QUALITY OF LIFE: SCORE OR MEANING? MEASURING QUALITY OF LIFE: FOR WHOM AND WHAT S FOR? Patricia A. Ganz Vice-Chairman Dept. Health Services UCLA School of Public Health, Los Angeles, USA E un grandissimo piacere per me essere qui con voi oggi per parlare sul tema della qualità della vita, come la misuriamo e come può essere applicato questo concetto. Il miglioramento della qualità della vita è sempre stato un risultato implicito nell assistenza medica e già lo avete sentito dai miei colleghi che hanno parlato prima di me. Negli ultimi cent'anni l'aspettativa di vita è migliorata ma contemporaneamente abbiamo avuto un aumento delle malattie croniche, a seconda dei vari stadi di anzianità. Nonostante che il livello economico sia aumentato la gente continua a soffrire come faceva in passato di malattie infettive o di lesioni degenerative. In questa situazione la gente vive con le malattie croniche e dobbiamo anche tenere conto della qualità della loro vita che è molto più importante che non la durata della vita. Siamo stati molto più interessati a misurare questi aspetti della vita a partire dalla fine degli anni 40 quando l OMS ha cominciato a tenere in considerazione le condizioni di vita delle persone. Negli anni 70 negli Stati uniti si è cercato di capire come gli individui che avevano vari tipi di assicurazione medica potessero raggiungere una migliore qualità di vita. Questo ha portato alla creazione di strumenti o di questionari che possano essere utilizzati per interrogare le persone in merito alla loro funzionalità, al loro stile di vita. Nel mio campo come specialista negli anni 80 abbiamo cominciato a prendere in considerazione come le cure riguardanti il trattamento dei tumori influenzassero la qualità di vita delle persone che venivano sottoposte ad esse essendo queste talvolta molto tossiche. Negli anni 90 quando abbiamo cominciato a testare diverse terapie e diverse cure per il cancro ci è stato possibile inserire nelle sperimentazioni cliniche questo tipo di questionari, per capire se un trattamento contro il cancro potesse migliorare la qualità della vita. La definizione di qualità di vita data dall OMS è la base di una misurazione che può essere fatta. L'importanza di questa definizione è che la salute non è solo l'assenza di una malattia ma anche implica un benessere fisico, mentale e sociale. Possiamo pensare che la qualità della vita sia globale e che implichi la qualità del nostro ambiente e delle nostre situazioni politiche; anche questo nella misura in cui influisce sul nostro Associazione Medicina e Persona www.medicinaepersona.org 1
benessere. Tuttavia in medicina siamo più interessati all impatto diretto delle nostre cure sulle malattie e quindi parliamo di una qualità della vita connessa allo stato di salute. L'importanza di fare questo tipo di valutazione è capire l'esperienza che il paziente sta vivendo. Da ricerche precedenti sappiamo che questa è molto diversa da quella che può apparire al medico. Ad esempio non possiamo valutare quanto dolore un paziente possa percepire, è il paziente che ce lo deve dire perché questa è una sensazione soggettiva. Come possiamo utilizzare questi rapporti in modo che ci aiutino a comprendere l esperienza soggettiva della malattia? Possiamo imparare insieme al paziente e utilizzare queste informazioni per pazienti futuri e per le cure future che andremo così a implementare. Se troviamo che un certo trattamento può avere degli esiti inattesi, possiamo cercare un'altra cura. Anche per i sopravviventi di una patologia come il cancro, c'è la possibilità di migliorare la qualità della loro vita futura. Quindi per noi è importante renderci conto che la qualità della vita ha aspetti multifattoriali. E una valutazione soggettiva da parte della persona stessa, non da parte della famiglia e neppure da parte del professionista medico e costituisce parte integrante della persona. In questo diagramma potete vedere diversi aspetti della qualità della vita, ad esempio i nostri trattamenti contro il cancro possono generare sintomi quali ad esempio l'anoressia oppure la nausea. Questo lo possiamo capire da quello che il paziente ci dice e possiamo tentare di migliorarli. Associazione Medicina e Persona www.medicinaepersona.org 2
Questa immagine è importante perché ci dice che in diversi studi il paziente può valutare la propria qualità di vita, è in grado meglio di noi di prevedere la propria vita. Facendo la semplice domanda cosa pensa della sua salute, come la valuta? Eccellente, ottima, buona, discreta o scadente?. Il paziente integra il proprio supporto sociale, la propria salute fisica e mentale. Questo è un modo molto migliore di valutare la sopravvivenza di qualsiasi valutazione medica. Ci sono diversi strumenti che possiamo utilizzare per misurare la qualità della vita: alcuni possono essere generici e tali da consentirci un raffronto tra le varie malattie, altri specifici,possono essere focalizzati su una determinata malattia (come nel caso del cancro o delle malattie cardiache). Guardando una valutazione globale del benessere con queste varie domande, e tenendo in considerazione anche le componenti della qualità della vita, possiamo capire la valutazione che dà il paziente. Ad esempio il paziente A ha problemi funzionali che sono molto importanti mentre il paziente B ha invece dei problemi psicologici e socio funzionali, però entrambi hanno la stessa qualità di vita globale. Se non avessimo chiesto loro quali sono gli elementi che costituiscono la qualità della vita, non sapremmo come valutavano la loro condizione. Qui va inserita la figura della bilancia Associazione Medicina e Persona www.medicinaepersona.org 3
Questo è un esempio di come vari questionari possano portare in evidenza i diversi aspetti della qualità della vita: il questionario A prende in esame gli aspetti sociali e psicologici mentre il questionario E evidenzia gli aspetti fisici e funzionali. A seconda di quale questionari andiamo a scegliere valuteremo le diverse informazioni che ricaveremo. ci fa vedere se utilizziamo un unico questionario nei pazienti affetti da ipertensione, artriti, malattie gastrointestinali o malattie cardiache. Ci sono veramente delle differenze curiose tra gli aspetti della funzionalità della qualità della vita. Ad esempio un paziente che ha subito un attacco cardiaco ha un calo molto potente nella propria funzionalità fisica, mentre il paziente affetto da artrite ha il dolore più acuto. Associazione Medicina e Persona www.medicinaepersona.org 4
Quali sono gli esiti che sono veramente importanti per i pazienti? Possiamo parlare di un unico tipo di paziente affetto da cancro? Ci sono diverse caratteristiche personali che possono influenzare la persona: il sesso, lo stato civile, le risorse personali, le credenze religiose.. etc. Ci possono essere poi delle variabili diverse connesse alla malattia, al cancro, e queste ovviamente possono influenzare come la persona valuta la propria qualità di vita; ci possono essere dei problemi di salute preesistenti; ci possono essere delle situazioni diverse legate al sistema sanitario che possono influire sul tipo di cura a cui le persone vogliono sottoporsi. Ad esempio ci sono due donne affette da cancro al seno: ad una, più giovane, di 35 anni con due bambini piccoli rispettivamente di 3 e 5 anni è stato diagnosticato un grosso tumore al seno con una prognosi decisamente scadente. La sua decisione è stata quella di essere trattata con una mastectomia e con una chemioterapia molto intensiva seguita da una terapia radiante. L'altra è una donna più anziana, vedova, che ha avuto una insufficienza cardiaca tuttora in trattamento. È stata fortunata ad avere un cancro molto piccolo del seno e si è sottoposta a una mastectomia parziale ed ha deciso di non sottoporsi ad una terapia di radiazioni. Queste due donne hanno la stessa malattia però hanno una situazione personale e medica diversa e ovviamente la loro visione della cura è diversa. Un altro esempio, sono due pazienti affetti da leucemia: la prima è una donna di 20 anni che dopo un ciclo di terapia, raggiunge la remissione e quindi decide di proseguire e di sottoporsi a trapianto di midollo osseo. Il secondo è un uomo più anziano, in buona salute, a cui viene diagnosticata una leucemia dopo il riscontro di un anemia piuttosto forte e una trombocitopenia. Ha deciso di non sottoporsi a nessun altro tipo di terapia per la sua leucemia. Vediamo di nuovo la stessa malattia in due persone diverse. Un altro esempio, parliamo di due pazienti affetti da cancro al polmone: una donna giovane che ha un tumore che non può essere tolto chirurgicamente e quindi deve decidere di accettare una terapia aggressiva combinata con chemioterapia e radioterapia. È molto felice perché il tumore si è ridotto e può continuare a lavorare. L altro è un uomo di sessant'anni che ha lo stesso tipo di tumore e che riceve lo stesso tipo di trattamento, però a fronte di questo ha delle complicazioni molto gravi, fino a necessitare di ossigenoterapia. Il risultato di questa cura è perciò per lui una menomazione molto grave. Quindi non possiamo parlare di un unico tipo di paziente affetto da cancro. Come possiamo sviluppare una concordanza quando i pazienti sono così diversi tra di loro e possono decidere di sottoporsi a cure diverse? Quello che però non possiamo pretendere è che tutti i pazienti decidano di scegliere tutti lo stesso tipo di trattamento e di ottenerne l'esito Associazione Medicina e Persona www.medicinaepersona.org 5
desiderato. Quindi è molto importante valutare ogni persona come un individuo e valutare anche le sue personali priorità; ciò richiede una grande capacità di comunicazione. I risultati di maggiore interesse, rispetto al trattamento contro il cancro, sono in genere focalizzati sulla malattia; per questo vediamo se il tumore si riduce, se il paziente ha un tasso di sopravvivenza migliore e possiamo considerare tutti questi aspetti in forma statistica. Però molto più importanti appaiono i risultati focalizzati sul paziente: la qualità della sua vita, della sua morte,se è possibile prevenire oppure curare gli effetti collaterali acuti dei trattamenti, se possiamo promuovere una riabilitazione e anche una guarigione, tenere sotto controllo gli effetti tardivi della terapia e se possiamo migliorare la qualità della cura e dell'assistenza prestata. Quindi la domanda diventa: come possiamo evidenziare i risultati dal punto di vista del paziente? Abbiamo bisogno di concentrarci su quei trattamenti che i dati della medicina basata sull evidenza dicono essere i migliori contro la malattia. Però in pratica poi, quando trattiamo quel particolare paziente dobbiamo anche tener conto delle sue preferenze personali, specialmente quando esistono diverse opzioni di cure a pari risultati. Ad esempio un intervento meno demolitivi al posto di una mastectomia, cioè una cura che preservi rispetto al trattamento aggressivo, oppure fare una chemioterapia al posto dell'intervento chirurgico laringeo in modo che il paziente affetto da questo tipo di tumore possa preservare la sua voce. Per mettere in evidenza questi risultati importanti per il paziente dobbiamo anche avere il tempo per comunicare con il paziente sia riguardo alla sua malattia sia all esito auspicato del trattamento. Ovviamente dobbiamo anche formare ed educare gli operatori sanitari a esplicare questo ruolo di comunicatori. Quindi come possiamo prendere in esame la qualità della cura rispetto ai trattamenti per aumentare la sopravvivenza al cancro? Che cosa abbiamo imparato e in che direzione stiamo andando? Negli Stati uniti più di uno su tre si sentirà nel corso della vita formulare una diagnosi di cancro; abbiamo oltre 11 milioni di persone che hanno una storia personale di cancro e ciò equivale a ad una popolazione maggiore di quella della città di Los Angeles (quindi moltissime persone). Così la nostra generation del Baby Boomers che è del 65, avrà un aumento del cancro al seno, alla prostata e al colon-retto. Sono certa che la stessa situazione si è evidenziata anche in Italia. Alcuni dati che riguardano i sopravviventi al cancro: la maggior parte di loro ha superato i 65 anni e questo vuol dire che stanno vivendo di più con il cancro; i cancri più comuni sono quelli al seno, alla prostata e all intestino. Circa 14% di coloro che sono sopravvissuti al cancro sono stati curati più di vent'anni fa quando queste cure erano molto più complicate e tossiche., Si Associazione Medicina e Persona www.medicinaepersona.org 6
esercitava una chirurgia molto più ampia ed estesa, la radioterapia era anch essa più tossica. Quindi successivamente questi pazienti dovevano pagare molte conseguenze a causa di queste terapie. La sopravvivenza oggi e migliore oltre che maggiore. Come siamo arrivati a questo punto? Ovviamente tramite lo screening abbiamo una diagnosi molto più precoce, abbiamo nuovi farmaci e modalità nuove di terapia (terapie a modalità combinata, chemioterapie cosiddette ad alte dosi che con il trapianto delle staminali riescono a prevenire meglio le ricadute). Tutto questo ha anche un costo umano pe il paziente, in termini di tempo, di denaro, in termini di relazioni interpersonali ed esistenziali. Per moltissime persone il cancro ora è diventato una malattia cronica, non è certo più paragonabile ad un intervento chirurgico, non è come essere sottoposti ad una appendicectomia. Uno studio nazionale effettuato negli Stati Uniti realizzato a intervalli di alcuni anni considera le risposte delle persone che hanno avuto un cancro rispetto ad un campione di persone che non lo hanno avuto. I sopravvissuti molto spesso considerano che la loro salute persino scadente ed hanno molte più difficoltà nella vita quotidiana. Questo diagramma fa vedere il percorso della cura contro il cancro; la casella gialla indica l'area dei sopravvissuti. Negli Stati Uniti circa 1 milione di persone entrano a far parte di questa casella ogni anno. La fase dei sopravvissuti al trattamento anticancro è un po' dimenticata: essi sono preoccupati di avere una ricaduta e degli effetti collaterali tardivi della terapia in cui sono stati sottoposti. Ci sono alcune linee guida su questi pazienti. C'è anche l'aspetto che gli operatori sanitari mancano spesso di formazione su questi temi e per poter curare questo gruppo crescente di individui. Associazione Medicina e Persona www.medicinaepersona.org 7
Molti sopravviventi non sono consci del rischio e non hanno fatto dei piani su come potranno essere curati in seguito. Ovviamente tutto questo fa sì che ci siano delle difficoltà su come intervenire e come prevenire i possibili problemi tardivi. La nostra relazione è focalizzata sul fatto di poter disporre di piani di cura per i sopravviventi che possano migliorare ad esempio la comunicazione tra il paziente e i medici o gli assistenti sanitari. La domanda che ci poniamo è : perché il cancro è diverso da altre malattie croniche? Perché le cure sono molto complicate, spesso molto tossiche, implicano il coinvolgimento di vari tipi di specialisti per cui sono molto costose e molto spesso sono coordinate in maniera scadente? Magari in Italia è diverso, però negli Stati uniti quello che succede è che il paziente entra nel sistema di cura contro il cancro e molto spesso viene isolato dall'assistenza sanitaria di base. In questa situazione ci sono delle difficoltà di comunicazione tra i vari medici. So che in Italia le cose sono migliori perché avrete dei sistemi elettronici migliori per la conservazione delle cartelle cliniche, però negli Stati Uniti non abbiamo niente di tutto ciò che funzioni veramente. Ho incontrato alcuni medici italiani che si occupano appunto dell'assistenza ai lunghi sopravviventi visto che voi siete più all'avanguardia rispetto a noi perché utilizzate questi metodi elettronici. Abbiamo ancora una sfida da affrontare perché abbiamo una popolazione che invecchia molto rapidamente e quindi avremo un numero molto superiore dei sopravviventi di cui occuparci nel prossimo futuro. Come possiamo erogare quest assistenza? Abbiamo bisogno di concentrarci su: cure palliative: spesso pensiamo che questa sia la fine della fase delle cure mentre è il trattamento che si concentra sul controllo dei sintomi. Se pensate ad un paziente curato per il cancro, egli può non avere alcuna evidenza della malattia ed avere diversi sintomi che dobbiamo alleviare. I sopravviventi possono avere dolore, accusare stanchezza, depressione, limitazioni fisiche, cambiamenti cognitivi, disfunzioni sessuali, sintomi connessi alla menopausa e cambiamenti che riguardano anche l aspetto fisico. Abbiamo bisogno di trovare dei medici che ci aiutano a gestire questo genere di sintomi. Non è sufficiente dire al paziente dovrebbe essere felice perché è ancora vivo. Che cosa dire ad una giovane donna che non potrà avere figli a seguito della terapia anticancro a cui si è sottoposta? sulla prevenzione: dobbiamo essere attenti alle conseguenze delle terapie anticancro che utilizziamo. Per esempio la possibile comparsa di cataratta, di Associazione Medicina e Persona www.medicinaepersona.org 8
osteoporosi oppure di malattie cardiache. Dobbiamo sottolineare lo stile di vita che aiuta a prevenire una recidiva del cancro sulla promozione della salute: molti pazienti a cui è stato diagnosticato un cancro, dopo si preoccupano solo del fatto che possono avere una ricaduta, mentre in effetti molti di loro moriranno invece a causa di malattie cardiache. Quindi abbiamo bisogno di mettere in pratica l'erogazione dell'assistenza sanitaria nei confronti dei sopravviventi. Come minimo dobbiamo fornire agli operatori un riepilogo di tutte le cure cui sono stati sottoposti e che tipo di effetti tardivi potrebbero essere previsti. Abbiamo bisogno di fornire un piano di assistenza anche per chi coordina questo piano, abbiamo bisogno di migliorare la comunicazione tra medici e pazienti per migliorare al massimo la loro qualità di vita. Alcuni risultati e alcuni metodi possono essere utilizzati per tenere sotto controllo la malattia, per istituire delle nuove terapie che possono essere necessarie oppure per implementare sistemi di mantenimento e promozione della salute. Ad esempio smettere di fumare, tenere sotto controllo il peso, praticare attività fisica. Ovviamente abbiamo anche bisogno di gestire la psicologia sociale, la depressione che possono verificarsi nel paziente. Quindi se possiamo implementare questi piani di assistenza sanitaria a favore dei sopravviventi possiamo integrare la qualità della vita con la qualità della cura. Grazie. Associazione Medicina e Persona www.medicinaepersona.org 9