ART.32: TUTELA DELLA SALUTE E LE MALATTIE RARE?

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Gregorio Alfano
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1 GIORNATA DEL DIRITTO COSTITUZIONALE PER LA TUTELA DELLA SALUTE ART.32: TUTELA DELLA SALUTE E LE MALATTIE RARE? COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO Giovedì 16 settembre ore CAMERA DEI DEPUTATI Palazzo Marini - Sala delle Conferenze Via del Pozzetto, Roma (Piazza San Silvestro) In fase di Accreditamento ECM: Medico Chirurgo, Infermiere Accreditato dal Consiglio dell Ordine degli Avvocati di Roma: Avvocati n. 8 crediti Scopo e obiettivi L evento si propone di mettere a fuoco i temi legati alle patologie definite Rare ed alla disabilità che, inevitabilmente, ne consegue. Riteniamo di fondamentale importanza, alla ripresa dei lavori parlamentari, organizzare un momento di confronto che coinvolga i membri del Parlamento, gli esponenti del mondo scientifico, i rappresentanti dell industria farmaceutica e del settore giuridico-legale, con l obiettivo di ribadire l urgenza di rimodulare gli interventi legislativi in tale settore, nonché di licenziare i disegni di legge che da anni giacciono in Parlamento e che i pazienti attendono da oltre un decennio. Alla luce del quadro di incertezza politica delineatosi nell ultimo periodo, non si può non tener presente che un eventuale scioglimento della legislatura vigente, determinerebbe un ennesimo rinvio della presa in carico delle esigenze di tali pazienti, i quali, oltre al dramma della malattia, pagano ogni giorno gli effetti di ritardi, attese e disinteresse. Metodo di lavoro Relazioni su tema preordinato, discussione con i partecipanti e test di apprendimento finale. SONO STATI RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI: Ministero della Salute, Provincia di Roma, Comune di Roma. ANAAO-ASSOMED, A.S.SO.FARM, ASSOGENERICI, CEINGE, CESV, FARMINDUSTRIA, FEDERCHIMICA ASSOBIOTEC, FIMMG, FIMP, FISM, FNOMCeO, Ordine degli Avvocati di Roma, SIF, SIFO, SIMMESN, SIP. 1

Consiglio dell Ordine degli Avvocati di Roma: Avvocati n.

2 08.30 Registrazione dei partecipanti Indirizzo di benvenuto e presentazione del convegno:, Claudio Giustozzi, Domenico Condello Saluti Istituzionali SESSIONE 1 - PROFILO MEDICO PRIMA PARTE: MALATTIE RARE OGGI Presiede e introduce Moderano Antonio Comito, Carla Garbagnati Crosti L IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE NELLE CRANIOSTENOSI Concezio Di Rocco DIAGNOSI PRENATALE DI MALATTIE RARE: IL FETO COME PAZIENTE Giovanni Neri LE MALATTIE RARE: ASPETTI ASSISTENZIALI COMUNI DI CONDIZIONI DIVERSE Chiara Leoni MALATTIE RARE: L'ANELLO MANCANTE TRA DIAGNOSI E PRESA IN CARICO CLINICA Italo Antonozzi INTERROGATIVI SULLE MALATTIE RARE Francesco Salvatore MALATTIE RARE E IL PEDIATRA DI FAMIGLIA Alberto Ferrando L IMPEGNO DEI PEDIATRI SUL FRONTE DELLE MALATTIE RARE Luigi Cataldi LA PRESA IN CARICO DEL BAMBINO CON MALATTIA RARA Andrea Bartuli TERAPIE AVANZATE PER LA CURA DELLE MALATTIE RARE Alessandro Aiuti LA GESTIONE CLINICA DI BAMBINI CON NEOPLASIE EMATOLOGICHE IN PAESI A RISORSE LIMITATE: MODELLO IRAQ Anna Maria Testi SECONDA PARTE: COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO Presiede e introduce Moderano Antonio Comito, Carla Garbagnati Crosti MALATTIE RARE: L IMPORTANZA DI CREARE SINERGIE Domenica Taruscio COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO Claudio Giustozzi 2

Moderano Antonio Comito, Carla Garbagnati Crosti 09.15 L IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE NELLE CRANIOSTENOSI Concezio Di Rocco 09.

3 12.15 LA PRESA IN CARICO DEI GENITORI (CON UN FIGLIO CON UNA MALATTIA RARA) Gianni Biondi MALATTIA RARA O PAZIENTE PSICOTICO? Claudio Feliciani DISCUSSIONE INTERVALLO SESSIONE 2 - PROFILO GIURIDICO PRIMA PARTE: ART.32: TUTELA DELLA SALUTE Registrazione dei partecipanti Saluto Istituzionale Presiede e introduce Modera Roberta Angelilli Domenico Condello Mario Caligiuri L EVOLUZIONE GIURISPRUDENZIALE IN MATERIA DI RESPONSABILITÀ PROFESSIONALE MEDICA Domenico Condello LE PROBLEMATICHE GIURIDICHE LEGATE AL DIRITTO ALLA SALUTE Antonella Minieri LA RESPONSABILITÀ MEDICA: ASPETTI COSTITUZIONALI Massimo Siclari DISCUSSIONE GLI INTERVENTI DELLA GUARDIA DI FINANZA SUL DIRITTO ALL AMBIENTE ED ALLA SALUTE Ufficiale della Guardia di Finanza RESPONSABILITÀ, RESPONSABILITÀ OGGETTIVA, OBBLIGAZIONI DI RISULTATO NELLA PROFESSIONE MEDICA Andrea Melucco SECONDA PARTE: MALATTIE RARE, LA PAROLA ALLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI Presiede Modera Claudio Giustozzi INTERVENTI PREORDINATI QUESTIONARIO DI VERIFICA E APPRENDIMENTO ECM CONCLUSIONI E CHIUSURA DELLA MANIFESTAZIONE 3

30 Registrazione dei partecipanti Saluto Istituzionale Presiede e introduce Modera Roberta Angelilli Domenico Condello Mario Caligiuri 14.

4 SONO STATI INVITATI PER UN SALUTO: On. Roberta Angelilli Vice Presidente Parlamento Europeo; On. Mario Baccini XII Commissione Affari Sociali; On. Emerenzio Barbieri VII Commissione Cultura, Scienza, Istruzione; On. Rosy Bindi Vice Presidente della Camera dei Deputati; On. Paola Binetti XII Commissione Affari Sociali; Sen. Raffaele Calabrò XII Commissione Igiene e Sanità. Commissione di inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del S.S.N.; On. Pier Ferdinando Casini III Commissione Affari Esteri e Comunitari; Dott.ssa Francesca Danese Presidente CESV sede regionale Roma; Sen. Luigi D Ambrosio Lettieri Segretario XII Commissione Igiene e Sanità; On. Melania De Nichilo Rizzoli XII Commissione Affari Sociali. Commissione di inchiesta sugli errori in campo sanitario e sulle cause dei disavanzi sanitari regionali; Dott. Carlo Dionisi Vici Direttivo Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e per lo Screening Neonatale; Sen. Domenico Gramazio Vice Presidente XII Commissione Igiene e Sanità. Commissione di inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del S.S.N.; Sen. Giuseppe Leoni XIII Commissione Territorio, Ambiente e Beni Ambientali; On. Doris Lo Moro Segretario I Commissione Affari Costituzionali della Presidenza del Consiglio e Interni. Commissione di inchiesta sugli errori in campo sanitario e sulle cause dei disavanzi sanitari regionali; Sen. Donatella Poretti Segretario XII Commissione Igiene e Sanità. Commissione di inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del S.S.N.; Prof.ssa Isabella Quinti Resp. U.O.D. Centro di Riferimento per le immunodeficienze primitive. Sapienza, Università di Roma. SONO STATI INVITATI I FIRMATARI DEI DDL PRESENTATI SULLE MALATTIE RARE NELLA XVI LEGISLATURA RELATORI E MODERATORI PROFILO MEDICO Alessandro Aiuti Italo Antonozzi Andrea Bartuli Gianni Biondi Luigi Cataldi Antonio Comito Concezio Di Rocco Claudio Feliciani Alberto Ferrando Carla Garbagnati Crost i Claudio Giustozzi Chiara Leoni Giovanni Neri Francesco Salvatore Domenica Taruscio Anna Maria Testi Fondazione S. Raffaele del Monte Tabor, Milano Sapienza Università di Roma Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma Direttivo Associazione Giuseppe Dossetti: i Valori. Pediatra Università del Sacro Cuore, Roma Federazione regionale Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della Liguria Presidente Associazione G. Dossetti: i Valori GILS - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia Segretario Nazionale Associazione G. Dossetti: i Valori CEINGE Biotecnologie Avanzate, Napoli ISS, Roma Sapienza Università di Roma 4

Raffaele Calabrò XII Commissione Igiene e Sanità. Commissione di inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del S.S.N.; On. Pier Ferdinando Casini III Commissione Affari Esteri e Comunitari; Dott.

5 PROFILO GIURIDICO Mario Caligiuri Domenico Condello Andrea Melucco Antonella Minieri Massimo Siclari Direttivo Associazione Giuseppe Dossetti: i Valori. Avvocato Presidente Avvocati per l Europa. Consigliere Ordine Avvocati Roma Avvocato del Foro di Roma Direttivo Associazione G. Dossetti: i Valori. Avvocato Ordinario di Diritto Costituzionale. Università Roma Tre Ufficiale della Guardia di Finanza COMITATO SCIENTIFICO Anna Giuseppina Corvaglia Antonio Iannella Casa di Cura Villa Grazia, Roma Segretario Generale Avvocati per l Europa SEGRETERIA DI PRESIDENZA SEGRETERIA ORGANIZZATIVA Sonia Sgrò (Associazione G. Dossetti: i Valori ) Serena Andreozzi (Avvocati per l Europa) UFFICIO STAMPA Rapporti con la Stampa Claudio Giustozzi Segretario Nazionale Associazione G.Dossetti: i Valori cell Accredito per la Stampa La procedura dell Ufficio Stampa della Camera dei Deputati prevede l invio di un fax di accredito, completo della richiesta di ingresso per apparecchi di registrazione e/o computer, al n INFORMAZIONI GENERALI Modalità di iscrizione (Sezione medica) Per iscriversi al Convegno è necessario compilare il modulo on-line disponibile all indirizzo: (modalità non ECM) (modalità ECM), oppure comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa: Tel ; Cell ; Fax segreteria@dossetti.it Modalità di iscrizione (Sezione giuridica) Per iscriversi al Convegno è necessario compilare il modulo on-line disponibile all indirizzo: Tel (h ) Posti disponibili: 210 Per le specifiche di sicurezza e per le esigenze di protocollo delle Sedi Politiche istituzionali, l accesso alla sala del convegno prevede, pena il divieto di ingresso, la trasmissione all Ufficio Sicurezza della Camera dei Deputati della lista nominale di tutti i partecipanti ed un abbigliamento che comprenda per gli uomini giacca e cravatta. Per l accesso è necessario essere muniti di un documento di riconoscimento valido. La partecipazione alla manifestazione è gratuita. Le spese di viaggio e soggiorno sono a carico del partecipante. Si informa che tutti gli iscritti all Ass. Giuseppe Dossetti: i Valori Sviluppo e Tutela dei Diritti hanno diritto a partecipare gratuitamente agli eventi ECM promossi dall Associazione. 5

Università Roma Tre Ufficiale della Guardia di Finanza COMITATO SCIENTIFICO Anna Giuseppina Corvaglia Antonio Iannella Casa di Cura Villa Grazia, Roma Segretario Generale Avvocati per l Europa

6 Modalità di iscrizione all Associazione Compilare il modulo on-line: Scaricare e compilare il modulo di iscrizione disponibile all indirizzo: ed inviarlo via fax al n Attestati Al termine della manifestazione, sarà rilasciato un attestato di partecipazione a quanti ne faranno richiesta. A procedure di accreditamento espletate, sarà inviato l attestato con i crediti formativi ECM Associazione Culturale Nazionale ONLUS Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti Sede Nazionale Via Giulio Salvadori, 14/ Roma Tel Cell Fax segreteria@dossetti.it Sede Regionale Liguria Corso Torino, 19/5A c/o Anna M. Galli Genova sedeliguria@dossetti.it Sede Regionale Lombardia Corso Monforte, Milano Tel Fax sedemilano@dossetti.it Sede Regionale Sicilia Viale Leonardo da Vinci, Palermo Tel e -mail: sedesicilia@dossetti.it 6

+ 39 06 30603259 Attestati Al termine della manifestazione, sarà rilasciato un attestato di partecipazione a quanti ne faranno richiesta.

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