Il futuro FONDAZIONE LUCIA. Rafael Arjona. La famiglia. Come funziona il mio corpo. Storia dell HIV. Le visite mediche nell ospedale

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1 La famiglia Come funziona il mio corpo Storia dell HIV Le visite mediche nell ospedale Confidare e condividere Un giorno qualunque I miei amici in ospedale La medicazione Il futuro I diritti dei miei amici FONDAZIONE LUCIA Il futuro Rafael Arjona

2 Il futuro Illustrazione di Rafael Arjona FONDAZIONE LUCÍA Xavier Clusella Núria Curell Claudia Fortuny Marina Galdeano Pilar Garriga Patricia Madrigal Antoni Noguera

3 Oggi giocheremo agli indovinelli ed a predire il futuro,. Sicuro che tutti c'immaginiamo come saremo da grandi, io anche! 2 Mi immagino, mi immagino... che potrò crescere e sarò una ragazza bella, che studierà ed andrà all'università. Non so ancora molto bene che cosa vorrò essere, a volte penso che mi piacerebbe essere architetto o, forse, commessa, perché stare in un negozio avvolgendo regali tutto il giorno deve essere divertente! O forse disegnatore, o forse... Bene, questo della professione lo vedremo, quello che è sicuro è che vorrò essere preparata per fare le cose che mi piacciano ed essere felice.

4 4 Mi immagino che avrò un compagno che ci ameremo moltissimo e che avremo bambini o bambine, o entrambi. A me piacerebbe avere un figlio ed una figlia, di più...non sò! Perché si sà, avere figli, come dice mamma, dà molte soddisfazioni e molto lavoro. Un po' di lavoro va bene, ma... troppo, troppo, no!

5 6 È chiaro che quando penso a tutto questo a volte mi faccio un mucchio di domande, perché ci sono molte cose che sono un po' complicate. I miei genitori ed il dottore mi hanno detto già che ho il virus dell'hiv e che quando sei infettato il virus si stabilisce nelle cellule di difesa che si trovano quasi tutte nel sangue, ma anche nel seme e nei liquidi o fluidi vaginali.

6 8 È MOLTO, MOLTO IMPORTANTE evitare il contatto del nostro sangue col sangue degli altri, e quello vuole dire che in casa ognuno deve avere il suo spazzolino da denti, le sue forbici per le unghie, il suo rasoio o di depilare, cioè, quegli utensili nei quali possano rimanere resti di sangue. Se gli utensili di uso personale non si condividono, non c'è pericolo di trasmettere l'infezione. Bisogna anche fare attenzione se ti vuoi fare un piercing o un tatuaggio, perché devi scegliere un posto dove utilizzino materiale sterile, cioè, senza microbi, come negli ospedali: lì le siringhe, gli aghi e tutte le cose che tagliano o pungono possono usarsi solo una volta. Nelle trasfusioni di sangue e nei trapianti i medici guardano e vigilano, con analisi speciali, che non ci sia nessun virus che possa passare da una persona ad un'altra.

7 ARTICULO 5º Nelle relazioni sessuali bisogna usare sempre il preservativo, ma allora mi domando che cosa accadrà quando arriva il momento di voler avere un figlio: non rimarrò mai incinta! 10 Immediatamente ho chiamato Luis, il pediatra, e gli ho detto che dobbiamo avere una conversazione importante. Una volta durante una visita egli mi disse: "Guarda, quello di potere avere figli è molto differente se si tratta di un ragazzo o di una ragazza, e questo cambia.

8 12 Affinché ci sia una gravidanza è necessario che si uniscano un ovulo ed un spermatozoide. Quello può succedere attraverso una relazione sessuale, lo sai, ma può prodursisi anche attraverso quello che si chiama una inseminazione artificiale. Se si tratta di una coppia nel quale il ragazzo è infettato, quello che bisogna fare è che il ragazzo porti un po' di seme all'ospedale, e nel laboratorio si ripulisce e si eliminano tutti i virus che possa avere. Dopo, si depositerà questo seme, che non ha oramai virus, nella vagina della futura madre affinché rimanga incinta senza correre il rischio di infettarsi, né ella né il figlio o la figlia.

9 14 Nel caso in cui è la ragazza quella che sia infettata per l' HIV, non può dimenticarsi di usare il preservativo in tutte le sue relazioni sessuali. Così, il ragazzo non si infetterà. Se ambedue sono infetti è anche necessario ricordare la necessità di utilizzare sempre il preservativo. Per ottenere la gravidanza in questi due casi, le tecniche di inseminazione si possono realizzare in casa e sono molto semplici.

10 16 Ma bisogna tenere in conto che il figlio o figlia starà dentro la madre i nove mesi che dura la gravidanza e che la madre alimenterà il bebè attraverso il cordone ombelicale e la placenta. Come ancora non possiamo eliminare completamente il virus dalle persone che l'hanno già, le madri che siano infette potrebbero in questi mesi o nel momento del parto trasmettere il virus al proprio bebè. In questo momento sappiamo che con le cure possiamo fare in modo che si abbiano pochissimi virus attivi nel sangue e è dimostrato che, in questo caso, è molto difficile che si trasmetta l' HIV al bebè. Perciò, già ti ho detto che è molto, molto importante che le madri curino molto la propria salute, soprattutto prima e durante la gravidanza. Ah! e non dimentichiamo che le madri che hanno l'hiv non devono allattare i propri figli perché si potrebbe avere il rischio di infezione anche attraverso il latte materno.

11 Uf, che bene! Oggi essere infettato dall'hiv non vuol dire rinunciare ad avere figli. Mi fa molto piacere potere essere madre un giorno! 18 E è quasi sicuro che, da adesso a quando tu avrai l'età per rimanere incinta, ci saranno cose nuove che miglioreranno ancora di più questa questione. Perciò, quello che ti raccomando è che quando arriverà il momento, consulta il tuo medico e sicuramente avrai dei figli bellissimi.

12 - Dunque, poiché sto pensando al futuro, sai cos'altro mi piacerebbe che accada? 20 - Cosa? - Che arrivi il giorno in cui ci sia un farmaco che ci curi tutti e che dopo averlo preso non dobbiamo più prenderne altri e da allora nessuno più soffra per essere infettato dall'hiv.

13 NOTA AI MAESTRI ATTIVITÀ Fà una lista dei mestieri che ti piacerebbe fare da grande e spiega perché. Conta gli utensili di igiene personale che sono solo tuoi e che non puoi lasciare a nessuno. Pensa e spiega che misure prenderai per assicurarti che non ti infetti per l' HIV se vuoi farti un piercing. Commenta, dopo avere letto questo libro, se credi che sia possibile essere sieropositivo ed avere figli sani e normali. Spiega che cosa dovresti fare se volessi avere un figlio ed il tuo compagno fosse sieropositivo. 6 Sapresti spiegare perché una madre sieropositiva non può dare il suo latte al suo neonato? 7 Immagina come il tuo futuro sarà. Fa' come Lucía e raccontalo brevemente. Questi racconti sono stati scritti per poter raccontare a bambini da 7 a 13 anni ciò che si conosce dell HIV e dell AIDS: i suoi principi, quali nuovi petogeni influenti sull essere umano sono apparsi; le vie di trasmissione di questa malattia; quali misure di prevenzione esistono, facendo riferimento all aspetto clinico, sociale ed emozionale. Le storie di questi racconti non si corrispondono con la vera storia della Lucia da cui si è preso il nome per la Fundación Alcune considerazioni importanti: Dal momento in cui si trattano temi complessi per i bambini, si consiglia a un adulto di accompagnare sempre la lettura dei racconti per cercare di scogliere qualsiasi dubbio. Le storie sono contestualizzate nel nostro paese. Siccome ai nostri tempi si puo accedere alle cure, le persone infettate hanno in generale una buona qualità di vita; ma questa situazione non è purtroppo uguale nel resto del mondo: in molti paesi avere l infezione dell HIV significa ancora una morte sicura a breve scadenza. Le cure di cui parliamo e alle quali facciamo riferimento, sono quelle utilizzate nel momento della stesura dei racconti, ma dobbiamo avere presente che ci sono stati periodi forse più complicati e che, si spera, ne verranno altri di più favorevoli. L obiettivo principale di tutti i racconti è quello di diminuire lo stigma sociale col quale vengono considerate sia l infezione sia le persone che ce l hanno, dando un informazione il più oggettiva possibile Tutto l'insieme dei racconti è pensato per poter dare risposte e lavorare su diverse questioni quando i ragazzi e le ragazze chiedono di parlare su questi temi. Sono alcuni materiali pensati per dare supporto all'adulto nel momento in cui deve parlare con i bambini di questa infezione. Per la popolazione infantile in generale questi materiali sono attrezzi basilari di informazione e di incorporazione di conoscenze per la prevenzione dell'infezione. Per i bambini e le bambine infettati ci sono racconti adatti al prima della comunicazione della diagnosi, propria o familiare: il 2 Come funziona il mio corpo, il 4 Le visite nell'ospedale, il 5 Confidare e condividere, il 6 Un giorno chiunque. Ed altri che sono utili per trattare argomenti che i ragazzi e le ragazze chiedono quando già si è parlato loro apertamente. Tutti i racconti contengono un minimo di 5 esercizi per la riflessione e l'incorporazione di conoscenze.

14 1 La famiglia Tutti abbiamo una famiglia ed una storia familiare. 2 4 Come funziona il mio corpo Concetti di anatomia e fisiologia necessari per comprendere meglio come curare la salute e fare una buona prevenzione. 3 Storia dell' HIV Le vie di trasmissione: spiega come la trasgressione degli ecosistemi può essere l'origine di nuove infezioni e qual è l'origine dell' HIV, anche la sua espansione mondiale e quali sono i meccanismi di trasmissione di questa infezione. Le visite mediche nell'ospedale Per avere una buona salute sono necessari controlli frequenti. 5 Confidare e condividere Il rifiuto sociale ha indotto le persone infette a far prevalere il diritto all'intimità per proteggersi dalla discriminazione ed il maltrattamento. Ma bisogna tenere in conto che portare questo diritto a posizioni estreme in molti momenti può portare alla solitudine, perché tutti necessitiamo a relazionarci. Nella vita è sempre necessario saper valutare con chi puoi e vuoi condividere i tuoi segreti. 6 Un giorno qualunque La vita quotidiana di un bambino che prende medicine è differente, ma proprio per la sua condizione di bambino, è necessario tenere in conto altre molte necessità, uguali a quelle del resto dei bambini Subvencionado por el Ministerio de Sanidad y Consumo. Secretaría del Plan Nacional sobre el SIDA. Primera edición en catalán: Diciembre 2005 Segunda edición en catalán: Noviembre 2006 Tercera edición en castellano: Noviembre 2008 Cuarta edición en castellano argentino: Diciembre 2011 Diseño de la colección: Cass Coordinación del proyecto: Pilar Garriga Rafael Arjona, 2011, de las ilustraciones Fundación Lucía, 2011, de los textos ISBN: Depósito Legal: B Impreso en la UE Impreso en Índice, SL Fluvià, Barcelona Prohibida la reproducción y la trasmisión total o parcial de este libro bajo ningún formato ni por ningún medio electrónico o mecánico (fotocopia, grabación o cualquier otro tipo de almacenaje de información o sistema de reproducción), sin el permiso escrito de los titulares del copyright y de la casa editora. 7 I miei amici dell'ospedale Le esperienze per i malati di HIV sono molto diverse ed è importante contemplarne altre. 8 La medicazione Spiega i meccanismi dei farmaci per evitare che l'infezione progredisca e la necessità di utilizzare medicine di diverse classi Il futuro La speranza nella possibilità di avere un futuro è il vincolo con la vita. E' importante che i ragazzi e le ragazze infettati facciano i propri piani futuri e si pongano domande. I diritti dei bambini Riflessioni sulla vulnerabilità dei bambini e dei giovani ed i suoi loro diritti.