Proposta di Deliberazione della Giunta Regionale POLITICHE PER LA PROMOZIONE DELLA SALUTE, DELLE PERSONE E DELLE PARI OPPORTUNITA

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1 Proposta di Deliberazione della Giunta Regionale Area: POLITICHE PER LA PROMOZIONE DELLA SALUTE, DELLE PERSONE E DELLE PARI OPPORTUNITA Servizio: PROGRAMMAZIONE ASSISTENZA TERRITORIALE E PREVENZIONE Codice CIFRA: ATP / DEL / 2010 / ORIGINALE OGGETTO: Centro di riferimento regionale per le Cure palliative pediatriche. Istituzione.

2 L Assessore Regionale alle Politiche della Salute, prof. Tommaso Fiore, sulla base dell istruttoria espletata dall Ufficio n.4 del Servizio Programmazione Assistenza Territoriale e Prevenzione e confermata dal Dirigente del Servizio, riferisce quanto segue: le cure palliative, secondo la definizione dell Organizzazione Mondiale della Sanità, costituiscono una: serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva e totale di malati, la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici. Fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi ed, in generale, dei problemi psicologici, sociali e spirituali dei malati stessi. L obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e per le loro famiglie. Il Piano Sanitario Nazionale , nell ambito della strategia per lo sviluppo del SSN, ha ribadito la necessità di organizzare reti di cure palliative che permettano di garantire la qualità e la specificità degli interventi, unitamente alla globalità e multidimensionalità della presa in carico delle persone malate. Il PSN ha, altresì, specificato che gli obiettivi da perseguire per lo sviluppo delle cure palliative sono: garantire il diritto di ogni persona che affronta la fase terminale della vita a ricevere cure palliative appropriate, ovunque si trovi; promuovere l attivazione di Reti locali di cure palliative in grado di garantire tutti i livelli necessari all assistenza dei malati; garantire una continuità assistenziale che possa migliorare la qualità di vita dei malati e fornire adeguato supporto psicologico e sociale ai familiari; garantire la disponibilità di cure a domicilio di elevata qualità, che permettano a chi lo desidera di essere assistito a casa fino alla morte, con una riduzione significativa dei ricoveri ospedalieri impropri; attivare una Rete regionale di cure palliative domiciliari e residenziali. Precedentemente, il D.P.C.M. 20 Gennaio 2000 ha definito i requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative, che, ai sensi del D.M. 22 Febbraio 2007, n. 43, devono essere integrati dalle norme regionali. Per quanto concerne, nello specifico, i minori colpiti da malattia inguaribile, la Direzione generale della programmazione sanitaria, dei livelli di assistenza e dei principi etici di sistema, nell anno 2006, ha predisposto il Documento tecnico Cure palliative rivolte al neonato, bambino, adolescente, che analizza i dati epidemiologici relativi ai bambini possibili fruitori di cure palliative in Italia, le peculiarità d intervento, i bisogni, i modelli assistenziali possibili e la previsione dei costi. Stabilisce, inoltre, alcuni indicatori di qualità dell assistenza. La Rete delle Cure palliative pediatriche deve essere composta da un sistema di offerta nel quale il paziente (neonato, bambino, adolescente ) e la sua famiglia possano essere guidati e coadiuvati nel percorso assistenziale tra il proprio domicilio, sede di intervento privilegiato ed insostituibile ed, eccezionalmente, la struttura di degenza specificamente dedicata al ricovero/soggiorno dei malati non assistibili presso la propria abitazione e delle loro famiglie

3 Negli ultimi anni, anche in Puglia, è notevolmente cresciuto l interesse per le problematiche legate alle cure per i pazienti terminali ed un numero crescente di malati è stato assistito con programmi di cure palliative; è, comunque, assente una Rete specifica e qualificata per l assistenza ai pazienti terminali pediatrici e di sostegno alle loro famiglie Vanno, inoltre, considerate le peculiari esigenze di cure palliative nell età neonatale, infantile e adolescenziale e va tenuto conto delle notevoli diversità dei problemi da affrontare rispetto a quelli presenti nell età adulta ed anziana. Pertanto, per rispondere adeguatamente alle esigenze assistenziali, il Piano Regionale di Salute , al punto 3.1.3, ha previsto, tra l altro: l attivazione della Rete regionale delle Cure palliative pediatriche; l attivazione di un Centro di Riferimento Regionale delle Cure palliative pediatriche con funzioni organizzative, di coordinamento, di formazione e supervisione clinica; la costituzione di Unità di Cure Palliative Domiciliari Pediatriche, con una articolazione di una Unità per ciascuna Azienda Sanitaria Locale; l attivazione di una Struttura residenziale ( Hospice ) per la gestione di pazienti in età pediatrica con situazioni cliniche o di contesto familiare particolari. Si ritiene, dunque, opportuno proporre che, presso lo Stabilimento Giovanni XXIII dell Azienda ospedaliera universitaria Policlinico di Bari, sia istituito il Centro di riferimento regionale delle Cure palliative pediatriche, a cui siano, inoltre, attribuiti i seguenti compiti: il censimento dei bisogni sul territorio regionale; il monitoraggio di tutte le attività erogate dalla Rete pediatrica sia in senso quantitativo che qualitativo; il coordinamento della rete degli operatori che già svolgono attività di assistenza domiciliare nelle ASL e l attivazione di nuove modalità assistenziali domiciliari; il monitoraggio delle fasi di attuazione di quanto progettato; il raccordo con l Osservatorio regionale per lo sviluppo delle Cure palliative; il raccordo con l Osservatorio Epidemiologico Regionale che estenderà il suo campo di ricerca anche all età pediatrica; la diffusione dei dati raccolti ad operatori ed utenti; la valutazione del volume e della tipologia delle prestazioni effettuate; l elaborazione di protocolli di modalità comunicative fra paziente/familiari e soggetti eroganti l assistenza; l elaborazione di protocolli di intervento sanitario; la definizione di un programma formativo e di aggiornamento specifico degli Operatori in sinergia con la Rete regionale della Formazione; un azione di stimolo all incontro ed al confronto tra gli operatori della Rete pediatrica; la definizione di un programma di pubblicizzazione della rete pediatrica e delle sue potenzialità; - 3 -

4 un azione di collaborazione con le altre Reti previste nel PRS; l interazione con le associazioni anche al fine di promuovere la diffusione delle attività, delle informazioni, dei risultati ed assicurare l interazione con i cittadini; l interazione con il Nuovo Sistema Informativo Sanitario Regionale per le specifiche necessità relative alla Rete delle Cure Palliative Pediatriche. Il Centro di Riferimento Regionale coordinerà le Unità di cure palliative domiciliari pediatriche, che saranno costituite, una per ciascuna ASL, al fine di privilegiare la permanenza del bambino nel luogo abituale di vita, e l Hospice, allorquando sarà attivato. Si propone, quindi, alla Giunta Regionale di dare mandato all Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico di Bari di istituire presso lo Stabilimento Giovanni XXIII, il Centro di riferimento regionale per le Cure palliative pediatriche, diretto da un Dirigente Medico ospedaliero esperto in Cure Palliative con adeguato curriculum professionale e formativo, a cui è affidato il compito di coordinare la Rete regionale delle strutture dedicate alle cure palliative pediatriche. Sezione Contabile: COPERTURA FINANZIARIA di cui alla L.R. n.28/01 e successive modifiche ed integrazioni. La presente deliberazione non comporta implicazioni di natura finanziaria sia di entrata che di spesa e dalla stessa non deriva alcun onere a carico del bilancio regionale. DIRIGENTE del SERVIZIO Fulvio Longo Il dott. Il presente provvedimento viene sottoposto all esame della Giunta regionale ai sensi dell art. 4 comma 4 lett.a), della L.R. n. 7/97. L Assessore relatore, sulla base delle risultanze istruttorie come innanzi illustrate, propone alla Giunta regionale l adozione del conseguente atto finale. LA GIUNTA udita la relazione e la conseguente proposta dell Assessore alle Politiche della Salute; Vista la sottoscrizione posta in calce al presente provvedimento da parte del Funzionario Istruttore dell Ufficio n.4 del Servizio Programmazione Assistenza Territoriale e Prevenzione, del Dirigente del Servizio ATP e del Servizio Programmazione Assistenza Ospedaliera e Specialistica dell Assessorato alle Politiche della Salute; A voti unanimi, espressi nei modi di legge; - 4 -

5 D E L I B E R A - di approvare la relazione dell Assessore proponente così come esposta in narrativa, che qui si intende integralmente trascritta e, conseguentemente, dare mandato all Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico di Bari di istituire presso lo Stabilimento Giovanni XXIII, il Centro di riferimento regionale per le Cure palliative pediatriche, diretto da un Dirigente Medico ospedaliero esperto in Cure Palliative con adeguato curriculum professionale e formativo, a cui è affidato il compito di coordinare la Rete regionale delle strutture dedicate alle cure palliative pediatriche. Il Segretario della Giunta Il Presidente della Giunta dott. Romano Donno dott. Nichi Vendola I sottoscritti attestano che il procedimento istruttorio affidato è stato espletato nel rispetto della vigente normativa regionale, nazionale e comunitaria e che il presente schema di provvedimento, dagli stessi predisposto ai fini dell adozione dell atto finale da parte della Giunta Regionale, è conforme alle risultanze istruttorie. Il Funzionario Istruttore dell Ufficio 4 del Servizio PATP Antonio Damiani La Dirigente dell Ufficio 4 del Servizio PATP Maria De Palma Il Dirigente del Servizio Programmazione Assistenza Territoriale e Prevenzione Fulvio Longo Il sottoscritto Direttore di Area ad interim non ravvisa la necessità di esprimere sulla proposta di deliberazione le seguenti osservazioni ai sensi del combinato disposto degli artt. 15 e 16 del DPGR n. 161/2008. Il Direttore ad interim dell Area Politiche per la Promozione della Salute, delle Persone e delle Pari Opportunità Mario Aulenta L Assessore alle Politiche della Salute prof. Tommaso Fiore - 5 -