OPUSCOLO INFORMATIVO

OPUSCOLO INFORMATIVO CONSIGLI UTILI PER IL PAZIENTE STOMIZZATO Azienda Ospedaliera di TREVIGLIO Tab7LGA06, Rev. 0 del 18/12/13 www.giornaledellisola.it luglio 2014 1

Caro lettore, in questo libretto potrà trovare utili e semplici informazioni, per la cura della stomia, l alimentazione, la gestione a domicilio, numeri e siti web utili a cui potrà far riferimento. E' importante per noi ricordarle che non sarà solo, ogni anno migliaia di persone, per varie ragioni, vengono sottoposte ad un intervento chirurgico che porta al confezionamento di una stomia. Qualunque sia la ragione, è del tutto naturale da parte sua avere dubbi e preoccupazioni. Questo avviene in tutte le persone che si trovano ad affrontare un adattamento ad una situazione nuova e talvolta destabilizzante. Per questo motivo, ci saranno nuove cose da imparare e da fare, altre persone da incontrare per aiutarla a riscoprire e costruire nuove risorse personali. Questo opuscolo è stato elaborato da un gruppo di infermieri e medici dell Azienda Ospedaliera di Treviglio, al fine di completare le informazioni ricevute dal medico e/o dallo stomaterapista. Si ricordi che con la stomia è possibile fare passeggiate, andare in bicicletta, al ristorante, incontrarsi con gli amici, viaggiare e continuare a svolgere attività piacevoli come ha fatto finora. 2

CHE COS E UNA STOMIA? Il termine stomia viene dal greco stoma e significa bocca o apertura. Nel linguaggio medico significa connessione di un viscere cavo dell apparato digerente (enterostomie: colostomia, ileostomia) o dell apparato urinario (urostomia) con la superficie cutanea. Nelle enterostomia vi è una deviazione delle feci all esterno attraverso il foro praticato sull addome. L enterostomia può essere temporanea o permanente. In quella temporanea dopo un adeguato periodo di tempo, la stomia viene rimossa e il transito intestinale viene ripristinato mediante un secondo intervento chiamato di ricanalizzazione. La stomia permanente è necessaria per le lesioni/patologie gravi e irreparabili del retto, dello sfintere anale ed in alcuni casi di tutto il colon e, come dice la parola, è destinata a restare per tutta la vita del paziente. Le stomie si dividono in: ILEOSTOMIE; COLOSTOMIE; UROSTOMIE ILEOSTOMIE L INTESTINO TENUE O PICCOLO INTESTINO Il cibo dopo essere stato masticato e deglutito, attraverso l'esofago giunge allo stomaco dove i succhi gastrici grazie all'azione di sostanze chimiche chiamate enzimi lo scompongono fino a trasformarlo in una miscela liquida. Dallo stomaco questa miscela passa nell'intestino tenue, lungo dai 3 ai 7 metri, dove avviene la digestione e quindi l'assorbimento delle sostanze nutritive contenute negli alimenti: vitamine, proteine, sali e grassi. L ILEOSTOMIA è l abboccamento dell intestino tenue alla parete addominale per permettere alle feci di uscire da questo orifizio. In genere l ileostomia viene confezionata sul lato destro dell'addome, su una superficie piana al di sotto dell'ombelico. L'ileostomia non possiede uno sfintere, non è quindi possibile controllare volontariamente l'emissione di feci. La fuoriuscita delle feci avviene soprattutto dopo i pasti, esse avranno una consistenza poltacea, saranno quindi ricche di acqua, enzimi digestivi e sali, ma possono essere anche liquide, in relazione all alimentazione o all assunzione di molti liquidi. 3

COLOSTOMIE L INTESTINO CRASSO O GRANDE INTESTINO L'acqua e le sostanze che non vengono assorbite dall'intestino tenue, raggiungono il colon (lungo circa 1-2 metri), che ha due funzioni fondamentali, assorbire l'acqua presente nelle feci affinché diventino completamente formate e fungere da serbatoio per le feci. La Colostomia è l apertura e la fissazione temporanea o definitiva di un tratto intestinale (colon) alla parete addominale per consentire la fuoriuscita di feci, che non possono più essere evacuate per via naturale. UROSTOMIE IL SISTEMA URINARIO L apparato urinario è composto da: reni, ureteri, vescica e uretra. Gli organi deputati alla filtrazione del sangue ed alla produzione di urina sono i reni, che si trovano nella parte posteriore dell addome subito sotto le coste. Una volta prodotta, l urina passa alla vescica attraverso gli ureteri, che sono due tubi stretti e lunghi circa 25 cm. Qui l urina si raccoglie e viene poi espulsa attraverso l uretra, il condotto che la mette in comunicazione con l esterno. La stomia è il risultato di un intervento con il quale si crea un apertura sulla parete addominale per poter mettere in comunicazione l apparato urinario con l esterno. La stomia è priva di uno sfintere (un muscolo ad anello che ne permette la chiusura), quindi le urine non possono essere trattenute e fuoriescono senza controllo. Le derivazioni urinarie, definite UROSTOMIE, sono realizzate applicando diverse tecniche chirurgiche. RENE BACINETTO RENALE URETERE VESCICA URETRA URETEROCUTANEOSTOMIA (UCS): singola o doppia: gli ureteri vengono fissati direttamente alla parete addominale. URETEROILEOCUTANEOSTOMIA (UICS): si utilizza un segmento intestinale opportunamente isolato, che viene collegato alla parete addominale. NEFROSTOMIA: le urine che si raccolgono nel bacinetto renale, vengono eliminate mediante il posizionamento di un sondino nefrostomico nel rene. Può essere temporanea o definitiva. 4

GESTIRE UNA STOMIA COME SCEGLIERE I PRESIDI PER LA STOMIA La scelta del miglior presidio dipende dalle esigenze della persona: 1. sistema due pezzi: costituito da una placca, piana o convessa, di varie misure e da un sacchetto di raccolta. 2. sistema monopezzo: placca, piana o convessa, e sacca sono fuse insieme ed è indicato solo quando la cute peristomale è completamente integra e soltanto nelle colonstomie. L ambulatorio per stomizzati le darà informazioni in merito alla vasta offerta di dispositivi delle varie ditte. Si dovranno valutare i vantaggi e gli svantaggi insieme ai consulenti tenendo presente che ci sono sempre novità in commercio che presentano dei miglioramenti. Nessuno si accorgerà che è portatore di una stomia. Le sacche moderne sono ermetiche e dotate di filtro in carbone attivo per cui non si diffondono odori sgradevoli. Sono inoltre disponibili alcuni prodotti che la possono aiutare nella gestione della stomia. SEMPLICI REGOLE DA SEGUIRE IGIENE DELLA STOMIA Durante il suo periodo di ricovero ripeteremo insieme le azioni descritte in questo documento. Il nostro obiettivo è quello di renderla autonomo nella sostituzione del presidio di raccolta coinvolgendo, qualora le fosse gradito, una persona a lei vicina che potrebbe affiancarla dopo la dimissione durante le operazioni di igiene dello stoma. DA RICORDARE La stomia si presenta rossa e umida e toccarla durante l'igiene non produce alcun dolore. Il dolore, se presente, è sempre legato ad alterazioni della cute peristomale. Le dimensioni dello stoma si riducono progressivamente fino a stabilizzarsi dopo circa 6 settimane dall'intervento. La cute peristomale deve essere protetta dal contatto con le feci o urine (colo/ileostomia o urostomia). Per qualsiasi alterazione a carico della stomia e della cute circostante non esiti a rivolgersi alla stomaterapista. 5

COME CAMBIARE IL PRESIDIO Obiettivi della procedura: Garantire l'adesività del sistema di raccolta Mantenere l'integrità della cute peristomale Favorire il benessere psicofisico Intervallo di sostituzione dei presidi: placca ogni 48/72 ore sacca ogni 12/24 ore monopezzo ogni 24 ore ATTENZIONE: l ASL fornisce 10 placche e 60 sacche la mese; 60 presidi monopezzo al mese. Aumentabili a giudizio del medico prescrittore! Materiale occorrente: Sistema di raccolta mono o due pezzi Acqua tiepida Sapone neutro Panno carta Forbici Calibratore per stomia Sacchetto per rifiuti Sequenza degli atti: Lavare le mani con acqua e sapone prima e dopo l'esecuzione della procedura. Svuotare il contenuto della sacca nel wc. (se la sacca è a fondo aperto) Il sistema di raccolta va smaltito nel sacco nero (indifferenziata) Sollevare l angolo superiore della placca, trattenerlo tra pollice e indice della mano avendo cura di staccare delicatamente la cute sottostante al fine di non procurare abrasioni/lesioni. 6

Lavare la cure peristomale con acqua e sapone utilizzando un panno-carta: Colo/ileostomia: con movimenti circolari procedendo dall'esterno verso la stomia, Urostomia: con movimenti circolari procedendo dalla stomia verso l esterno, Asciugare accuratamente la cute peristomale tamponando con panno-carta senza strofinare. Non utilizzare alcun tipo di disinfettante né di solvente per sgrassare la cute peristomale Creme e/o polveri vanno utilizzate solo dietro specifica indicazione del medico/stomaterapista. Rilevare con il misuratore le dimensioni della sua stomia. Ritagliare il foro della placca in relazione alle stesse dimensioni della stomia. Dopo aver tolto la pellicola che la protegge, far aderire la placca alla cute peristomale procedendo dal basso verso l alto stirando leggermente la cute verso l alto Tenere per qualche istante la mano sopra la placca può migliorarne l adesività. Se si utilizza un sistema a due pezzi agganciare la sacca alla placca dopo aver contratto i muscoli addominali (pancia dura) e pigiandola nei quattro angoli con la punta delle dita. La sacca ha due asole laterali sul bordo che si unisce alla placca adesiva, utilizzando questi anellini, assicurarsi della tenuta ruotando la sacca di raccolta e orientandola sempre a caduta (verticale se posizione eretta, obliqua se sdraiato) Se si utilizza un sistema monopezzo, dopo aver rimosso la pellicola che protegge la parte adesiva, fare aderire il margine inferiore del bordo della placca al margine inferiore del bordo della stomia completando l'adesione dal basso verso l alto. URETEROCUTANEOSTOMIE Durante la sostituzione della sacca e della placca porre particolare attenzione alla presenza dei cateterini ureterali per evitare la loro dislocazione/fuoriuscita, poiché non risultano fissati alla cute ma semplicemente ancorati con un filo di sutura. 7

CONSIGLI DIETETICI È importante conoscere gli effetti che alcuni cibi e bevande possono avere sulle evacuazioni; la stomaterapista le fornirà tutte le informazioni sul tipo di nutrizione da adottare. Non è necessario seguire una dieta, ma possono essere utili alcuni accorgimenti per adeguare la sua alimentazione alla condizione attuale. Qui sotto troverà una guida generale sugli effetti che alcuni cibi e bevande possono avere sul contenuto intestinale ed alcuni consigli da seguire: 1) mastichi bene e lentamente. 2) faccia pasti piccoli e frequenti integrando i principali (pranzo e cena) con spuntini leggeri. 3) non cambi drasticamente le sue abitudini, reintroduca nella dieta gli alimenti un po alla volta per valutare gli effetti che producono sulla digestione e l evacuazione. 4) alcuni cibi possono provocare flatulenza (verdure della famiglia dei cavoli, spezie, frutta secca, superalcolici, bevande gassate, legumi, pesce fritto, gomma da masticare), cattivi odori (aglio, uova, cipolla, porro, melone, pesce, funghi, legumi, spezie) o accelerare la motilità intestinale (alcolici, bevande gassate, latte intero e formaggi, dolci, brodo di carne, cibi fritti, carni grasse, caffè, nicotina 5) è preferibile la cottura dei cibi al forno, grigliati o al vapore. 6) è importante bere almeno 2 litri di liquidi al giorno frazionati nelle 24 ore. 7) Se ha una ILEOSTOMIA le verdure dovranno essere centrifugate ed eventualmente filtrate, la frutta dovrà essere sbucciata per facilitarne l assorbimento e si dovrà evitare l introduzione di fibre. 8) Se ha una COLOSTOMIA la frutta e la verdura potranno essere gradualmente introdotte nella sua dieta. URETEROCUTANEOSTOMIE: consigli dietetici La persona portatrice di UROSTOMIA non ha nessuna alterazione dei processi digestivi, ma deve comunque seguire dei consigli per quanto riguarda l idratazione. Per favorire la buona funzionalità renale ed evitare la produzione di urina concentrata, si consiglia di introdurre una quantità di liquidi durante la giornata di circa 2 litri frazionati nelle 24 ore. Lo scopo è triplice: le urine diluite non irritano la cute peristomale e prevengono le infezioni. in caso di tutori (cateterini nella UCS) le urine diluite non lo calcificano e di conseguenza non lo ostruiscono. nell UICS il muco non ha modo di concentrarsi. Vi sono alimenti consigliati per acidificare le urine come yogurt e succo di mirtillo rosso, che non dovrebbero mai mancare. Sono sconsigliati alimenti carichi di spezie, asparagi, cipolla, aglio e cavolfiori che aumentano la produzione di urine con cattivo odore. È consigliabile mantenere una dieta che permetta un buon transito intestinale ed eviti la stitichezza Detto questo non rinunci ai piaceri della tavola, mangi con gusto, anche in compagnia!!! 8

DOMANDE E RISPOSTE Sarò in grado di lavorare? Sì, potrà tornare alla sua normale attività. Avrà bisogno di un adeguato periodo di convalescenza prima di intraprendere il lavoro. Inizi gradualmente e chieda consiglio al medico, infermiere stomaterapista o chirurgo. Essere portatore di stomia non le preclude nessun impiego. Sarò in grado di viaggiare? Può viaggiare quanto vuole. Si ricordi solo di fare la scorta del materiale per la stomia (sacchetti, placche..). Tenga le scorte di una settimana nel bagaglio a mano. Attenzione, se viaggia in aereo, non porti nel bagaglio a mano forbici o materiale appuntito, ritagli prima le placche della giusta dimensione. Nei Paesi caldi può essere necessario cambiare più spesso la sacca o la placca protettiva. Posso andare al mare o in piscina? Il dubbio è legato non solo a motivi estetici ma, soprattutto, alla paura che possa succedere qualcosa alla stomia. Infatti molti pazienti temono che l esposizione al sole e l acqua del mare possano essere pericolosi e che la sabbia possa essere portatrice di chissà quali malattie a causa dello stoma. Paure, dubbi, angosce sono giustificate solo dal fatto che la stomia è vissuta come un grave handicap o come una malattia. La prima cosa che bisogna chiarire è che non esistono precauzioni particolari per l esposizione al sole se non quelle generali: proteggersi con creme solari, non restare esposti al sole per molte ore e soprattutto nelle ore più calde, bere molta acqua durante la giornata. Per quanto riguarda la stomia ed i sacchetti da indossare al mare bisogna diversificare i tipi di stoma. Il paziente con colostomia sinistra, che esegue l irrigazione, potrà portare i minisacchetti di raccolta. Questi, come quasi la totalità dei prodotti, sono resistenti al caldo ed all acqua e quindi permettono di praticare qualsiasi tipo di attività. Se la stomia è situata nella giusta posizione sulla parete addominale (nella regione tra l ombelico, la spina iliaca superiore ed il pube) non esistono problemi per i maschi nel portare i costumi da bagno tipo boxer, mentre le signore possono ricorrere al costume intero. Esistono in commercio costumi da bagno appositamente studiati che dispongono di una tasca interna in cui è possibile alloggiare la sacca. Potrò fare sport? Per condurre uno stile di vita sano si consiglia di compiere dell'attività fisica. Si può sempre tenersi in forma, sia che le piaccia giocare a tennis, a golf, fare jogging, nuotare o sciare. Con il permesso del medico, dopo il periodo di convalescenza, si potrà tornare agli stessi sport o alle attività che si praticavano prima dell intervento ad eccezione di quelli che potrebbero causare traumi a carico dello stoma come, ad esempio, lotta, boxe o arti marziali. Potrò ancora avere dei figli? Durante la gravidanza potrà avere bisogno di cure particolari. Avrà bisogno di fare domande e di assicurarsi che il medico comprenda la situazione. Dovrà discutere i metodi del parto con il suo ginecologo/ostetrico. 9

Per le pazienti portatrici di ILEOSTOMIA, la contraccezione orale potrebbe non essere totalmente efficace perché può non essere totalmente assorbita. Ne parli con il suo ginecologo. Avrò bisogno di un abbigliamento particolare? Prediligere un abbigliamento comodo con vestiti non troppo stretti. Forse nei primi giorni dopo l intervento si sentirà a proprio agio con abiti ampi e comodi, ma poiché non esiste alcun tipo di indumento particolare, una volta indossata la sacca giusta non è più un problema, ci si sentirà sicuri e disinvolti. E opportuno privilegiare tessuti naturali, evitando fibre di nylon che irritano la cute peristomale. Cinture ed elastici non sono indicati: potrebbero comprimere lo stoma e impedire l evacuazione. Per un uomo le bretelle sono a volte più comode di una cintura. Chiedere consigli alla/o stomaterapista, le moderne sacche per stomia sono invisibili sotto quasi tutti i capi di abbigliamento, perché sono progettate per rimanere piatte sul corpo, possono essere indossate comodamente sia sopra che sotto la biancheria intima a seconda delle preferenze. Dovrò avere dei riguardi particolari durante l igiene personale? Il bagno o la doccia, per i pazienti portatori di ILEOSTOMIA e UROSTOMIA, possono essere fatti con il presidio attaccato, mentre per i pazienti portatori di COLOSTOMIA la doccia può essere fatta senza indossare il presidio. Il primo suggerimento generale è di continuare a praticare sempre una accurata igiene personale. Sessualità e dimensione affettiva La stomia pone la persona davanti a problemi fisici e psicologici importanti che si ripercuotono anche nella relazione di coppia. Spesso, a causa della stomia, le persone si sentono poco attraenti e credono che persino il contatto fisico e i rapporti sessuali non siano più possibili. La capacità della coppia di affrontare questa situazione dipende dalla qualità del rapporto preesistente: più il rapporto è difficile e tanto più difficile è ricercare delle soluzioni. I soggetti che conservano la capacità di erezione potrebbero avere problemi le prime volte dopo l intervento dovuti anche all imbarazzo o alla paura. L attività sessuale di per sé non provoca problemi allo stoma né rischia di dislocare la placca o la sacca. Nella maggior parte dei casi, si può condurre una vita sessuale soddisfacente. Occorre, certamente, confrontarsi con i professionisti che conoscono la sua situazione clinica per aiutarla a superare le eventuali difficoltà che incontrerà. Nel periodo post operatorio è importante che lei impari a parlare di questo aspetto e ad esprimere il suo eventuale disagio per poter ricevere consigli o risposte a ogni perplessità da professionisti esperti. Figure di riferimento in questo senso sono: l urologo-andrologo (per gli uomini), il ginecologo (per le donne) e lo psicologo specializzato in sessuologia e problemi di coppia. Si ricordi che le affettuosità e le coccole devono continuare a far parte della sua vita sentimentale/familiare. Credere in se stessi, essere positivi e condividere i propri vissuti e difficoltà con le persone che ci stanno vicino può contribuire a migliorare il suo benessere psicologico. 10

IRRIGAZIONE Irrigazione (Colostomia sinistra, Trasversostomia, Sigmoidostomia) E una tecnica che si prefigge il recupero della continenza regolando il ritmo delle evacuazioni e promuovendo la completa riabilitazione. E suggerita ai pazienti portatori di colostomia terminale sinistra ed in alcuni casi ai portatori di colostomia sul traverso. Consiste nell introduzione attraverso lo stoma di acqua tiepida (37-38 C), la sua efficacia è basata sull azione meccanica dell acqua che provoca un evacuazione massiva ed immediata, ammorbidendo le feci e stimolando la peristalsi. E una metodica molto semplice, praticata da oltre cinquanta anni e consiste in un lavaggio periodico del colon con acqua tiepida. Se l irrigazione è associata a una dieta povera di scorie, i risultati sono davvero eccellenti e la persona può avere 24-48 ore di relativa continenza, il che significa che la sacca tradizionale può essere quasi abolita e al suo posto può essere utilizzata una mini sacca o, in qualche caso, una semplice copertura di protezione. Purtroppo questo metodo quasi miracoloso e di grande efficacia si può applicare solo alle stomie poste sul colon sinistro e qualche volta a quelle sul trasverso. Condizioni richieste per l applicazione Le feci devono avere una certa consistenza. Le condizioni di salute del paziente devono permette di applicare il metodo. Un ernia o un prolasso dell intestino nella regione stomale costituiscono una controindicazione; Il metodo è altresì controindicato durante la chemio e/o la radioterapia. L irrigazione deve essere praticata regolarmente alla stessa ora;il tempo da dedicare è di 45 60 minuti. Poiché ci sono situazioni in cui non è possibile applicare l irrigazione (per es. in caso di diarrea) è necessario sapere come si usa il dispositivo con sacca. Su prescrizione del medico si farà insegnare il metodo dell irrigazione dall infermiera o dalla/o stomaterapista. 11

Quali sono i vantaggi? - Il paziente decide il momento dell evacuazione; - Recupero della continenza ( in media 48 ore ); - Riduzione del meteorismo; - Meno fastidi con i gas, i rumori e gli odori intestinali; - Riduzione delle dermatiti da contatto; - Sentirsi a proprio agio nelle proprie attività; - Una migliore condizione psicologica; - Il reinserimento professionale può essere a volte più facile; - Con un po di pratica si saprà adottare il metodo anche fuori di casa; - Riduzione dei costi dei presidi stomali; - Miglioramento della qualità di vita della persona. La metodica, è semplice, si apprende molto facilmente dopo una o due dimostrazioni pratiche, non comporta difficoltà organizzative nella propria abitazione. Oltre a migliorare la qualità della vita, l irrigazione permette di ridurre il numero delle sacche garantendo, tra l altro, anche un certo risparmio economico. L esortazione è di prendere in seria considerazione questa pratica cercando di superare una certa pigrizia e l iniziale timore di introdurre il cono nella stomia con la relativa acqua di lavaggio. 12

COME OTTENERE I PRESIDI PER IL DOMICILIO Durante il ricovero, il personale del reparto le fornirà il materiale necessario per la gestione nei primi giorni di rientro a casa e le fisserà un appuntamento con l ambulatorio stomie dove le verrà prescritto il presidio più adatto alle sue esigenze. Ove non presente il servizio ambulatoriale (S Giovanni Bianco) tale prescrizione verrà effettuata dal medico prescrittore di reparto. Quando tornerà a casa, potrà richiedere la fornitura dei sistemi di raccolta, tramite il SSR, presentando all ASL di appartenenza la prescrizione ricevuta dal medico prescrittore di reparto o dall ambulatorio stomie. I presidi protesici le saranno forniti senza oneri economici, in base al D.M. 332/99 che ne stabilisce la quantità e la qualità prescrivibili in corrispondenza alla patologia. L ASL di appartenenza eroga i presidi, che si possono ritirare in qualsiasi farmacia, senza onere economico a carico dell assistito. Non è necessario il riconoscimento dell invalidità civile per avere i presidi. Presidi particolari (minisacche ermetiche per nuotare) non sono a carico del SSN ma dell utente. QUANDO OCCORRE CONSULTARE UN ESPERTO Dolori di pancia e/o mancata evacuazione intestinale Se non può evacuare per più di un giorno e/o ha mal di pancia si rivolga al medico o all ambulatorio di stomaterapia. Infiammazioni (Dermatite irritativa) L infiammazione della regione peristomale è uno dei problemi più frequenti, generalmente determinata dal contatto della cute con feci o urine, è dovuta spesso a un foro troppo grande nella placca protettiva o a un dispositivo non ermetico. Se l infiammazione non fosse curata potrebbero manifestarsi gravi lesioni cutanee, molto dolorose. Micosi cutanee Una micosi nella regione peristomale è seguita da bruciore, prurito e diffuso arrossamento della pelle. Allergie (Dermatite allergica) Un allergia si riconosce da un arrossamento della pelle ben delimitato che procura bruciore o prurito. L allergia può essere causata da un intoleranza al materiale della placca protettiva o della superficie adesiva delle sacche, ma anche dalle lozioni per il corpo. 13

Ernie A causa dell intervento chirurgico, la parete addominale non è più perfettamente stabile. L ernia si manifesta con una tumefazione (incurvatura verso l esterno) della parete addominale nella regione parastomale. E obbligo: non sollevare oggetti di più di dieci chili. Retrazioni (introflessione) In questo caso si osserva un introflessione dello stoma a forma d imbuto, per cui il dispositivo non è più ermetico. La causa potrebbe essere un aumento di peso. Stenosi (restringimento) Lo stoma si restringe sempre di più, di conseguenza l evacuazione delle feci potrebbe essere più difficile o risultare persino dolorosa. Prolasso (dislocazione) Se l intestino sporge in fuori (per es. durante i movimenti intestinali) si parla di prolasso. Le dimensioni del fenomeno possono variare. Emorragie La mucosa dello stoma è ben irrorata di sangue e delicata, per cui può sanguinare leggermente anche a seguito di semplici stimoli meccanici. La mucosa può però sanguinare più intensamente se lei assume anticoagulanti o si sta sottoponendo a chemio e/o radioterapia. Aumento/perdita di peso A volte il dispositivo deve essere riadattato allo stoma URETEROCUTANEOSTOMIE (UCS) Interruzione del flusso urinario Il cateterino potrebbe essere ostruito per la presenza di muco, coaguli o per una dislocazione dello stesso cateterino. Dolore addominale o renale Entrambi possono essere dovuti alla dislocazione del cateterino. Se il dolore è maggiormente localizzato al rene, la causa potrebbe essere la risalita dell urina (reflusso). Febbre Se associata a dolore nel sito della stomia potrebbe essere il sintomo di un infezione locale, e/o della dislocazione del cateterino. Dislocazione dei tutori Nel caso di una ureterocutaneostomia, con la presenza dei cateterini, durante la sostituzione della placca o il cambio del sacchetto, questi si potrebbero accidentalmente sfilare. In questo caso contattare prontamente il reparto, l ambulatorio o il Pronto Soccorso. Non esiti a richiedere l assistenza del servizio di consulenza per stomizzati qualora insorgessero questi mutamenti o sintomi. 14

CHI MI PUO AIUTARE Lei stesso Sarà importante il suo desiderio di partecipare attivamente con noi al percorso verso il recupero della sua piena autonomia. Durante il periodo postoperatorio, potrà provare emozioni come sollievo, apprensione, paura e rabbia. Potrà temere di non essere in grado di fare alcune cose, questo sentimento all inizio è comune a molte persone nella sua situazione. Potrà esserle d aiuto parlarne con il suo partner, la famiglia, gli amici, gli infermieri, gli stomaterapisti, il medico o uno psicologo. Sia gentile e paziente con se stesso e chieda agli altri di esserlo con lei. La sua famiglia e gli amici I suoi famigliari e le persone a lei vicine possono assisterla : riconoscendo anch essi che ci sono molte cose che deve imparare ed alle quali deve adattarsi. accettando le sue reazioni a questa nuova situazione. dimostrandole comprensione, ottimismo, incoraggiamento, gentilezza e disponibilità. incoraggiandola ad essere indipendente nel gestire lo stoma e a ricercare un aiuto professionale se ne dovesse sentire il bisogno. Gli infermieri stomaterapisti L infermiere stomaterapista è una figura sanitaria professionale che ha intrapreso una formazione per provvedere alle specifiche necessità delle persone stomizzate. L infermiere stomaterapista può assisterla prima e dopo l intervento chirurgico e fornirle cure e consulenza negli anni a venire. Lo psicologo Lo psicologo può, attraverso percorsi di sostegno e interventi psicologici, aiutarla nell'adattamento alla malattia, a migliorare le strategie in suo possesso per fronteggiare eventuali problemi e difficoltà e a gestire emozioni spiacevoli e negative come rabbia, tristezza e ansia. Tutto ciò con l'obiettivo di migliorare il benessere psicologico. 15

A CHI RIVOLGERSI: AMBULATORI DI STOMATERAPIA OSPEDALE di TREVIGLIO: AMBULATORIO RIABILITAZIONE PAZIENTI STOMIZZATI n 26 Presso il POLIAMBULATORIO OSPEDALIERO Piazzale Ospedale 1 Treviglio Percorso giallo uscita 3 Gli orari dell Ambulatorio n 26 sono: lunedì dalle 9,30 alle 12,30 giovedì dalle 14,00 alle 18,00 Per appuntamenti o eventuali informazioni contattare la Coordinatrice Infermieristica sig.ra Ornaghi Vittoria; telefono 0363/424630 OSPEDALE PAPA GIOVANNI XXIII di BERGAMO UO Chirurgia 1 e 3 Bergamo Per appuntamenti o eventuali informazioni contattare la sig.ra Viviana Melis Telefono 328/5432020 OSPEDALE BOLOGNINI di SERIATE Via Paderno 21 Seriate (Bg) UO Gastroenterologia/endodigestiva AMBULATORIO STOMIZZATI Per appuntamenti o eventuali informazioni contattare il sig. Belotti Daniele Telefono 035/3063456 Mail: endoscopiaseriate@bolognini.bg.it 16

A CHI RIVOLGERSI: LE ASSOCIAZIONI FAIS, Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - ONLUS membro dell'international Ostomy Association e della European Association Iscritta al n. 103 del Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale, Sede Legale: c/o Istituto Nazionale dei Tumori Via Venezian 1-20133 Milano Tel.: +39 02 70605131 Fax: 02.23902508 Sede operativa: Via San Marino, 10-10134 Torino Tel.: +39 011 3017735 Fax: 011.3038850 E-mail: fais@fais.info Numero Verde: 800.09.05.06 ALSI, Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti Tutti i pomeriggi è a disposizione un volontario in via Ponzio n. 44 a Milano dalle 15.00 alle 16.00; inoltre è sempre in funzione una segreteria telefonica alla quale si può lasciare un messaggio al numero: 02 70605131. A.I.STOM. Associazione Italiana Stomizzati. Numero verde dalle 10 alle 14: 800-675323. I.O.A. International Ostomy Association Associazione Internazionale Stomia. www.ostomyinternational.org 17

CARTA INTERNAZIONALE DEI DIRITTI DELLO STOMIZZATO Essa recita che ogni portatore di stomia ha il diritto di: art.1. Ricevere preoperatoriamente informazioni circa i benefici derivanti all intervento chirurgico, nonché notizie adeguate sulla possibilità di vivere con una stomia. Questo primo articolo, in parole semplici, riprende ciò che la legge definisce consenso informato. E evidente, oltretutto, come sia definito importante il colloquio tra paziente ed operatori sanitari, affinché si stabilisca un rapporto di reciproca stima, base fondamentale per il futuro dello stomizzato. art.2. Avere una stomia ben confezionata e situata in una posizione appropriata in modo che possa essere adeguatamente gestita. In questo punto si definisce quanto sia importante l esperienza professionale di chirurghi e stomaterapisti che cooperano per il bene del paziente. Si pone l accento sia sulla tecnica chirurgica sia sull approccio stomaterapico del disegno preoperatorio. art.3. Avere il supporto di esperti professionisti medici e stomaterapisti nel periodo pre- e post-operatorio sia in ospedale che nella comunità di appartenenza. Non solo qui si ribadisce il fondamento che gli operatori sanitari, che assistono il portatore di stomia, siano competenti in materia, ma anche che tale competenza è da ricercarsi sia all interno degli ospedali che presso le strutture sanitarie esterne. art.4. Ricevere una informazione completa ed imparziale sui prodotti per stomia disponibili nel proprio paese. In questo articolo è resa fondamentale l imparzialità degli operatori sanitari che devono fornire indicazioni sui presidi, liberi da eventuali effetti di opportunità. art.5. Avere l opportunità di scegliere il prodotto maggiormente soddisfacente fra quelli disponibili, senza pregiudizi o costrizioni di sorta. Garantire al portatore di stomia la libera scelta dei presidi fra quelli ritenuti idonei. art.6. Avere informazioni sulla propria associazione nazionale degli stomizzati e sui servizi ed aiuti che possono essere forniti. art.7. Aiutare ed informare le famiglie, gli amici e le persone di supporto per migliorare la qualità di vita degli stomizzati. In riferimento alla discussione sul segreto professionale, è obbligo degli operatori sanitari, che sanno quanto sia importante per lo stomizzato il supporto famigliare, chiedere al paziente il consenso alla partecipazione attiva dei famigliari e, in caso di diniego, spiegare e far capire che la famiglia è il pilastro sul quale lo stomizzato può ricostruire il proprio futuro. 18

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