Dr. ssa Silvia Gari. Sig. ra Claudia Bonomelli

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1 Dr. ssa Silvia Gari Sig. ra Claudia Bonomelli

2 Cos'è una malattia rara? Si definisce RARA una malattia che colpisce non più di 5 persone ogni abitanti.

3 PANORAMICA LE NORMATIVE IL GRUPPO OBIETTIVI IN REALIZZAZIONE OBIETTIVI FUTURI IL PERCORSO DEL MEDICO DI BASE NELLA CELIACHIA

4 LE NORMATIVE Decreto Ministeriale n.279 del 18/05/2001 Decreto Regionale del 03/01/2002 aggiornamenti 06/08/ /02/ /08/ /01/2009 Decreto Regionale del 20/05/2009

5 RETE NAZIONALE : istituita D.M. 279 del 18/05/2001 PREVENZIONE, SORVEGLIANZA, DIAGNOSI e TERAPIA delle Malattie Rare. Costituita da PRESIDI ACCREDITATI, nei quali sono individuati i CENTRI INTERREGIONALI DI RIFERIMENTO PER LE MALATTIE RARE. REGISTRO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE: raccoglie i dati anagrafici e sanitari dei soggetti con patologie rare.

6 RETE REGIONALE MALATTIE RARE: istituita D.R. 03/01/2002 REGISTRO MONITORAGGIO PERCORSI DIAGNOSTICI, TERAPEUTICI ED ASSISTENZIALI POTENZIAMENTO DELLA RETE E DEGLI STRUMENTI DI GOVERNANCE

7 SCHEDA DI PROGETTO DI DURATA TRIENNALE: deliberazione n. VIII/09459 del 20/05/2009 REGISTRO MALATTIE RARE: raccoglie informazioni c/o i presidi Regionali. In Lombardia la rete è costituita da 31 presidi e 1 centro di coordinamento PERCORSI DIAGNOSTICI TERAPEUTICI ED ASSISTENZIALI: Definizione di criteri applicativi condivisi Monitoraggio dei percorsi diagnostici delle prescrizioni Definizione criteri di appropriatezza. POTENZIAMENTO DELLA RETE E STRUMENTI DI GOVERNANCE: avvio e potenziamento di 15 nuclei, uffici, sportelli, n. telefonici dedicati da parte delle 15 ASL. OBIETTIVI: Monitorare le modalità di diagnosi e le prescrizioni; Promuovere confronto tra specialisti

8 Istituito con decreto n. 254 del 09/03/2010 Approvato dal DG il progetto Medico: Dr.ssa Isabella Voglioso Farmacista: Dr.ssa Silvia Gari Infermiera: Sig.ra Maria Grazia Laidelli Referente amministrativo: Sig.ra Claudia Bonomelli

9 Attivazione di un numero telefonico apposito disponibile: dalle 8,30-13,00 e dalle 14,00-16,00. Il num. è ; Attivazione di un indirizzo malattierare@aslvallecamonicasebino.it; Creazione di uno spazio sul sito internet aziendale con informazioni utili; Creazione di un archivio informatizzato dei pazienti affetti da malattie rare contenente: - anagrafe completa - medico di medicina generale o pediatra di fiducia dell'assistito

10 Creazione di un archivio aggiornato per monitorare in tempo reale i percorsi diagnostici, di erogazione di farmaci, dispositivi e prestazioni; Controllo ed archiviazione dei Piani Terapeutici; Attività formativa/informativa ai pazienti, ai MMG e ai PdF su iniziative aziendali.

11 Indirizzare l'assistito, per il quale sia stato formulato il sospetto diagnostico di malattia rara, presso un presidio della rete abilitato per la malattia in oggetto; Verificare la provenienza del Piano Terapeutico; Verificare l'inoltro del Piano Terapeutico al Servizio Farmaceutico Territoriale; I pazienti affetti da Malattie Rare hanno diritto a tutti i farmaci compresi quelli di fascia C prescritti dallo specialista; in caso nel Piano Terapeutico siano presenti farmaci non registrati in Italia o farmaci prescritti per diversa indicazione terapeutica, i pazienti ne hanno diritto se sono farmaci elencati nella legge 648/96.

12 Il COMITATO TECNICO-SCIENTIFICO del Registro ha il compito di: 1 - definire l'indirizzo di ricerca del presidio; 2 - promuovere i criteri anatomopatologici e clinico-laboratoristici per la diagnosi della celiachia; 3 - verificare la congruità delle diagnosi; 4 - gestire e coordinare l'attività del registro.

13 PROTOCOLLO DEL MORBO CELIACO E DERMATITE ERPETIFORME: 0 3 anni: antitransglutaminasi, AGA, IgA < 15 anni: antitransglutaminasi, IgA > 15 anni: antitrasglutaminasi In caso positività: < 15 anni indirizzati presso reparto pediatrico Esine per la presa in carico > 15 anni inviati dallo specialista enterologo per biopsie duodenali e per la conferma della patologia.

14 IL MEDICO SPECIALISTA Rilascia la SEGNALAZIONE PER ISCRIZIONE AL REGISTRO CELIACI DELL'ASL E AUTORIZZAZIONE A FORNITURE DIETETICHE Invia il paziente al SERVIZIO DIETOLOGIA dell' Ospedale di Esine, dove la dietista compilerà la prescrizione dietetica in duplice copia: 1 per il paziente 1 per il Dipartimento Cure Primarie

15 IL PERCORSO DELLA SEGNALAZIONE IL PAZIENTE consegna la segnalazione all' UFFICIO ACCETTAZIONE DEL DIPARTIMENTO CURE PRIMARIE; IL MEDICO DEL DISTRETTO: VALUTA la congruenza della prescrizione provvisoria, RILASCIA l'autorizzazione e PRESCRIVE i prodotti dietetici per 3 mesi; IL DISTRETTO: sottopone all'interessato l'informativa e acquisisce il consenso informato;

16 IL PERCORSO DELLA SEGNALAZIONE LA COMMISSIONE: ENTRO 3 MESI, riceve dallo SPECIALISTA i risultati della valutazione anatomo- patologica, la conferma della diagnosi clinica e il regime dietetico, VALIDA la congruenza della prescrizione e iscrive l'assistito al registro; in caso di insufficienza di documentazione rinvia al Distretto per ulteriori indagini; IL DISTRETTO: 1- Rilascia autorizzazione annuale (all. 1b) 2- Rilascia il tesserino per l'esenzione 3- Informa MMG/PdF (all. 1b)

17 AUTORIZZAZIONE ANNUALE 1- MMG: 2 mesi prima scadenza prescrive gli esami previsti. Esito positivo: Rivalutazione specialista Rinnovo autorizzazione Esito negativo: indirizza assistito verso uff. accettazione del presidio territoriale 2- PdF: 2 mesi prima scadenza prescrive gli esami ed invia il paziente presso la Ped per la valutazione. 3- Il Distretto: - verifica l'esito degli esami - rilascia autorizzazione - invia una copia alla Commissione

18 CONTROLLO TRIENNALE 1- MMG o PdF: 2 mesi prima scadenza prescrive esami previsti e la visita specialistica; 2- Medico ospedaliero effettua la VISITA SPECIALISTICA di CONTROLLO e rilascia un nuovo certificato; 3- Distretto: a) rilascia all'assistito e al MMG/PdF l'autorizzazione annuale b) invia copia alla Commissione

19 PRESCRIZIONE E FORNITURA DI ALIMENTI DIETETICI Trimestralmente l'asl rilascia 3 ricette mensili ad assistito utili per l'acquisto di alimenti dietetici. Il paziente celiaco ritira gli alimenti presso le farmacie convenzionate del territorio dell' Asl di competenza presentando la tessera sanitaria. I prodotti rimborsati dal SSN sono: pane e sostituti pasta (esclusa la pasta pronta) farina dolci

20 DIRITTI DEI CELIACI Il paziente celiaco può ritirare i prodotti dietetici senza glutine nelle farmacie, nelle GDO e nei negozi specializzati fino al raggiungimento del tetto della spesa mensile, così fissato oggi dal decreto del 04/05/2006: Fascia d'età Tetto Mensile M Tetto Mensile F 6 mesi-1 anno 45,00 45,00 Fino 3,5 anni 62,00 62,00 Fino 10 anni 94,00 94,00 Età adulta 140,00 99,00

21 CIRCOLARE REGIONALE L' AUTORIZZAZIONE INIZIALE HA UNA VALIDITA' TEMPORALE ILLIMITATA...DEVE ESSERE RECEPITA DALLA ASL...

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