LE ASPETTATIVE DEI PAZIENTI CON BPCO: maggiore fiducia ed una nuova prospettiva positiva Rapporto della Task Force Internazionale dei Pazienti BPCO (ICOPA)
presentazione L Associazione Italiana Pazienti BPCO è molto grata al Prof. Bartolome Celli per avere coordinato un gruppo di Associazioni, che rappresentano i pazienti con BPCO a livello internazionale e europeo, allo scopo di aprire un dibattito verso un approccio positivo alla comprensione della condizione attuale e futura dei pazienti con BPCO, dei familiari e dei caregiver. La Task Force ha lavorato a distanza, grazie alle nuove tecnologie, che hanno consentito di confrontare le varie esperienze e scambiare le proprie idee in tempo reale da una parte all altra del mondo attraverso e-mail e riunioni telefoniche. La nostra Associazione, la più giovane tra quelle che da tanti anni si adoperano in favore di pazienti con BPCO nel mondo, ha collaborato con entusiasmo e ha contribuito con le testimonianze dirette dei pazienti italiani, raccolte attraverso il Numero Verde e durante le riunioni educative che abbiamo svolto in vari Centri Pneumologici in tutto il Paese. Anche per noi la necessità di accrescere la conoscenza della malattia attraverso campagne di sensibilizzazione basate su un approccio più fiducioso era fortemente sentita, soprattutto per dare al paziente e alla sua famiglia maggiore tranquillità sulle reali possibilità offerte dalle più recenti acquisizioni scientifiche. Sfatare il mito dell ineluttabilità della condizione del malato con BPCO è una sfida per la ricerca, per i medici e per le Istituzioni. Le armi attuali sono la prevenzione, la diagnosi precoce, l accesso alle cure e alla riabilitazione respiratoria, all informazione e all educazione e la messa in atto della continuità dell assistenza socio-sanitaria, particolarmente necessaria nello stadio avanzato della malattia. Il progresso che il mondo scientifico ha realizzato negli ultimi anni e una migliore attenzione alle malattie croniche respiratorie da parte delle Istituzioni internazionali, europee e nazionali costituiscono il punto di partenza per affrontare in maniera coordinata e sistematica questa malattia, tenendo conto dei reali bisogni e aspettative dei pazienti oltre che dell impatto epidemiologico e sociale della BPCO. Questo Rapporto ha l ambizione di essere uno strumento di lavoro da usare in campagne di sensibilizzazione rivolte ai pazienti, agli operatori sanitari, alle Istituzioni, all opinione pubblica e ai media. La versione italiana del Rapporto della Task Force è stata adattata, con il supporto del Comitato Medico Scientifico dell Associazione, per tenere conto delle nostre specifiche esperienze. Si ringrazia la Jean Ann Gilder Scientific Communication sas per la collaborazione all adattamento della versione italiana. Mariadelaide Franchi Presidente Associazione Italiana Pazienti BPCO I dati della BPCO in Italia La broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) è un problema di sanità pubblica: in Italia nel 2005 si stima una prevalenza del 4,5%, cioè di 2,6 milioni di persone (Fonte: ISTAT, Condizione di salute, fattori di rischio e ricorso ai servizi sanitari, Anno di riferimento 2005). La morbilità per BPCO è maggiore negli uomini che nelle donne ed aumenta rapidamente con l età. La differenza tra i sessi è spiegata dalla maggiore prevalenza di fumo di sigaretta nel sesso maschile, abitudine che però è in crescita tra le donne e quindi si prevede che nei prossimi anni questo divario verrà colmato. A ciò si aggiunge poi che le donne sembrano essere più sensibili allo sviluppo di BPCO, quando esposte ai fattori di rischio come il tabacco. La BPCO nel nostro Paese è al quinto posto nella lista delle malattie croniche. Provoca circa 17 mila decessi l anno, pari a circa la metà delle morti per malattie respiratorie. I ricoveri ospedalieri nel 2004 sono risultati pari a 113.374, con una degenza media di 9,90 giorni (Fonte: Ministero della Salute). La più grave e temuta complicanza della BPCO è l insufficienza respiratoria che richiede l ossigenoterapia o la ventilazione assistita. Attualmente in Italia le persone in ossigenoterapia sono circa 62 mila mentre le stime parlano di 20 mila persone in ventilazione meccanica assistita. La cosa più preoccupante è che la BPCO è ancora oggi largamente sottostimata. Solo il 50% dei malati viene diagnosticato, spesso con grave ritardo, allontanando nel tempo la possibilità di terapia e prevenzione delle complicanze. Di conseguenza, la BPCO è spesso curata solo nelle fasi avanzate, mentre costituisce un problema sanitario importante anche nelle fasce di età più giovani (già a partire dai 45-50 anni).
Introduzione Respirare è vivere. In condizioni normali e durante tutta la nostra vita respiriamo ogni giorno in media circa 20.000 volte senza accorgercene. Ma le persone affette da broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) - malattia cronica respiratoria sempre più diffusa - si rendono ben conto di compiere ogni singolo respiro: la ridotta capacità polmonare impedisce loro di inspirare ed espirare correttamente. Questo rende difficile, e addirittura impossibile, svolgere le attività di tutti i giorni come andare a fare la spesa, salire le scale e perfino lavarsi o vestirsi. Provare ad inspirare ed espirare attraverso una cannuccia può dare un idea di cosa vuol dire avere la BPCO. è ormai accertato che la BPCO è una delle principali cause di morte e d invalidità nel mondo (GOLD, 2006) e che il numero delle persone colpite è in aumento a causa della continua esposizione ai fattori di rischio e dell invecchiamento della popolazione mondiale (GOLD, 2006). L impatto sui pazienti, le loro famiglie e sui sistemi sanitari è enorme (GOLD, 2006). A molte persone affette non viene diagnosticata e a quelle che ricevono una diagnosi corretta spesso non vengono prescritte cure adeguate (Pauwels, 2004). La prevenzione e la gestione della malattia molte volte sono affrontate con un atteggiamento nichilista (Celli, 2006). La buona notizia è che esistono numerosi trattamenti che possono aiutare i pazienti con BPCO a vivere meglio e più a lungo. Smettere di fumare e ridurre l esposizione ad altri fattori che causano la BPCO possono diminuire il rischio di sviluppare la malattia e rallentarne la progressione negli individui già affetti. Una serie di trattamenti farmacologici o altre terapie, come la riabilitazione respiratoria, possono alleviare i sintomi della BPCO e migliorare la qualità della vita (Celli, 2006). Ho accettato di presiedere la Task Force Internazionale dei Pazienti BPCO (ICOPA-International COPD Patients in Action) perché ritengo sia fondamentale che i cittadini ne sappiano di più su questa patologia e che l atteggiamento degli operatori sanitari cambi in modo positivo quando si parla di diagnosi e cura della BPCO. La Task Force ICOPA è una coalizione di organizzazioni provenienti da tutto il mondo, che rappresentano i pazienti affetti da BPCO e i loro familiari. Ho lavorato a stretto contatto con loro per sviluppare questo Rapporto e spero che l impegno comune ci aiuti a realizzare l obiettivo di accrescere la consapevolezza della patologia e favorisca un approccio più ottimistico nella gestione della BPCO, atto a migliorare la prospettiva per 600 milioni di persone che convivono con la malattia (WHO, 2002) e per altri milioni di persone che ne sono a rischio. Bartolome Celli Professore di Medicina presso la Tufts University Capo della Divisione di Pneumologia e Terapia Intensiva presso il St Elizabeth s Medical Center, Boston, USA I membri della Task Force ICOPA: Prof. Bartolome Celli Presidente dell ICOPA Task Force Heather Allan Direttore Esecutivo del COPD National Program, The Australian Lung Foundation Mariadelaide Franchi Presidente dell Associazione Italiana Pazienti BPCO Prof. Gérard Huchon Presidente del Comité National de Lutte Contre les Maladies Respiratoires Sven Erik Myrseth Presidente dell European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations John Walsh Presidente dell International COPD Coalition
La BPCO è una malattia respiratoria cronica. La mortalità e la disabilità causate dalla BPCO sono considerevoli e stanno aumentando. è previsto che nel 2020 la BPCO diventerà la terza causa di morte nel mondo, preceduta solo dall attacco cardiaco e dall ictus (Murray, 1996; Murray, 1997), e la quinta causa di invalidità (ERS, 2003). La BPCO è una malattia respiratoria subdola e progressiva Nella BPCO il danno alle vie respiratorie, dovuto principalmente al fumo di tabacco, causa il loro restringimento rendendo più difficile il passaggio di aria a livello polmonare sia in entrata e sia in uscita (British Lung Foundation, 2005a; Celli, 2006). Le persone affette da BPCO hanno difficoltà a respirare soprattutto quando svolgono le normali attività quotidiane, come per esempio camminare (British Lung Foundation, 2005b). Questa condizione è di solito progressiva, cioè peggiora nel tempo. Sebbene la BPCO colpisca principalmente i bronchi e i polmoni, anche altre parti dell organismo ne subiscono le conseguenze (GOLD, 2006). La BPCO è una patologia diffusa ed in crescita Si stima che le persone affette da BPCO nel mondo siano 600 milioni, questo fa della BPCO una delle malattie croniche più diffuse (WHO, 2002). Il numero di persone affette da BPCO aumenta a causa del crescente uso del tabacco, dell esposizione ai carburanti fossili e dell allungamento dell aspettativa di vita (GOLD, 2006). Le donne colpite sono in aumento (Mannino, 2002; National Institute for Health and Clinical Excellence, 2004). La BPCO uccide ogni anno più persone del cancro al polmone e al seno messi insieme ed è l unica, tra le maggiori cause di morte, che presenta un tasso di mortalità in crescita (National Institute for Health and Clinical Excellence, 2004). La BPCO è una delle principali cause di morte Si prevede che entro il 2020 la BPCO sarà la terza causa di mortalità nel mondo, superata solo da cardiopatie ed ictus (GOLD, 2006; Murray, 1996; Murray, 1997). É previsto che nel 2030 la mortalità mondiale per BPCO sarà più che raddoppiata (Tashkin, 2004). La BPCO ha un impatto rilevante Questa patologia limita fortemente le normali attività e compromette la qualità della vita. Quasi tre pazienti su quattro hanno difficoltà a compiere semplici gesti quotidiani (Vermeire, 2002). I sintomi avvertiti possono avere anche conseguenze psicologiche, provocando spesso un sentimento di inutilità, ansia o depressione (EFA, 2002). La BPCO è costosa...per i sistemi sanitari Più della metà del totale dei costi diretti spesi in Europa per le malattie respiratorie è imputabile alla BPCO (ERS, 2003). Le spese sanitarie annuali per le persone affette da BPCO sono quasi di 2,5 volte maggiori rispetto a quelle che non lo sono (Grasso, 1998)....per i pazienti La BPCO è molto costosa perché provoca disabilità, giornate perse dal lavoro, mortalità prematura, costi di assistenza e costi familiari. è la principale causa di perdita di giornate di lavoro fra le malattie respiratorie (ERS, 2003). La storia di Anna Poter controllare la malattia mi aiuta anche moralmente Anna ha 49 anni ed insegna alle scuole superiori. è sposata con due bambini di 10 e 13 anni. Nel 1998 ha scoperto che i suoi bronchi non funzionano bene. Per questo si ammala spesso di bronchiti e broncopolmoniti. Non potere svolgere le normali attività, essere costretta a perdere giorni di lavoro, non potere fare sport la fanno sentire depressa e talvolta inutile. Tende a chiudersi in se stessa e nella sua famiglia ed evita di parlare della malattia persino con amici e colleghi di lavoro. Anna vive nel Sud Italia, dove non esistono centri di riabilitazione respiratoria, così per curarsi è costretta ad andare fuori dalla sua regione. Ma, dice i controlli mi aiutano anche moralmente, come pure la ginnastica respiratoria e la terapia. Anna ha trovato nell Associazione Italiana Pazienti BPCO un importante sostegno, anche per districarsi con le leggi e le esenzioni a cui i pazienti hanno diritto. 4
La BPCO è sottodiagnosticata, scarsamente riconosciuta e sottotrattata (Pauwels, 2004). Questo potrebbe dipendere dalla mancata identificazione della malattia da parte degli operatori sanitari e dall accettazione dei sintomi da parte dei pazienti come naturale conseguenza dell invecchiamento o del fumo. La BPCO può essere facilmente diagnosticata con un semplice esame spirometrico (Celli, 2006). La storia di Roberto La qualità della vita ce la facciamo noi... La BPCO è sottodiagnosticata Meno della metà delle persone con BPCO riceve una diagnosi (Mannino, 2002). La gravità della BPCO non è completamente percepita Le persone con la BPCO tendono a sottostimare l entità del problema. Sono anche portate a considerare le limitazioni causate dalla progressione della malattia come normali in una persona che ha fumato (Rennard, 2002). Il fatto che gli stessi pazienti abbiano scarsa consapevolezza della gravità della BPCO può spiegare la sottovalutazione da parte delle Istituzioni e del mondo politico, nonché la difficoltà di aggregazione in associazioni rappresentative dei malati (Celli, 2006). La BPCO è sottotrattata Da un analisi economica dei dati ottenuti da un indagine internazionale su larga scala Confronting COPD in North America and Europe [Confronto della BPCO in Nord America e Europa], è emerso che il 65% dei pazienti non riceve prescrizioni per cure continuative e che i pazienti riferiscono uno scarso controllo dei sintomi e un largo ricorso alle risorse sanitarie (Wounters, 2003). La classificazione della BPCO solo sulla base della funzionalità respiratoria non rispecchia le manifestazioni cliniche della malattia e la sua prognosi La gravità della BPCO è di solito classificata sulla base della funzionalità respiratoria e i risultati della terapia sono spesso misurati in funzione del suo miglioramento. Tuttavia, è inappropriato valutarne gli effetti solo in base a questo parametro, poiché è impossibile modificare dati funzionali che, per definizione, non sono reversibili (Celli, 2006). è importante, per contro, valutare la gravità della malattia anche in base ai sintomi ed alle condizioni generali del paziente. Non è quindi sorprendente che l assenza di una significativa risposta della funzionalità respiratoria a differenti terapie abbia portato ad un certo scetticismo, peraltro non interamente giustificato (Anthonisen, 1994; Rennard, 2002; Casaburi, 2002). Malgrado l irreversibilità del danno polmonare, il trattamento della BPCO può dare concreti benefici in termini di qualità della vita (Celli, 2006; Calverley, 2007). 5 La storia di Roberto inizia circa 3 anni fa, nell estate 2004. Era in vacanza in collina quando si sono manifestati per la prima volta i sintomi più gravi, tanto che ha dovuto interrompere le ferie. La BPCO gli è stata diagnosticata subito, ma da allora è in ossigenoterapia 24 ore al giorno. Questo lo costringe a rimanere in casa per molto tempo, soprattutto in inverno ed in estate, quando fa troppo freddo o troppo caldo. Roberto, che vive solo, riesce a rimanere in contatto con l esterno grazie ad internet, ma non nasconde che la sua condizione ha causato problemi nei suoi rapporti interpersonali che sono venuti in parte a mancare, anche per l imbarazzo che le persone provano davanti a quei tubicini attaccati al naso. Per chi come lui è in ossigenoterapia, c è poi il problema degli attacchi degli stroller che non sempre sono uguali a quelli del bombolone e questo rende ancora più difficile l autonomia. Roberto sa bene che per migliorare la propria qualità della vita occorre organizzarsi. Sa che non c è abbastanza sensibilizzazione sui problemi quotidiani dei pazienti con BPCO. Ma è anche convinto che l associazionismo può giocare un ruolo importante. Al Centro Sud c è meno organizzazione che al Nord. Uniamoci! è diventato il suo grido di battaglia, Uniamoci per sconfiggere la solitudine e per migliorare la nostra qualità della vita. Roberto lavorava in un albergo, ed è molto sensibile ai temi del turismo e delle vacanze. Grazie alle Associazioni dei pazienti, al Nord vengono organizzate vacanze assistite per le persone con BPCO accompagnate da un medico e da un fisioterapista, che permettono di distrarsi e migliorare la qualità della vita. Questa esperienza dovrebbe essere estesa a tutte le regioni.
La storia di Lucia Ho la BPCO da 9 anni, ma solo da 6 mesi conosco il nome della mia malattia La BPCO non solo può essere prevenuta, ma può anche essere curata. Esistono trattamenti in grado di ridurre i sintomi (Celli, 2006). Un approccio più positivo alla BPCO Il Progetto Mondiale GOLD (Global Obstructive Lung Disease) ha recentemente incluso i termini prevenibile e curabile nella definizione della BPCO, seguendo anche le raccomandazioni della Società Americana delle Malattie Toraciche (American Thoracic Society [ATS]) e della Società Europea di Malattie Respiratorie (European Respiratory Society [ERS]). L obiettivo è offrire una prospettiva positiva ai pazienti, incoraggiare gli operatori sanitari ad avere un ruolo più attivo nella prevenzione della BPCO e stimolare efficaci programmi di controllo e gestione (GOLD, 2006). Lucia ha scoperto per caso di avere la BPCO, per anni ha lavorato manipolando sostanze tossiche e da 8-9 anni è in cura dal medico. Sapeva di essere affetta da asma bronchiale. Solo pochi mesi fa le hanno detto che si tratta di BPCO. Lucia ha un agriturismo e vive sola, anche se ha i figli vicino che l aiutano, ed è riuscita ad organizzarsi per svolgere le attività quotidiane. Ma alcune difficoltà rimangono, soprattutto muoversi a piedi è un problema. Ad esempio quando va in banca deve pensare a dove parcheggiare l auto in modo che sia il più vicino possibile e che non ci siano salite da fare perché, dice, solo fare 200 metri in leggera salita mi fa venire il fiatone molto forte. E poi deve fare molta attenzione alla composizione dei detersivi che utilizza, perché alcuni le scatenano delle forti crisi. Uno degli ostacoli che ha incontrato nel corso della sua malattia è stato proprio il non ricevere le informazioni sulla sua condizione da parte dei medici che l avevano in cura. Per sapere bisogna essere informati. Il medico di base e lo specialista hanno il dovere di informare il paziente, prima di tutto devono chiamare la malattia con il suo nome vero e non dire che la BPCO è una forma d asma. Dovrebbero informare il paziente a cosa va incontro, con parole chiare e semplici. Maggiori aspettative nei confronti della terapia e della riabilitazione Gli obiettivi generali sono: prevenire ulteriori deterioramenti della funzione respiratoria, alleviare i sintomi, migliorare la qualità della vita e trattare le possibili complicanze (Pauwels, 2001; Celli, 2006). L importanza di smettere di fumare Poiché fumare è la principale causa della BPCO, smettere di fumare è l intervento terapeutico più efficace nella riduzione dei sintomi della BPCO e nella sua prevenzione (Mannino, 2002; Celli, 2006). Il trattamento della dipendenza da tabacco deve pertanto essere l intervento primario nella gestione della BPCO per i pazienti che ancora fumano (Rennard, 2002). Una migliore conoscenza delle possibilità terapeutiche I pazienti e gli operatori sanitari dovrebbero essere informati sull esistenza di numerose terapie farmacologiche e non-farmacologiche in grado di ridurre le riacutizzazioni ed i ricoveri ospedalieri, di alleviare i sintomi e migliorare la qualità della vita, la capacità di svolgere attività fisica e la sopravvivenza (Celli, 2006). Terapie della BPCO Broncodilatatori. Alleviano i sintomi, migliorano la tolleranza all attività fisica e la qualità della vita. Secondo le linee guida, i broncodilatatori per via inalatoria sono essenziali per la cura dei sintomi della BPCO (GOLD, 2006). I broncodilatatori includono i beta-2 agonisti a breve e lunga durata di azione, che provocano una broncodilatazione grazie alla stimolazione dei recettori beta-2, mentre gli anticolinergici a breve e lunga durata d azione agiscono sui recettori colinergici delle cellule della muscolatura liscia (Calverley, 2003a; Stockley, 2006; Johnson, 2001). 6
Terapia antinfiammatoria. I corticosteroidi potrebbero dare beneficio a pazienti che continuano ad avere sintomi nonostante adeguate terapie con broncodilatatori (Celli, 2006). I corticosteroidi per via inalatoria hanno dimostrato di ridurre il tasso di riacutizzazioni e di rallentare il peggioramento delle condizioni generali dei pazienti con BPCO (Burge, 2000). Trattamento combinato di corticosteroidi e beta-2 agonisti a lunga durata di azione per via inalatoria. Per il trattamento della BPCO sono disponibili terapie che combinano corticosteroidi e beta-2 agonisti a lunga durata di azione. Nei pazienti affetti da BPCO grave l utilizzo di terapie combinate produce risultati migliori rispetto alla terapia con un solo farmaco, migliorando lo stato di salute ed i sintomi. Può ridurre i marker infiammatori e la frequenza di riacutizzazioni e potrebbe contribuire ad aumentare la sopravvivenza (Calverley, 2003a; Calverley, 2003b; Szafranski, 2003; Sin, 2006; Calverley, 2007). Antibiotici. Hanno dimostrato di essere efficaci in pazienti con infezioni all apparato respiratorio (per esempio polmoniti e alcuni casi di bronchite cronica) (Ambrose, 2001). Vaccini. I vaccini contro le malattie infettive a larga diffusione come l influenza e la polmonite da pneumococco aiutano a prevenire queste infezioni e le loro complicanze (Nichol, 1999). è la riduzione della grandezza dei polmoni grazie alla rimozione di circa il 30% dei tessuti polmonari più malati, in modo che la parte rimanente, più sana, possa funzionare meglio (American Lung Foundation, 2005). Partecipazione attiva del paziente alla gestione della malattia Una volta ricevuta la diagnosi, i pazienti dovrebbero essere aiutati a partecipare attivamente alla gestione della loro malattia. Questo concetto di gestione basata sulla collaborazione attiva potrebbe migliorare la fiducia in se stessi e l autostima. A tutti i pazienti dovrebbe essere raccomandato di condurre uno stile di vita sano e di svolgere regolarmente attività fisica (Celli, 2006). Trattamento personalizzato per rispondere ai bisogni individuali del paziente L impatto della BPCO sul singolo paziente dipende dalla gravità dei sintomi, dagli effetti sistemici e dalle altre patologie concomitanti. L approccio generale per la gestione di una BPCO in fase di stabilità dovrebbe essere personalizzato, in modo da rispondere ai sintomi che si presentano e migliorare la qualità della vita (GOLD, 2006). Ossigenoterapia a lungo termine. Ha dimostrato di poter prolungare la sopravvivenza e migliorare la qualità della vita in pazienti con insufficienza respiratoria cronica e BPCO. Riabilitazione respiratoria. I pazienti con BPCO possono avere difficoltà nello spostarsi e nello svolgere le normali attività giornaliere perché rischiano di restare senza fiato. Possono stancarsi molto facilmente e spesso sentirsi esausti. La riabilitazione polmonare prevede programmi individuali di esercizi fisici che riducono la dispnea, l ansia e la depressione, migliorano la possibilità di svolgere attività fisica e la qualità della vita, e possono ridurre i ricoveri ospedalieri (Wijkstra, 1994; Celli, 1995). Mucolitici. Sono farmaci studiati per ridurre la densità e la viscosità dell espettorato per facilitare l espettorazione. Sperimentazioni su questi farmaci hanno dato risultati variabili. Lo studio di uno di questi farmaci per la cura delle bronchiti croniche ha dimostrato di avere effetti benefici a livello sintomatologico (Petty, 1990). Riduzione del volume polmonare. è una procedura che aiuta le persone con grave enfisema. Non è una cura per l enfisema ma può migliorare la qualità della vita e può essere un alternativa al trapianto del polmone. Lo scopo di questa terapia 7
Aiutiamo le persone con BPCO a ritrovare il loro respiro La Task Force ICOPA invita i rappresentanti dei Governi e delle Istituzioni ed il mondo scientifico ad assumere un approccio più ottimistico nei confronti della gestione della BPCO e migliorare la prospettiva per i 600 milioni di persone affette da BPCO (WHO, 2002) e per gli altri milioni di persone a rischio in futuro. La BPCO è una malattia respiratoria cronica. La mortalità e la disabilità causate dalla BPCO sono considerevoli e stanno aumentando. è previsto che nel 2020 la BPCO diventerà la terza causa di morte nel mondo, preceduta solo dall attacco cardiaco e dall ictus (Murray, 1996; Murray, 1997), e la quinta causa di invalidità (ERS, 2003). Cosa bisogna fare La BPCO dovrebbe essere una priorità per i servizi sanitari e per le Istituzioni, visto il peso della malattia in termini di mortalità, morbilità e invalidità. Dovrebbero essere prese misure per far sì che gli operatori sanitari siano meglio informati e consapevoli dei fattori di rischio, dei sintomi e delle possibilità terapeutiche. Dovrebbero essere sviluppati interventi, servizi e prestazioni per migliorare la diagnosi e il trattamento della BPCO e ridurre l impatto della malattia per i pazienti e i loro familiari. La BPCO è sottodiagnosticata, scarsamente riconosciuta e sottotrattata (Pauwels, 2004). Questo potrebbe dipendere dalla mancata identificazione della malattia da parte degli operatori sanitari e dall accettazione dei sintomi da parte dei pazienti come naturale conseguenza dell invecchiamento o del fumo. La BPCO può essere facilmente diagnosticata con un semplice esame spirometrico (Celli, 2006). Cosa bisogna fare Mettere in atto campagne di educazione e formazione per assicurare che cittadini e operatori sanitari riconoscano i sintomi della BPCO. Raccomandare alle persone con sintomi respiratori o esposte ai fattori di rischio di farsi visitare il prima possibile dal medico di famiglia e, se richiesto, di sottoporsi al test spirometrico per ottenere una diagnosi precoce. Garantire ai pazienti cure adeguate e un regolare monitoraggio, in modo da poter adattare tempestivamente, se necessario, le terapie. La BPCO non solo può essere prevenuta, ma può essere anche curata. Esistono trattamenti in grado di ridurre i sintomi (Celli, 2006). Cosa bisogna fare Sviluppare e attuare politiche che affrontino in maniera costruttiva la diagnosi e la gestione della BPCO, mirate ad accrescere le aspettative su quanto si può ottenere attraverso la prevenzione ed il trattamento. Educare operatori sanitari, pazienti e familiari affinché siano consapevoli delle possibilità terapeutiche disponibili. Garantire terapie rispondenti alle più recenti linee guida basate sulle evidenze scientifiche e personalizzate, per rispondere ai bisogni individuali ed alle eventuali patologie concomitanti. Educare gli operatori sanitari, i pazienti e le loro famiglie affinché assumano corretti stili di vita e svolgano attività fisica per controllare il peso, migliorare la circolazione e la funzione respiratoria. Ottimizzare la ricerca, lo sviluppo e l uso di terapie nuove e più efficaci per ridurre l impatto della BPCO nel contesto sanitario mondiale. Focalizzare l attenzione dei pazienti con BPCO che continuano a fumare sull assoluta necessità di smettere. Chi volesse provare a smettere di fumare può rivolgersi a: Numero Verde 800 554 088 Ossfad - Istituto Superiore di Sanità dal lunedì al venerdì: ore 10.00-16.00 Numero Verde 800 998 877 SOS LILT - Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori lunedì e giovedì: ore 9.30-18.00; martedì, mercoledì e venerdì: ore 9.30-14.30 8
Quali risultati si possono ottenere? Molti progetti per la BPCO sviluppati dalle organizzazioni che partecipano alla Task Force ICOPA dimostrano gli effetti e l efficacia degli obiettivi che possono essere raggiunti. Campagne pubblicitarie L Associazione Italiana Pazienti BPCO ha sviluppato negli ultimi tre anni numerose campagne importanti che mirano alla promozione della prevenzione delle malattie respiratorie e campagne a sostegno dei pazienti affetti da BPCO. Il National Institute of Health (NIH) e il National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI) gestiscono negli USA una campagna d informazione a livello nazionale intitolata Learn More Breath Better (Imparare di più, respirare meglio), che ha lo scopo di accrescere la consapevolezza e la comprensione della BPCO e dei suoi fattori di rischio, e di promuovere i benefici della diagnosi precoce. Giornate di formazione L Australian Lung Foundation ha promosso una campagna di sensibilizzazione sulla BPCO. Sono stati elaborati un poster e un video rivolti al grande pubblico che sottolineano l importanza per le persone che manifestano sintomi di BPCO di recarsi dal medico per effettuare il test di funzionalità respiratoria per accertarsi se hanno la malattia. La COPD Foundation (USA) e l Australian Lung Foundation organizzano giornate di formazione sulla BPCO. Questi seminari gratuiti di un intera giornata ospitano eminenti specialisti che intervengono su una varietà di argomenti, tra cui: Cos è la BPCO? La riabilitazione respiratoria e le terapie per la BPCO, e molti altri. La COPD Foundation Critical Issues Workshops Series è stata istituita per offrire uno spazio alla comunità scientifica per affrontare temi importanti, tra cui trattamenti e formazione migliori. 9
Campagne e materiale d informazione La COPD Foundation (USA) e l Associazione Italiana Pazienti BPCO pubblicano una serie di opuscoli educazionali gratuiti per sensibilizzare sulla BPCO e per dare informazioni utili per i pazienti. Spirometria La COPD Foundation (USA) ha inaugurato al Convention Center Washington D.C. il 13 e il 14 gennaio 2007 la prima Unità Mobile di Sensibilizzazione, Educazione e Spirometria. Questa Unità Mobile ha raggiunto oltre 500 mila persone tra Washington D.C., Dallas, Texas, e tre città in Florida e ha effettuato oltre 6.500 test spirometrici gratuiti. Riviste Un compendio sulla BPCO è pubblicato dalla COPD Foundation (USA). La rivista di 32 pagine a colori viene spedita gratuitamente a chiunque ne faccia richiesta. Anche l Associazione Italiana Pazienti BPCO e l Australian Lung Foundation pubblicano regolarmente notiziari d informazione. Assistenza telefonica Molte organizzazioni di pazienti tra cui la Norwegian Heart and Lung Association (LHL), l Australian Lung Foundation, l Associazione Italiana Pazienti BPCO e la COPD Foundation (USA) offrono assistenza telefonica gratuita per i pazienti, i familiari e gli operatori sanitari per fornire informazioni sui molteplici aspetti della BPCO. Siti dei membri della Task Force ICOPA Associazione Italiana Pazienti BPCO (Italia) www.pazientibpco.it Australian Lung Foundation (Australia) www.lungnet.org.au Comité National contre les Maladies Respiratoires (Francia) www.lesouffle.org European Federation of Allergy and Airway Diseases Patients Associations (Europa) www.efanet.org International COPD Coalition www.internationalcopd.org COPD Foundation (USA) www.copdfoundation.org Alpha One Foundation (USA) www.alphaone.org Siti consigliati Ministero della Salute www.ministerosalute.it www.ccm.ministerosalute.it Organizzazione Mondiale della Sanità - Global Alliance against Chroinic Respiratory Diseases (GARD) www.who.int/respiratory/gard/en Linee guida GOLD (Progetto Mondiale GOLD-Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Diseases) www.goldcopd.com, www.goldcopd.it Linee guida ATS/ERS (America Thoracic Society/European Respiratory Society) www.thoracic.org 10
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RAPPRESENTANTI DELLA TASK FORCE ICOPA (INTERNATIONAL COPD PATIENTS IN ACTION) ASSOCIAZIONE ITALIANA PAZIENTI BPCO Consiglio Direttivo Mariadelaide Franchi, Presidente Fausta Franchi, Vicepresidente Ciro Filosa, Segretario Grazia Arangio-Ruiz, Tesoriere Francesco Attolico, Consigliere Paolo Pasini, Consigliere Francesco Tempesta, Consigliere Comitato Medico Scientifico Germano Bettoncelli Società Italiana di Medicina Generale-SIMG Lorenzo Corbetta Delegato Nazionale GOLD Giuseppe Di Maria Società Italiana di Medicina Respiratoria-SIMeR Vincenzo Fogliani Presidio Ospedaliero Giuseppe Fogliani Milazzo (ME) Giacomo Mangiaracina Società Italiana di Tabaccologia-SITAB Margherita Neri Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri-AIPO Claudio M. Sanguinetti Associazione Scientifica Interdisciplinare per lo Studio delle Malattie Respiratorie-AIMAR Sede Legale c/o Unità Operativa Complessa di Pneumologia Azienda C. O. San Filippo Neri, Roma Segreteria Effetti Srl - Via Gallarate, 106-20151 Milano Tel. 02 3343281 - Fax 02 38002105 c/c postale 19848407 intestato a: Associazione Italiana Pazienti BPCO Numero Verde 800 961 922 Dal lunedì al venerdì: ore 10.00-13.00 Caritas St. Elizabeth s Medical Center www.pazientibpco.it Si ringrazia GlaxoSmithKline per il supporto fornito alla realizzazione delle attività della Task Force Internazionale ICOPA. 12