Si prega di compilare ed inviare questo questionario via mail a: pollicino@uniamo.org oppure via fax al numero: 049.8215701 entro martedì 31 luglio 2007, all attenzione della dott.ssa Oliviana Gelasio. I dati raccolti verranno esaminati in forma anonima ed utilizzati unicamente ai fini della realizzazione del progetto Pollicino. A cura del socio dell associazione 1. Nome dell associazione (acronimo e per esteso) NOME E COGNOME DEL SOCIO COMPILANTE IL QUESTIONARIO ETÁ CITTÁ DI RESIDENZA Parte specifica. Aree tematiche di Pollicino Le domande si intendono rivolte a pazienti con malattia rara o cronica invalidante. Qualora il compilante fosse un familiare le risposte riguardano l esperienza vissuta dal proprio familiare affetto. In questa ultima evenienza, evidenziare il rapporto di parentela con il paziente: genitore fratello/sorella figlio altro. Indicare: Di quale malattia soffre la persona compilante il questionario o il suo familiare? 1
1) Centri ospedalieri di conoscenza a) Conosce dei Centri che in base alle sue esperienze sono particolarmente specializzati nel seguire i pazienti con la sua patologia? (Ovvero: può indicare i centri che lei frequenta abitualmente per la cura della sua malattia?). Ospedale Unità Operativa Medico di riferimento Recapiti (tel./email) Ospedale Unità Operativa Medico di riferimento Recapiti (tel./email) Ospedale Unità Operativa Medico di riferimento Recapiti (tel./email) b) Tali centri sono nella sua regione o in altre regioni? 2) Leggi a) È a conoscenza dell esistenza di specifici provvedimenti di legge in favore dei soggetti affetti dalle patologie rappresentate dalla sua associazione (oltre al Decreto Ministeriale 279/2001 ed alle varie Delibere Regionali di applicazione del D.M. stesso)? Ad esempio in alcune regioni italiane sono state emanate delle delibere sui farmaci di fascia C da dare gratuitamente a specifiche malattie neurologiche e metaboliche; altre Regioni italiane, invece, hanno emanato delibere sulle cure odontoiatriche per cui vengono erogati gratuitamente varie prestazioni: estrazioni, otturazioni, visite di controllo eccetera. 2
Se sì, può indicarci di quale provvedimento si tratta? b) Questi provvedimenti hanno applicazione su tutto l ambito nazionale (legge dello Stato) o hanno applicazione locale (delibere regionali o provvedimenti di Comuni o Provincia, ASL, ULSS, Azienda Ospedaliera)? c) Attraverso l aiuto della sua associazione ritiene di essere sufficientemente informato circa gli specifici provvedimenti di legge in favore della patologia/e da voi rappresentate? Se sì, può dirci se ritiene che questi provvedimenti siano sufficienti a tutelare i suoi diritti? 3
Se non si sente tutelato in qualche ambito, descriva brevemente l ambito ed i motivi. d) Rispetto alla sua esperienza personale ritiene che i provvedimenti di legge in essere abbiano sufficientemente garantito il suo diritto ad avere una assistenza e tutela dei diritti? Può dirci in che cosa lei oggi si ritiene poco tutelato o garantito rispetto al suo stato di salute? e) Nel corso della sua esperienza le è capitato di presentarsi ad una commissione esaminatrice per il riconoscimento dell invalidità o per il suo stato di handicap grave? Se sì, ritiene che la valutazione del suo stato di invalidità e handicap sia stata appropriata? Se no, questo è stato dovuto principalmente a: scarsa informazione da parte della commissione sulla sua patologia mancanza dello specialista esperto della sua patologia la documentazione è stata valutata insufficiente e carente altro. Indicare: 4
f) L associazione di cui fa parte, tra i servizi in favore dei propri soci, prevede l assistenza legale per coloro che incontrano difficoltà? Se sì, può brevemente spiegare come questo servizio è stato organizzato ed il suo giudizio in proposito? 3) Lavoro a) Svolge una attività lavorativa? Se sì, che attività svolge? lavoro autonomo lavoro dipendente full-time lavoro dipendente part-time altro. Indicare: b) E a conoscenza della normativa che garantisce l inserimento lavorativo per persone disabili? c) Ha usufruito o usufruisce del servizio di inserimento lavorativo? d) Nel caso lei abbia usufruito dell inserimento lavorativo, come è avvenuto? con modalità consueta di assunzione in modalità protetta (tramite cooperative, lavoro per categorie protette) altro. Indicare: 5
e) Ha svolto in passato o svolge attualmente un attività lavorativa che le era stata sconsigliata a causa delle conseguenze del tipo di patologia di cui soffre? Se sì, di quale/i attività si tratta? f) Ha sperimentato o sperimenta delle situazioni di difficoltà sul posto di lavoro, che lei ritiene possano essere legate alla sua condizione? Se sì, quali sono? g) Il datore di lavoro è a conoscenza dei diritti di cui lei gode perché prescritti dalla normativa, in ambito lavorativo, a motivo della sua condizione? Altro sul lavoro. Se ritiene, segnali altri argomenti di interesse relativi al mondo del lavoro. (esperienze significative, esempi di buona prassi, ecc.) 6
4) Scuola Per i compilanti in età scolare o familiari di persone affette da patologia in età scolare. a) E ancora in età scolare? b) A scuola, ha dovuto affrontare dei problemi? Se sì, quali? scarsa accettazione da parte dei compagni difficoltà nel seguire le lezioni difficoltà ad avere insegnante di sostegno difficoltà nell assegnazione dell accudiente (solo per pazienti non autosufficienti) difficoltà nella somministrazione dei farmaci altro c) Se lei è genitore di un bambino in età scolare, è stato coinvolto nel programma di inserimento scolastico del proprio figlio? d) Se lei è genitore di un bambino in età scolare, può dirci se la scuola è a norma con le leggi sulle barriere architettoniche/progettazione accessibile? e) Se lei è genitore di un bambino in età scolare, può dirci se la mensa scolastica è pronta a recepire le necessità di alimentazione/diete particolari dovute alla malattia? 7
Se sì, come? f) Se non è più in età scolare ha avuto difficoltà a proseguire gli studi? Se sì, quali? g) Ha frequentato/frequenta l università? Quale difficoltà ha riscontrato nell affrontare gli studi? h) Quali criteri l hanno spinta a preferire l istituto o l università che ha frequentato (o che frequenta)? 8
Altro sulla scuola. Se ritiene, segnali e racconti di fatti di interesse relativi al mondo della scuola. (esperienze significative, realtà particolari vissute a scuola, servizi educativi del Comune ben organizzati ecc.). 5) Sport a) Pratica un attività sportiva? Se sì, quale? Basketball Bocce Bowling Calcio Corsa con racchette da neve Ginnastica Nuoto Pallamano Pallavolo Equitazione Sci Nordico Tennis Tennis da tavolo Atletica Pattinaggio a rotelle Pattinaggio Veloce Vela Pattinaggio Figurato Sci Alpino Snowboardering Sollevamento pesi Badminton Golf Floor Hockey Softball Ciclismo Canoa ALTRO 9
Se altro, descriva quale altro sport: b) Lo sport che pratica le è stato consigliato? Se sì, da chi? Di quale sport si tratta? c) Oppure le era stato sconsigliato, ma lo pratica ugualmente? Se sì, perché lo pratica? Di quale sport si tratta? d) È a conoscenza dell esistenza di associazioni dedicate allo sport per persone diversamente abili? e) Fa parte di una di queste? Se sì, di quale? 10
f) Quali difficoltà ha affrontato o affronta nel praticare attività sportive? Come le ha superate o come le supera? Altro sullo sport. Se ritiene, segnali altri argomenti di interesse relativi allo sport. (esperienze significative, particolari sport). 6) Tempo libero 6.1 Vacanze Risponda solo nel caso abbia disabilità a) A causa della sua condizione di salute ha difficoltà ad andare in vacanza? Perché? 11
b) Quando è in vacanza, come si organizza con l approvvigionamento di eventuali terapie e presidi (strumentazioni) necessari per la sua patologia? c) E a conoscenza se la famiglia del paziente può andare in vacanza da sola ed avere un periodo di sollievo assistenziale? Come si organizza la famiglia? Altro sulle vacanze. Se ritiene, segnali altri argomenti di interesse relativi alle vacanze (esperienze significative ). 12
6.2 Teatro, danza, hobby a) Come dispone del suo tempo libero? Cosa fa? Quali hobby ha? b) Frequenta teatri, cinema? c) Ha delle difficoltà ad andare a teatro, a vedere un film, a sentire un concerto? Se sì, quali? d) E a conoscenza se nella sua città o paese esistono associazioni che organizzano corsi di teatro e danza per i pazienti affetti da malattia rara e/o diversamente abili? Frequenta questi corsi? 13
e) Le potrebbe interessare organizzare corsi di teatro e danza nella sua Regione, con altre persone affette da malattia rara? Altro sul teatro, danza, hobby. Se ritiene segnali altri argomenti di interesse relativi teatro, danza, hobby. 7) Trasporti A causa delle sue condizioni di salute ha disabilità che non le permettono di muoversi in autonomia? Se sì, risponda alle domande successive: a) Quali limitazioni ha avuto nel servirsi dei mezzi di trasporto? Treni, aerei, bus, tram, taxi? b) Se utilizza mezzi propri, ha necessità che questi siano modificati? 14
Se sì, che particolarità hanno questi mezzi di trasporto? c) E a conoscenza se le case produttrici d auto costruiscono mezzi con particolari caratteristiche che l aiutano nella guida? Può descrivere il mezzo ed indicare quali sono le caratteristiche particolari? d) Può descrivere il percorso seguito per l acquisto del mezzo? Altro sui trasporti. Se ritiene, segnali altri argomenti di interesse relativi ai trasporti. 15
Solo per pazienti affetti da malattie metaboliche o che hanno bisogno di diete particolari. 8) Cibi e ricette a) Ha difficoltà nel reperimento dei cibi indicati per la sua patologia? b) Queste difficoltà limitano le sue uscite? c) Ha delle ricette da consigliare a persone affette da malattie rare? d) Ha dei menù da consigliare per occasioni particolari (compleanni, feste)? Altro sui cibi e ricette. Se ritiene, segnali altri argomenti di interesse relativi alla preparazione dei menù. 16
9) Altre proposte Se ritiene, indichi altri temi che vorrebbe pubblicati nel sito di Pollicino Esempi: 10) Accessibilità alle cure Interessato Non interessato 11) Riabilitazione Interessato Non interessato 12) Adolescenza Interessato Non interessato 17
13) Affetti Interessato Non interessato Informativa sulla Privacy. Autorizzo il trattamento dei dati personali ai sensi dell art. 13 D.Lgs. 196/2003. Firma 18