Dove conservare la Carta di Autodeterminazione?

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1 Che cos'è la BIOCARD? La BIOCARD o Carta di Autodeterminazione è un documento di direttive anticipate proposto dalla Consulta di Bioetica. La BIOCARD consente a ogni persona di dare disposizioni anticipate sulle cure che intenderebbe ricevere o rifiutare nel caso non fosse più in grado di esprimere la propria volontà. Attraverso la compilazione della Biocard, la persona divenuta incapace continua a esercitare il diritto all' autodeterminazione, garantito dalla costituzione italiana, esprimendo il consenso informato alle cure. Quando la Carta di Autodeterminazione è valida? La Carta di Autodeterminazione è valida in base a criteri giuridici quando, nel momento della compilazione, la persona ha compiuto il 18 anno di età 1 e non è interdetta giudizialmente. Si precisa che il fondamento etico della direttiva anticipata è rappresentato dalla tutela del diritto all'autodeterminazione alle cure per ogni persona fisica in qualunque situazione si venga a trovare, pertanto anche il minore e il soggetto che si trovano in condizioni di tutela legale possono sottoscrivere autonomamente la Carta di Autodeterminazione. In questo caso il valore legale del documento è quello di una dichiarazione di volontà e non di una direttiva. In quali situazioni cliniche si applica la Carta di Autodeterminazione? La Carta di Autodeterminazione si applica quando la persona che l'ha compilata e sottoscritta si verrà a trovare in una condizione d'incapacità a esprimere la propria volontà in merito alle cure che vuole o meno ricevere. È opportuno che la Carta di Autodeterminazione contenga la nomina di un fiduciario, che s impegna a garantire il rispetto delle volontà espresse nella Carta; inoltre, poiché non tutte le situazioni cliniche possono essere previste in anticipo, il fiduciario, conoscendo le preferenze della persona, potrà indicare ai medici le scelte da effettuare nel migliore interesse del paziente. La Carta di Autodeterminazione può essere modificata? La Carta di Autodeterminazione può essere modificata in qualsiasi momento dall'autore/sottoscrittore della stessa che provvederà a sostituire la vecchia carta con la nuova e a distruggere le copie precedenti. Dove conservare la Carta di Autodeterminazione? 1 Il fondamento giuridico è la capacità di agire, ovvero l'idoneità del soggetto a porre in essere un'attività giuridicamente rilevante consistente nell'acquisizione o nell'esercizio di diritti ovvero nell'assunzione di obblighi mediante una manifestazione della volontà che l'ordinamento considera a priori cosciente e consapevole. L'esercizio della capacità di agire si acquista al compimento del 18 anno di età, misura unica e valida per tutte le persone fisiche.

2 È opportuno compilare più copie della Carta di Autodeterminazione e distribuirle ai familiari e alle persone più care, evitando di conservarle in luoghi poco accessibili (cassaforte, cassetta di sicurezza, ecc.). In caso di ricovero ospedaliero è opportuno consegnare una copia della Carta di Autodeterminazione ai sanitari perché la inseriscano nella cartella clinica come parte integrante della documentazione personale. Molti comuni hanno messo a disposizione dei cittadini uno sportello presso cui è possibile depositare il proprio testamento biologico; inoltre è possibile vergare e/o depositare presso uno studio notarile un documento che attesti le proprie volontà di trattamento. La BIOCARD ha valore legale in Italia? Al momento in Italia non esiste ancora nessuna legge che regolamenti le direttive anticipate tuttavia il loro valore si ricava dai principi sanciti dalla Costituzione (artt ), dalla giurisprudenza di merito e di legittimità (vedi Cassazione sul caso Englaro), dalla normativa internazionale (tra cui ricordiamo l'art. 9 della Convenzione di Oviedo), dal codice deontologico dei medici (art 38) e degli infermieri (art. 37), dalla Carta di Terni della FNOMCeO del

3 GUIDA ALLA REDAZIONE DELLA BIOCARD La BIOCARD della Consulta di Bioetica è suddivisa in cinque parti: Prima Parte: Dichiarazione Seconda Parte: Disposizioni Generali Terza Parte: Disposizioni Particolari Quarta parte: Disposizioni riguardanti l assistenza religiosa e post-mortem Quinta Parte: Nomina del Fiduciario Prima Parte: Dichiarazione Alla mia famiglia, ai medici curanti e a tutti coloro che sono e saranno coinvolti nella mia assistenza. Le seguenti istruzioni sono indirizzate ai familiari, ai medici curanti e alla persona da Lei delegata come fiduciario, perché siano conosciute e rispettate da tutti coloro che sono e saranno coinvolti nella cura della sua malattia. Io sottoscritto/a, essendo attualmente in pieno possesso della mia capacità decisionale, dispongo quanto segue in merito alle decisioni da assumere: Essere in pieno possesso della propria capacità decisionale equivale dal punto di vista giuridico- a essere maggiorenne e a non essere stato interdetto giudizialmente, in senso più esteso a essere capace di compiere scelte libere, consapevoli e di esprimere preferenze sullo svolgimento della propria esistenza. Sono consapevole che potrebbe accadermi in futuro di perdere la capacità di decidere o di comunicare le mie decisioni ma, poiché voglio esercitare comunque il mio diritto di scelta, formulo qui di seguito alcune disposizioni che desidero siano rispettate. Resta inteso che queste disposizioni perdono il loro valore qualora io liberamente decida di annullarle o di sostituirle con altre. Le decisioni che Lei sta per prendere e le indicazioni che dà in questo documento varranno in particolare per le situazioni di futura incapacità quando non sarà più in grado di valutare le sue condizioni e/o a comunicare le proprie decisioni a causa di gravi alterazioni dello stato di coscienza, Nelle citate situazioni, venendo meno le possibilità di decidere e di comunicare le sue decisioni, Lei può esprimere ora le sue volontà per poter conservare e quindi esercitare il suo diritto di scelta. che desidero vengano rispettate : a questo proposito si ribadisce che, allo stato attuale, non esiste una legge che obblighi il medico a rispettare le sue volontà anticipate, però la compilazione scritta delle volontà anticipate è la condizione essenziale perché le sue decisioni siano conosciute e rispettate. È anzi opportuno che Lei, prima di compilare la BIOCARD, ne parli con un medico di fiducia e comunichi a tutti i curanti e alle persone più care di aver compilato una carta di direttive anticipate. 1) Dispongo che i curanti informino le seguenti persone: Senza il suo consenso, i medici curanti non possono rivelare a nessuno le informazioni sulla sua malattia, sia per il suo diritto alla privacy sia per il segreto professionale, che sono tutelati dalla

4 Legge e dal Codice di Deontologia Medica. Quindi, i sanitari informeranno qualcuno soltanto se Lei li autorizzerà; scriva il nome delle persone che vuole siano informate se Lei non potrà dare il consenso in quel momento. Seconda Parte: Disposizioni Generali So che si definiscono oggi provvedimenti di sostegno vitale le misure senza le quali il processo della malattia porterebbe in tempi brevi alla morte. Tra questi provvedimenti i principali comprendono: la rianimazione cardiopolmonare in caso di arresto cardiaco, la ventilazione artificiale, la dialisi (rene artificiale), la chirurgia d urgenza, le trasfusioni di sangue, le terapie antibiotiche e l alimentazione artificiale. La RIANIMAZIONE CARDIOPOLMONARE è il tentativo di far ripartire il cuore che ha cessato di battere. Essa viene effettuata mediante il massaggio cardiaco esterno, l uso di farmaci, lo shock elettrico e la ventilazione artificiale del polmone. La VENTILAZIONE ARTIFICIALE, consiste nell invio di ossigeno nei polmoni tramite un tubo inserito in trachea. La DIALISI è la depurazione delle scorie presenti nel sangue attraverso un apparecchiatura esterna al corpo che svolge le funzioni del rene. La CHIRURGIA D URGENZA comprende interventi resi necessari dal sopraggiungere di patologie nuove o complicanze. Le TRASFUSIONI DI SANGUE vengono somministrate per via endovenosa e sono effettuate in caso di grave emorragia. Le TERAPIE ANTIBIOTICHE consistono nella somministrazione di farmaci per il trattamento di infezioni potenzialmente mortali. L ALIMENTAZIONE ARTIFICIALE è una terapia che viene praticata quando il soggetto non è in grado di nutrirsi autonomamente e consiste nella somministrazione di nutrienti artificiali e acqua mediante un catetere venoso o l introduzione di un sondino nello stomaco per via nasale, oppure per via chirurgica direttamente attraverso la parete addominale. Sono consapevole che, qualora venissero iniziati e proseguiti su di me tutti i possibili interventi capaci di mantenermi in vita, potrebbe accadere che il risultato sia solo il prolungamento del mio morire o il mio mantenimento in uno stato di incoscienza. Formulo perciò le seguenti scelte a riguardo dei provvedimenti di sostegno vitale. 2) Consapevole che le mie attuali condizioni patologiche potrebbero condurmi in una condizione di incapacità di intendere e volere (pur potenzialmente reversibile), e altrettanto consapevole che l evoluzione di tale condizione mi porterà inevitabilmente a morte, laddove non corretta, dispongo di:

5 rifiutare tutti gli interventi terapeutici urgenti che la pratica clinica possa mettere a disposizione Questa opzione è prevista per chi voglia esprimere la propria volontà di rifiuto delle cure anche in caso di perdita della coscienza potenzialmente non irreversibile. 3) Dispongo che questi trattamenti di sostegno vitale NON siano praticati: rianimazione cardiopolmonare ventilazione polmonare dialisi chirurgia d urgenza trasfusioni di sangue terapia antibiotica alimentazione artificiale Questa opzione riguarda il rifiuto o l accettazione di ogni forma di sostegno vitale che il paziente voglia esprimere indipendentemente dalle conseguenze specifiche contemplate più avanti (prolungamento del morire, mantenimento in uno stato prolungato di incoscienza) 4) Dispongo che questi interventi: siano n siano iniziati e continuati se il loro risultato fosse il prolungamento del mio morire prolungamento del mio morire : significa che la fase terminale della mia esistenza, quella che si conclude con la morte durerebbe più a lungo. Questo prolungamento non comporterebbe alcuna possibilità di ripresa. 5) Dispongo che questi interventi: siano n siano iniziati e continuati se il loro risultato fosse il mio mantenimento in uno stato di incoscienza prolungato e privo di ragionevoli possibilità di recupero mantenimento in uno stato di incoscienza prolungato e privo di ragionevoli possibilità di recupero : significa una situazione di danno cerebrale che non permette più al malato di avere coscienza della propria situazione e del mondo esterno. Terza Parte: Disposizioni Particolari 6) Dispongo che siano intrapresi tutti i provvedimenti volti ad alleviare le mie sofferenze fisiche e/o psichiche con l uso di farmaci anche praticati attraverso qualsiasi via di somministrazione: sì

6 7) Dispongo che, in caso di arresto cardiorespiratorio, nelle situazioni descritte sopra ai punti 4 e 5 sia praticata su di me la rianimazione cardiopolmonare: sì 8) Dispongo che, nelle situazioni descritte sopra ai punti 4 e 5 e pertanto non sia in grado di alimentarmi in modo naturale, sia proseguita la somministrazione artificiale di acqua e sostanze nutrienti: sì Poiché la terapia nutrizionale che comporta la somministrazione di acqua e di sostanze nutrienti può prolungare la sopravvivenza, è opportuno che Lei specifichi le sue volontà in proposito. 9) Altre disposizioni personali Questo spazio è stato lasciato in bianco perché Lei possa indicare particolari esigenze e personali desideri che ritiene importanti e che vuole vengano rispettati (sia per specificare meglio quanto sopra dichiarato sia per manifestare ulteriori disposizioni in base alla sua eventuale condizione di malattia o a propri preferenze e valori). Quarta parte: disposizioni riguardanti l assistenza religiosa e post-mortem 10) Desidero l'assistenza religiosa di confessione: sì (specificare quale: ) 11) Desidero un funerale: laico religioso 12) Disposizioni dopo la morte: dispongo di donare i miei organi e miei tessuti a scopo di trapianto dispongo di donare il mio corpo a scopi scientifici o didattici 13) Dispongo che il mio corpo sia: inumato cremato È stato previsto che nella Carta di Autodeterminazione l estensore possa esprimere le proprie volontà anche rispetto alle sue adesioni o non adesioni religiose e possa indicare le volontà riguardanti il suo corpo (come appunto la possibilità di donare i propri organi e tessuti a scopo di trapianto o donare il proprio corpo a scopo di ricerca). Quinta Parte: Nomina del Fiduciario

7 Consapevole del fatto che le disposizioni suddette riguardano situazioni complesse, non prevedibili in anticipo, e in cui non sempre è agevole per i curanti esprimere una chiara valutazione del rapporto tra sofferenza e benefici di ogni singolo atto medico, nomino mio rappresentante fiduciario: che si impegna a garantire lo scrupoloso rispetto delle mie volontà espresse nella presente Carta e a sostituirsi a me per tutte le decisioni non contemplate sopra, qualora io perdessi la capacità di decidere o di comunicare le mie decisioni. Non sempre è possibile prevedere con precisione, anche conoscendo la malattia da cui si è affetti, tutte le situazioni patologiche che si potrebbero verificare quando Lei fosse incapace di decidere o di comunicare le sue decisioni. Pertanto sarebbe utile che Lei nominasse un Suo rappresentante fiduciario, cioè una persona di cui Lei si fida, che la conosca bene, con la quale Lei abbia parlato di tutto quello che vorrebbe, di quello in cui crede, ecc... Il fiduciario, che non deve essere necessariamente un familiare, potrebbe diventare un tramite utile con i medici per poter fornire ulteriori informazioni sulle Sue preferenze qualora sorgessero dubbi sulla applicazione delle direttive anticipate. Il fiduciario farebbe quindi le sue veci nel prendere le decisioni sulle cure alla luce dei Suoi desideri e potrebbe far sì che le Sue volontà siano rispettate. Nel caso che il mio rappresentante fiduciario sia nell impossibilità di esercitare la sua funzione, delego a sostituirlo in tale compito: Questa nomina di un sostituto del proprio fiduciario è opportuna per garantire la possibilità che le sue volontà siano rese note ai curanti anche in caso di assenza o momentanea indisponibilità del primo fiduciario. Questo atto avviene il in presenza del/la Sig./ra che attesta la veridicità della presente dichiarazione e testimonia che i Sigg.ri sopra indicati hanno accettato la delega. Firma del sottoscrittore Firma del primo fiduciario Firma del secondo fiduciario La firma dei soggetti sopraelencati serve per attestare che la Carta di Autodeterminazione (BIOCARD) è stata da Lei compilata e firmata in piena libertà e consapevolezza e che anche i due fiduciari hanno liberamente accettato la sua delega a rappresentarla. Avvertenza La compilazione della Carta di Autodeterminazione non comporta l iscrizione alla Consulta di Bioetica