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E' il trimestrale dell'associazione Paraplegici che opera dal 1980 con l'intento di favorire il reinserimento di chi ha perso l'uso delle gambe (o anche quello delle braccia) a seguito di una lesione al midollo spinale. Vuole evidenziare che la presenza di una carrozzina non deve impedire di ridiventare protagonisti della propria esistenza, pienamente inseriti nella vita sociale e produttiva. Si rivolge non solo ai para-tetraplegici, ma anche a tutti coloro che desiderano saperne di più di una realtà in cui ci si trova calati improvvisamente a seguito di traumi dovuti ad esempio ad incidenti stradali, sportivi, sul lavoro Per ricevere regolarmente Ruota Libera è sufficiente aderire all'associazione con il versamento annuale di una quota che parte da Euro 30,00 per i soci di diritto (persone disabili) e da euro 40,00 per i soci sostenitori sul c.c.p. 18952200 intestato a: Associazione Paraplegici - via Tarvisio, 13-20125 Milano 04 09 10 12 16 18 22 24 28 30 32 36 38 Spedizione in Abb. Post. 45% - Trimestrale Anno XXVIII - n. 1/2009 - Taxe percue - Tassa riscossa -Milano Associazione paraplegici "Tra e per medullolesi della Lombardia e delle altre regioni italiane" onlus Organizzazione non lucrativa di utilità sociale Via Tarvisio, 13-20125 Milano Tel. 02 67074375-02 67074267 (h. 14-18) - Fax 02 67073112 http://www.apl-onlus.it e-mail: segreteria@apl-onlus.it c.c.postale n. 18952200 c.c. bancario presso Banca Popolare Emilia Romagna Ag. 6 Milano n.1120281 Coordinate IBAN IT44B0538701605000001120281 Direttore Responsabile: Gabriella Furlani e-mail: g.furlani@apl-onlus.it Comitato di redazione: Carlo Chelini, Giulio Colombo, Massimo Lui, Giordano Maderna, Giuseppe Reggio Hanno collaborato alla realizzazione di questo numero: Giovanna Baccillieri, Novella Baldassarri, Nicoletta Cava, Lorenzo Galantino, Terezinha Menezello, Francesco Mismirigo, Antonio Spagnolin, Alessandra Venturi Autorizzazione: Tribunale di Milano n 20 del 23-01-1982 Progetto grafico: Lapulceweb di Francocci e Liberato Snc Osmate (VA) Impaginazione e stampa: Ancora Arti Grafiche - Milano Foto di copertina: Società Navigazione del Lago di Lugano Finito di stampare: Inizio Febbraio La pubblicazione di articoli e disegni tratti da "Ruota Libera" deve necessariamente indicare la citazione della fonte. L'Associazione Paraplegici Lombardia Onlus possiede i requisiti richiesti ex art. 14 DL 35/05 per la deducibilità e detraibilità delle erogazioni liberali da parte di persone fisiche e persone giuridiche

IL DESIGN SI RENDE UTILE Essere un designer in carrozzina: Ruota libera ha incontrato Danilo Ragona Nel 2005 l Icsid, International Council of Societies of Industrial Design, ha conferito a Torino la nomina a prima World Design Capital (Capitale mondiale del design, ndr), riconoscendo alla città e al territorio piemontese un ruolo cruciale a livello internazionale. Un titolo, quello ricevuto da Torino, che non ha precedenti nella storia e che verrà passato, fra un anno, alla città di Seoul. Nell'ambito delle iniziative previste nel calendario di Torino 2008 World Design Capital, si distinguono due eventi tenutisi a fine anno: Design Ability e Design e utente incompatibili? Il design for all e l innovazione. Si è voluto testimoniare come il design possa e debba essere veramente fruibile da tutti i soggetti che compongono la società. Design è una disciplina che si riflette su tutti e in ogni ambito di interazione umana, la sua funzione è quella di migliorare la relazione tra l ambiente costruito e l individuo attraverso la ricerca e lo sviluppo di differenti soluzioni adeguate a tutte le persone. Per far sì che i prodotti e i servizi offerti si adattino al maggior numero di utenti e rispettino le fasce deboli rappresentate da bambini, anziani e disabili, è necessario orientare il design tenendo in considerazione il rispetto della diversità umana e delle necessità di ognuno, migliorando così la qualità di vita e il benessere. Design Ability ha messo in mostra soluzioni innovative che, sposando design e funzionalità, consentono la fruizione di ambienti e prodotti alla più ampia pluralità di soggetti diversi fra loro per capacità percettive, motorie e cognitive. Design e utente incompatibili? Il design for all e l innovazione ha richiamato l attenzione sulle crescenti esigenze degli utenti nella loro diversità, e informato il pubblico e gli operatori di settore sulle necessità di maggiore usabilità di prodotti e servizi a sostegno della qualità degli ambienti di vita, mobilità, sport e del fitness. Ruota libera ha scoperto che tra gli organizzatori di uno dei due suddetti eventi c era una persona particolare, che meglio di ogni altra sperimenta direttamente l efficacia in termini di fruibilità, usabilità, ergonomia, sicurezza delle soluzioni tecnologiche e domotiche: è Danilo Ragona, un giovane designer torinese, 30 anni, che una sera di maggio del 1999 divenne paraplegico a seguito di un incidente stradale. Dopo due anni di lotta e buio, ha rialzato la testa e si è ricatapultato nella vita. E diventato un imprenditore per dar vita a un suo sogno: realizzare sue creazioni. Il design è sempre stato una passione, ancora prima dell incidente? Ho sempre amato l arte, il bello. Dopo l incidente ho cercato di applicare questa mia visione della realtà alla mia nuova condizione, per rendere più funzionali, gradevoli e godibili gli ausili. E questo un modo di migliorare la qualità della vita non solo mia, ma di tutti coloro che devono fare i conti con una ridotta mobilità. Hai frequentato lo IED, l Istituto Europeo di Design, di Torino e ti sei diplomato nel 2004. Lo IED prevede corsi, seminari rivolti al design per tutti? Danilo Ragona (secondo da sinistra in prima fila) accanto So che gli studenti dello IAAD (Istituto d Arte applicata e design), sempre nel capoluogo piemontese, fruiscono di questa possibilità. Con l aiuto dell Incubatore delle Imprese Innovative del Politecnico di Torino hai fondato un azienda. Per ottenere un posto nell Incubatore, che passi hai dovuto compiere? La tua disabilità ha condizionato l accesso? L Incubatore, cioè I3P - Incubatore delle Imprese innovative del politecnico di Torino - oltre ad essere una società consortile per azioni senza fine di lucro costituita per promuovere la creazione di nuove imprese, è uno spazio attrezzato in grado di ospitare neoimprese per il periodo di decollo iniziale di massimo tre anni. Per entrare nell Incubatore scientifico del 4

all innovativo monosci Politecnico di Torino, si deve dimostrare di saper sviluppare progetti ad alta intensità di conoscenza, in base a modalità imprenditorialmente corrette e che siano valutate interessanti per il mercato. Con un mio progetto di realizzazione di un azienda per la progettazione, produzione e commercializzazione di ausili per persone con disabillità, ho preso parte con successo nel 2004 al concorso indetto dall Istituto Galileo Ferraris Idee d impresa ; grazie a esso ho ottenuto un posto nell'incubatore. I3P ha rappresentato un supporto fondamentale per pianificare l attuazione di questo progetto. Nel gennaio 2007 la mia azienda si è ufficialmente insediata nel I3P. Sono davvero soddisfatto di essere riuscito a costruire fondamenta solide per consentire al mio sogno di attuarsi. La presenza della mia carrozzina non ha pregiudicato in alcun modo il conseguimento di questo obiettivo, anzi posso dire che la carica è venuta proprio dalla paraplegia. Essere un designer in carrozzina sicuramente fornisce una notevole spinta al tuo lavoro di ideazione e realizzazione di ausili. Fino a che punto la tua formazione professionale incide sulla tua nuova attività? Convivere con una disabilità porta inevitabilmente a comprendere quanto possa essere utile e importante un ausilio. Io guardo però la realtà con una visuale diversa, penso ogni giorno a come migliorare la nostra esistenza: l ausilio deve essere anche bello da vedersi, deve attirare l'attenzione per il fattore estetico e per nessun'altra ragione. Ho creato per Gobino e Pininfarina, adesso ho contatti di collaborazione con l azienda Ferrino. Non mi fermo. Ora sto lavorando con supporti esterni ad un progetto di domotica. Mi impegno a sfornare un prodotto che superi la semplice logica dell'ausilio. Una sezione della mostra Design ability è stata dedicata ai lavori dei finalisti del Concorso per giovani designer Shop Ability. Sei stato uno dei componenti la giuria: quale progetto ha vinto? Verrà realizzato? Disegniamo un contenitore spesa accessibile, questo il tema del concorso, aveva l'obiettivo di trovare nuove soluzioni per eliminare le barriere che impediscono alle persone con disabilità di muoversi agevolmente all interno di un supermercato e fare la spesa in completa autonomia, dando loro la possibilità di raggiungere tutti i prodotti esposti, qualunque sia la loro collocazione. Sono pervenuti oltre 100 progetti provenienti da giovani di tutto il mondo. Il vincitore ha presentato un carrello che si attacca alla carrozzina (molto lineare, agevole da utilizzare, non sembra un ausilio), provvisto anche di un arnese per afferrare gli oggetti. Questa ideazione è pienamente in grado di soddisfare le esigenze più diverse, con un tocco di raffinatezza. In bocca al lupo, Danilo! Gabriella Furlani 5

PROGETTI DESTINATI AL MERCATO Design Ability ha inteso sottolineare l'importanza del design in ogni ambito della nostra vita. La mostra ha presentato una serie di progetti atti a soddisfare anche le esigenze di chi ha una ridotta capacità motoria. Ruota libera ritiene interessante indicare ai suoi lettori quei progetti che sono già in fase di realizzazione. Monosci da neve di nuova concezione, leggero ed innovativo nella sua architettura strutturale (vedere foto a pag.4). Farà ufficialmente il suo ingresso nel mondo sportivo in occasione delle Paralimpiadi invernali di Vancouver 2010. In particolare, l invenzione si distingue per le seguenti caratteristiche: struttura rigida di collegamento tra il seggiolino e la parte inferiore, che consente l inserimento del sedile della seggiovia senza interventi da parte dell utente; cinematismo di sospensione a bracci orizzontali che permette di limitare gli ingombri della sospensione stessa; sistema di rinvio del moto, che permette di disporre l ammortizzatore in posizione orizzontale parallelamente ai bracci della sospensione; nuove linee di stile dei componenti tali da soddisfare specifiche di aerodinamica, ergonomia, praticità di utilizzo, maneggevolezza. Per sopperire alla ridotta capacità di controllo mediante l utilizzo della parte superiore del corpo, è previsto che le racchette alle estremità abbiano delle lame conformate alla stregua degli sci che lo sportivo disabile utilizza per controllare l equilibrio. Inoltre, sono previsti un seggiolino di contenimento del bacino e una sacca, collegata al seggiolino, per il supporto e la protezione degli arti inferiori. Interfaccia computer: un casco basato su una tecnologia elettroottica permette di emulare perfettamente tutte le funzioni classiche del mouse. Il cursore, infatti, segue i movimenti della testa dell utilizzatore consentendo così l uso del computer anche da parte di chi non è in grado di utilizzare le mani: questo è reso possibile da un emettitore di raggi infrarossi modulati posti sopra il monitor e da un sensore solidale con la testa dell utilizzatore. Misurando l angolo di provenienza dei raggi infrarossi, il sensore interpreta l orientamento della testa dell utilizzatore e trasmette queste informazioni al computer attraverso la porta seriale standard, che provvede a posizionare il cursore sul monitor. È possibile quindi compiere tutte le azioni che Windows permette di attuare con un semplice clic del mouse come aprire, chiudere, salvare un file, copiare, incollare, ecc. La funzione del pulsante sinistro del mouse viene svolta premendo con i denti un tubicino di gomma che, abbinato ad un sensore di pressione, permette di attivare le funzioni clic e doppio clic indispensabili per l uso del mouse. E presente un microfono che, abbinato ad un software di riconoscimento vocale, permette sia di comunicare dei comandi sia di dettare delle frasi di testo, rendendo così completo - insieme al comando del cursore con la testa - il controllo del computer anche senza l uso delle mani. Il casco che emula perfettamente tutte le funzioni del mouse Unità odontoiatrica: le forme e le dimensioni di questo rivoluzionario banco di simulazione odontoiatrica rivolto alle Facoltà di Odontoiatria sono state create pensando anche agli studenti in carrozzina, con particolare attenzione ai contenuti di innovazione estetica, funzionale ed Il rivoluzionario banco di simulazione odontoiatrica ergonomica. Il simulatore è stato concepito per replicare le differenti posizioni di lavoro della pratica quotidiana, fornendo tutti gli strumenti che adopera l odontoiatra. L unità permette di riporre il manichino in un apposito vano e di utilizzare la superficie del piano di lavoro come scrivania. Oltre ad un estrema modularità, il banco si caratterizza anche per l integrazione delle più moderne tecnologie per la condivisione audio/video. Una specifica scheda elettronica permette infatti di inviare le immagini riprese dalla telecamera posta nel banco del docente a tutti gli alunni. Il professore può inoltre monitorare il lavoro degli studenti qualora venga installata una videocamera in ciascuna postazione. Inoltre, gli studenti possono richiamare l attenzione del professore con una funzione integrata nel touch-screen dei comandi e il professore potrà decidere di convertire la comunicazione audio/video da modalità conferenza a modalità oneto-one. Il sistema Easy-Teach si può anche collegare ad una sala operatoria distante dalla sala corsi. 6

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L APL A UN BIVIO E giunta l ora. Era stata concessa una proroga di un anno, ricordate?, e dodici mesi sono quasi passati. L Associazione Paraplegici Lombardia Onlus deve ora eleggere il suo nuovo Consiglio Direttivo, l organo che la guida. Stiamo vivendo un momento delicato e fondamentale, guardiamo al nostro futuro con la forza che deriva da un percorso di ben 29 anni. Anni impegnativi, densi di esperienze frutto delle numerose e diversificate attività che sono state avviate. Un albero dalle radici profonde e dai rami pieni di foglie e frutti: questa è un immagine che più di ogni altra visualizza l APL Onlus. La nostra associazione ha bisogno di una guida sicura, forte, che dia nuovi impulsi, potenziando quelle attività che risultano vincenti e dando vita a nuove iniziative, in linea con gli scopi statutari, con le esigenze dei soci e al passo coi tempi. Ma, c è un ma. Se da un lato non si è mai avuto un momento così intenso di attività e di iniziative, dall altro le persone che operano attivamente, anche all interno del Consiglio Direttivo, sono sempre le stesse ormai da un po di anni. Poter contare su volti nuovi: questo è vitale per il futuro dell APL. Da queste pagine e dalle lettere inviate ad ogni socio è stato lanciato da oltre un anno un appello ad una attiva collaborazione. E possibile partecipare alla vita associativa in modi diversi, frequentando la sede, ma anche promuovendo e conducendo personalmente nuove iniziative, anche dal proprio domicilio. La credibilità che l associazione si è conquistata nel corso degli anni e l esperienza maturata sono i presupposti perché l APL Onlus possa continuare a crescere, a rinvigorirsi, a tagliare nuovi traguardi. La nostra società purtroppo non può ancora permettersi di fare a meno dell azione di organizzazioni come la nostra che, direttamente in ambito regionale o tramite la Federazione a livello nazionale, possano difendere i diritti acquisiti e garantire alle persone con disabilità motoria una condizione di pari opportunità. Il futuro dell Associazione Paraplegici Lombardia è nelle mani di ciascuno dei suoi soci. Per continuare ad operare l APL ha bisogno di contare anche e soprattutto su collaborazioni attive e costruttive. Gabriella Furlani SABATO 9 MAGGIO 2009 ORE 10,30 Sede della nostra associazione via Tarvisio 13 Milano Quest anno la tua presenza all Assemblea Generale dei Soci è particolarmente importante TI ASPETTIAMO! 9

LESIONI CUTANEE Si è svolto a Napoli il V Congresso Nazionale AISLeC sulla prevenzione e cura delle lesioni cutanee acute e croniche L AISLeC, Associazione Infermieristica per lo Studio e la Ricerca delle Lesioni Cutanee, è una Società Scientifica Interdisciplinare da anni impegnata per migliorare la qualità dell'assistenza agli utenti con ulcere cutanee croniche. La segreteria Scientifica ha inteso realizzare con questo Congresso un programma di alto profilo con l intento di offrire una visione d insieme che prendesse in esame gli aspetti più importanti della pratica clinica relativi alla prevenzione e cura delle lesioni cutanee acute e croniche. Il Congresso si è aperto con una gradita sorpresa, gli auguri di buon lavoro del nostro Presidente della Repubblica giunti all attenzione del Dott. Dario Paladino Presidente del Congresso e Vicepresidente AISLeC. Durante l arco delle tre giornate, relatori esperti ed autorevoli hanno approfondito i temi riguardanti le lesioni cutanee da pressione, le lesioni cutanee autoimmuni, neoplastiche, quelle vascolari e diabetiche, con una particolare attenzione alle lesioni cutanee pediatriche. Il tutto alla luce delle più recenti evidenze scientifiche disponibili. Tra le tematiche affrontate, forte impatto ha avuto il tema della responsabilità professionale sia in relazione agli aspetti giuridici che a quelli etico/deontologici. Particolare interesse ha inoltre suscitato, nella giornata conclusiva, il confronto/dibattito con le rappresentanze delle Associazioni di pazienti e consumatori: da CODICI a FEDERANZIANI, a DONO. Il punto di vista del Cittadino ha rafforzato in noi, Operatori della Sanità, che molto è stato fatto ma che molto ancora si può fare e che unendo professionalità, conoscenza, evidenza scientifica ed esigenza, l obiettivo comune di lavorare per un miglioramento continuo dell assistenza e della cura, è più facilmente raggiungibile. La partecipazione ha visto più di 600 iscritti, si è messa tanta carne al fuoco, e il riscontro avuto da parte dei colleghi, delle Aziende di settore, delle Associazioni dei consumatori e delle Autorità, ci ha dato nuovi spunti, nuove idee, e soprattutto un nuovo entusiasmo per continuare in questo nostro percorso. Il messaggio scaturito dal Congresso riguarda la necessità di un uso razionale, basato sulle evidenze scientifiche, di medicazioni e di nuove tecnologie per la prevenzione e il trattamento delle lesioni cutanee, ma, soprattutto, è emersa forte l esigenza di rivolgere l attenzione anche ad aspetti che troppo spesso passano in secondo piano: il paziente in toto e la sua famiglia, le sue aspettative, le sue esigenze, il dolore, l odore, i costi, l accessibilità alle cure e ai trattamenti, la possibilità di rivolgersi a chi è competente, la possibilità di reperire informazioni, di reperire ausili e presidi, e di essere correttamente informato. Sarebbe riduttivo elencare in un articolo le novità e le aree grigie messe in evidenza in tre giorni di lavoro, certo è che ogni nuova scoperta, ogni nuova linea guida (come quella sull uso delle medicazioni all argento ad opera di AISLeC), ogni vecchio o nuovo trattamento, deve essere sempre supportato da personale esperto e competente che sia in grado di scegliere insieme al paziente ciò che è giusto per lui in quel determinato momento. Da qui l esigenza di creare una rete di professionisti che, lavorando insieme alle Associazioni e con la collaborazione delle Autorità competenti, possa offrire un 10

NUOVE FRONTIERE attenzione rivolta alla persona e alla sua famiglia che tenga in considerazione non solo il problema cutaneo locale, ma tutti gli aspetti che vi ruotano intorno. Molte sono le iniziative intraprese da AISLeC in questo nuovo anno 2009, dalla formazione alla ricerca, dai progetti agli appuntamenti informativi e ai momenti di scambio. Il prossimo Congresso Nazionale AISLeC si svolgerà a novembre 2009 a Trieste, la scelta del luogo è dettata dall esigenza di coinvolgere il più possibile da Nord a Sud tutti i colleghi e i pazienti che in un modo o nell altro, sono interessati al problema delle lesioni cutanee e al vasto mondo del Wound Care. Un ringraziamento a tutti coloro che hanno reso possibile questa importante iniziativa. Giovanna Baccellieri Infermiera Riab. Spec. Mielolesi CTO - Milano segretario CD AISLeC Per informazioni sulle iniziative: www.aislec.it Il sabato mattina dalle ore 11 alle 12 è aperta per i soci dell'apl la piscina Olimpia di Sesto San Giovanni. Per accedere gratuitamente allo spazio acqua è necessario: essere in regola con il tesseramento (iscrizione o rinnovo) comunicare alla segreteria l'intenzione di frequentare la piscina presentare alla direzione della piscina il certificato di idoneità alla pratica sportiva non agonistica rilasciato dal medico di famiglia.

TENERSI IN FORMA Vuoi tenerti in esercizio per essere più elastico? Per diventare più forte? Per resistere di più alla fatica e allenare il cuore? Per avere un aspetto migliore? È vero che con una lesione midollare questi traguardi possono diventare più difficili, ma non diventano impossibili! Vediamo come fare a raggiungerli, uno per uno. Migliorare la flessibilità Ti ricordi, ne sono sicuro, che durante la riabilitazione i fisioterapisti ti muovevano le gambe e forse anche le braccia, cioè ti mobilizzavano. Ti mobilizzavano per mantenerti flessibile, cioè per conservare elastici i tuoi muscoli e non far arrugginire le tue articolazioni. Facevano bene a mobilizzarti, perché mantenere la flessibilità è una cosa importante: aiuta a muoversi con facilità, permette di stare sia seduti sia sdraiati in diverse posizioni (così si può avere più comodità e prevenire meglio piaghe da decubito) e aiuta molti a combattere la spasticità e il dolore. La flessibilità, come forse sai, è minacciata dalla paralisi che consegue alla lesione midollare. È minacciata soprattutto se tieni qualche posizione molto a lungo: per esempio, stare tutto il giorno in carrozzina può portare le anche e le ginocchia a non raddrizzarsi del tutto. Altro esempio: a letto, il peso delle coperte può far tenere piegati in giù i piedi per tutta la notte e a lungo andare le caviglie possono irrigidirsi. Ultimo esempio: la spasticità e una cattiva postura in carrozzina possono tenere piegata la schiena quando sei seduto e farla adagio adagio incurvare. Niente di tutto questo è inevitabile, per fortuna. Cosa si può fare per restare flessibili? Anzitutto, passare ogni giorno almeno mezz ora in posizioni in cui i muscoli che hanno bisogno di una bella stiracchiata si allungano per bene. Ecco due esempi: per contrastare la posizione a gambe piegate che si tiene da seduti in carrozzina è utile stare sdraiati a pancia sotto (chi riesce può anche dormirci, a pancia sotto) per contrastare la posizione dei piedi a punte in giù che si ha a letto è utile stare in piedi sullo standing (o camminare, se ne hai la possibilità) Un altro modo molto usato per conservare una buona flessibilità è quello di fare esercizi di stretching (esercizi di allungamento, per dirlo in italiano) e di mobilizzazione. Consiglio di farteli insegnare da un fisioterapista che abbia confidenza con le lesioni midollari: sarà capace di trovare gli esercizi adatti e le posizioni più indicate da mantenere. Ti raccomando di usare alcune cautele quando fai esercizi per la flessibilità: Sii prudente quando fai stretching o mobilizzi parti del corpo che hanno poca sensibilità o che non ne hanno del tutto. Se ci metti troppa forza rischi di danneggiare i muscoli o i legamenti, o perfino di provocare una frattura o una lussazione. Se ce ne metti troppo poca non sei efficace. Chiedi al fisioterapista di mostrarti quanta forza ci vuole. Muovi le parti lentamente e per gradi. I movimenti veloci e gli stretching a rimbalzo sono rischiosi, provocano spasmi (chiamati anche contrazioni o movimenti involontari) e non danno nessun beneficio in più. Se mentre mobilizzi arriva uno spasmo che si oppone al movimento, tieni la posizione e continua il movimento solo dopo che lo spasmo è passato. Per alcune persone c è il rischio di diventare troppo flessibile, e non è un bene: diventa più difficile mantenere l equilibrio da seduto, la postura in carrozzina può peggiorare, le articolazioni possono diventare instabili. Non devi diventare un contorsionista, e ricorda che non è per niente facile rimettere a posto un muscolo o un legamento dopo che sono stati snervati. Quanto spesso ci si deve mobilizzarsi per tenersi flessibili? E quanto a lungo? Non ci sono una frequenza e una durata che vanno bene per tutti. Il rischio di irrigidirsi è molto diverso da persona a persona: qualcuno ha bisogno di mettersi in piega e mobilizzarsi ogni giorno per un ora abbondante, qualcun altro resta flessibile senza mai dedicare un solo minuto alla ginnastica. Di solito chi ha molta spasticità necessita maggiormente di muoversi e posizionarsi mentre chi non ne ha resta flessibile anche se non si mobilizza (cioè, bastano i movimenti che si fanno normalmente per vestirsi, lavarsi, 12

trasferirsi, eccetera); ma questa è solo una tendenza generale. La cosa migliore che puoi fare è trovare i tempi e i modi per te più adatti provando e riprovando, possibilmente con la consulenza di un fisioterapista. Aumentare la forza Irrobustirsi è utile: ti riesce più facile fare quel benedetto trasferimento in auto o salire lo scivolo del garage. Se hai più forza riesci a compiere più lavoro fisico, a compierlo con più energia, a lavorare con meno lamentele da parte dei muscoli. Più forza nei muscoli ti aiuta a sentirti meglio; secondo alcuni studi può perfino renderti più resistente alle malattie. Come saprai, per aumentare la forza devi mettere sotto i tuoi muscoli, cioè farli lavorare davvero sodo. Come fare? Sollevando pesi, o tirando elastici o altre molle, o esercitandosi con qualche diavoleria da palestra. Oppure, può darsi che per le tue forze spingere la carrozzina sia già un esercizio abbastanza duro. Qualsiasi esercizio di rinforzo tu scelga di fare, sappi che è importante come lo fai. Se sollevi pesi leggeri per molte volte di seguito, migliorerai la capacità dei muscoli di resistere al lavoro prolungato. Se invece sollevi pesi pesanti (scusa il gioco di parole) per poche volte di seguito otterrai muscoli più grossi, forti e potenti ma correrai anche un rischio maggiore di fare danni a muscoli e articolazioni, se non stai attento ai dettagli dell esercizio. Anche per questo, se sei un principiante è essenziale che cerchi il consiglio di un fisioterapista prima di cominciare. Ti metto in guardia da possibili rischi. Ricorda che le tue braccia le usi tutti i giorni per attività abituali come spingere la carrozzina e fare i trasferimenti, quindi le usi molte volte e in modo intenso: per questo motivo è meglio controllare che gli esercizi non le sforzino troppo, danneggiando i muscoli e anche le articolazioni. Come puoi accorgerti se stai esagerando? Semplicemente, dai retta alle tue braccia quando ti mandano segnali di allarme: se ti fanno male durante gli esercizi o se restano indolenzite anche dopo giorni vuol dire che bisogna cambiare qualcosa in come ti alleni. Migliorare la resistenza aerobica o cardiovascolare Migliorare la resistenza aerobica o cardiovascolare vuol dire migliorare la capacità di fare un lavoro fisico intenso e prolungato. Di tutti i vantaggi che puoi raggiungere con l esercizio, questo è il più importante per la tua salute perché aiuta a tenere lontane le malattie della circolazione, che sono una nota minaccia per noi sedentari e ipernutriti. La parola aerobica ci fa pensare ad un manipolo di scalmanati in tutine aderenti che consumano fino all ultimo grammo di grasso facendo stranezze a metà fra un esercitazione militare e la danza moderna. Tranquillo: per fortuna non bisogna arrivare a tanto per rinforzare il cuore e aumentare la resistenza, come vedrai. Per migliorare la resistenza aerobica devi mettere al lavoro insieme molti muscoli in modo abbastanza intenso da far aumentare sia il respiro sia la frequenza cardiaca (il ritmo a cui batte il cuore). Cioè devi arrivare a sentirti almeno un po affaticato. Inoltre, devi proseguire l esercizio per un tempo abbastanza lungo. All inizio saranno pochi minuti, ma con l allenamento dovresti arrivare a una mezz ora o anche di più. I muscoli più grossi sono quelli delle gambe, che sono spesso fuori gioco dopo una lesione midollare. Questo rende difficile far aumentare molto la frequenza cardiaca. E poi, chi ha una tetraplegia o una paraplegia più alta di T6 fa fatica ad arrivare a frequenze cardiache alte a causa del difettoso funzionamento del sistema nervoso. Ma questo non è un gran problema, perché per 13

migliorare la resistenza alla fatica è sufficiente un esercizio moderato, non è necessario fare chissà cosa: lo dicono studi recenti, credo ci si possa fidare. Anche solo un esercizio poco intenso, in cui si sente poca fatica e che quindi si sopporta facilmente, può aumentare la tua resistenza e migliorare la salute del cuore e della circolazione. In altre parole, per avere un beneficio non devi affatto arrivare a sfiancarti. Quali attività vanno bene per tenersi in allenamento? Puoi dedicarti alla bicicletta (o la vera e propria handbike o il modello da casa, secondo le tue esigenze), il nuoto, gli sport di squadra in carrozzina, l aerobica da seduto. Anche solo un giretto nel parco a buona velocità è meglio di niente. Importante: bisogna esercitarsi almeno due giorni la settimana, meglio ancora tre. Altrimenti non serve a granché. Bada alla sicurezza, anche in questo caso. Ecco qualche consiglio: Se è da un po di tempo che fai il sedentario, passa dal dottore per una controllata prima di metterti in movimento. Durante l esercizio fai attenzione a disturbi come il mal di testa, i dolori al petto o alle giunture, ai crampi, alla pressione che si alza. Questi possono essere segni di leggera disidratazione o di alimentazione inappropriata, cose comuni in tutte le persone. Oppure possono segnalare qualcosa di più serio, come un attacco di disreflessia autonoma. Stai attento a non esagerare, ricorda che i muscoli e le articolazioni devono durarti una vita. Infine, presta attenzione a dove fai esercizio. Se vai fuori, vestiti in modo adeguato: se è freddo devi proteggere le parti insensibili; se è caldo usa indumenti che permettano una buona traspirazione, e se occorre devi raffreddarti con acqua fredda o ghiaccio. Porta sempre acqua da bere. Se giri per le strade, circola quando l illuminazione è buona e stai attento al traffico: purtroppo gli incidenti non sono rari. Migliorare il portamento Il tuo aspetto fisico e il tuo portamento dipendono da diverse caratteristiche, fra cui le proporzioni tra le parti del corpo, la postura che hai in carrozzina (che conta davvero molto), il rapporto fra peso e altezza e altro ancora. Certo, uno non può trasformarsi in un modello, ma se tieni all aspetto fisico ci puoi lavorare: con la dieta, gli esercizi per la flessibilità e per la forza e una buona postura in carrozzina, il look può cambiare decisamente in meglio! Per essere chiaro, bisogna dire che devi partire senza aspettarti miracoli. Pochi di noi saranno scelti per un concorso di bellezza, per quanto impegno ci mettiamo a coltivare l aspetto. Ma dandosi da fare si raggiungono buoni risultati. Come? Non è difficile costruirsi un paio di braccia robuste con dei pesi. E la pancia? Se i muscoli addominali funzionano, allenali. Se sono paralizzati, niente da fare: non c è modo di procurarti un ventre piatto e scolpito come un asse da bucato. Però un alimentazione ragionevole (vacci piano con le birre ), un sistema di postura in carrozzina adatto a te e una pancera, che è utile anche per altri scopi, ti possono dare una linea più snella. Per concludere Allora, hai deciso cosa fare? Se sai già quello che vuoi dal tuo programma di allenamento e sai come ottenerlo, comincia adesso! Se invece hai bisogno di chiarirti le idee, fai due chiacchiere con un fisioterapista in una unità spinale. È vero che la lesione midollare forse non ti lascerà raggiungere una forma perfetta, ma questa non dovrebbe essere una buona ragione per lasciar perdere e stare fermo. Fare anche solo un po di strada verso il traguardo di una forma migliore è comunque più saggio di non muoversi. Gianantonio Spagnolin Fisioterapista Unità Spinale Ospedale di Sondalo (SO) Azienda Ospedaliera Valtellina e Valchiavenna 14

Competenza oltreconfine Il Centro svizzero per paraplegici (CSP) Nottwil conta tra le maggiori cliniche specialistiche per la fase acuta e la riabilitazione globale di persone con lesione midollare. La clinica, situata nei pressi di Lucerna, è ben raggiungibile dall'italia. Gli aeroporti di Zurigo e Basilea si trovano a 80 chilometri di distanza. Una vita autodeterminata Il reinserimento della persona mielolesa nel contesto famigliare, professionale e sociale è l obiettivo della riabilitazione globale. Ancora 40 anni fa, una paraplegia poteva significare l esclusione dalla vita sociale. Oggi, il ritorno ad una vita autodeterminata è una realtà. Approfittate della nostra straordinaria esperienza: noi vi consiglieremo e riabiliteremo sotto il profilo medico e terapeutico. Parigi Basilea Nottwil Torino Berlino Monaco Zurigo Vienna Milano Genova Roma Napoli Palermo Tutto sotto lo stesso tetto Le persone che hanno subito danni alla spina dorsale o al midollo spinale trovano tutto questo ai più alti livelli di competenza ed all interno di una stessa struttura: ampia offerta medico-terapeutica assistenza e trattamento individuale e personalizzato medici e terapeuti con buone conoscenze della lingua italiana infrastruttura moderna e apparecchiature mediche di alta tecnologia camere spaziose, luminose e accoglienti luogo tranquillo nell idilliaca cornice del lago di Sempach alloggi confortevoli per i parenti eccellenti collegamenti con i mezzi pubblici regionali e nazionali servizio di traduzione Italiano-Tedesco sul luogo Centro svizzero per paraplegici CH-6207 Nottwil Svizzera T +41 41 939 54 54 F +41 41 939 54 40 spz@paranet.ch www.paranet.ch

NOVITÀ A MONTECATONE Nell autunno scorso l Istituto di Montecatone (Imola) ha avviato una riorganizzazione delle Aree e delle attività destinate al percorso riabilitativo del paziente mieloleso acuto. Questo progetto prevede l istituzione di un unica Unità Operativa Unità Spinale, suddivisa in un Area Acuti (2 Piano 44 letti) ed un Area Post-Acuti (Piano Terra 44 letti), nella quale sono ricoverati unicamente pazienti mielolesi acuti al primo ricovero riabilitativo provenienti dall Area intensiva dell Istituto di Montecatone o da reparti acuti di altre strutture ospedaliere. Alla costituzione dell Unità Spinale si aggiunge quella dell Unità Operativa Rientri (1 Piano lato A 22 letti) destinata esclusivamente al ricovero di pazienti mielolesi e cerebrolesi, complicati e non acuti, per il completamento del programma riabilitativo o per il trattamento di complicanze per cui è richiesto un intervento mirato e specializzato. Restano invariate le altre Unità Operative della struttura. La riorganizzazione messa in atto è sicuramente un progetto ambizioso, in particolare per quanto riguarda l introduzione della prevalente gestione infermieristico-riabilitativa dell Area Post Acuti dell Unità Spinale, che al momento trova ancora scarsa diffusione e molte resistenze nel contesto sanitario italiano. Il piano di riorganizzazione dell Unità Spinale ha come mission la presa in carico dell utente e la continuità delle cure, rafforzando il modello organizzativo del team multiprofessionale già esistente tramite l inserimento di una nuova figura, quella dell Infermiere e del Fisioterapista Case Manager. Il Case Manager ha la responsabilità della continuità assistenziale nel percorso di cura della persona mielolesa dall accesso in struttura fino alla dimissione. Il Case Manager Infermieristico (uno al Post Acuti/A e uno al Post Acuti/B) è coinvolto nella stesura del progetto riabilitativo prima del trasferimento nel proprio reparto Post Acuti ed è responsabile della presa in carico di tutti i pazienti in esso presenti fino alla dimissione, con una responsabilità di tipo orizzontale. Il Case Manager Infermieristico organizza il trasferimento presso il proprio reparto, raccogliendo tutte le informazioni per la pianificazione dell assistenza, in modo da assicurare la continuità della presa in carico. Al Case Manager Fisioterapista invece è assegnata una responsabilità verticale sul progetto riabilitativo, di propria competenza, dall ingresso in Unità Spinale Acuti fino alla dimissione. 16

Case Manager infermieristico e riabilitativo nella verifica delle ADL con una paziente dell'unità Spinale Continuità e omogeneità sono i principali obiettivi che questa riorganizzazione si prefigge di raggiungere: Continuità: il progetto riabilitativo, anche se unico e destinato ad accompagnare il paziente dall inizio alla fine del ricovero attraverso il passaggio Area Acuti/Area Post Acuti, veniva precedentemente gestito da due distinte équipe riabilitative con ovvie necessità di tempo per la presa in carico e la conoscenza del paziente, con il rischio a volte di una gestione non uniforme del percorso riabilitativo e/o inevitabili duplicazioni di indagini e documentazione. Tramite l individuazione delle citate due équipe riabilitative, rispettivamente in Area Acuti/lato A e Area Acuti/lato B, responsabili ognuna del percorso dei pazienti in esse ricoverati, il paziente dall ingresso in Area Acuti fino alla dimissione avrà come riferimento la stessa équipe medica che lo seguirà durante tutto il percorso clinico/riabilitativo. Omogeneità: all interno delle Unità Operative dell Unità Spinale sono ricoverati pazienti con caratteristiche omogenee, consentendo un organizzazione ottimale delle attività mediche, assistenziali e riabilitative con conseguente ottimizzazione dei tempi e delle risorse. Sarà necessario attendere qualche mese per poter apprezzare i primi risultati, resistendo nel frattempo alla tentazione di arrenderci alle difficoltà e alle ansie che ogni cambiamento porta necessariamente con sé, forti della convinzione che la strada intrapresa sia quella giusta per rispondere in modo sempre più mirato alle esigenze dei pazienti. Dott.ssa Novella Baldassarri Responsabile di Area Infermieristica Dott.ssa Nicoletta Cava Responsabile di Area Riabilitativa 17

DA LUGANO AL Una gita in battello è alla portata di tutti. Conoscere le proposte dei trasporti locali è il presupposto per la buona riuscita di una giornata di svago. Chi si muove in carrozzina può solcare il Lago di Lugano? Per rispondere a questa domanda, sono salpato con i battelli della Società Navigazione del Lago di Lugano in compagnia del direttore Francesco Beretta Piccoli. La Società Navigazione del Lago di Lugano effettua trasporti sia sul lago con i battelli, sia sulle corse delle Autolinee Lugano-Campione d Italia e Lugano-Gandria. Lungo la linea Lugano-Gandria l autobus in servizio è attrezzato per il trasporto delle persone in carrozzina. Sulla linea Lugano-Campione d Italia sono invece in servizio due autobus: entrambi sono accessibili. Ma ora parliamo di battelli. La motonave San Gottardo è dotata di un servizio igienico a norma. Chi si muove in carrozzina può facilmente accedere al ponte-sole di prua e alla sala coperta del ponte principale. Questo battello effettua di regola giornalmente la crociera Grande giro del lago nel pomeriggio. E in progetto la costruzione di un servizio igienico idoneo sul ponte d imbarco della motonave Italia ; i lavori saranno ultimati entro l inizio di questa estate. E opportuno far presente che comunque il pontesole di prua è già accessibile. La sala ristorante è raggiungibile con l assistenza dell equipaggio, che è sempre a disposizione. Questo battello effettua di regola giornalmente la crociera di mezzogiorno (con ristorante a bordo) e poi quella del pomeriggio fino a Ponte Tresa. La motonave Ceresio, pur non essendo dotata di un servizio igienico a norma dispone di uno accessibile con l aiuto di un accompagnatore. E possibile sostare senza problemi sul ponte di imbarco (aperto) e nella sala ad esso più vicina. Questo battello effettua di regola giornalmente la crociera del mattino e poi quella del pomeriggio fino a Porlezza. A tutti gli equipaggi è stato raccomandato di fornire aiuto a chi è in carrozzina, per facilitare sia l imbarco e lo sbarco dai battelli, sia lo spostamento interno, ad esempio da un ponte esterno a una sala chiusa. Grazie alla buona accessibilità dei mezzi di trasporto, nel Luganese una persona in carrozzina, anche se viaggia sola e in modo autonomo, può permettersi interessanti visite, Il treno a cremagliera che porta al Monte Generoso momenti di svago e soggiorni nella Regione del lago di Lugano. Ad esempio, può prendere un battello a Lugano, recarsi a Capolago raggiungibile da Lugano pure in treno grazie ai nuovi Tilo perfettamente adatti dove può salire comodamente sul Monte Generoso con il treno a cremagliera, pranzare o soggiornare in vetta o compiere alcune escursioni nella natura. Oppure, sempre partendo in battello da Lugano, può visitare Morcote, la Swissminiatur di Melide, Bissone e Campione, o semplicemente restare sul ponte della motonave ad ammirare il paesaggio. Chi preferisce invece restare con le ruote per terra, può salire sul monte San Salvatore con la funicolare, pure perfettamente adatta. Consiglio di preannunciare alla Navigazione o alla Ferrovia del Monte Generoso il proprio arrivo, al 18

MONTE GENEROSO Uno dei battelli accessibili alle carrozzine fine di assicurarsi la presenza del personale per l assistenza e dei mezzi accessibili. In vetta e a Capolago l accessibilità è buona (dai bagni alle camere, al ristorante, alle passeggiate). Sul treno a cremagliera si sale solo con l aiuto di maschi forzuti (è pur sempre un trenino a cremagliera in pendenza ), ma comunque per gruppi in carrozzina viene attaccato un wagon speciale munito di rampa. Non ci sono fermate: si sale a 200 mt e si scende a 1700 metri, la fermata intermedia della bellavista si effettua solo con l aiuto dei maschi di cui sopra che guidano il treno. Ulteriori informazioni sul sito www.ticino.ch/turismoaccessibile/ - www.ftia.ch e sul sito della Società Navigazione del Lago di Lugano www.lakelugano.ch Francesco Mismirigo Membro di Direzione Redattore responsabile Notiziario FTIA Federazione Ticinese Integrazione Andicap, Giubiasco (CH) 19

REHACARE, NON SOLO Ancora una volta questa rubrica si impegna a divulgare gli eventi importanti nell ambito delle tecnologie assistite, come lo è la Rehacare International, che da 30 anni ha luogo nella città di Foto 1 Dusseldorf in Germania. Momento di incontro e verifica internazionale per esperti, produttori e consumatori, la fiera è considerata uno dei più importanti eventi espositivi a livello mondiale sulle tematiche inerenti la disabilità: assistenza e servizi per l'indipendenza e l autonomia, la cura e l'integrazione, gli ausili, soluzioni tecnologiche, mobilità, sport, tempo libero, domotica. L'edizione del 2008, tenutasi dal 15 al 18 ottobre, ha visto la partecipazione di 30 paesi tra cui Italia, Danimarca, Francia, Gran Bretagna e Taiwan. Circa 800 gli espositori, con una presenza massiccia della Germania (pari a circa i 2/3 del totale). La rilevante estensione di 70.000 metri quadri di esposizione ha offerto ai visitatori, circa 50.000 persone che hanno visitato gli stand e il centro congressi, una panoramica aggiornata e ampia di quanto offre oggi il mercato mondiale. Si tratta della più grande manifestazione europea del settore, dove circa il 40% dei visitatori é rappresentato proprio da persone con disabilità in cerca di qualche nuova soluzione in grado di migliorare la propria autonomia. Le aree principali di interesse trattate nei 6 stand espositivi sono state: ausili per la vita quotidiana gestione della casa e alimentazione cura e igiene mobilità comunicazione edifici e abitazione sicurezza e sistemi di monitoraggio educazione e formazione luoghi di lavoro fisioterapia e terapia occupazionale ausili ortopedici cure mediche e assistenza abbigliamento attività legate a sport, gioco e tempo libero viaggi associazioni, istituzioni, organizzazioni In particolare questa edizione ha dedicato una speciale attenzione alle persone anziane e alle soluzioni domestiche multi generazionali senza barriere, non esclusi i Foto 2 dispositivi e impianti elettrici degli edifici, perché chi vi abita sia sempre più autonomo e capace di controllo. Parliamo della domotica, una disciplina che nel corso degli ultimi dieci anni ha conosciuto una grande espansione con il continuo proliferare di sistemi dedicati all automazione della casa. Gli ausili tecnici possono consentire maggiore autonomia a disabili e anziani, nel senso sia dell automazione della casa (facilitazione al comando e controllo dei vari dispositivi e apparati domestici) sia dell integrazione con sistemi di teleassistenza e telecontrollo. Le soluzioni di controllo ambientale attraverso un multitelecomando consentono alle persone con destrezza limitata e capacità deambulatorie ridotte di eseguire una vasta gamma di attività quotidiane (come l'apertura e la chiusura di finestre, tende e porte, l'accensione di elettrodomestici e la regolazione dell'illuminazione domestica) che possono essere integrate con soluzioni di teleassistenza per garantire ai singoli un maggiore livello d'indipendenza e di qualità della vita. Interessante il settore sulle tecnologie per la comunicazione, strumenti e dispositivi per persone con deficit visivo e uditivo. Dalle carrozzine alle protesi bioniche della mano in grado di far ruotare una pallina (Foto 1); dagli ausili specifici per bambini a tutte quelle facilitazioni che servono nella vita di tutti i giorni: vecchie e nuove tecnologie in aiuto delle disabilità si sono incontrate a Rehacare 2008. Tra i prodotti in esposizione alla fiera, le carrozzine sono state la grande maggioranza. Ce ne sono di tutti i tipi: manuali, elettroniche, 4x4, con vari tipi di comandi, verticalizzanti, elevabili Le novità riguardano soprattutto le innovazioni tecnologiche dei prodotti già esistenti, atte a migliorare le prestazioni, perfezionare i dettagli e il design, in modo da rispondere alla domanda di un pubblico sempre più 22

ALTA TECNOLOGIA attento ed esigente. L Alber ha presentato il nuovo e- motion che utilizza la spinta amplificata, potenziando al massimo le proprie energie (Foto 2). E sufficiente una leggera spinta sugli anelli corrimano della carrozzina per attivare i sensori del sistema e- motion quando si affrontano delle salite o lunghi percorsi; questo aiuta a ridurre i rischi di lesioni agli arti superiori, ricorrenti negli utilizzatori di carrozzine di lunga data. I motori elettrici sono integrati nel mozzo delle ruote e speciali sensori determinano automaticamente l intensità e la durata delle spinte. La linea Funwhellz, ha esposto una serie di ausili elettronici come motociclette e altri veicoli specificamente disegnati per l utilizzatore di carrozzine. Il SuperFow è un veicolo a quattro ruote, con un design accattivante e moderno, in grado di affrontare i più svariati tipi di terreno: dalla sabbia alla neve, alla montagna, essendo in grado di superare pendenze del 40%. Ha una velocità massima di 15 km. orari e un autonomia di 200 km. a velocità di crociera. Foto 3 Il Paragolfer è un ausilio che consente agli appassionati di golf di non rinunciare a questo sport. Si tratta di una innovativa carrozzina elettronica abbinata ad un potente e Foto 3 Foto 4 stabile stand-up per affrontare questa sfida. Foto 4 Nel settore della ricerca, è stato presentato il prototipo di un dispositivo per chi invece vuole utilizzare la propria carrozzina e non rinunciare alle gite al mare o in montagna: lo ScoutCrawler è un cingolato del design compatto che potrà essere montato facilmente su tutte le carrozzine manuali, con l obiettivo di rendere possibili tutte quelle esplorazioni fino adesso considerate molto complicate! Foto 5 Molto gettonato anche il software a riconoscimento vocale e quello, più innovativo, a riconoscimento ottico, collegato a una piccola lavagna con parole o intere frasi già composte per permettere di comunicare anche a chi non è in grado di farlo autonomamente. Ma "Rehacare" non é solo alta tecnologia, in genere abbastanza costosa; i disabili infatti hanno bisogno, come tutti, anche di quei piccoli accorgimenti che le faccende quotidiane richiedono. Ecco quindi vari stand che espongono abbigliamento per le persone che si muovono con la sedia a rotelle, ausili per il bagno, elevatori per salire e scendere le scale, scivoli o pedane per superare ostacoli e entrare in macchina, fino ad arrivare a un semplice telo di trasferimento realizzato con un materiale liscio simile a quello delle giacche a vento che, posizionato sotto il corpo, facilita gli spostamenti. Gli ausili tecnici costituiscono un elemento fondamentale del progetto di vita della persona, mirando alla concreta autonomia dell individuo e a evitare o minimizzare lo svantaggio esistenziale che una disabilità può comportare. Il nostro obbiettivo è quello di tenere aggiornati tutti coloro che sono interessati a questo vastissimo argomento. Per chi vorrà esserci alla prossima edizione, l appuntamento è per Foto 5 ottobre 2009 (dal 14 al 17). Esistono voli lowcost e agevolazioni per persone con disabilità per il pernottamento negli alberghi della città. L importante è muoversi per tempo! Maggiori informazioni sul sito www.rehacare.de. Terezinha Menezello Fisioterapista 23