Testamento biologico: prospettive di diritto civile e comparato Massimo Foglia Università degli Studi di Bergamo
ASSENZA DI UNA NORMATIVA SPECIFICA Istituto di fonte extralegislativa: Principi generali (i.e. autodeterminazione). Coordinate tracciate dalla giurisprudenza e dottrina. Documenti di fonte extralegislativa (es. Comitato Nazionale di Bioetica). Comparazione (Germania e Francia).
Origini, natura e definizione. La medicalizzazione della morte. Il rifiuto di cure manifestato dal paziente cosciente. TEMI DA SVILUPPARE La pianificazione delle cure oltre la perdita della coscienza: il testamento biologico. 1. Grado di capacità; 2. Contenuto e limiti; 3. Ruolo del fiduciario; 4. L efficacia.
ORIGINI, NATURA E DEFINIZIONE Testamento biologico - accanimento terapeutico eutanasia: aspettativa individuale a morire con dignità, senza voler riconoscere un diritto alla morte. Evoluzione dell istituto in Italia: le prime proposte di legge e il dibattito sociale. L. Kutner, Due Process of Euthanasia: The Living Will, A Proposal, Indiana Law Journal, 1969. Terminologia: disposizioni/direttive/dichiarazioni anticipate di trattamento, direttive di fine vita. Testamento biologico vs. Testamento mortis causa (587 CC) Il testamento biologico: 1. è un negozio unilaterale inter vivos la cui efficacia è differita al verificarsi dello stato di incapacità; 2. ha carattere non patrimoniale e contiene le volontà del disponente relative al governo del corpo e al trattamento terapeutico nel caso in cui egli divenga incapace.
TESTAMENTO BIOLOGICO «Dal XIII al XVIII secolo, il testamento è stato per ognuno il mezzo di esprimere, spesso in modo assai personale, i propri pensieri profondi, la propria fede religiosa, l attaccamento alle cose, agli esseri amati, a Dio, le decisioni prese per assicurarsi la salvezza dell anima, il riposo del corpo» (P. Ariès, Storia della morte in occidente, 1975). «Il termine testamento sembra appropriato, al di là dell obiezione dell essere riferite le disposizioni al tempo della vita, e non già a quello in cui il soggetto avrà cessato di vivere, se in esso si ravvisa il carattere di discorso di un monologo, per usare un termine letterario destinato a essere in concreto ricevuto ed eseguito (ancorché indirizzato ai destinatari in epoca remota, al di fuori di ogni conoscenza e specificazione) quando non vi è più alcuna possibilità di controllarne l esecuzione da parte dell autore» (P. Rescigno).
Documento con il quale una persona, dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato (Comitato Nazionale della Bioetica, 2003) Un atto, unilaterale inter vivos, al quale una persona temendo di perdere, per malattia o intervento chirurgico, la capacità di intendere e di volere affidi, anzitutto, la designazione del soggetto che dovrà prendere le decisioni, nell ipotesi in cui il designante non fosse in grado di esprimerle, e, inoltre, una serie di direttive di vario genere, quali, ad esempio, quelle concernenti il luogo in cui voglia trascorrere la fase della malattia, l alimentazione, l abbigliamento, etc. (G. Bonilini) Documento con il quale un soggetto, per l eventualità che venga ad essere affetto da una malattia allo stadio terminale o da una lesione traumatica cerebrale invalidante e irreversibile e in previsione della sua futura incapacità, oltre a prevedere la nomina di un tutore, alla designazione di una persona quale amministratore delle proprie sostanze, detta delle disposizioni inerenti le cure mediche cui intende o non intende sottoporsi (G. Capozzi)
LA MEDICALIZZAZIONE DELLA MORTE Nella realtà odierna il problema si pone qualora l impiego di tecniche quali la rianimazione, la ventilazione meccanica o l alimentazione artificiale, permettano il prolungamento della vita del paziente le cui gravissime condizioni avrebbero in passato condotto inevitabilmente alla morte. Prolungamento artificiale della vita nel quale il paziente sovente versa in uno stato vegetativo, talvolta irreversibile, in cui l attività celebrale è sostanzialmente annullata. La medicina si è evoluta da un originaria concezione ippocratica ad un medicina tecnologica. Il rapporto medico-paziente si è evoluto da una relazione asimmetrica e paternalistica ad una posizione dialogica e paritaria. Limiti del potere statuale: è ammissibile ammettere che un potere sociale imponga ad un individuo di essere ciò che non riconosce come sé imponendogli di esistere contro la propria identità?
IL PAZIENTE PUÒ RIFIUTARE TRATTAMENTI LIFE -SAVING? Se sì Espressa INDIVIDUARE LA VOLONTÀ DEL PAZIENTE Inespressa CONSENSO ATTUALE, ESPLICITO E INFORMATO TESTAMENTO BIOLOGICO VOLONTÀ PRESUNTA - SUBSTITUTED JUDGEMENT
IL PAZIENTE CAPACE (CASO WELBY ) CONSENSO INFORMATO ED ATTUALE ILLICEITÀ DEI TRATTAMENTI MEDICI DIFFORMI in assenza della previsione normativa degli elementi concreti, di natura fattuale e scientifica, di una delimitazione giuridica di ciò che va considerato accanimento terapeutico, va esclusa la sussistenza di una forma di tutela tipica dell'azione da far valere nel giudizio di merito, e di conseguenza, ciò comporta la inammissibilità dell'azione cautelare, attesa la sua finalità strumentale e anticipatoria degli effetti del futuro giudizio di merito. Tribunale di Roma, ord. 16.12.2006.
IL PAZIENTE CAPACE (CASO WELBY ) Gli atti espressivi manifestati dal soggetto capace debbono senz altro ritenersi pienamente legittimi e vincolanti. Il diritto di autodeterminazione terapeutica è chiaramente riconosciuto dal combinato disposto degli artt. 2, 3 e 32 della Costituzione. «Il malato è colui che ha l esclusivo potere di accettare o no la sua cura, di sceglierne le modalità, di determinarne i limiti» (S. Rodotà). La S.C. ha escluso che «il diritto all autodeterminazione terapeutica incontri un limite allorché da esso consegua il sacrificio del bene vita» (Cass. 16.10.2007, n. 21748; Cass. 15.1.2008, n. 23676).
AUTODETERMINAZIONE TERAPEUTICA / DISPONIBILITÀ/INDISPONIBILITÀ DEL BENE VITA Lettura evolutiva dell art. 5 cod. civ.: dal consenso informato scaturisce «un assenso, cioè un atto di volontà che rimane caratterizzato dalla sua unilateralità e che dunque non va mai a coniugarsi con un altra volontà di accordo» (C. Castronovo). Il consenso del malato costituisce «un autorizzazione di cui il medico o la struttura sanitaria ha bisogno per poter agire sul paziente» (C. Castronovo). In caso di revoca del consenso, il malato che «rinuncia al trattamento che lo tiene in vita non chiede al medico di aiutarlo al suicidio, bensì revoca il consenso che giustifica l intervento medico e senza il quale quest ultimo costituirebbe una ingiusta aggressione o violenza fisica» (C. Castronovo).
IL PAZIENTE INCAPACE (CASO ENGLARO ) TESTAMENTO BIOLOGICO CONSENSO/ DISSENSO DESTINATO A VALERE IN UN MOMENTO SUCCESSIVO Pianificazione delle cure oltre la perdita della coscienza. La decisione del malato di accettare o meno le cure si proietta nel futuro. Pur riconoscendo al paziente il diritto di non curarsi, la giurisprudenza ha richiesto che «il suo rifiuto di sottoporsi ad un trattamento medico pur salvavita, deve risultare, perché sia efficace, da una manifestazione espressa, inequivoca, informata ed attuale» (Cass. 15.9.2008, n. 23676). MANCA IL REQUISITO DELLA ATTUALITÀ!
TESTAMENTO BIOLOGICO E CONSENSO INFORMATO La mancanza del requisito dell attualità del consenso al rifiuto delle cure non impedisce la rilevanza delle disposizioni contenute nel testamento biologico a patto che queste diano conto di una effettiva consapevolezza e accettazione da parte del disponente delle conseguenze della sua decisione. Pianificazione anticipata delle cure attraverso la quale il disponente esprime molto più di un consenso - ora per allora - finalizzato alla scelta di un trattamento sanitario in luogo di un altro. Il suo contenuto presenta una portata di ordine generale senza riferirsi ad un caso concreto, proprio in quanto esso è orientato «alla protezione dell identità, della dignità della persona, delle convinzioni morali e religiose» che «segnano il limite oltre il quale la medicina e le tecnologie non possono spingersi» (G. Ferrando).
1. IL GRADO DI CAPACITÀ 1901a BGB Disposizione del paziente (1) Se un maggiorenne capace di volere ha stabilito in forma scritta per il caso della sua incapacità di volere che autorizza o vieta determinati esami del suo stato di salute, trattamenti o interventi medici, non ancora immediatamente da eseguire al momento della decisione (Disposizione del paziente), l amministratore di sostegno verifica se tali decisioni sono adeguate rispetto alla attuale situazione di vita e di trattamento. [Omissis]. Art. 1111-11 Code de la santé publique (1) Ogni persona maggiore d età può formulare direttive anticipate per il caso in cui essa non sia più in condizione di esprimere la propria volontà. Esse indicano gli orientamenti del soggetto relativamente alle limitazioni o cessazioni di trattamenti medici. Esse sono revocabili in ogni momento. [Omissis].
2. CONTENUTO E LIMITI 1901a BGB Disposizione del paziente (1) Se un maggiorenne capace di volere ha stabilito in forma scritta per il caso della sua incapacità di volere che autorizza o vieta determinati esami del suo stato di salute, trattamenti o interventi medici, non ancora immediatamente da eseguire al momento della decisione (Disposizione del paziente), l amministratore di sostegno verifica se tali decisioni sono adeguate rispetto alla attuale situazione di vita e di trattamento. [Omissis]. Art. 1111-11 Code de la santé publique (1) Ogni persona maggiore d età può formulare direttive anticipate per il caso in cui essa non sia più in condizione di esprimere la propria volontà. Esse indicano gli orientamenti del soggetto relativamente alle limitazioni o cessazioni di trattamenti medici. Esse sono revocabili in ogni momento. [Omissis].
3. RUOLO DEL FIDUCIARIO 1901a BGB Disposizione del paziente (1) Se un maggiorenne capace di volere ha stabilito in forma scritta per il caso della sua incapacità di volere che autorizza o vieta determinati esami del suo stato di salute, trattamenti o interventi medici, non ancora immediatamente da eseguire al momento della decisione (Disposizione del paziente), l amministratore di sostegno verifica se tali decisioni sono adeguate rispetto alla attuale situazione di vita e di trattamento. [Omissis]. Art. 1111-6 Code de la santé publique (1) Qualora una persona, non più capace di esprimere la propria volontà ed in fase avanzata o terminale di una malattia grave e incurabile, abbia nominato un fiduciario, il parere di quest ultimo, salvo casi di urgenza o di impossibilità, prevale su ogni altro parere non medico, tranne che sulle direttive anticipate, nelle decisioni circa le indagini, gli interventi o i trattamenti medici. [Omissis].
4. EFFICACIA Convenzione di Oviedo sui diritti dell uomo e della biomedicina: «i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione» (art. 9). Codice deontologico dei medici italiani: «il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà in caso di grave pericolo di vita, non può non tenere conto di quanto precedentemente manifestato dallo stesso» (art. 34). Comitato Nazionale di Bioetica: «quando una persona redige e sottoscrive dichiarazioni anticipate, manifesta chiaramente la volontà che i suoi desideri vengano onorati, ma, al tempo stesso, indicando le situazioni di riferimento, manifesta altrettanto chiaramente la volontà di non assegnare ai suoi desideri un valore assolutamente (e cioè deterministicamente e meccanicamente) vincolante».
4. EFFICACIA È p r e v i s t o i l carattere vincolante in primis nei confronti del medico delle disposizioni anticipate; da altro lato, si riconosce all amministratore di sostegno un ruolo attivo nell interpretazione ed concretizzazione della volontà espressa dal beneficiario. Assenza di limiti temporali di efficacia del testamento biologico. Le direttive non hanno effetto vincolante, ma il medico ne deve tener conto nel decidere l interruzione dei trattamenti (Art. L. 1111-11), nell ambito di un procedimento che prevede la decisione collegiale dell équipe medica ed il parere di almeno un medico consulente oltre alla consultazione del fiduciario e dei familiari. Le direttive anticipate hanno un limite temporale di validità pari a 3 anni.
5. FORMA, REVOCA E PUBBLICITÀ FORMA scritta, benché non sia richiesta in forma di atto pubblico ( 1901a BGB). Assenza di limiti temporali di efficacia del testamento biologico. REVOCA: il testamento biologico è sempre revocabile e la revoca è prevista a forma libera. Non è prevista alcuna particolare forma di PUBBLICITÀ. FORMA scritta mediante documento datato e firmato dall autore con indicazione del nome, cognome, data e luogo di nascita (Art. R1111-17, co. 1). REVOCA: le direttive anticipate è sempre revocabile e la revoca è prevista a forma libera. Le direttive anticipate devono essere conservate nella scheda del medico curante o di un altro medico scelto dal paziente o, nel caso di degenza in ospedale, nella cartella clinica (Art. R1111-19). In alternativa, il disponente può conservarle presso di sé oppure presso il fiduciario o parente.
DE IURE CONDENDO Riconoscere o meno un valore percettivo al testamento biologico, e in quali termini. VANTAGGI di un intervento legislativo: maggior certezza circa la legittimità ed efficacia di tali dichiarazioni, nonché relativamente all esonero da qualsiasi responsabilità del medico curante.
CONCLUSIONI Assenza di una normativa specifica in tema di testamento biologico. Vuoto normativo? NO! In Italia esiste un diritto vivente riguardo alla dignità del morire, frutto dell applicazione diretta della normativa costituzionale ai rapporti privati. L intervento legislativo è comunque auspicabile per risolvere le incertezze suddette, purché sia «adatto a precisare e integrare, non ad abbattere, lo ius quo utimur» e sia artefice di un diritto gentile «che sappia, cioè, ascoltare la verità, spesso sottile, delle relazioni che regola, e non cadere con peso di piombo sulle aspettative e i bisogni delle persone» (P. Zatti).