coordinamento Ricerca, nelle liste d attesa, dei pazienti che, per compatibilità immunogenetica, urgenza o altro parametro previsto, possono ricevere gli organi o i tessuti. Scelta dei pazienti più idonei da trapiantare. Qualora non ci fossero pazienti compatibili nei Centri di Trapianto collegati, si ricercherà presso altri Centri di riferimento nazionali o internazionali. Conservazione e trasporto L obiettivo primario di un Centro di Rianimazione è quello di mantenere gli organi nelle migliori condizioni possibili sino al momento in cui vengono prelevati. Gli organi da trapiantare richiedono procedure particolari per la loro conservazione extracorporea che varia da organo a organo in base al liquido di conservazione e alla temperatura. Possono essere trasportati in un comune frigo portatile e conservati in base ai relativi tempi di ischemia fredda, cioè il tempo massimo di conservazione nel ghiaccio dopo il prelievo e prima del trapianto. Cuore 4-6 ore Polmone 4-6 ore Cuore/Polmoni 4-6 ore Fegato 12-18 ore Rene 48-72 ore Pancreas 12-24 ore Oltre questo tempo massimo, gli organi, in assenza di sangue e quindi di ossigeno, vanno incontro a necrosi, cioè alla morte delle loro cellule. Il trasporto in tempi ottimali è realizzato con mezzi idonei: ambulanza, elicottero, aereo o un insieme di questi. Trapianto Avviso al paziente che dovrà essere trapiantato a presentarsi presso il Centro di trapianto in cui si è iscritto nelle liste d attesa. Organizzazione dell intervento e misure di prevenzione per eventuali complicanze: riserva di sangue, disponibilità del servizio di Rianimazione, ecc. 28
Operazione di trapianto. Ricovero in terapia intensiva. Dopo il trapianto, i riceventi vengono sottoposti a terapia immunosoppressiva in un reparto attrezzato per un assistenza intensiva e completamente isolato dal resto dell unità di rianimazione utilizzata per la chirurgia convenzionale. La condizione di isolamento stretto persiste per tutto il tempo necessario al paziente affinché possa superare la fase critica post-chirurgica (di 5-6 giorni). Ricovero in struttura di degenza fino alla dimissione. Controlli periodici delle condizioni del paziente e copertura farmacologia per gli anni successivi. Costi In Italia il prelievo di organi e tessuti è totalmente gratuito per il paziente; il suo costo è sostenuto dal SSN e viene eseguito in ospedali o strutture sanitarie accreditate dalla regioni. Organismi di coordinamento In Italia, il coordinamento è articolato su tre livelli: nazionale (Centro Nazionale Trapianti) regionale (Centro Regionale Trapianti) locale (Coordinatore alla donazione) Il Centro Nazionale Trapianti (CNT) è composto da: Direttore Generale dell Istituto Superiore di Sanità (con funzioni di presidente) Direttore generale del CNT Un rappresentante per ciascuno dei Centri Regionali Una struttura organizzativa a supporto delle funzioni attribuite dalla legge al CNT Una struttura operativa deputata all allocazione degli organi per i programmi di trapianto nazionali, per le eccedenze, le restituzioni e lo scambio degli organi con Paesi esteri 29
Il CNT svolge le seguenti funzioni: a) conserva le liste delle persone in attesa di trapianto b) fissa i criteri e procede all assegnazione degli organi con particolare riferimento alle urgenze ed alle liste pediatriche; c) stabilisce il fabbisogno nazionale e le linee guida per i Centri Regionali. La Consulta tecnica permanente per i trapianti, su nomina del Ministero della Salute, è composta da: Direttore Generale dell Istituto Superiore di Sanità (o da un suo delegato) Direttore generale del CNT Coordinatori dei Centri Regionali per i Trapianti Tre clinici esperti in materia di trapianti di organi e di tessuti (di cui almeno uno rianimatore) Tre esperti delle associazioni nazionali, tra cui l A.I.D.O., che operano nel settore dei trapianti e della promozione delle donazioni. La Consulta sostiene il lavoro del CNT con il compito di predisporre gli indirizzi tecnico-operativi per lo svolgimento delle attività di prelievo e di trapianto. Il Centro Nazionale Trapianti Operativo (CNTO) si pone come principale interlocutore operativo a livello nazionale, interfacciandosi direttamente con i CRT e garantendo H/24 il supporto necessario ai fini della gestione operativa dei programmi nazionali. Istituito a seguito di una riorganizzazione del sistema trapianti, il CNTO ha il compito di gestire: il programma urgenze (cuore, fegato, rene, polmone) il programma pediatrico (tutti gli organi) il programma split (fegato) i programmi restituzione ed eccedenze IGE Italian Gate of Europe (scambio di organi) Il Centro Regionale trapianti svolge le seguenti funzioni relative al proprio territorio: coordina le attività di raccolta e di trasmissione dei dati delle persone in attesa di trapianto; coordina l attività di prelievo e i rapporti tra le rianimazioni ed i Centri di Trapianto; 30
controlla l esecuzione dei test immunologici per il trapianto; procede all assegnazione degli organi; cura i rapporti con il CNTO, con le autorità sanitarie regionali e con le associazioni di volontariato. Ha sede presso una struttura pubblica e si avvale di uno o più laboratori di immunologia per l espletamento delle attività di tipizzazione tissutale. Il Coordinatore locale alla donazione è un medico nominato dalle Aziende Sanitarie Locali (ASL). È responsabile delle attività di donazione d organi e tessuti e ha il compito di: comunicare i dati relativi al donatore al Centro Regionale Trapianti al fine dell assegnazione degli organi curare i rapporti con i familiari dei donatori coordinare gli atti amministrativi del prelievo organizzare attività di informazione alla popolazione. 31
IL TRAPIANTO, GLI ORGANISMI BIOETICI E LE RELIGIONI La posizione degli organismi bioetici sui prelievi e trapianti di organo si riassume in tre principi: Che il donatore sia morto. Solo in questa condizione ha senso ed è lecito prelevare gli organi. Che il donatore sia stato consenziente in vita al prelievo. È ovvio che non si può prelevare se la persona defunta ha dichiarato in vita di essere contraria alla donazione. Viceversa è un dovere giuridico e sociale garantire chi in vita ha espresso parere favorevole alla donazione di organi e tessuti. Che non siano interessati al prelievo-trapianto il cervello o gli organi seminali (testicoli ed ovaia). Se in altri settori le posizioni dei laici e dei religiosi sono spesso diverse, questo non accade per il prelievo e il trapianto degli organi: i principi sopra elencati valgono per entrambi. Ne consegue che le principali religioni del mondo AMMETTONO, PER- METTONO e INCORAGGIANO il trapianto e la donazione degli organi. AMISH Approva se vi è una chiara indicazione che la salute del trapiantato sarà migliorata, ma è riluttante se il risultato non è certo. AVVENTISTA 7 GIORNO L individuo e la famiglia hanno il diritto di ricevere e donare organi e tessuti. BATTISTA Il trapianto è approvato solo se offre la possibilità di miglioramento fisico e il prolungamento della vita. BUDDISTA La donazione è una questione di coscienza individuale. CATTOLICA I trapianti sono accettati dalla Chiesa Cattolica sia dal punto di vista etico che morale. La donazione è incoraggiata in quanto atto di carità e di amore fraterno. 32
EBRAICA Gli ebrei ritengono che se è possibile donare un organo per salvare una vita, è obbligatorio farlo. Poiché ridonare la vista è considerato salvare la vita, è incluso anche il trapianto della cornea. GRECO ORTODOSSA Non pone obiezioni alle procedure utili a migliorare lo stato di salute. INDUISTA La donazione degli organi per il trapianto è una decisione individuale. ISLAM I maomettani sono favorevoli alla donazione da parte di donatori che abbiano dato in anticipo il consenso per iscritto e gli organi non devono essere conservati, ma trapiantati immediatamente. LUTERANA Approva la donazione di organi per i trapianti in quanto contribuisce allo star bene dell umanità e può essere un espressione di sacrificio amorevole per un vicino bisognoso. MORMONE La donazione degli organi per i trapianti è una questione personale. PRESBITERIANA Incoraggia e appoggia la donazione di organi e tessuti. Rispetta la coscienza individuale e il diritto di una persona di decidere per quanto riguarda il suo corpo. PROTESTANTE Incoraggia e sostiene la donazione e il trapianto degli organi, giudicato uno strumento per aiutare il prossimo anche dopo la propria morte. QUACCHERA La donazione degli organi per i trapianti è una questione personale. SCIENZA CRISTIANA Non prende posizione, lasciando la decisione all individuo. TESTIMONI DI GEOVA La donazione è questione di coscienza individuale fatto salvo che tutti gli organi e tessuti devono essere completamente privi di sangue. 33
PER APPROFONDIRE SITOGRAFIA A.I.D.O. - Le tre grandi religioni monoteiste (Ebraismo, Cristianesimo, Islam) e la donazione di organi e tessuti, a cura della Sezione Provinciale di Brescia, Brescia 1993. Avallone F., Monti F.M., Napoletano L., Ruvolo G. - L uomo di fronte alla morte. Contributo psico-sociale sulla donazione degli organi, Roma, Artemide, 1987. Berlinguer G., Garrafa V. - La merce finale. Saggio sulla compravendita di parti del corpo umano, Milano, Baldini e Castoldi, 1996. Boniolo G., Vita e morte, in Laicità, a cura di Boniolo G., Torino, Einaudi, 2006, pp. 149-159. Burroni U. - La recente legge sui trapianti, Civiltà Cattolica III, quaderno 4582, 1999, pp. 471-485. Buzzi F. et al. - Indagine medico-sociale su un campione di cento cardiotrapiantati, Difesa Sociale 5, 1995, pp. 7-15. Comitato Nazionale per la Bioetica - Definizione ed accertamento della morte nell uomo, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Dipartimento per l informazione e l editoria, Roma, 15 febbraio 1991. Comitato Nazionale per la Bioetica - Donazione d organo a fini di trapianto, Presidenza del Consiglio dei Ministri. Dipartimento per l informazione e l editoria, Roma, 7 ottobre 1991. Comitato Nazionale per la Bioetica - Trapianti di organi nell infanzia, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Dipartimento per l informazione e l editoria, Roma, 21 gennaio 1994. Comitato Nazionale per la Bioetica - Il neonato anencefalico e la donazione di organi, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Dipartimento per l informazione e l editoria, Roma, 21 giugno 1996. Defanti C.A. - Vivo o morto? La storia della morte nella medicina moderna, Milano, Zadig, 1999. Funghi P., Macrì P.G. - Il concetto di morte: quale morte per la persona?, in Bioetica a Scuola a Scuola di Bioetica, a cura di Funghi P. e R. Senatore, Milano, Franco Angeli, 2002, pp. 205-215. Lamb D. - I confini della vita. Morte cerebrale ed etica dei trapianti, Bologna, Il Mulino, 1987. Lamb D. - Etica e trapianto degli organi, Bologna, Il Mulino, 1995. Magrì P.G., Funghi P., Etica della donazione. Riflessione sulle donazioni d organo, in Bioetica a Scuola a Scuola di Bioetica, a cura di Funghi P. e R. Senatore, Milano, Franco Angeli, 2002, pp. 261-229. Scheld H., Autiero A. - L obbligo dell amore cristiano per il prossimo. Questioni di antropologia. Teologia e Bioetica, Bologna, EDB, 2010, pp. 17-35. Spinsanti S. - Dono e trapianto di organi, in Etica bio-medica, Milano, Paoline ed., 1987, pp. 161-170. Centro Nazionale Trapianti - www.trapianti.salute.gov.it Gruppo Italiano di Midollo Osseo - www.gitmo.it Registro Italiano Donatori Midollo Osseo - www.ibdmr.galliera.it Organizzazione Toscana Trapianti - www.regione.toscana.it/-/organizzazione-toscana-trapianti ACTI - www.acti-italia.it ADMO - www.admo.it AIDO - www.aido.it ANED - www.aned-onlus.it ADISCO - www.adisco.it VITE ONLUS - www.viteolus.it 34
INFO www.regione.toscana.it/cittadini/salute/donazione www.aido.it Oggi a scuola imparo a donare Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule (ONLUS) www.aido.it Organizzazione Toscana Trapianti Pacini Editore