PainSTORY (Pain Study Tracking Ongoing Responses for a Year) il primo studio nel suo genere, basato sull osservazione durata un anno intero di pazienti con dolore cronico, ha fornito un quadro preciso sia su come il dolore interferisca con la vita quotidiana dei pazienti sia su come venga gestito il dolore in 13 paesi Europei. The survey was sponsored by a restricted educational grant from, and prepared in association with, Mundipharma International Limited
I risultati dello studio dimostrano che il dolore cronico ha un impatto significativo nella qualità di vita dei pazienti, evidenziando la necessità di sviluppare una migliore capacità di gestione del dolore. Nonostante un anno di trattamenti... Sei pazienti su dieci sostengono che il dolore cronico controlli la loro vita Il 95% dei pazienti afferma di soffrire di dolore da moderato a severo Il 19% dei pazienti è convinto che il dolore peggiori Paziente 21, Francia 51-55 anni Ci sono giorni impossibili Mi devo fermare Mi viene da piangere Paziente 10, Spagna 31-35 anni Inoltre... Il 64% dei pazienti crede di essere curato in modo appropriato Più della metà dei pazienti pensa che venga fatto tutto il possibile per aiutarli Solo al 12% sono stati prescritti oppioidi forti per controllare il dolore Non mi posso alzare dal letto per il dolore. Devo organizzare la mia vita in base al dolore Paziente 23, Finlandia, 46-50 anni "Mi danno una cura, peggioro, poi miglioro, poi peggioro di nuovo niente è duraturo non c è soluzione, mi sembra di girare su me stesso senza concludere niente Paziente 14, UK, 41-45 anni
Non capisco perchè sono costretto a sentirmi così, in questa situazione così terribile. Se ci sono così tante persone che soffrono come me, perchè non è possibile fare qualcosa? Paziente 28, Spagna, 51-55 anni Un viaggio lungo un anno attraverso il dolore Alla fine del sondaggio durato un anno, il 95% dei pazienti in cura ha riferito di soffrire di dolore da moderato a severo, di questi il 46% alla fine dell anno soffriva di dolore severo. Per la maggior parte dei pazienti, nonostante un anno di cure, il livello di dolore non è migliorato in modo rilevante. Anche se il dolore nei pazienti rimaneva abbastanza costante durante l anno, i sintomi del dolore oscillavano, portando a conseguenze frustranti: BOX NR 1: Una vita con dolore è come una strada lunga e piena di curve e dossi. Ogni tanto ci sono gallerie e ogni e ogni tanto il sole batte sulla strada. Il più delle volte però, il sole si nasconde dietro le nuvole. Paziente 5, Danimarca, 46-50 amnni BOX NR 2: E come andare sulle montagne russe Paziente 21, Sweden, 51-55 anni.
Paziente 19, Svizzera, 41-45 anni E come il dolore che provi quando partorisci e non si ferma. E come una lotta fisica costante e continua. A volte dico vi prego aiutatemi Paziente 21, France, 51-55 anni Paziente 5, Norvegia, 26-30 anni Mi sembra che il dolore sia troppo forte per gestirlo da solo. Mi sento più vecchio perchè non sono in grado di muovermi da solo liberamente Paziente 22, Irlanda, 18-25 anni E come essere sulle montagne russe Paziente 21, Svezia, 51-55 anni Non mi posso alzare dal letto per il dolore. Devo organizzare la mia vita in base al dolore Paziente 23, Finlandia, 46-50 anni I diari e i disegni dei pazienti hanno fornito informazioni preziose riguardo alle varie esperienze di dolore. I pazienti molto spesso hanno descritto il dolore come qualcosa di acuto, pesante e debilitante. L impatto del dolore nella vita di tutti i giorni
I risultati dello studio evidenziano l impatto significativo che il dolore cronico ha nella vita di tutti i giorni dei pazienti. Più della metà dei pazienti ritiene che il dolore abbia un enorme impatto nella vita di tutti i giorni e, al termine dello studio, sei pazienti su dieci hanno affermato che il dolore cronico controlla le loro vite. Otto intervistati su dieci confermano che il dolore interferisce sulla qualità di vita: Il 64% ha difficoltà a camminare Il 30% ha difficoltà a lavarsi e vestirsi Il 60% ha problemi a dormire Il 73% ha difficoltà a svolgere i lavori di tutti i giorni, come quelli domestici o per la famiglia o a svolgere attività ricreative Il 44% ha ridotto l attività fisica a causa del dolore Rispetto al 47% registrato all inizio dello studio, alla fine della ricerca il 53% dei pazienti ha sottolineato di avere difficoltà sempre maggiori nel prendersi cura dei propri figli. Il sondaggio rivela che il dolore ha un impatto significativo sulla capacità dei pazienti di svolgere un lavoro: il 65% teme di dover abbandonare completamente il lavoro a causa del dolore, il 38% lamenta di essere stato costretto a cambiare modo di lavorare e il 33% ha dovuto ridurre le ore di lavoro. E difficile andare avanti con un dolore che a volte diventa insopportabile. Spesso ho dovuto rinunciare al piacere di fare una passeggiata o di uscire a fare shopping. Come se non bastasse la mia vita lavorativa è diventata più difficile Paziente 10, Italia, 31-35 yrs old L impatto emotivo del dolore L impatto emotivo del dolore è dannoso tanto quanto quello fisico. Durante l anno, il 44% dei pazienti ha riferito di essersi sentito solo nel cercare di gestire il proprio dolore e due terzi dei pazienti si è sentito ansioso o depresso in seguito al proprio dolore. Per il 28% dei pazienti il dolore è così terribile che a volte preferirebbero morire. I pazienti si sentono intrappolati dal dolore che può variare intensità, ma che continua ad influenzare ogni aspetto della loro vita.
Non potevo interagire con le persone. Ero intrappolato dal dolore, non potevo socializzare. Mi sentivo prigioniero del dolore Paziente 1, Spagna, 46-50 anni I risultati hanno evidenziato l impatto che il dolore ha nei rapporti con gli altri. Un terzo dei pazienti pensa che la gente li tratti in maniera diversa e dice di avere meno amici come risultato del proprio dolore. L esperienza dei pazienti con il personale medico Paziente 8, Olanda, 26-30 anni La ricerca fornisce alcune interessanti informazioni circa il rapporto dei pazienti con il personale specializzato. Nonostante la maggior parte dei pazienti continuasse a soffrire di dolore durante l anno, il numero di pazienti che si sottoponeva a visite mediche è diminuito dall 83% registrato all inizio dell anno al 70% a fine anno. Anche se il 68% dei pazienti ha consultato un medico durante l anno, solo il 2% ha continuato a vedere uno specialista in modo costante. Mi chiudo in me stesso, non voglio comunicare con alter persone Paziente 17, Spagna, 46-50 anni Paziente 7, Belgio, oltre 65 anni Paziente 18, Polonia, 61-65 anni Non c è gioia, nessun entusiasmo per la vita. Ho cominciato a sentirmi depresso Paziente 4, Polonia 41-45 anni
Cura del dolore: l esperienza dei pazienti Nonostante l elevato livello di dolore riportato, quasi la metà dei pazienti riferisce di essere soddisfatta circa la gestione del dolore, dimostrando di accettare sempre maggiormente il dolore come parte della vita di tutti i giorni. L 83% dei pazienti ha una prescrizione medica per farmaci contro il dolore, ma il 30% si serve di medicinali da banco (OTC) per controllarlo. Anche se il 95% di pazienti in cura soffriva di dolore da moderato a severo, solo il 12% ha avuto una prescrizione per oppioidi forti, il 25% per oppioidi deboli e il 43% per farmaci non-oppioidi. Durante l anno è stata cambiata la prescrizione per un farmaco più forte solo al 23% dei pazienti. Il sondaggio illustra che quasi la metà dei pazienti ha riportato effetti collaterali dovuti alle cure, il più comune dei quali è la costipazione1, riscontrata quasi dalla metà dei pazienti, 49% dei quali trattati con oppiodi. Anche se gli oppioidi sono farmaci molto efficaci per la cura del dolore, possono essere ritenuti farmaci che inducono costipazione (OIC). La ricerca svela che il 26% dei pazienti in cura con oppioidi ricorre ai lassativi per alleviare la costipazione, ciò può ridurre i sintomi ma non agisce sulla causa del problema. Verso la fine dello studio i risultati hanno dimostrato che quasi la metà dei pazienti soffriva almeno di un effetto collaterale in seguito all assunzione di farmaci prescritti: Due terzi si sentiva sempre assonnato e più della metà soffriva d insonnia Più della metà era di umore instabile a causa del dolore 31% ha sofferto di nausea 1 Con il termine costipazione s intende anche gonfiore di stomaco, mal di pancia e crampi allo stomaco.
Quando è stato chiesto di parlare dell impatto degli effetti collaterali, più di un terzo dei pazienti ha riportato di avere difficoltà a svolgere attività di tutti i giorni. Un quinto dei pazienti ha dichiarato che gli effetti collaterali hanno un impatto maggiore sulla loro vita rispetto al dolore stesso. Raccomandazioni Commentando i risultati della ricerca, Hans Kress, Presidente Eletto della European Federation of Chapters of the International Association for the Study of Pain ha riferito: Questa ricerca presenta un eccezionale quadro del L esperienza di un paziente circa l impatto degli effetti collaterali: Stanchezza = addormentarsi all improvviso, perdere ore in una giornata Wind = aumento di peso = depressione, noia, imbarazzo Attacchi di prurito = fastidioso, mi fa impazzire viaggio di dolore di pazienti di tutta Europa. E scioccante osservare che a distanza di un anno i pazienti sono ancora intrappolati in un circolo di dolore in progressione e una buona parte di essi sta perdendo le speranze. Incoraggio vivamente i pazienti che soffrono di dolore cronico o che sono preoccupati circa gli effetti collaterali a parlare con i loro dottori invece di soffrire in silenzio. A tal proposito riportiamo il commento del Dr Tony O Brien, Medico Specialista in Cure Palliative all Università di Cork: Questa ricerca rivela in maniera allarmante che nella nostra società c è una netta prevalenza di pazienti che soffrono di dolore cronico non controllato. Questo grave problema pubblico deve essere affrontato con urgenza. I pazienti che soffrono di dolore necessitano di essere ascoltati e assistiti da personale esperto e professionale. Alcuni pazienti selezionati sperimenteranno un trattamento controllato con oppioidi fino a raggiungere un ottimo livello di analgesia e allo stesso tempo prevenendo effetti indesiderati, inclusa la costipazione. L obiettivo è quello di garantire al paziente di sperimentare la miglior qualità di vita possibile.
PainSTORY: L indagine di PainSTORY è stata condotta da una Società indipendente di ricerca e marketing in collaborazione con alcune Società di rilievo nel settore, incluso il World Institute of Pain, la European Federation of IASP Chapters e OPEN Minds un gruppo di esperti di fama Europea specializzato in ricerca e gestione del dolore persistente. Mundipharma International Limited ha partecipato con un contributo educazionale. PainSTORY: Metodologia La studio di PainSTORY è stato condotto nei seguenti paesi: Gran Bretagna, Francia, Germania, Svizzera, Italia, Spagna, Irlanda, Belgio, Svezia, Danimarca, Finlandia, Olanda e Norvegia. Hanno completato il sondaggio 294 pazienti che soffrivano di dolore nonmaligno da più di tre mesi e registrato in fase di screening come >5-10 su una scala di dolore dove 0= nessun dolore e 10 = peggior dolore immaginabile. Nella fase di valutazione del sondaggio il dolore dei pazienti è stato catalogato come lieve (1-3), moderato (4-7) o severo (8-10). Tutti i pazienti avevano 18 anni o più. I pazienti che hanno partecipato allo studio soffrivano di diversi tipi di dolore, inclusi quelli da osteoatrite, osteoporosi, mal di schiena, dolore neuropatico, dolore misto e altri tipi di dolore persistente. La selezione dei pazienti si è svolta in maniera differente in ogni Paese. E avvenuta con l aiuto di medici primari e secondari, in base ai dati forniti dalle banche dati e attraverso annunci di mass media nazionali e regionali. Lo studio si è sviluppato tra aprile 2008 e maggio 2009 ed è stato suddiviso in quattro fasi durante le quali sono state effettuate delle interviste approfondite ai pazienti. Durante questo periodo i pazienti hanno svolto diverse attività, tra cui tenere un diario di vita, che hanno permesso di raccogliere molte informazioni. I risultati ottenuti paragonando i dati raccolti all inizio della ricerca a quelli raccolti successivamente hanno dimostrato come l impatto del dolore e la gestione del dolore cambino durante il corso di un anno. In Polonia, 25 pazienti affetti da dolore cronico hanno partecipato ad una delle quattro fasi dello studio con l intenzione di sperimentare l impatto del
dolore cronico su un gruppo di pazienti e per verificarne la gestione all interno dello stesso. Per maggiori informazioni relative a PainSTORY potete contattare: Emily Bunting, Cohn & Wolfe Email: Emily.Bunting@cohnwolfe.com Onsite Tel: +44 (0)7870 244802 Miranda Sykes, Cohn & Wolfe Email: Miranda.Sykes@cohnwolfe.com Tel: +44 207 331 5336