Gennaio 2014 Informazione, tecnologia e SM
MS in focus Informazione, tecnologia e SM 2014 Editorial Board Federazione Internazionale per la Sclerosi Multipla (MSIF) La missione della MSIF è di guidare il movimento globale per la SM per migliorare la qualità della vita delle persone con SM e per contribuire alla comprensione e alla cura di questa malattia favorendo la collaborazione internazionale delle associazioni nazionali, della comunità scientifica e di professionisti in campo sanitario. I nostri obiettivi sono: Stimolare e facilitare la cooperazione internazionale e la collaborazione nella ricerca volta a comprendere, trattare e curare la SM. Sostenere lo sviluppo di associazioni nazionali per la SM Divulgare conoscenze, esperienze e informazioni su questa malattia Patrocinare a livello globale la comunità internazionale Visitate il nostro sito web www.msif.org Contribuisci al nostro lavoro per le persone con SM nel mondo con una donazione al sito www.msif.org/donate Direttore editoriale Michele Messmer Uccelli, MA, MSCS, Dipartimento Ricerca Sociale e della Sanità, Associazione Italiana Sclerosi Multipla - Genova. Direttore esecutivo Lucy Summers, BA, MRRP, Direttore Editoriale, Federazione Internazionale Sclerosi Multipla. Assistente editoriale Silvia Traversa, MA, Coordinatrice Progetto, Dipartimento Servizi Sociali e Sanitari, Associazione Italiana Sclerosi Multipla - Genova. Membri del Comitato Editoriale Francois Bethoux, MD, Mellen Center for MS Treatment and Research, Cleveland, Ohio, USA. Guy De Vos, Membro del Comitato Esecutivo del Comitato Internazionale Persona con SM, Membro del Comitato Editoriale di MS Link, Società SM Belgio. Sherri Giger, MBA, Vice Presidente Esecutivo, Marketing, National Multiple Sclerosis Society, USA. Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, Direttore Medico, MS Australia. Dorothea Cassidy Pfohl, RN, BS, MSCN, MS Infermiera, Coordinatore Clinico, Comprehensive MS Center del Dipartimento di Neurologia alla University of Pennsylvania Health System, USA. Pablo Villoslada, Centro per la Sclerosi Multipla, Dipartimento di Neurologia, Clinica ospedaliera di Barcellona, Spagna. Cover image: istockphoto/ audioundwerbung ISSN1478467x MSIF Tradotto da: Agenzia Zadig Impaginazione: Teresa Burzigotti AISM ringrazia Merck Serono per aver permesso, grazie al suo contributo, la traduzione, la stampa e la diffusione di questo numero di MS in focus. Nicki Ward-Abel, Assistente universitario - cattedra in SM, Birmingham City University, Birmingham, UK. 2
Leggi l editoriale di Mario Battaglia in focus SM e aspetti Presidente cognitivi Fism 2013 Editoriale Indice CLICCA QUI Questo numero di MS in focus parla di informazioni: dove trovarle, come avvalersene in modo utile, come connettono le persone e come dovrebbero essere valutate. In un mondo multimediale come quello attuale si può essere sopraffatti dalle informazioni. Sia chi ha avuto una diagnosi recente sia chi è malato da molto tempo, molte persone con SM non sanno nemmeno dove iniziare a cercare le informazioni. Se da un lato Internet può offrire un enorme quantità di notizie sulla SM, dall altro può anche essere una fonte di indicazioni inesatte, di parte, ingannevoli o confuse. Il segreto numero di MS in focus è una guida per aiutare le persone con SM e gli operatori sanitari a utilizzare la rete al meglio. Abbiamo incluso anche una trattazione sul ruolo dei social media e delle nuove tecnologie nella vita delle persone con SM. Oggi le persone con SM si connettono tra loro per socializzare e darsi sostegno reciproco, ma anche con gli operatori sanitari, per condividere esperienze personali e competenze. I social media possono essere uno strumento di connessione per persone che vivono in aree remote o in Paesi con risorse sanitarie limitate. Possono anche essere una risorsa per imparare di più sulla malattia e per sentirsi legati ad altri malati, anche senza mai incontrarsi di persona. Questo può aiutare chi si sente isolato o discriminato nella vita quotidiana a sentirsi parte di qualcosa di più grande: la comunità mondiale della contribuire alla gestione della SM. Questo recente approccio ha già fornito importanti strumenti per connettere le persone con gli operatori sanitari, senza la necessità di incontri in prima persona. Potete anche leggere, a pagina 18 della pubblicazione, a cura della MSIF, del nuovo aggiornamento dell Atlante della SM e delle informazioni che fornisce circa l epidemiologia della SM e le risorse disponibili per le persone con SM in 124 Paesi. Saremo lieti di ricevere i vostri commenti. Michele Messmer Uccelli, Direttore. Introduzione 4 I social media: uno strumento per unire le persone con SM 7 Valutare le informazioni: quali sono affidabili? 10 Tecnologia dell informazione e gestione della SM 13 L informazione che aiuta 16 Aggiornamento dell Atlante della SM 18 Domande e risposte 19 Vivere con la SM in Argentina 20 Risultati del sondaggio online su informazione, tecnologia e SM 22 Programma formativo Knowledge is Power 24 Recensioni 26 Il prossimo numero di MS in focus riguarderà il controllo dell intestino e della vescica nelle persone affette da SM. Inviate le vostre domande e lettere a michele@aism.it oppure all indirizzo Associazione Italiana SM, Via Operai 40, 16149 Genova, Italia. Dichiarazione Editoriale Il contenuto di MS in focus è basato sulla conoscenza e l esperienza professionale. Il comitato editoriale e gli autori si impegnano a fornire un informazione puntuale e aggiornata. Idee e opinioni qui espresse non rispecchiano necessariamente quelle della Federazione Internazionale. Le informazioni fornite in MS in focus non intendono sostituire il consiglio, le prescrizioni e le raccomandazioni del medico o di altro professionista sanitario. La Federazione Internazionale non approva, sostiene o raccomanda specifici prodotti o servizi, ma fornisce informazioni per aiutare le persone a prendere decisioni autonome. 3
MS in focus Informazione, tecnologia e SM 2014 Introduzione Sherri Giger, National MS Society, USA istock.com/anatoliy Babiye la conoscenza acquisita con lo studio, l istruzione decisione rispetto a chi non lo è. Le informazioni qualunque imprevisto. Non c è da meravigliarsi, dunque, che chi vive con una malattia come la SM, voglia acquisire il maggior numero possibile di informazioni su di essa. Le informazioni e gli esperti sono ovunque su canali specializzati nel fornire informazioni - la stampa, la televisione, la radio o alcune persone. Queste fonti sono ancora importanti, ma oggi esperto è in continua evoluzione e comprende ciascuno di noi in un certo senso. Le nostre esperienze individuali e i nostri punti di vista sono preziosi per gli altri; ciò che abbiamo imparato può aiutare qualcun altro e fargli risparmiare un po di tempo. In realtà, siamo sempre stati nello stesso tempo fornitori e consumatori di informazioni, ma i modi in cui le nostre esperienze possono essere condivise hanno ora una portata globale, così come un impatto immediato. I social media forniscono molte delle piattaforme su cui condividiamo informazioni, permettendo agli individui e alle comunità di tutto il mondo di conversare. Facebook ha recentemente riferito di aver raggiunto 1,15 miliardi di utenti e ha milioni di applicazioni disponibili. Più di un miliardo di singoli utenti visita YouTube mensilmente, visualizzando più di sei miliardi di ore di video al mese - il che equivale a quasi un ora per ogni individuo sul pianeta. Le nostre esperienze individuali e le nostre valutazioni stanno diventando mezzi di comunicazione di massa. Le statistiche indicano che molte persone cercano informazioni sulla salute online e i numeri sono più alti della media se si tratta di SM. Negli Stati Uniti i dati mostrano che il 93 per cento delle persone con SM utilizza Internet - cercando informazioni mediche online con una frequenza che è più del doppio rispetto alla media di una persona con una malattia cronica. L informazione è la base per vivere la miglior vita possibile con la SM e le persone sono sempre più alla ricerca di risposte online. Superare gli ostacoli ora ha accesso a informazioni da parte di esperti di tutto il mondo. Dei 7,1 miliardi di persone sul pianeta, circa il 35 per cento utilizza Internet. Appena una dozzina di anni fa, la percentuale era solo del 10 4
MS in focus Informazione, tecnologia e SM 2014 istock.com/sisoje per cento. Quasi l 80 per cento delle persone in Nord America e il 65 per cento degli europei usano Internet, ma in alcune aree come l Africa, l utilizzo è ancora ben al di sotto del 20 per cento. Sebbene l utilizzo di Internet in alcune regioni sia ancora scarso, molte lacune vanno colmandosi. Gli utenti di telefonia mobile in tutto il mondo hanno di recente raggiunto i 6,8 miliardi. Nei Paesi sviluppati, vi è una media di almeno un abbonamento di telefonia mobile a persona; nei Paesi in via di sviluppo, la penetrazione è, in media, dell 89 per cento, con l Africa con il tasso più basso, al 63 per cento. Gli smartphone sono l unica tipologia di telefono in in declino), dunque anche nelle regioni in cui l uso di su dispositivi mobili tramite sms. L accesso a cure specializzate non è ovunque disponibile - sia nei Paesi sviluppati sia in quelli in via di sviluppo gli esperti di SM sono a volte semplicemente troppo lontani. In tutto il mondo si stanno sperimentando diverse community di assistenza sanitaria online - molte sono gestite solo dai pazienti, altre con l aiuto di personale sanitario. 5
MS in focus Informazione, tecnologia e SM 2014 Alcuni forum di queste comunità offrono la possibilità di confrontarsi con gli specialisti, oltre al supporto tra pari. È probabile che questi forum diventino un importante strumento di condivisione e richiesta di Inoltre, i forum rappresentano una risorsa complementare cruciale quando le cure una risorsa in tempo reale e una forma di sostegno pronto all occorrenza. Continuare ad apprendere attivamente disponibili, trovare ciò che si cerca in una da gestire. Dove cercare? Quali informazioni sono domande e altre ancora vengono in mente a chiunque navighi nella sempre più vasta rete dell informazione globale. bello per essere vero, o troppo inverosimile per essere vero, probabilmente lo è. Ma anche con È un opinione o un esperienza individuale? Se è così, bisogna prenderla per ciò che è - ciascuno può avere le sue opinioni ed è esperto delle sue esperienze. È un consiglio? È forse il caso di controllare chi sta fornendo quel consiglio e scoprire a quale tipologia di esperto corrisponde. ciascuno è ancora più attivo nel costruire il suo e conoscenze per affrontare meglio ciò che ci apprese dal passato, informando gli altri su ciò che abbiamo vissuto e imparato lungo la strada. L apprendimento attivo, sia attraverso la ricerca sia tramite la condivisione di informazioni, ci aiuta a vivere meglio preparandoci a fare ciò che possiamo e a escludere rapidamente ciò che non possiamo fare. Le informazioni ci danno la forza nostra strada, compresa l imprevedibilità della SM. istock.com/webphotographeer 6
MS in focus Informazione, tecnologia e SM 2014 I social media: uno strumento per unire le persone con SM George Pepper, fondatore di www.shift.ms, Leeds, UK tratti di tenersi in contatto con gli amici, di scegliere una meta turistica, di annunciare la nascita di un è oggi considerato accettabile - e atteso - farlo pubblicamente. Che cos è un social media? I social media uniscono le persone - sono un modo di comunicare con altri online. Si può essere a casa, in vacanza, mentre si va al lavoro o si spinge il carrello al supermercato, se c è accesso a Internet si può continuare a scambiarsi pensieri, informazioni e idee. I social media eliminano le barriere l isolamento dettato da una malattia rara o da un hobby insolito si riduce se è possibile connettersi con persone in qualsiasi parte del con chi interagire e si possono conoscere nuove persone, ma soprattutto si possono anche incontrare persone normalmente irraggiungibili. I social network consentono, spesso attraverso interessi e opinioni, o che hanno avuto esperienze allo stesso modo o che si trovano in circostanze simili, stanno nascendo ovunque in Internet, Sia che si tratti di sostenere la stessa squadra di calcio, sia di condividere la propria professione o hobby, nel trovare interessi in comune, le persone si stanno riunendo tra loro in un modo che non è mai stato possibile prima di Internet. Social network di nicchia Pare che qualsiasi interesse o circostanza sia l occasione per dar vita a un social network di nicchia. Ravelry.com fu lanciato nel 2007. Si tratta di un social network per chi è interessato al lavoro Ha più di tre milioni di membri in tutto il mondo. Incredibile. Possiedi un cane? È registrato su dogster. com? Ebbene, oltre 700.000 cani lo sono! Questo sito, istituito nel 2004, ha un enorme successo. cane, di trovare consigli, di incontrare altri proprietari di cani, di trovare un partner per l accoppiamento o anche di adottare un nuovo cane. Il successo di questi social network è legato al fatto che permettono di connettere persone con lo stesso interesse, su una piattaforma dedicata alla condivisione di idee, al porre domande e alla connessione con altri. Perché parlare della propria salute dovrebbe fare la differenza? Fino a tempi relativamente recenti, diagnosi, sintomi e terapie erano argomenti riservati agli appuntamenti medici o agli incontri di persona. Oggi, i social media su tematiche mediche sono esplosi, così si possono cercare consigli e informazioni in qualsiasi momento della giornata e condividere la propria esperienza, indipendentemente da dove ci si trova. Le comunità online per persone con SM sono in aumento; chi ha la malattia può interagire con altri che stanno vivendo esperienze simili. o semplicemente avere un canale per parlare di ciò che ritiene importante, ha a disposizione varie reti che consentono questa forma di conversazione online. 7
MS in focus Informazione, tecnologia e SM 2014 Per la maggior parte delle persone, è un sollievo poter parlare in modo aperto con una comunità di persone che ti capiscono ed è spesso un passo positivo poter ottenere e offrire sostegno, fatto che non si è soli. Molti utilizzano consigli raccolti sui social network per le proprie scelte di cura e per la gestione dei sintomi. Alcune comunità incoraggiano anche incontri di persona in modo da Pericoli e protezione Naturalmente vi possono essere pericoli per mai incontrate, che non comprendono la tua situazione o semplicemente non hanno letto si trova online è necessario avere una posizione equilibrata - ci sono persone con visioni estreme di informazioni. In caso di dubbio, è importante controllare con il proprio specialista prima di intraprendere qualsiasi azione. Vi sono alcune linee guida da considerare quando si trovano informazioni online: troppo positive per essere vere? Quando è stata pubblicata l informazione? È ancora valida? Perché esiste questo sito? Vende un prodotto o un servizio? Quando si condividono informazioni online in un forum aperto è bene evitare di condividere dati può spesso proteggere attraverso le impostazioni della privacy e molte reti hanno linee guida per gli utenti, che delineano le regole sociali e spiegano come i contenuti del sito siano moderati. Nonostante la maggioranza dei membri non si sia mai incontrata, in molte comunità online incredibilmente si nota vicinanza e controllo attivo. Se un messaggio è considerato offensivo o inappropriato, un altro membro del gruppo di solito risponde con una visione alternativa. Questa autoregolamentazione dimostra quanto una comunità dia valore alla sicurezza della condivisione in uno spazio pubblico. Se qualcuno cerca di abusare di interessante, se si pensa che la maggior parte delle 8
MS in focus Informazione, tecnologia e SM 2014 I siti di social media preferiti da George La rete di www.giovanioltrelasm.it è favolosa - una comunità di giovani adulti in Italia che si sostengono a vicenda, in primo luogo attraverso un blog. Un attiva comunità di persone con SM si trova anche su Twitter; per comunicare utilizza vari hashtag, tra cui #notwothesame, #msresearch e #multiplesclerosis. Se amate i video, ci sono molti vlogger della SM su YouTube, tra cui il brillante Awkward Bitch di Marlo Donato. Il blog sulla ricerca relativa alla SM ms-res.org - scritto principalmente dal Professor Gavin Giovannoni e dal professor David Baker della Barts e The London - è una fonte incredibile di notizie sulla ricerca. Il blog è aggiornato frequentemente e spesso gli utenti possono discutere con gli autori. MS Reports - un progetto creato da Shift. ms, in collaborazione con la Wellcome ms-reports - permette a chi ha la SM di interagire direttamente con alcuni dei maggiori specialisti mondiali sugli argomenti di maggiore interesse. comunità si vanta di concedere libertà di parola. Gli utenti devono inoltre usare il buon senso. Quando si prende una decisione importante, è ragionevole valutare più di un opinione. Allo stesso modo, online si può avere il vantaggio di trovare un contro-argomento per essere sicuri di avere tutte le informazioni rilevanti disponibili. Il ruolo degli esperti della SM nei social media La consulenza professionale online è un settore in crescita che offre la possibilità di ricorrere ai consigli di o economiche, non vi hanno accesso di persona. Esistono blog gestiti da specialisti della SM che forniscono notizie aggiornate sulla ricerca e alcuni permettono ai blogger di interagire direttamente con gli autori. Queste risorse non solo danno più possibilità alle persone con SM - perché sanno di poter chiedere il parere di esperti per gestire la propria condizione - ma aiutano anche a sviluppare una maggiore comprensione tra coloro che lavorano nel settore e le persone che stanno cercando di aiutare. Il futuro Oggi può sembrare incredibile, ma 10 anni fa Facebook, YouTube e Twitter non esistevano. Ora sono le modalità consolidate attraverso cui molti di noi comunicano online. Quale sarà l impatto di questi cambiamenti sulla comunità della SM? Le visite con il neurologo o l infermiere si svolgeranno online tramite Skype a centinaia di chilometri di distanza? Si sceglierà la propria cura attraverso le valutazioni di un sito web? Saremo monitorati da un chip impiantato nel corpo per garantire con più informazioni, consulenze e sostegno disponibili per chi si trova di fronte a una diagnosi di SM. Se si vuole parlare con persone della propria età, con gli stessi hobby, la stessa professione, la stessa religione o persino lo stesso colore dei capelli, è ora possibile accedere a una moltitudine di persone in tutto il mondo in pochi clic. La SM è una malattia che isola. Può cambiare il modo in cui vediamo noi stessi e in cui gli altri ci vedono, ma non dobbiamo più sentirci soli. Siamo una comunità globale di oltre due milioni di persone e insieme possiamo essere una potenza. 9
MS in focus Informazione, tecnologia e SM 2014 Valutare le informazioni: Sally Shaw, Eastern Health MS Service, Melbourne, Australia Introduzione Prima della diagnosi, qualsiasi riferimento alla sclerosi multipla in una conversazione casuale, o nel rumore di fondo di radio e televisione, può passare inascoltato. Tuttavia, chiunque abbia ricevuto una diagnosi di SM, drizzerà le orecchie per qualsiasi accenno alla malattia, per saperne di più sulla condizione cronica con cui convive. Una moltitudine di informazioni su qualsiasi aspetto della SM (cause, sintomi, trattamenti) è disponibile 24 ore al giorno, sette giorni su sette. È a portata di mano grazie ai motori di ricerca, raggiunge le caselle di posta elettronica grazie alle associazioni per la SM, se ne parla alla radio, in televisione, ci è fornita (a volte senza richiesta) da parenti ben intenzionati che illustrano la cura di cui hanno sentito parlare mentre erano in coda al supermercato. Dunque come dovremmo valutare le informazioni che cerchiamo (o semplicemente in cui ci imbattiamo) in modo da distinguere tra titoli sensazionalistici ma di poca sostanza e specialista? I media tradizionali Un titolo sensazionalistico è quanto di più comune si possa trovare sulla SM in un mezzo di comunicazione tradizionale. In una notizia di 20 secondi non è raro trovare un termine accattivante come cura o causa, inserito per catturare l interesse, ma spesso non è quello di cui si parla. Un articolo su la causa della SM, se letto con attenzione, potrebbe parlare di un percorso), che potrebbe portare a comprendere (o essere indicatore di) un singolo fattore che contribuisce all insorgere della malattia. Se da un lato è fantastico sentir parlare di ricerca sulla SM nei media, bisogna essere cauti sui contenuti reali e non fermarsi al titolo. Bisogna questa attenzione dei media, ricordando che non sempre i media rispettano l etica della corretta informazione sui temi della salute. Siti web Non è necessario aspettare le ultime notizie sui media tradizionali per trovare una qualunque informazione sulla SM. Il World Wide Web ci ha fornito un accesso senza precedenti a tutto ciò che avremmo sempre voluto sapere (o istock.com/scyther5 10
MS in focus Informazione, tecnologia e SM 2014 non sapere) su... qualsiasi argomento. Quindi, prima di immergerci nel fantastico mondo della sovrabbondanza di informazioni, come possiamo essere certi che ciò che stiamo leggendo online merita di essere letto? Ecco alcune domande da porsi prima di investire Chi è responsabile del sito e del suo contenuto? partenza. Dovrebbe dire chi sono gli autori del sito, quali associazioni sono coinvolte e il nome di eventuali sponsor che stanno investendo nel sito. Esempi di sponsor comprendono agenzie governative, istituzioni per l istruzione, organizzazioni professionali come organismi le ditte farmaceutiche. È bene valutare se può delle informazioni fornite e le motivazioni descritte nei dettagli, si tratta di un medico, di un ricercatore o di una persona con SM? Uno qualunque di questi può fornire informazioni utili, ma per ragioni diverse, o per diverse tipologie di informazioni. aggiornata? I contenuti del sito web dovrebbero essere conoscenza delle migliori pratiche. Un buon indicatore è se gli autori citano gli articoli utilizzati come fonte cui è possibile accedere se si è interessati. Gli articoli dovrebbero provenire da riviste note e soggette a revisione, inoltre gli unici articoli citati hanno più di dieci anni o se provengono da una sola rivista o un solo autore. Presenta un punto di vista ampio e imparziale in un formato facile da leggere? Oggi esistono alcuni siti veramente facili da leggere online, in cui la navigazione ha un senso e il contenuto è facilmente assimilabile. È cercano di convincervi di un particolare punto siti che presentano un unica opzione di cura (quando ve ne sono molte disponibili) o che presentano teorie complottistiche, cure o opzioni estremamente costose, pericolose o consigliate per una molteplicità di condizioni. Se sembra troppo bello per essere vero, è sicuramente degno di un indagine accurata - è meglio essere cyberscettici perché c è molta spazzatura online! Le norme del sito relative a privacy e rinuncia sono chiare e accessibili? I siti che cercano di offrire informazioni accurate sulla salute non hanno nulla da nascondere. E come tali, devono avere politiche sulla privacy e sulla rinuncia trasparenti, accessibili e di facile comprensione. Le ragioni per cui potrebbero richiedere informazioni personali - se necessarie - devono essere chiare e appropriate. La disponibilità di informazioni aggiornate online è importante, dunque è bene controllare se il sito indica la data dell ultimo aggiornamento. Se per esempio non è stato aggiornato dal 2007, 11
MS in focus Informazione, tecnologia e SM 2014 Comunicazioni o annunci relativi alla ricerca sulla SM L iscrizione a un organizzazione mondiale per la SM offre la comodità di ricevere direttamente nella propria casella di posta elettronica i risultati delle ricerche in corso e tutte le comunicazioni. Ma come ci si orienta in mezzo a elenchi puntati o sommari per capire che cosa è cosa? Il solo fatto che i risultati di uno studio raggiungano la vostra casella di posta tramite un organizzazione si tratta di uno studio ben progettato con una metodologia che non debba essere esaminata. Un buon punto di partenza è quello di istruirsi sui diversi tipi di ricerca e sui modi migliori per valutarla. Presto si imparano diversi termini cruciali per la ricerca: studi quantitativi, qualitativi, controllati, randomizzati, dimensioni del campione, citarne alcuni. La conoscenza di alcuni termini può aiutare a valutare uno studio. Il numero 17 di MS in focus - La ricerca sulla SM (2011) offre una panoramica di facile lettura su ciò che è importante sapere quando si valuta una ricerca. Sintesi di ciò che va considerato nel valutare informazioni online: contenuto perché vuole fornire informazioni? Presenta un punto di visita ampio e imparziale in un formato facile da leggere? Le regole del sito sulla privacy e la rinuncia sono chiare e accessibili? Anche se un sito ha un aspetto professionale non o servizi potrebbero non essere disponibili in tutti i Paesi. Attenzione ai messaggi di posta elettronica abusivi da troll online. Anche se sono spam e impersonali, possono essere stressanti. Se si partecipa a un forum o a una chat, è bene utilizzare un alias al posto del proprio nome e non Vuoi saperne di più? ciò che si è scoperto attraverso qualsiasi mezzo di comunicazione, è bene fare ulteriori indagini e porsi domande rigorose circa la fonte. È utile stampare alcuni punti chiave in due copie (una per sé, una per loro) da portare al prossimo appuntamento con gli specialisti. Deve esserci una discussione aperta su quello che avete trovato (e su dove l avete trovato), perché una collaborazione onesta e informata con il proprio specialista è ciò che più probabilmente porta a risultati medici migliori. e dei forum ha vari aspetti positivi. Molti trovano sostegno, informazioni utili e amicizia online. 12
MS in focus Informazione, tecnologia e SM 2014 Tecnologia dell informazione e gestione della SM Bernadette Porter, University College London Hospitals, London, UK In tutto il mondo a mano a mano che la tecnologia diviene un supporto per la cura a distanza le cure sanitarie si stanno trasformando. Sempre più dati dimostrano che questo uso della tecnologia può portare a servizi più centrati sul paziente o sugli Le tecnologie a distanza utilizzate nel settore sanitario sono: monitoraggio clinico e l intervento precoce; consentire una vita autonoma, collegati a un call center; medici e pazienti. Queste tecnologie sono disponibili da molto tempo e sono spesso utilizzate nella vita quotidiana, come la prenotazione di alberghi online, la gestione di conti bancari tramite call center o le teleconferenze per vedere e parlare con persone care lontane. L uso della teleassistenza nella sanità In tema di salute il principio è lo stesso. queste tecnologie per fornire assistenza senza appuntamenti di persona. Spagna, Italia, Francia, Norvegia, Svizzera, Scozia, Giappone, Stati Uniti e Australia sono leader mondiali nella teleassistenza. Questi Paesi hanno adottato approcci radicali per garantire che la teleassistenza fosse parte essenziale della riprogettazione dei servizi sanitari o fosse inserita in piani di prevenzione e di autocura. Altri Paesi stanno cominciando a rendersi conto che l adozione della teleassistenza può radicalmente migliorare i servizi sanitari. Anche il Parlamento europeo è di questo parere, quando afferma che La telemedicina potrà realizzarsi con tutte le sue potenzialità se gli Stati membri si impegneranno attivamente nell integrarla nei propri sistemi sanitari. Tra i principali specialisti coinvolti vi sono radiologi, psichiatri e dermatologi. Per ora i neurologi hanno reagito lentamente, ma negli ultimi anni le cose stanno migliorando. La disponibilità di un collegamento video tra un servizio di neurologia specializzato e un ospedale policlinico situato in un distretto rurale ha ridotto la durata del soggiorno in ospedale e l uso del collegamento video con un neurologo permette a persone con un ictus in una zona rurale di ricevere cure salvavita entro le tre ore necessarie. dimostrata anche nella cura dell epilessia e nella riabilitazione: alcune persone per riprendersi da un infarto hanno seguito una serie di esercizi illustrati in un video migliorando l equilibrio e le Teleassistenza per la SM teleassistenza per le persone con SM. Quando si sviluppano nuovi sintomi, sarebbe fantastico poter ottenere una valutazione in modo rapido e facile, idealmente senza uscire di casa. Tuttavia, questo accade raramente poiché la maggior parte delle cure si svolge in cliniche per la SM o negli ospedali e la maggior parte dei servizi è organizzata in modo che la persona con SM debba viaggiare per vedere uno specialista. 13
MS in focus Informazione, tecnologia e SM 2014 Volker Steger/SPL Un medico in India durante un servizio di telemedicina con un paziente in un area remota del Paese Questo modello sta cambiando e un certo numero di centri si sta dotando di teleassistenza per fornire servizi migliori. Nella comunità della dedicato alla salute dei Veterani in USA si distingue per l uso della teleassistenza. Fornisce servizi in tre ambiti: telemedicina in tempo reale, telemedicina a casa e telemedicina store and forward (immagazzina e inoltra dati) e ha prodotto un gran numero di documenti di teleassistenza nelle malattie croniche. Altri Paesi stanno seguendo questo percorso, compreso il Regno Unito, dove l Ospedale Nazionale di Neurologia e Neurochirurgia offre la consulenza di esperti della SM per telefono e videoconferenza per gestire sintomi complessi come la spasticità, un sistema che ha migliorato gli esiti clinici e la soddisfazione dei pazienti. In Israele, la disponibilità di teleassistenza a casa ha migliorato i sintomi e la soddisfazione dei pazienti rispetto alle cure standard. Riabilitazione tramite teleconferenza Dati recenti mostrano che la riabilitazione in teleconferenza può essere utile per la SM. In uno studio spagnolo randomizzato, persone con SM e problemi di equilibrio o di controllo posturale hanno seguito sessioni di riabilitazione in ambulatorio o a casa. Le persone che si sono recate in clinica hanno ricevuto trattamenti di a sessione. Nel gruppo sperimentale, le persone con SM hanno seguito una teleriabilitazione utilizzando una console XboxTM quattro volte a settimana per 20 minuti, monitorati mediante videoconferenza. Entrambi i gruppi hanno seguito il trattamento per 10 settimane e si sono registrati miglioramenti per entrambi. Tuttavia i miglioramenti nel controllo posturale del gruppo XboxTM sono stati maggiori rispetto a quelli del gruppo con trattamento convenzionale. 14
MS in focus Informazione, tecnologia e SM 2014 Cartelle cliniche elettroniche Oltre ai consulti via video, e-mail e telefono, vi è una crescente consapevolezza che la disponibilità di cartelle cliniche elettroniche può aiutare le persone a gestire la propria salute in modo più indipendente. Una buona informazione, ben utilizzata, è essenziale per migliorare la salute, il benessere e la qualità delle cure. Le cartelle cliniche elettroniche vengono suggerite per migliorare il processo decisionale del paziente. Questo approccio è ripreso nella dichiarazione di Ginevra sulla cura delle malattie sulla Persona che raccomanda: Una cura centrata sulla persona dovrebbe prevedere una stretta collaborazione tra assistenza clinica e sanità pubblica. Ogni persona con una malattia cronica dovrebbe essere pienamente coinvolta nella comprensione e nelle decisioni per prevenire e curare tale malattia. Sebbene le richieste di accesso alla documentazione sanitaria siano attualmente poche, sono in crescita. In linea di principio sembra una buona notizia, tuttavia il semplice rendere disponibili le cartelle cliniche al strutture di supporto adeguate per aiutare i pazienti a capire come usare le informazioni. Per essere utili nelle decisioni, i dati dei pazienti devono essere facilmente comprensibili per chi li legge. Le cartelle cliniche sono documenti complessi creati da professionisti del settore sanitario, utilizzano terminologia medica, codici e abbreviazioni che possono essere sconosciuti a molti. Uno studio condotto da un gruppo di Harvard ha dimostrato che anche persone attivamente coinvolte e di istruzione elevata cartella clinica. Il gruppo suggerisce che per redigere cartelle cliniche elettroniche amiche dei pazienti, i medici debbano 1) sapere a quale tipo di domande i pazienti sperano di trovare le risposte leggendo le proprie cartelle e 2) come le informazioni e il modo in cui sono presentate Le persone con SM usano Internet più di quanto non faccia la popolazione generale. Uno studio come giovani professionisti con disabilità minima. Il portale più utilizzato è il sistema sicuro di messaggistica medico-paziente. Si ritiene di poter aumentare l utilizzo con opportuni adeguamenti tecnologici come i comandi vocali e la facile regolazione delle dimensioni del carattere, per migliorare l accesso alle persone con progressiva Poiché la SM è una condizione neurologica a dell accesso a cartelle cliniche elettroniche. Ad Stati Uniti fornisce ai pazienti l accesso a parte delle cartelle cliniche e l opportunità di comunicare se le persone con la SM che hanno avuto accesso al programma di autogestione per via elettronica avessero riportato una migliore assistenza. Non sono state raccolte prove in tal senso relativamente alle cure multidisciplinari per la SM. Tuttavia, i ricercatori sottolineano che potrebbero non esservi abbastanza differenze tra i due sistemi per dimostrare una superiorità e suggeriscono la necessità di ulteriori ricerche. Conclusioni La nostra è un epoca di rapida crescita tecnologica e l assistenza sanitaria dovrà subire trasformazioni importanti per adeguarsi alle esigenze del 21 secolo. non sostituire del tutto il contatto umano né eliminare le occasioni di incontro. Quello che dobbiamo fare è sognare e pensare in modo intelligente. Dobbiamo capire come la tecnologia ci aiuta in tutti gli aspetti della vita quotidiana e chiederci se sia possibile applicarla alla salute. In questo modo, potremmo scoprire modi in cui la tecnologia possa aiutarci a connetterci meglio di quanto mai potessimo pensare. 15
MS in focus Informazione, tecnologia e SM 2014 L informazione che aiuta Lauren E Hansen, MPH, East Lansing, Michigan, United States La SM è una malattia imprevedibile, con sintomi che nel tempo variano anche in intensità, oltre che da persona a persona. L esperienza di ognuno è unica. Di fronte a questa realtà, ciascuno può sentirsi isolato, tradito dal proprio corpo e impotente di fronte alla malattia. L aspetto positivo è che questo corpo unico e imprevedibile è anche fonte di informazioni di vitale importanza per aumentare la consapevolezza di sé e le proprie capacità; dà forza all individuo e a chi lo Questo articolo mostra come raccogliere e gestire queste informazioni, per utilizzarle al massimo vita di chi ha la SM. risparmiare energia e massimizzare la produttività. Si possono stimare i tempi di recupero necessari dopo attività particolarmente stressanti o intense. Ascoltando e notando le caratteristiche del proprio corpo e della propria salute, una persona con SM può prevedere e gestire meglio i sintomi e fare piccoli cambiamenti per migliorare la quotidianità. Un diario dei sintomi è utile anche quando si parla con gli operatori sanitari. Un rapido esame del diario istock.com/digitalskillet Diario dei sintomi Un diario dei sintomi può essere uno strumento prezioso per l autogestione della SM. Il diario è il luogo dove registrare, su base giornaliera, i propri sintomi e la loro gravità, così come le attività (livello e tipo), le emozioni, l ambiente (temperatura, umidità), lo stress, il sonno e la dieta. cominciare a riconoscere i fattori scatenanti e altri aspetti che altrimenti potrebbero passare inosservati. Ad esempio, i sintomi sono di natura ciclica, costante, o sono progressivi? Peggiorano durante le mestruazioni o con alcune condizioni meteo? I sintomi si alleviano dopo particolari attività? Si può anche imparare a conoscere i propri picchi di attività nell arco della giornata e cercare di organizzare i propri orari e lo stile di vita in modo da 16
MS in focus Informazione, tecnologia e SM 2014 prima di un appuntamento può aiutare a decidere i punti di discussione prioritari e permette di dare un resoconto più preciso della propria condizione sola memoria. L analisi di un diario dei sintomi con un medico può anche contribuire a determinare Le informazioni acquisite in un diario permettono di determinare le esigenze più personali e possono potrebbero migliorare la vita con la SM. Un semplice quaderno per registrare i sintomi tecnologiche possono utilizzare una delle tante applicazioni per smartphone (molte sono gratuite), che consentono accesso e analisi da qualsiasi luogo. Il miglior tipo di diario dei sintomi è quello che ognuno trova di facile accesso e che può essere utilizzato regolarmente. Cartella clinica personale Simile nei contenuti alla cartella clinica elettronica tenuta da un medico, una cartella clinica personale è un documento che il paziente gestisce e utilizza per organizzare e amministrare la propria salute. I contenuti di una cartella personale variano, ma i principali sono i seguenti: Informazioni di contatto personali e d emergenza Numero di polizza assicurativa e informazioni di contatto (se rilevanti) Informazioni di contatto per tutti gli operatori sanitari Informazioni mediche aggiornate Farmaci e dosaggi Elenco di eventuali allergie (compresi farmaci e cibi) Eventuali condizioni di salute attuali o croniche Informazioni mediche pregresse Anamnesi familiare Principali interventi chirurgici o trattamenti (con le date) Vaccinazioni effettuate Risultati di analisi e referti con immagini Indicazioni avanzate Una cartella clinica personale può consistere in un semplice quaderno o in un raccoglitore. Tuttavia sono disponibili tipologie online, con caratteristiche e vantaggi aggiuntivi. Una cartella clinica personale elettronica può favorire la comunicazione con il gli appuntamenti, inviare i risultati degli esami e rinnovare le prescrizioni. Alcune di queste cartelle hanno anche applicazioni per monitorare e gestire i sintomi. Inoltre, l avere un unico luogo per la raccolta dati da parte di tutti i medici che una persona incontra può aiutare a creare un coordinamento e ad evitare duplicazioni di cure. Attualmente, molti medici offrono la possibilità di aprire una cartella clinica personale ed esistono per qualsiasi altro servizio online, è bene leggere attentamente l informativa sulla privacy e capire come siano utilizzate le informazioni fornite. Una cartella clinica personale è un ottima integrazione di un diario dei sintomi. Insieme, forniscono informazioni preziose per l autogestione della SM. Autosostegno Oltre a migliorare l autogestione dei sintomi, le informazioni raccolte in un diario dei sintomi e in una cartella clinica personale sono utili per sostenere La conoscenza è una forma di autosostegno. Parlare della propria vita con la SM aumenta la consapevolezza, induce gli altri a dare il loro aiuto e di autosostegno. Le persone sono più propense a offrire assistenza se sono indicate modalità grado di comunicare in modo preciso ciò di cui hanno bisogno, quello che qualcuno può fare per 17
MS in focus Informazione, tecnologia e SM 2014 cercare di conformare una richiesta alle possibilità, alle competenze e agli interessi di chi aiuta. Questa strategia funziona con gli amici, la famiglia, i membri della comunità e del governo. Un altro esempio di autosostegno è la comunicazione con i medici non specialisti di SM. più rapido, non è realistico pensare che un non specialista abbia familiarità con tutto. Le persone con SM dovrebbero recarsi agli appuntamenti preparati sulle informazioni di base relative alla propria tipologia di malattia (per esempio recidivante-remittente o primariamente progressiva), ai farmaci recenti, come agiscono, ai possibili effetti collaterali e alle interazioni. Questa conoscenza di base, integrata da informazioni sulla propria esperienza unica, consente di aiutare i medici generici a fornire la migliore assistenza possibile. Per una persona con SM, le informazioni fornite dal proprio corpo sono della massima importanza. Queste informazioni sono il segreto comunicazione con gli altri che funzioni, per una migliore interazione con i medici e per un maggior Un aiuto dalla tecnologia La tecnologia può servire anche per tenere traccia delle attività, come il numero dei passi effettuati in un giorno, i dati sugli esercizi e anche i movimenti durante il sonno. Questo può essere utile per una persona con SM e per chi la cura per valutare lo stato attuale, migliorare gli esercizi di routine e monitorare i cambiamenti nel tempo. Va notato che queste applicazioni e dispositivi non con SM e potrebbero non funzionare per tutti. Atlante della SM 2013 La SM è una delle malattie neurologiche più comuni al mondo. Nonostante ciò, le informazioni globali sull epidemiologia della SM, sulla disponibilità di risorse e servizi per le persone con SM sono scarse in molte regioni. Il primo Atlante della SM, pubblicato nel 2008 come progetto comune della MSIF e dell Organizzazione Mondiale della Sanità, ha cercato di colmare queste lacune raccogliendo informazioni da 112 Paesi. La MSIF ha ora presentato l aggiornamento con informazioni provenienti da 124 Paesi, dal titolo Atlante della SM 2013: Mappare la Sclerosi Multipla nel Mondo, sul sito www.atlasofms.org. I principali risultati dell aggiornamento 2013 sono: Il numero stimato di persone con SM è cresciuto da 2,1 milioni nel 2008 a 2,3 milioni nel 2013. I servizi di cura e assistenza sono migliorati rispetto al 2008 (aumento del numero di neurologi e di apparecchiature per la Risonanza Magnetica). Persiste l iniquità nell accesso a questi servizi con un divario crescente tra paesi ricchi e poveri. Sono aumentati i gruppi per la SM e le associazioni in tutto il mondo dal 2008. La MSIF fa appello ai responsabili politici, agli specialisti e alle associazioni per la SM perché utilizzino i dati contenuti nell Atlante per: garantire migliori diagnosi, trattamenti, informazioni e risorse a tutti, indipendentemente da dove vivano; promuovere ulteriori ricerche su trattamenti della vita delle persone con SM; aumentare la consapevolezza e la comprensione generale della SM e dei disturbi correlati tra il pubblico generico, i datori di lavoro e gli operatori sanitari; sostenere le organizzazioni e i gruppi di pazienti; lavorare insieme per rendere i trattamenti più accessibili. 18
MS in focus Informazione, tecnologia e SM 2014 Domande e risposte D. Le persone con SM che conosco partecipano a blog o pongono sempre preoccupato per la validità e privacy. È sicuro parlare di sé o chiedere consigli sui social media? R. Può essere più sicuro utilizzare un soprannome e informazioni personali. È inoltre consigliabile disabilitare tutti i dispositivi di localizzazione durante la pubblicazione su siti come Facebook. forniscono informazioni sulla SM, in particolare l obiettivo di sostenere le persone con SM e le loro famiglie. cercare informazioni sulla SM, il che è positivo - del resto se cerchi di impedirle di guardare siti o blog (o di rimproverarla perché lo fa) potrebbero sorgere problemi e può essere controproducente per le relazioni familiari. Prova a incoraggiarla a leggere informazioni da l associazione nazionale per la SM, spiegandole Guardate i siti insieme e parlate di ciò che trovate in modo che tu possa sostenerla nella conoscenza. istock.com/tomazl Per informazioni mediche è insostituibile il parere di uno specialista che ti conosca personalmente, sia può essere espressa durante una visita o online. importante conoscere la fonte, ottenere credenziali e prestare attenzione, che si tratti di beni, servizi o informazioni. D. passa molto tempo navigando su siti e blog. Ho il timore che possa Cosa posso fare per sostenerla stesso tempo proteggerla? R. Si tratta di un problema per qualsiasi famiglia, eventuali domande o dubbi che le sorgano dalla consultazione di siti o blog sulla SM per parlarne al prossimo appuntamento con il neurologo, SM, se ne ha uno. Grazie alla professoressa Maria Pia Amato del Gruppo Pediatrico Internazionale di Studio sulla SM (www.ipmssg.org) per la sua consulenza. 19
MS in focus Informazione, tecnologia e SM 2014 Vivere con la SM in Argentina - tre pareri sull informazione Mi chiamo Silvina Milanesi e ho 48 anni. Quattro anni fa mi è stata diagnosticata la SM recidivanteremittente. (specialisti e operatori sanitari), alla mia famiglia e ai miei amici più cari. e altri operatori sanitari mi danno. Seguo solo loro e con un gruppo su Facebook una volta ogni tanto. Alle persone che vivono in Argentina, per informazioni sulla SM raccomando i siti della FLENI (un istituto per le malattie neurologiche in Argentina) e della Sclerosi Multipla Argentina (www.ema.org.ar). al mio istinto. Sono davvero convinta che la SM sia come un impronta digitale, diversa in ognuno e dipenda da come la si affronta. Mi chiamo Andrea e ho 46 anni. Vivo a Buenos Aires e nel novembre 2012 mi è stata diagnosticata la SM. Quando mi fu comunicata la diagnosi, non consultai molti siti - il medico mi disse di non farlo. Un amico negli Stati Uniti mi ha mandato alcuni libri, ma non penso di avere ancora abbastanza informazioni sulla SM. Sembra che nessuno sappia molto, o che non si sappia come spiegarla (o non lo si voglia). Quello che ho scoperto mi ha molto preoccupato per il futuro. Penso che i medici non mi forniscano tutte le informazioni in loro possesso. È vero che ogni caso è diverso, ma ho sentito che altrove ti informano su Non ho idea di cosa mi stia per accadere e sembra che nessuno mi possa aiutare. A volte leggo articoli sul New York Times, ma non spesso. Alcune persone negli Stati Uniti mi inviano informazioni via e-mail che trovo sempre utili. 20