Percorso Funzionale Integrato Interaziendale di Malattie Rare

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1 ALLEGATO A Percorso Funzionale Integrato Interaziendale di Malattie Rare II Percorso Funzionale Integrato Interaziendale di Malattie Rare rappresenta una modalità organizzativa attraverso la quale, 1'Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale S. Giuseppe Moscati di Avellino, nella persona del Legale Rappresentante Direttore Generale Dr. Giuseppe Rosato, con sede in Avellino contrada Amoretta e 1'Azienda Sanitaria Locale Avellino, nella persona del Legale Rappresentante Direttore Generale f.f. dott. Mario Nicola Vittorio Ferrante, con sede in Avellino in via Degli Imbimbo metteranno a disposizione le competenze e le professionalità delle rispettive Aziende per rispondere ai bisogni di soggetti affetti da Malattie Rare (M.R.), condividendo i percorsi clinico-assistenziali, i percorsi diagnostico terapeutici, gli standard di appropriatezza delle prestazioni, le indagini genetiche più innovative e i modelli organizzativi, il tutto ad invarianza dei costi, secondo le normative Nazionali e Regionali. Premessa II Percorso Funzionale Integrato Interaziendale di Malattie Rare risponde ai bisogni di soggetti affetti da Malattie Rare (M.R.), in ambito provinciale e regionale nel rispetto del DPCM/2001, che disciplina i Livelli Essenziali di Assistenza, e, in particolare, delle sottoelencate Direttive Nazionali e Regionali: DM 18/5/2001 n.279 Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'art 5, comma1, lettera b), del decreta legislativo 29/04/1998 REGIONE CAMPANIA - Giunta Regionale - Seduta del 18 luglio Deliberazione N 1229 Area Generale di Coordinamento N Assistenza Sanitaria - N Piano Sanitario Regionale e Rapporti con le UU.SS.LL. - Piano Sanitario Nazionale 2006/2008. Approvazione progetti attuativi sulle Malattie Rare, ai fini dell'accesso al Fondo istituito dall'art. 1, comma 805, della Legge n. 296/2006 (Legge finanziaria 2007). Cofinanziamento di progetti attuativi del PSN ai sensi del Decreto del Ministero della Salute del 10 luglio 2007

2 REGIONE CAMPANIA -Giunta Regionale - Seduta del 28 agosto Deliberazione N Area Generate di Coordinamento N Assistenza Sanitaria - Obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale a norma dell'art. 1, commi 34 e 34 bis, della legge 662/96. Recepimento dell'accordo ai sensi dell'art. 4 del Decreto Legislativo 28 agosto 1997, n. 281 tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano sulle linee progettuali per 1'utilizzo delle risorse vincolate per la realizzazione degli obiettivi del Piano Sanitario Nazionale per l'anno 2007 REG/ONE CAMPANIA- Giunta Regionale- Seduta del 21 ottobre Deliberazione N Area Generale di Coordinamento N Assistenza Sanitaria - Approvazione individuazione, in via provvisoria, dei presidi di riferimento regionale per malattie rare ai sensi del D. M. 18 maggio 2001 n Con allegati. REGIONE CAMPANIA - Giunta Regionale - Seduta del 6 giugno Deliberazione N Area Generale di Coordinamento N Assistenza Sanitaria - Regolamentazione farmaci di fascia H: modalità di prescrizione ed erogazione. REGIONE CAMPANIA- Giunta Regionale- Seduta del6 giugno Deliberazione N. 979 Area Generale di Coordinamento N Assistenza Sanitaria - DGR C737 del Integrazione e modifica "modalità di prescrizione, erogazione e controllo dei farmaci H specifici per malattie rare". DECRETO del Ministero della Salute - 15 aprile 2008 Individuazione dei Centri interregionali per le malattie rare a bassa prevalenza. TESTO COORD1NATO DEL DECRETO-LEGGE n, 5-09 febbraio 2012 Testo del decreto-legge 9 febbraio 2012, n. 5 (in supplemento ordinaria alla Gazzetta Ufficiale - serie generate - n. 33 del 9 febbraio 2012), coordinato con la Legge di conversione 4 aprile 2012, n. 35 (in questo stesso supplemento ordinario alla pag. 1), recante: "Disposizioni urgenti in materia di semplificazione e di sviluppo" (12/04/78) 0 Bozza Piano Nazionale Malattie Rare Finalità Numerosi sono i motivi che rendono importante e necessaria la strutturazione di attivitaà integrate tra più aziende sanitarie. I motivi sono di carattere organizzativo, scientifico ed anche economico. Lo scopo primario è offrire al soggetto con Malattia Rara uno strumento organizzativo finalizzato non solo al raggiungimento della diagnosi (perché, sempre più spesso la Malattia Rara più che rara è sotto diagnosticata) rna, anche, al percorso abilitativoriabilitativo congiunto AORN Moscati -ASL Avellino.

3 Prendere in carico il soggetto con M. Rara significa richiedere anche il supporto degli Enti locali, dei Comuni, della Provincia e delle Scuole presenti sui Territorio, perché non si può effettuare diagnosi senza restituire dignità ai soggetti malati. La conoscenza della storia naturale della malattia potrà facilitare, con l'aiuto del MMG e/o PLS, a sviluppare i programmi formativi finalizzati alla integrazione sia sociale che lavorativa. Tali attività verrebbero svolte, secondo principi di integrazione e complementarietà, nel rispetto delle missioni specifiche sia dell'azienda Ospedaliera che dell'asl. Obiettivo principale del Percorso Integrato Interaziendale: Avere un iter clinico omogeneo con un'unica direzione, stessa modalità di gestione e programmazione. Tale iter è necessario e prioritario per la presa in carico globale della persona, con diagnosi sospetta o certa di malattia rara, per evitare il ricorso ad interventi settoriali Obiettivi secondari del Percorso Integrato Interaziendale: -instaurare un dialogo tra professionisti Ospedalieri e del Territorio (Medici e Pediatri di Distretti, Consultori e Presidi Ospedalieri); - garantire processi di continuità assistenziale per i soggetti affetti da Malattie Rare incluse anche le Malattie Multifattoriali, in cui i fattori genetici sono maggiori rispetto ai fattori ambientali, Bassa Statura, Obesità Genetiche, Malformazioni; - diffondere le novità in campo clinico-organizzativo sui Territorio evitando così disparità di trattamento, inappropriatezza delle prestazioni; - evitare, pertanto, vuoti assistenziali che danneggiano il paziente atteso che spesso tali soggetti non riescono ad effettuare una riabilitazione adeguata. Si eviterebbe così il medical shopping, spreco per la sanità e per il paziente in termini di tempo e di costi, e, come andiamo dicendo, ormai da anni, il soggetto con M. R. oltre che dalla Sindrome di partenza viene colpito anche dalla Sindrome di Ulisse. ART.1 - Oggetto del protocollo II Protocollo di intesa viene stipulato nell'ambito degli interessi istituzionali delle aziende partecipanti al fine di realizzare un Percorso Funzionale integrato Interaziendale avente quale obiettivo primario la realizzazione di un iter clinico omogeneo, un governo unitario, con eguali modalità di gestione e programmazione. Tale iter garantisce la presa in carico

4 della persona, con diagnosi sospetta o certa di malattia rara, per evitare il ricorso ad interventi settoriali o non appropriati, atteso che il percorso necessita di essere strutturato e regolamentato. ART.2- Impegni dei soggetti sottoscrittori del protocollo d'intesa Per il raggiungimento degli obiettivi sono previsti sportelli di informazione, anche con l'ausilio di un numero verde in modo da dare non solo all'utente rna anche al pediatra, al medico di medicina generale e a qualsiasi operatore sanitaria la possibilità di avere un accesso unico e preferenziale ai servizi per ottenere le prestazioni di cui ha realmente, ed in alcuni casi, immediatamente, bisogno. Al paziente interessa che vengano soddisfatte, in modo sicuro ed appropriato, le esigenze legate alla sua malattia che spesso compromette più organi e sistemi. E' necessaria, pertanto, che i PLS, i MMG, gli Specialisti Ambulatoriali, il Laboratorio di Genetica dell'aorn Moscati ed ogni altro soggetto coinvolto siano parte integrante del percorso diagnostico-assistenziale condividendone la realizzazione. La forte integrazione è basata su comunicazione, informazione, confronto, formazione continua, collaborazione e utilizzo di comuni strumenti di supporto fra i MMG, PLS, Specialisti Ambulatoriali, Medici Ospedalieri e Genetisti dell'azienda. Si parte dalla Medicina di Base per arrivare alla "Medicina di Gruppo". In caso di sospetto di M. Rara il Pediatra di L.S., e/o il Medico di Medicina Generale, il Pediatra Ospedaliero, lo Specialista Ambulatoriale, il Medico del Consultorio, ecc., d'intesa con la famiglia, potranno rivolgersi direttamente alla Genetica Medica dell'aorn Moscati tramite il numero verde che provvederà ad organizzare la consulenza specialistica. Successivamente gli esami genetici necessari a confermare il sospetto diagnostico saranno organizzati dalla suddetta U.O. Genetica Medica ed eventualmente effettuati dal Laboratorio di Genetica Medica. II percorso diagnostico-assistenziale per le M.R., è previsto anche per i soggetti che presentano bassa statura, in quanto la U.O.C. di Genetica Medica è Centro di Riferimento Regionale per la diagnosi e terapia delle basse stature. Non vi può essere Genetica senza Prevenzione, pertanto, sarà attivo tutti i giorni, mattina e pomeriggio, un ambulatorio prenatale e postnatale che si occupa delle donne in stato di gravidanza, delle coppie che decidono di avere un figlio e chiedono una consulenza specialistica preconcezionale e di tutti coloro che ne abbiano necessità, utilizzando il numero aziendale della UOC Genetica AORN Moscati e/o l'apposito numero verde dedicato.

5 E' presente presso l U.O.C. di genetica un Registro delle malattie rare implementato in stretta collaborazione con l'istituto Superiore di Sanità. I relativi studi sono importanti per una ricerca più dettagliata della storia della malattia rara. L'integrazione tra A.S.L. di Avellino e l'a.o.r.n. "San Giuseppe Moscati" di Avellino coinvolgerà anche le strutture che erogano servizi socio-sanitari (Distretti, Comuni, Scuole, Centri Riabilitativi, ecc) e associazioni onlus realizzando, così, una sorta di Osservatorio permanente. II Direttore della U.O.C. di Genetica Medica coordinerà il Percorso Funzionale Integrato e promuoverà d'intesa con i Direttori Generali delle due Aziende interventi ed azioni mirate anche alla sperimentazione, utilizzando forme di collaborazione, all'uopo finanziate dalla Regione Campania, dalle Aziende Sanitarie e/o Ospedaliere nell'ambito delle rispettive disponibilità ovvero provenienti da altri organismi territoriali (Provincia, Comuni, associazioni, ecc.). Cronoprogramma Interventi a breve termine (3 mesi): Istituzione tavolo-tecnico congiunto ASL Avellino/A.O.R.N. "San Giuseppe Moscati" con la partecipazione delle Strutture Aziendali rispettivamente proponenti per l'aorn Moscati di Avellino: il Direttore f.f. della U.O. Genetica Medica, dott.ssa Anna Rita Colucci, anche nella qualità di Referente Aziendale per le malattie rare; per la ASL Avellino: il Dirigente Responsabile UO Staff Direzione Sanitaria, dott.ssa Paola Lauria, quest'ultima anche nella qualità di Referente Aziendale per le malattie rare, delle rappresentanze dei MMG/PLS e di Referenti delle Associazioni delle malattie rare e il Direttore UOC Medicina Legale ASL Avellino, dott.ssa Maria Luisa Pascarella. -Formazione congiunta ASL Avellino/A.O.R.N. "San Giuseppe Moscati" rivolta a Medici di Medicina Generale, Pediatri (Distretti, Consultori ed Ospedali) Infermieri e Personale Socio-Sanitario, di concerto con i Responsabili delle UU.OO. della Formazione delle rispettive Aziende - Attivazione del numero verde -Redazione opuscolo informativo sui servizi offerti nell'ambito del Percorso Funzionale Integrato Interaziendale di Genetica, a cura dei proponenti e dei soggetti coinvolti -Diffusione delle attività del Centro a mezzo Ufficio Stampa delle due Aziende.

6 Interventi a medio termine (6 mesi) - Stesura dei percorsi diagnostico-terapeutici a cura del Direttore UOC Genetica Medica AORN Moscati con il coinvolgimento del laboratorio di genetica, dei MMG, PLS, Medici Ospedalieri e Consultoriali, Medici Specialisti Ambulatori, nonché dei Servizi di volta in volta interessati.; - Presa in carico dei casi sospetti presso la UOC Genetica Medica AORN Moscati -Trattamenti terapeutici e riabilitativi presso le Aziende coinvolte AORN Moscati e ASL Avellino; -Redazione report mensile dei dati di attività a cura del Direttore UOC Genetica Medica; Interventi a lungo termine (1 anno): - Revisione sistematica dei percorsi diagnostici-terapeutici; - Stabilizzazione dei processi. Risorse La A.O.R.N. "San Giuseppe Moscati" e l'a.s.l Avellino, ai fini dell' attuazione del presente Protocollo d'intesa si avvarranno delle risorse professionali e strumentali già in dotazione. I percorsi formativi valorizzeranno dette risorse professionali al fine di orientare la domanda dei cittadini in funzione dei bisogni di salute. II Direttore f.f. della UOC di Genetica Medica, dott.ssa Anna Rita Colucci, pertanto, d'intesa con i Direttori Sanitari delle due Aziende, promuoverà attività mirate all 'implementazione e alla sperimentazione, utilizzando forme di collaborazione, all'uopo finanziate dalla Regione Campania, dalle Aziende Sanitarie e/o Ospedaliere nell'ambito delle rispettive disponibilità, ovvero da altri organismi territoriali (Provincia, Comuni, Associazioni, ecc). ART.3 - Costituzione del Coordinamento del percorso integrato La AORN Moscati e la ASL Avellino individuano quale Coordinatore delle attività il Direttore f.f.uoc Genetica Medica Dott.ssa Anna Rita Colucci. ART.4- Approvazione, effetti, durata II presente Protocollo d'intesa viene sottoscritto per approvazione dai Legali Rappresentanti delle Aziende interessate. II presente Protocollo d'intesa, con decorrenza dalla data di sottoscrizione, avrà durata annuale, tacitamente rinnovabile, salvo disdetta formale delle parti interessate e non

7 comporterà oneri aggiuntivi per 1'ASL e 1 'AORN Moscati. Il presente protocollo sarà soggetto a revisioni e/o aggiornamenti sulla scorta delle innovazioni normative introdotte da norme nazionali, regionali e/o da direttive aziendali e potrà prevedere future estensioni anche per il percorso integrato delle malattie genetiche. I1 Direttore Generale A.O.R.N. S. Giuseppe Moscati Dr.Giuseppe Rosato I1 Commissario Straordinario ASL Avellino dott. Mario Nicola Vittorio Ferrante